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Interview du député Pierre Cabaré

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Photo député Pierre Cabaré
Pierre Cabaré, né le 12 décembre 1957 à Toulouse, est un prothésiste dentaire et homme politique français, membre de La République en marche. Le 18 juin 2017, il est élu député de la Haute-Garonne.

Pour en savoir plus sur le député Pierre Cabaré, vous pouvez vous rendre sur son site Internet : https://www.pierrecabare.com/

Le 25 septembre, Monsieur le député Pierre Cabaré nous accueillait à l’assemblée nationale pour répondre à nos questions sur le projet de loi bioéthique.

L’article 3 consacré à l’accès aux origines a été débattu à l’assemblée nationale deux jours après l’interview. Lors de l’interview, nous ne pouvions donc pas savoir qu’il serait donné le droit aux donneurs de connaître le nombre de naissances.

Interview

  • Note association souhaiterait que les donneurs aient la possibilité de savoir si leur don a permis des naissances (voir l’article : Possibilité de connaître le nombre de naissances). Plusieurs amendements allant dans ce sont ont été déposés mais ils ont été systématiquement rejetés. Pour quelle raison ?

C’est quelque chose que je peux regretter mais c’est quelque chose aussi que je peux comprendre. Parce que la loi que l’on fait, est une grande loi. Il faut qu’elle soit aussi une loi consensuelle et je crois que c’est le premier passage. Il s’agit de faire une loi consensuelle qui sera forcément enrichie.

C’est vrai que vous soulevez une chose qui effectivement, en tant que donneur, cela ne m’a pas percuté le jour du don mais cela m’a fait effectivement réfléchir après. C’est vrai que c’est une réponse qui m’aurait intéressée de savoir. Savoir combien d’enfants sont nés et dans quelles régions.

Je ne crois pas que ce soit les députés qui ne veuillent pas que les donneurs aient accès à leur propre dossier médical.

En tant que donneur, j’ai un dossier médical chez mon médecin et cela me suffit. Je n’ai jamais souhaité avoir à mon dossier médical de donneur.

Un dossier médical de donneur, c’est surtout pour voir les maladies génétiques qui pourraient se déclencher pendant le temps de vie de ces enfants. Il me semble qu’il est tout a fait important qu’un médecin puisse informer la famille. Lorsqu’une famille arrive chez son médecin traitant avec une maladie génétique pour un enfant qui est né de PMA, elle se retrouve fort dépourvue.

Je pense que la loi va évoluer et un jour, en donnant, il sera possible pour le donneur qui le souhaite d’avoir un double de son dossier. On aura certainement aussi un test génétique associé. Je crois que ce sera intéressant de l’avoir. Le test génétique devra être totalement secret.

  • Les CECOS possèdent un stock conséquent de gamètes qui sont destinés à de la procréation. D’après le projet de loi, à partir d’une date à définir, il ne sera plus possible pour les CECOS d’utiliser ces gamètes si les anciens donneurs n’ont pas transmis un consentement pour passer dans le nouveau régime. La loi ne devrait faire mention d’aucune obligation de recontacter les anciens donneurs (voir l’article : Contacter les anciens donneurs pour les informer de la nouvelle loi). En supposant qu’un CECOS décide de prendre l’initiative d’envoyer un courrier à ses anciens donneurs pour les informer de la nouvelle loi, serait-il dans l’illégalité ?

Bien sûr qu’il serait dans l’illégalité dans la mesure où il donne des informations. Contacter les anciens donneurs, ce n’est pas marqué dans la loi car la loi n’est pas rétroactive et qu’il n’y a aucune raison aujourd’hui de recontacter les anciens donneurs.

Je crois qu’il ne faut pas donner un signal de retour en arrière. Toutefois, il va y avoir à l’assemblée nationale, un groupe permanent pour réfléchir, faire évoluer, proposer, et dans ce cadre-là, effectivement, pourquoi ne pas proposer. Il faut quand même respecter le don anonyme qui a été fait mais spontanément, des anciens donneurs pourraient demander la levée de leur anonymat, comme je l’ai fait.

J’en suis à peu près sûr, il va y avoir une réflexion autour de cela et la réflexion pourrait donner un fichier de personnes comme moi, qui donneraient leur sentiment sur la possibilité de lever ce secret.

  • Si dans 20 ans, une personne issue d’un don interroge la commission en charge de l’accès aux origines pour obtenir l’identité du donneur, est-ce qu’il est prévu que de manière un peu réciproque, le donneur soit prévenu que son identité a été transmise à une personne issue de son don ?

Il ne faut pas que les donneurs et personnes issues d’un don se croisent comme ça, en sonnant à la porte (voir mon témoignage). Forcément, la logique fait que ce sera dans ce sens-là que ce sera fait.

C’est un sujet que je vais regarder. C’est un sujet capital. On ne peut pas se croiser derrière une porte. Ce n’est pas possible. Il faut préparer cet entretien.

Il y a aussi l’intelligence humaine avant la loi. C’est important de laisser l’intelligence travailler en dehors de la loi.

  • Nous allons prendre l’exemple d’une personne majeur qui est issue d’un don d’embryon avant la nouvelle de bioéthique. Elle fait une demande auprès de la commission en charge de l’accès aux origines pour connaître l’identité de sa génitrice et par chance, celle-ci a donné son consentement. En revanche, le géniteur n’a pas donné son consentement. Est-ce que dans cette situation, la commission pourra répondre positivement à la demande de communication de l’identité de la génitrice ?

Vous me posez une colle et je vais me renseigner. À mon avis, il faudra l’assentiment des 2 géniteurs.

