Depuis le 1er septembre 2022, les nouveaux donneurs de gamètes et d’embryons doivent consentir à ce que leur identité et de leurs données non identifiantes puissent être communiquées aux personnes majeures issues de leur don qui en feraient la demande.
Cet article s’adresse exclusivement aux donneurs relevant de l’« ancien régime », c’est-à-dire qui n’ont pas encore consenti à la levée de leur anonymat.
1. Consentir à la communication de ses données
Si vous souhaitez autoriser l’accès à votre identité et à vos données non identifiantes, vous pouvez faire part de votre accord en vous rapprochant de la Commission d’Accès des Personnes nées d’une Assistance médicale à la procréation aux Données des tiers Donneurs (CAPADD).
Vous devez tout d’abord remplir le « formulaire de consentement du tiers donneur à la communication de son identité et de ses données non identifiantes ».
Ce formulaire dûment rempli doit être adressé par le donneur par courrier postal à :
Ministère de la santé – DGS/CAPADD
14, avenue DUQUESNE
75350 PARIS 07 SP
Prenez ensuite contact avec votre centre de don afin que vos données soient enregistrées dans le Registre des dons.
2. Refuser la communication de ses données
a) Absence de démarche
Vous pouvez choisir de ne faire aucune démarche. Dans ce cas, vous serez contacté à chaque fois que la CAPADD sera saisie par une personne conçue grâce à votre don.
b) Démarche active de refus
Vous pouvez informer votre centre de don de votre souhait de rester anonyme et vous opposer ainsi à la communication de vos données personnelles à la CAPADD.
Cette démarche garantit que vous ne serez pas contacté par la CAPADD et assure la préservation de votre anonymat, même après votre décès.
Vous trouverez un peu plus bas un modèle de lettre pour informer votre centre de don de votre souhait de rester anonyme.
3. Levée de l’anonymat après le décès du donneur
À ce jour, en l’absence du consentement explicite du donneur à la levée de son anonymat, la CAPADD n’est pas autorisée à transmettre l’identité du donneur aux personnes issues de son don. Toutefois, une évolution du cadre juridique pourrait conduire, à l’avenir, à permettre la communication de l’identité du donneur en cas de décès de celui-ci.
Plusieurs parlementaires mènent des actions pour que l’anonymat des donneurs de gamètes soit automatiquement levé à son décès. Par exemple, la députée Géraldine BANNIER a déposé une proposition de loi :
Article 1er
Le 6° de l’article L. 2143‑6 du code de la santé publique est complété par une phrase ainsi rédigée : « Lorsque la commission constate le décès des tiers donneurs, elle peut, dans les mêmes conditions, transmettre les données non identifiantes et l’identité des tiers donneurs décédés à l’Agence de la biomédecine. »
Des recours judiciaires existent également pour contester les décisions de la CAPADD refusant de lever l’anonymat des donneurs décédés sans avoir consenti à la levée de leur anonymat.
Ces recours doivent être pris au sérieux, notamment à la lumière d’une récente décision de la CEDH. La décision portait sur une personne née sous X voulant connaître ses origines mais dont la mère de naissance a refusé la levée de son anonymat, y compris après son décès.
Affaire Cherrier contre France, 30 janvier 2024, requête n° 18843/20 :
« 73. La Cour reconnaît que la possibilité pour la mère recherchée d’exprimer sa volonté que la communication de son identité ne soit pas divulguée après son décès, ce qu’elle a fait en l’espèce, pose une question particulière au regard de la conciliation des droits et intérêts car son choix de l’anonymat dans cette situation pourrait peser d’un poids différent dans la balance. »
4. Modèle de lettre pour refuser la levée de son anonymat
Nous vous proposons un modèle de lettre à adresser à votre centre de don afin de l’informer de votre décision de rester anonyme.
[Prénom et Nom]
[Adresse postale]
[Adresse postale du centre de don]
[Date et lieu]
Objet : [RGPD] Opposition à la transmission de mes données personnelles à des tiers
Conformément à l’article 21 du Règlement général sur la protection des données (RGPD), je souhaite m’opposer à ce que mes données personnelles détenues par le centre de don soient transmises, sans mon consentement, à des tiers (la CAPADD, l’Agence de la biomédecine ou les personnes nées de mon don). Il conviendra de respecter mon opposition même après mon décès.
Je justifie mon opposition à cette transmission par un intérêt légitime et impérieux. En effet, je ne souhaite pas que ma vie familiale soit perturbée par des sollicitations visant à obtenir mon consentement pour la communication de mon identité et de données personnelles non directement identifiantes à des personnes nées de mon don.
Il convient d’interpréter ma demande de ne pas transmettre mes données personnelles à des tiers comme la manifestation de mon refus clair et explicite que mes données personnelles soient communiquées aux personnes nées de mon don.
L’objectif de la transmission de mes données personnelles à la CAPADD est uniquement de permettre à cette dernière de me contacter afin de savoir si je consens à la levée de mon anonymat. J’autorise le centre de don à informer la CAPADD que je refuse toute levée de mon anonymat. Dès lors que la CAPADD sait que je m’oppose à la levée de mon anonymat, il ne lui est pas nécessaire de connaître mon identité.
Je vous remercie par avance de respecter mes droits et libertés, et de veiller à ce que mes données personnelles ne soient transmises à aucun tiers sans mon consentement explicite.
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