  • Supposons qu’un ancien donneur décède sans qu’il ait donné son consentement en faveur du droit d’accès aux origines. Est-ce qu’on pourrait penser que son droit à la vie privée disparaît avec son décès et qu’il devient possible de communiquer son identité aux personnes issues de son don ?

Je ne suis pas juriste mais je vous dis simplement que ce n’est pas possible. Ce n’est pas parce que le donneur meurt que l’on lève le secret. Soit le donneur donne son consentement de son vivant, soit cela ne se fera jamais.

  • Actuellement, les personnes issues d’un don qui désirent accéder à leur dossier médical de suivi prénatal doivent nécessairement fournir une preuve qu’elles connaissent leur mode de conception, que ses parents sont les seuls à pouvoir donner (voir l’article Dossier médical de suivi prénatal vs secret). Est-ce que la nouvelle loi de bioéthique permettra de résoudre ce problème, en ayant le droit de remette une attestation légale confirmant que la personne est bien issue d’un don de gamètes ?

Je crois qu’il ne faut jamais oublier le bon sens des parents et des personnes. Dans la mesure où on a un enfant conçu par PMA et que l’on sait qu’à ses 18 ans, il pourra lever le secret, je crois que les parents l’auront levé depuis bien longtemps.

  • Pour conclure, quel est votre sentiment sur cette nouvelle loi de bioéthique ?

Pour moi, il était très important de pouvoir participer à cette commission parce que j’approuvais. Je trouve que c’est une des grandes lois de ce quinquennat.

C’est une loi hyper courageuse. On a un président de la république qui a souhaité cette loi. Il a souhaité cette loi tout en laissant une grande liberté à l’écriture de cette loi. Je n’ai jamais travaillé dans une commission avec autant de liberté que ce que j’ai vu faire et autant de consensus entre les députés et les ministres entre eux.

C’est vraiment une belle loi. Une loi qui s’est faite dans une écoute mutuelle, dans une compréhension et toute cette écoute et compréhension permet d’agir. Sincèrement, je ne me suis ennuyé en audition mais je ne me suis jamais senti brimé de quoi que ce soit dans l’expression des choses que je pouvais dire.

Bien sûr qu’elle soit incomplète, une loi est faite pour être incomplète, mais une loi est aussi faite pour être enrichie ! Ce sera le travail des suivants, et je suis sûr qu’ils le feront avec autant d’attention et de passion que ce qu’on a pu le faire aujourd’hui. Et autant de compréhension que ce qui va se faire dans l’hémicycle. Bien entendu, il y aura des personnes qui porteront la contradiction haute et forte parce que forcément, c’est dans leur mode politique. À part quelques personnes comme ça, tout le monde est très respectueux de ce que l’autre dit, de ce que l’autre comprend et de ce que l’autre entreprend, en tant que député et en tant que ministre.

Je salue vraiment et je veux redire, le courage du Président Emmanuel Macron.

Photo interview

Rapport d’activité 2018 de l’ABM

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L’agence de la biomédecine a publié aujourd’hui sont rapport d’activité 2018.

Ce rapport est consultable à l’adresse : https://rapport-annuel.agence-biomedecine.fr/

* Rapport annuel 2018 (PDF)
* Rapport médical et scientifique 2018 (PDF)

En tant qu’association de donneurs, nous nous intéressons tout particulière à l’évolution du nombre de donneurs.

Nous pouvons constater une légère augmentation du nombre de donneurs, ce qui bien évidemment positif.

Pour retrouver l’évolution sur plusieurs années : Évolution chiffrée du don

Conférence-débat le 8 octobre 2019

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Conférence-débat JUREM (Les Juristes En Marche) : Présentation et enjeux du projet de loi bioéthique

Les sujets abordés seront notamment :
🗝 l’accès à l’identité du donneur de gamète
❄l’autoconservation des gamètes
👩‍👩‍👧🤱🏽l’extension de l’assistance médicale à la procréation
🔬la recherche sur les cellules souches embryonnaires
👩🏻‍⚕le don croisé d’organes.

💡 Dans ce cadre, le Comité JUREM vous invite à échanger avec :
💬 Jean-Louis Touraine, Député, co-rapporteur du projet de loi bioéthique
💬 Madame Nicole Belloubet, Garde des Sceaux, Ministre de la Justice
💬 Valérie Depadt, juriste, Maître de conférence, conseillère de l’Espace éthique d’Ile-de-France
💬 Irène Théry, sociologue du droit, de la famille et de la vie privée

📆 Le mardi 08 octobre 2019 à l’Hôtel des Arts et Métiers, salle du Conseil, 9 bis avenue de Iéna – 75116 Paris.

⏰ Accueil à partir de 19h00, début des échanges à partir de 19h30, clôture à 21h.

Inscription : https://forms.gle/9awso2ZmMpX9PmrZ8

Nous nous sommes inscrits pour assister à cette conférence qui s’annonce intéressante.

Tribune dans le journal La Croix

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Témoignage: Laure, donneuse d’ovocytes, entre émotions intenses et prise en charge financière défectueuse.

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Récemment, Laure, qui était en cours de protocole pour faire un don d’ovocytes nous avait contacté pour nous faire part de ses soucis de prise en charge financières et le litige inquiétant avec l’AP-HP auquel elle faisait face*. Après avoir fait son don il y a tout juste quelques jours, nous prenons de ses nouvelles et elle a accepté de répondre à nos questions.

D’avance, merci Laure et bravo pour ton geste!

Voici tout d’abord la réaction « à chaud » que Laure nous a fait parvenir dans son dernier mail:

Bonjour,

Voilà 9 jours que j’attends de trouver quelques minutes pour me pencher sur le sujet… Me voici !

Alors concernant la facture qu’on me réclamait*, il semblerait que le secrétariat ait enfin pu l’annuler. J’ai par ailleurs fait un tableau de notes de frais concernant tout ce que j’ai dû engager pour mes déplacements et les heures supplémentaires de la nounou, que je viens de leur transmettre. La suite au prochain numéro…

La ponction s’est très bien passée, j’ai complètement déliré avec les médicaments et le masque, nous avons bien rigolé avec ma voisine de chambre qui faisait une stimulation pour une PMA. Devant ses questions j’ai fini par lui dire pourquoi j’étais là. Le nombre impressionnant d’ovocytes qu’ils ont chopé nous a fait marrer, et j’ai vécu une expérience émotionnellement très intense pour ma part. Me retrouver à côté de cette femme qui s’estimait chanceuse d’avoir pu avoir un enfant il y a 5 ans par PMA ça m’a convaincue que j’étais au bon endroit. Moi qui ne pleure jamais, j’ai versé quelques larmes en sortant (juste avant de vomir… les hormones !) et je m’en souviendrai très longtemps.

Et voici le témoignage de Laure (nous lui avions envoyé nos questions alors qu’elle était encore en cours de protocole):

Tu es actuellement en parcours pour faire un don d’ovocytes.

• Peux-tu nous expliquer en détail le problème auquel tu es confronté?

J’ai tout d’abord eu des problèmes avec l’assurance maladie, à qui j’ai dû renvoyer un feuillet car ma prise en charge à 100% n’était pas enregistrée. Ce retard de prise en charge a engagé des frais de ma part, j’ai notamment dû avancer de l’argent pour des seringues dont je ne trouve plus la facture aujourd’hui. Ensuite j’ai reçu une facture de l’AP-HP, une relance puis une menace d’huissier concernant ma démarche. Le secrétariat du CECOS a semble-t-il fini par régler ce problème.

• Est-ce que tu as pu expliquer ton problème à différents interlocuteurs
(le CECOS, l’AP-HP, l’Assurance Maladie, autre? ) et quelles réponses as-tu obtenu?

Seul le secrétariat du CECOS me répond. Au niveau de l’AP-HP, personne n’est joignable directement et ils n’ont rien pu faire tant que mon feuillet n’était pas pris en compte par l’Assurance Maladie. Concernant cette dernière, c’est absolument catastrophique : personne n’est formé à ce qu’est le don, et nous sommes prises en charge en tant que ALD**, ce qui n’a rien à voir et pose des problèmes. Il faudrait un statut particulier. Plein de mes messages m’ont été renvoyés avec la mention « n’a pas pu aboutir », et mes courriers restent lettre morte.

Aujourd’hui je cherche à me faire rembourser les frais engagés concernant mes déplacements et de garde d’enfants, qui s’élèvent à environ 150€. J’ai envoyé la facture et les justificatifs, j’attends…

• Peux-tu nous donner ton avis sur les conditions de ta prise en charge globale?

Au niveau administratif, ça ne fonctionne pas du tout. Je dois conserver mes factures, noter toutes les dates et natures de déplacement puis mener mon enquête sur à qui envoyer quoi… J’ai 2 enfants en bas âge et un emploi à temps plein, c’est insensé !
Il faudrait un forfait et un interlocuteur dédié pour ne pas perdre autant de temps.

Au niveau médical : rien à dire. Les médecins ont été clairs à tous les niveaux, sur l’engagement et la loi qui pouvait changer, les infirmières ont été au top tout au long de ma prise en charge. J’ai rencontré des personnes très humaines et beaucoup de soutien entre les femmes prises en charges pour compenser le manque de moyens, les écrans d’accueil dysfonctionnels etc.

• Quels sont les points positifs et les points négatifs que tu aimerais souligner?

Les points négatifs : l’organisation familiale, le temps perdu par les démarches stressantes en plus des rendez-vous médicaux.

Les points positifs : étant très fertile, je ressentais le besoin de faire ce don depuis plusieurs années, comme pour « rétablir » une injustice. J’ai vu des amies souffrir et les contraintes du don n’étaient rien à côté de ce que ces femmes endurent. J’ai vécu un moment émotionnellement très intense.

• Envisages-tu de continuer tes démarches pour faire ton don d’ovocytes?

Don effectué il y a 10 jours : yes, je l’ai fait !

• En France, les candidates au don d’ovocytes sont très peu nombreuses, 
qu’est-ce qui selon toi pourrait contribuer à motiver les femmes à se présenter dans les Cecos pour faire un don?

Commencer par faire une vraie prise en charge pour simplifier l’aspect administratif et un forfait concernant les frais. Il ne s’agit pas de nous « payer », mais de nous simplifier la vie! Un avantage en nature serait très utile également, comme par exemple une aide à domicile pour faire le ménage pendant la semaine des examens / de la ponction.

Concernant l’aspect « éthique », étant mariée avec une personne issue d’un don, je pense qu’il faudrait permettre aux enfants nés de dons de contacter leur donneur/se à leur majorité s’ils le souhaitent. Il ne s’agit pas de revendiquer une quelconque maternité sur ces enfants, mais de répondre à leurs questionnements : ai-je d’autres enfants, pourquoi ai-je donné, qui suis-je etc…

Plus de clarté ne freinerait pas les donneurs, au contraire.

• Conseillerais-tu à des femmes de ton entourage de faire un don d’ovocytes?
Si oui, pourquoi? Si non, pourquoi?

Oui pour les nullipares, non pour celles qui sont déjà mamans tant que les problèmes ne seront pas réglés (Laure évoque ici les problèmes administratifs et logistiques auxquels elle a été confronté).

Personne ne nous accompagne vraiment pour l’organisation et sans l’aide de mon mari et de ma belle-mère, je n’aurais jamais pu aller jusqu’au bout.
____________________

Merci à Laure pour son précieux témoignage qui nous éclaire sur les problèmes administratifs, organisationnels et financiers auxquelles certaines donneuses d’ovocytes sont malheureusement parfois confrontées.
Le don de gamètes et a fortiori le don d’ovocytes est une démarche médicale rare et peu connue et son organisation et sa bonne prise en charge ne sont malheureusement pas toujours bien assurées malgré les efforts conséquents des différentes institutions.
Nous espérons donc que la publications de témoignages comme celui de Laure participerons à améliorer la prise en charge globale des donneuses d’ovocytes pour qui le parcours du don de gamètes reste encore aujourd’hui relativement complexe.

* Laure nous avait expliqué avoir reçu une lettre d’huissier de la part de l’AP-HP lui ordonnant le paiement d’une facture dans le cadre de son parcours de don d’ovocytes, ce qui n’a normalement, pas lieu d’être puisque, faut-il le rappeler, lorsque l’on fait un don de gamètes ou d’embryon, les frais sont pris en charge à 100% (ou doivent vous être remboursés intégralement en cas d’avancement de frais qu’ils soient médicaux ou non médicaux).

** ALD: Affection longue durée.

Le consentement des anciens donneurs

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Comme vous le savez probablement, nous sommes en pleine révision de la loi de bioéthique et celle-ci devrait instaurer un droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’un don. Ce droit d’accès aux origines ne sera possible que si le donneur donne son consentement.

Les futurs donneurs

Les futurs candidats au don devront obligatoirement donner leur consentement au droit d’accès aux origines pour effectuer leur don. Ce choix permet d’éviter la solution du double guichet.

Les anciens donneurs

Sur la base du volontariat, les anciens donneurs pourront donner leur consentement pour passer dans le nouveau régime.

Il y aura 2 conséquences au fait de donner son consentement :
1) Si elles en font la demande, les personnes issues d’un don pourront à leur majorité connaître l’identité du donneur.
2) Si le centre de don a toujours des gamètes du donneur en stock, ceux-ci pourront continuer à être utilisés dans un objectif de procréation.

Donner son consentement dès maintenant ?

Nous avons reçu des messages de donneurs favorables au droit d’accès aux origines et qui souhaitaient dès à présent donner leur consentement. Comme la commission en charge du droit d’accès aux origines n’existe pas encore, les donneurs souhaitaient envoyer leur consentement au centre de don où ils ont effectué leur don.

Cependant, tant que la loi n’a pas été adoptée, il n’est pas possible de savoir avec certitude les informations qui devront nécessairement figurer dans le consentement pour qu’il soit considéré comme valide. Théoriquement, le consentement sera à envoyer à la commission en charge de l’accès aux origines et non pas au centre de don. En conséquence de quoi, nous vous conseillons d’attendre encore quelques semaines/mois avant de communiquer votre consentement.

Quand nous aurons tous les renseignements nécessaires, nous ferons un article pour expliquer aux anciens donneurs comment transmettre un consentement valable. Nous espérons que la commission en charge de l’accès aux origines émettra systématiquement un accusé de réception à chaque réception d’un consentement, afin que le donneur ait la confirmation que son consentement est bien parvenu à la commission et qu’il a été pris en compte.

Attention, il faut savoir que ce consentement sera irrévocable. Nous vous conseillons en conséquence de ne pas prendre de décision à la légère.

Le « parrainage » : une pratique interdite par la loi et pourtant…

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Après un échange avec une jeune femme sur Facebook, il me semblait important de faire un point sur une pratique spécifique et mal connue dans le cadre du don de gamètes: le « parrainage » ou don croisé anonyme. Une pratique interdite mais très répandues et que les couples en attente d’un don d’ovocytes ou de spermatozoïdes connaissent bien. 

Du fait du nombre réduit de donneurs et donneuses de gamètes en France, le temps d’attente pour espérer recevoir un don de spermatozoïdes ou d’ovocytes est en effet très long en France. Le temps d’attente est encore plus long lorsqu’un couple a besoin d’un don d’ovocytes (parfois plus de 2 ans selon les Cecos) car bien que les donneuses soient plus nombreuses que les donneurs (756 donneuses d’ovocytes et 404 donneurs de spermatozoïdes en 2017) les ovocytes disponibles sont encore plus rares que les spermatozoïdes. Aussi, il existe une pratique qui, bien que formellement interdite permet à de nombreux couples en attente de voir leur temps d’attente réduit, c’est ce qu’on appelle communément le « parrainage » ou don croisé anonyme.

Le parrainage, comment ça marche:

Il s’agit pour les couples en attente de « recruter » eux-même une femme (ou un homme) prêt.e à faire un don de gamètes. Prenons le cas d’un couple en attente d’un don d’ovocytes (où la pratique du parrainage est bien plus répandue que pour un don de spermatozoïdes): si une donneuse « recrutée » par un couple est acceptée par le Cecos, ses ovocytes ne seront pas donnés au couple recruteur qu’elle « parraine » mais donnés à un autre couple que ni elle, ni le couple qu’elle « parraine » ne connaissent. Cependant, la démarche de la donneuse permettra de faire remonter mécaniquement le couple qu’elle « parrainé » dans la liste d’attente pour espérer ainsi recevoir plus rapidement un don d’ovocytes d’une autre femme qu’ils ne connaitront pas. Cette pratique semble partir d’une bonne intention mais les quelques explications qui suivent vont nous permettre de mieux comprendre pourquoi le « parrainage » est une pratique litigieuse et sujette à caution.

Précision.

Il est important de préciser que le système de parrainage (ou don croisé anonyme) est officiellement interdit par la loi par l’article 511-13 du code pénal. 

Je cite: « Le fait de subordonner le bénéfice d’un don de gamètes à la désignation par le couple receveur d’une personne ayant volontairement accepté de procéder à un tel don en faveur d’un couple tiers en violation de l’article L. 1244-7 du code de la santé publique est puni de deux ans d’emprisonnement et de 30 000 euros d’amende. ». 

Cependant, malgré cette interdiction il est avéré que plusieurs CECOS en France incitent des couples en attente d’un don (en l’occurrence un don d’ovocytes le plus souvent) à trouver eux-même une donneuse: il s’agit clairement d’une incitation à une pratique interdite par la loi. La réponse souvent entendu est la suivante: « nous n’avons pas d’autre choix que d’inciter des couples à recruter eux-même une donneuse parce qu’il n’y  a tout simplement pas assez de candidates au don ». 

Même s’il est tout a fait vrai qu’il existe une véritable pénurie de donneuse d’ovocytes en France, il faut savoir que le fait même d’inciter les couples à trouver une donneuse qui va les parrainer n’est pas la solution idéale pour augmenter le nombre de candidates au don d’ovocytes: d’une part, on laisse les couples en attente endosser la responsabilité de trouver eux-même une donneuse (cela participe selon moi à culpabiliser ces personnes touchées par une situation d’infertilité) et on participe ainsi à mettre ces couples en situation de concurrence les uns avec les autres puisque le premier couple qui va trouver une donneuse qui acceptera de les parrainer remontera sur les listes d’attente au détriment des autres couples qui eux, n’aurons pas trouvé de donneuse. De plus, cette situation de déséquilibre entre l’offre et la demande (bien plus de couples en attentes que de donneuses) n’exclue pas des possibilités de transaction financières des couples vers la potentielle candidate au don pour l’inciter ou à l’inverse d’une candidate qui n’accepterai de se lancer dans la démarche du don à la seule condition que le couple lui verse une somme d’argent. En effet, le don d’ovocytes n’est pas sans risque sur le plan médical et cela peu être un argument en faveur de la candidate pour faire pression sur le couple en attente qui, je le répète est déjà dans une situation personnelle délicate. Ajoutons à cela l’âge parfois avancée de la receveuse qui augmente la pression de trouver rapidement une donneuse…

Voici le commentaire que j’ai rédigé en réponse à cette jeune femme:

 » Voilà pourquoi la pratique du parrainage est selon moi sujette à caution. De plus , il faut savoir que le parrainage est une pratique formellement interdite par la loi : https://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000006070719&idArticle=LEGIARTI000006418905

Il existe des risques, comme vous le soulignez dans votre post: 

• que la potentielle donneuse finisse par se désengager en laissant le couple avec ses espoirs déçus… Chaque femme est libre de faire ou de ne pas faire un don de gamètes et ses choix lui appartiennent. Cependant, dans le cas du parrainage, l’engagement n’est plus tant de faire cette démarche pour soi-même (c’est en effet très gratifiant de savoir que l’on va -peut-être- aider des personnes dans le besoin) mais bien de faire cette démarche de don pour un couple en particulier et ce simple fait de s’engager pour un couple en particulier, avec lequel on a parfois tissé des liens peut faire peur à la potentielle donneuse. Cette dernière se pense prête mais en fait, ne l’ai plus vraiment et renonce. Et le couple se retrouve sans donneuse… 

• Autre risque, celui de voir apparaître une transaction financière occulte entre le couple en attente et la potentielle donneuse: 

Faire un don d’ovocytes n’est pas sans risque tant sur le plan médical que sur le plan psychologique. Les donneuses doivent se soumettre à de multiples analyses sanguines et génétiques. Il est parfois possible d’apprendre des choses sur soi-même auxquels on ne s’attendait pas forcément, comme par exemple (et ça m’est arrivée quand j’étais moi-même donneuse): apprendre que les causes de votre grand-mère, morte il y a plus de 10 ans d’une maladie neuro-dégénérative peut être rédhibitoire pour que vous puissiez être donneuse. Apprendre que vous êtes porteuse d’un gène défectueux, etc… C’est un risque non négligeable pour les donneuses et cela peut être un argument pour demander au couple qu’elle va parrainer une somme d’argent pour le risque pris. 

• Dans l’autre sens, un couple, soumis à la pression du temps (l’horloge biologique des femmes et donc l’âge limite de la prise en charge médicale en France) peut très bien être tenté de proposer une somme d’argent à une potentielle donneuse pour l’inciter à faire un don croisé anonyme en leur faveur (c’est à dire à les « parrainer »). Le but du parrainage étant le suivant: une donneuse « parraine » un couple qu’elle connait, ses ovocytes prélevés sont donnés à un autre couple qu’elle ne connait pas MAIS sa démarche de don réalisée en accord avec ce couple parrainé les fait remonter dans la liste d’attente.

Certes, ces derniers remontent dans la liste d’attente MAIS au détriment d’autres couples qui eux, n’auront pas trouvé de donneuse à temps.
Ainsi le système de parrainage qui semble partir d’une bonne intention n’est en réalité qu’un mécanisme qui ne fait que mettre les couples déjà affectés par l’infertilité dans une situation de concurrence malsaine les uns avec les autres… 

Cependant, force est de constater que puisque rien n’est fait pour inciter les femmes en France à faire un don de gamètes (avec, comme expliqué plus haut, les risques potentiels non négligeables que ce geste comporte qui, on peut le comprendre ne sont pas très motivants), on a délibérément laissé perdurer ce système de parrainage, encore une fois interdit par la loi, avec toujours le même argument: « mais on n’a pas d’autres choix que d’inciter les couples à trouver eux-même une donneuse puisqu’on est en pénurie ».  

Autre point à souligner:

• Certes, il y a parfois de belles rencontres qui se font entre des couples et une donneuse et où chacun sait où est sa place mais parfois, un autre risque est possible, celui de voir la donneuse prendre une place trop importante dans la vie du couple ou au contraire être trop « remerciée » et/ou sollicité par le couple que la donneuse aura parrainé. Il est clair que beaucoup de couples ont le sentiment de se sentir en quelque sorte redevable envers la donneuse, ils se disent qu’ils ont une dette envers elle, surtout s’il la connaisse. Cependant, il faut comprendre que faire un don de gamètes est un choix personnel qui ne doit pas être motivé par la reconnaissance d’un tiers, en d’autre terme, on ne fait pas ça pour qu’on nous « jette des fleurs » ou qu’on nous remercie à l’infini. Et on ne s’engage pas non plus dans la démarche du don pour que le couple qu’on a parrainé nous face une place dans sa vie de famille. Rien ne l’y oblige et surtout la donneuse qui les a parrainé doit bien comprendre que sa démarche s’arrête là et qu’elle n’a pas à s’imposer dans une vie de famille qui n’est pas la sienne. Encore une fois, le système de parrainage qui peut sembler partir d’une bonne intention n’est pas sans risques et pour les couples en attente et pour les femmes qui souhaiteraient les parrainer et il est important d’informer clairement les personnes sur ces risques potentiels. Je sais pertinemment que beaucoup de couples sont dans l’urgence à l’instant même où j’écris ces lignes et qu’ils n’ont pas d’autres choix que de faire appel au parrainage, je le comprends parfaitement et je ne me permettrais pas d’émettre un quelconque jugement sur leur choix qui n’est d’ailleurs pas tant un choix qu’une nécessité absolue pour eux. Mais l’urgence n’empêche pas l’information et il est selon moi important d’expliquer en détail les tenants et les aboutissants de la pratique du parrainage pour que chacun puisse prendre ses décisions en toute connaissance de cause ».

Cet échange permet de mieux comprendre pourquoi la pratique du parrainage est controversée et encore une fois litigieuse. Cependant, bien que notre association ne cautionne absolument pas cette pratique, force est de constater que de nombreux couples pour qui le temps est compté n’ont tout simplement pas d’autres choix que de tenter de recruter eux-même une donneuse. Il est donc important d’être bien informé.e à propos du parrainage, de certes dénoncer ce système mais aussi de prendre en compte la situation d’urgence dans laquelle se trouvent de nombreux couples en attente qui, encore une fois n’ont pas d’autre choix que de faire appel à cette pratique.

Témoignage: Coralie, donneuse d’ovocytes.

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Derrière le don de gamètes, il y a de vraies personnes qui ont, un jour, choisi de s’engager dans cette démarche très particulière. Aussi, il est important de donner la paroles aux femmes et aux hommes qui ont fait ce geste. Aujourd’hui, c’est Coralie, jeune femme trentenaire qui nous explique son parcours de donneuse d’ovocytes.

Bonjour Coralie:

Bonjour!

• Peux-tu te présenter brièvement (dans la limite des informations identifiantes que tu souhaites ou pas donner, ex: ton âge, des enfants, un compagnon, etc.?)

Donc je m’appelle Coralie, j’ai actuellement 28 ans (j’en avais 27 au moment du don, pour info) je suis sans enfants (pour l’instant) et je vis depuis quelques années avec mon compagnon. Je réside pour l’instant en région francilienne.

•  C’est quoi pour toi un don de gamètes?

Le don de gamètes c’était avant tout une petite idée qui a germé il y a quelques années à la suite d’une émission de télé qui en parlait. Puis qui est devenu un projet, une envie de “donner”. De la même manière que je donne régulièrement mon sang dans le but de (peut-être venir) en aide, ou que je suis inscrite sur le registre de moelle osseuse, ou encore que je suis totalement pour le don d’organes. Voilà, le don de gamètes s’inscrivait pour moi dans cette démarche.


• Peux-tu nous expliquer ce qui t’a donné envie de faire un don d’ovocytes?

Comme je le disais plus haut, j’ai regardé il y a quelques années une émission :
« Les Maternelles”* (émission que je suis depuis un sacré bout de temps maintenant) et d’ailleurs en y repensant c’est avec eux que j’ai vraiment découvert ces notions de PMA, FIV etc. Car à ce moment-là, on n’en parlait pas beaucoup encore (dans les médias en tous cas). Bref le temps a passé, et j’ai réellement recommencé à y songer quand par hasard, un jour, j’apprends que la loi a changé et que les nullipares peuvent à présent donner. À l’époque j’étais très prise par beaucoup de choses (études notamment) et finalement mon envie s’est concrétisée il y a deux ans. Finalement, avant de moi-même avoir des enfants (je ne me demandais pas si j’avais potentiellement des soucis ou pas d’ailleurs), j’avais envie de réaliser “ça”. Et pour également reprendre ce que j’aborde dans la question précédente, pour moi le don de gamètes au final ne m’engageait pas plus ou moins qu’un don de sang. Bien entendu en termes de suivi, d’examens à subir c’est difficilement comparable. Tout comme le fait que j’ai tout de même conscience qu’il ne s’agit pas en tous points du même type de don. La principale différence je dirais, vient surtout de l’empathie qui m’a poussé vers le don de gamètes, l’idée que désirant être mère moi-même, je n’imaginais que difficilement ce que pouvait ressentir une femme (un couple) dans l’incapacité d’en avoir.

• Comment se sont déroulés les différentes étapes de ton don d’ovocytes?

Le parcours aura duré pratiquement un an pour moi. En premier lieu, la prise de contact avec le Cecos à la fin du printemps, je reçois un premier dossier (1 mois après) avec plein d’informations, des premiers examens à faire pour savoir si j’étais éligible (prise de sang, échographie de réserve ovarienne, certificat médical). À la fin de l’été j’ai renvoyé le dossier avec tous les examens, puis j’ai eu mes premiers rendez-vous au CECOS à l’automne (biologiste, psychologue, généticien). Mes derniers rendez-vous ont eu lieu en hiver en début d’année, et il a fallu encore attendre 2/3 mois avant d’avoir un accord validé et un appel de la sage-femme pour lancer le protocole…au printemps.

• Peux-tu nous donner ton avis sur les conditions de ta prise en charge globale?
As-tu été bien accueillie par les équipes en charge du don de gamètes?

Alors en termes d’accueil et de prise en charge médical je n’ai eu aucun souci, j’ai même eu quelques problèmes de synchronisation avec la SECU** et au final c’est le CECOS qui s’est chargé de tout régler. Les équipes étaient très gentilles dans la globalité. Mais j’ai quand même eu le regret de constater qu’au fur et à mesure de l’avancée des choses j’étais de plus en plus « livrée » à moi-même. J’exagère un peu mais en comparaison, lors des premiers entretiens on prenait un temps fou pour tout m’expliquer, faire des schémas, etc., et en comparaison une fois le protocole lancé et donc la dernière ligne droite (et la plus stressante),  les rendez-vous sont expédiés (à leur décharge, c’est un gros CECOS) et on se retrouve toute seule avec ses angoisses. Enfin j’ai eu ce sentiment désagréable une fois le don fini d’être « lâchée ». Alors bien entendu que ce soit clair, le but de ce don n’était pas de me faire construire une statue en place publique ou de recevoir des fleurs à vie ;), mais disons que j’avais vraiment pensé que j’aurais un message, un compte-rendu, voire un examen de contrôle pour voir si l’après don s’était bien passé…

• Quels sont les points positifs et les points négatifs que tu aimerais souligner?

Mhhh, et bien pour les points positifs que dire à part que j’en suis ressortie avec un sentiment de joie et l’espoir d’avoir peut-être apporté la petite étincelle qui manque à un couple, quelque part. En ce qui concerne la prise en charge elle-même et bien comme je l’ai dit, tout le monde était tout de même très bienveillant et accueillant, sans a priori sur ma situation de « nullipare ».

Pour les points négatifs je vais me répéter mais je déplore le fait de m’être sentie tout à fait en roue libre sur la fin du parcours et SURTOUT de n’avoir eu aucun examen post-don de quelque sorte. Encore aujourd’hui je ne comprends pas que ça ne soit pas le cas systématiquement, en dehors de complications cliniques je veux dire.

Ah et surtout si je peux donner un conseil pour les futures (1ères) donneuses
=> on vous demande en début de parcours si vous préférez les injections faites par une infirmière ou seule. La sage-femme m’avait montré comment faire avec les premières injections (les « faciles » je dirais, qui ne nécessite pas d’expérience particulière)  mais ATTENTION, personne ne m’avait parlé de la dernière piqûre de DECAPEPTYL*** (ou équivalent) qui est pourtant la plus importante, vraiment demandez une infirmière pour celle-là, ça vous évitera tellement de stress (et de larmes sûrement !)

•  La levée de l’anonymat des donneuses et donneurs de gamètes et des couples
donneurs d’embryons, tu en penses quoi?

C’est une épineuse question, mais de mon côté je suis plutôt pour. Pourquoi ? On ne sait pas d’avance ce qui se passera pour tel ou tel enfant né d’un don de gamètes, comment va-t-il grandir ? Dans l’idée où les parents sont transparents sur la situation, comment peut-on savoir si l’enfant ne rencontrera pas des problèmes de quelque ordre qu’il soit à un moment de sa vie (psychologiques ou physique). Partant de ces suppositions, je pense qu’il est bon d’être le plus transparent possible vis-à-vis de ces enfants. Bien sûr, dans cette optique je ne prends pas vraiment en compte le sentiment des parents, mais je pense toutefois qu’il serait bon que l’anonymat puisse être levé si l’enfant le désire à un moment de sa vie.

•  Comment envisages-tu la perspective d’être un jour peut-être, recontactée par
un enfant devenu adulte et conçu grâce à ton don?

À vrai dire c’est compliqué d’envisager cela. Ce don, j’étais heureuse de le faire, mais je n’y pense plus vraiment dans la vie de tous les jours. Je me contente de me tenir au courant des actualités juridiques car si la loi était amenée à changer j’aimerais BIEN ENTENDU être au courant.

•  As-tu dans ton entourage (familial, amical, professionnel) d’autres personnes
qui ont fait ou qui envisage de faire un don de gamètes ou d’embryons?

Non, ou alors je n’en ai pas connaissance. J’ai eu des connaissances qui sont passées par des FIV et le peu de fois où j’ai évoqué le sujet du don avec des ami-e-s, la plupart saluaient le geste sans pour autant exprimer l’envie de le faire.

• En France, les candidates au don d’ovocytes sont très peu nombreuses,
qu’est-ce qui selon toi pourrait contribuer à motiver les femmes à se présenter
dans les Cecos pour faire un don?

Je ne sais pas à vrai dire… Avec un peu de cynisme je dirai que si, à l’instar d’autres pays, le don de gamètes devenait rétribué il y aurait fatalement plus de candidates. Mais si c’était un jour le cas, ce serait un grand malheur de mon point de vue. Alors, dans l’immédiat à part la sensibilisation je ne vois pas comment pousser les femmes à donner.

• Inciterais-tu des femmes de ton entourage à faire un don d’ovocytes?
Si oui, pourquoi? Si non, pourquoi?

Et bien je dirais que si une femme dans mon entourage présentait un intérêt, même léger, en faveur du don d’ovocytes, je l’encouragerais grandement dans cette voie et je lui donnerais tous les conseils et les infos dont elle aurait besoin. Je ne sais pas si j’arriverai à inciter « gratuitement » les femmes à donner ; enfin, je veux dire que le don que j’ai fait est quelque chose que j’assume et dont je n’ai pas honte de parler, donc quand j’en ai l’occasion j’essaie d’informer les gens autour de moi.

• Une dernière chose à ajouter? Une dernière anecdote à partager avec nous?

Si c’était à refaire, je le referai… Peut-être ;). Ou dans quelques années seulement. Mais je suis ravie d’avoir apporté ma petite pierre, ma contribution à ce grand projet.

Merci à Coralie pour son précieux témoignage qui contribuera, nous l’espérons à l’amélioration des conditions de prise en charge des donneuses d’ovocytes en France et à inciter également d’autres femmes à s’interroger sur le don d’ovocytes et pourquoi pas, s’engager un jour peut-être dans la démarche du don.


____________________


* L’émission s’appelle désormais « La Maison des Maternelles » à voir sur France 5 du lundi au vendredi.

** Lorsque l’on souhaite faire un don d’ovocytes, il faut savoir que l’on est prise en charge à 100% par l’Assurance Maladie. Cependant, comme dans le cas de Coralie, la synchronisation prend parfois un peu de temps. Il est donc important de faire la demande de prise en charge par l’Assurance Maladie rapidement après avoir entamé les démarches du don. Pour cela, renseignez-vous bien auprès de votre Cecos pour connaître la marche à suivre pour éviter tout problème. Car encore une fois, lorsque vous faites un don de gamètes et a fortiori d’ovocytes, vous n’avez rien à payer. Les frais que l’on doit parfois avancer, qu’ils soient médicaux ou non médicaux (billet de train, essence, garde d’enfant, rendez-vous chez un gynécologue libéral, etc.) doivent impérativement vous être remboursés dans la totalité.

Pour plus d’infos sur la prise en charge financière du don d’ovocytes (et autres éléments du corps humain):
> https://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/tarification_dons_vivant.pdf
> https://donsdegametes-solidaires.fr/2019/09/01/remboursement-des-frais-medicaux-et-non-medicaux/

*** Le Décapeptyl 0,1mg© est un médicament injectable qui sert à déclencher l’ovulation en vue de la ponction qui sera réalisée environ 36h après ladite injection (Ex: si la ponction ovocytaire est prévu un lundi matin à 8h30, il faudra réaliser l’injection de Décapeptyl 0,1mg© ou tout autre médicament équivalent 36h avant, c’est à dire, si mes calculs sont bons, le samedi soir à 20h30).
Lorsqu’on suis un protocole de stimulation ovarienne en vue d’un don d’ovocytes, cette dernière injection est très importante et comme le souligne Coralie, cela peut parfois générer un stress: en effet,
le Decapeptyl 0,1mg© se présente sous forme d’une poudre à mélanger avec une solution liquide et ce n’est pas toujours simple d’utilisation (pour avoir moi-même utilisé ce médicament lors de mon don d’ovocytes, je confirme que ce n’est pas très simple et donc générateur de stress). Il est important de noter également que le mélange poudre/solution doit se faire juste avant l’injection et à l’heure indiquée par l’infirmière de votre Cecos sinon, l’efficacité du produit s’en verra largement réduite et peut tout simplement conduire la ponction ovocytaire à l’échec.

Pour pus d’infos sur le Décapeptyl 0,1mg©, quelques liens utiles:
> https://eurekasante.vidal.fr/medicaments/vidal-famille/medicament-odecap01-DECAPEPTYL.html
> https://www.wistim.com/fiches/risques_fiv.html
> Tutoriel pour comprendre comment utiliser le Décapepetyl© et comment faire l’injection:
https://www.youtube.com/watch?v=JInkLarn3nk

« Belly Western, histoire d’un don d’ovocytes » s’expose au CHU de Nantes.

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Au printemps 2015, j’ai commencé à m’intéresser vaguement au don d’ovocytes. Mais ça n’était pas encore le moment. Et puis, quelques mois plus tard, l’idée s’est inscrite plus profondément dans ma tête. J’avais envie d’en savoir plus. Et c’est ainsi qu’en juin 2015, je suis allé pour la première fois dans un CECOS qui, par chance se trouvait tout près de chez moi. Mais ce que je ne savais pas, c’est que le don d’ovocytes n’était pas encore ouvert aux personnes sans enfant. Et j’ai dû patienter quelques mois encore avant de pouvoir enfin entamer les démarches pour réaliser ce projet qui me tenait à coeur.
Et à force de devoir patienter, l’envie de faire un don d’ovocytes devenait une idée fixe.

Je me disais que c’était une drôle d’idée d’ailleurs, que de vouloir faire un don d’ovocytes alors même que je n’avais pas d’enfant… Alors, au fil de l’eau, j’ai écris, j’ai dessiné, pour comprendre, garder une trace, me souvenir et documenter de ce qui allait devenir une aventure humaine hors-norme. Et puisqu’elle était hors-norme et rare, il fallait
la raconter et la partager, c’est ainsi qu’est né « Belly Western Project ».

Puis, récemment, j’ai été accueilli par Dr Thomas Fréour et Dr Sophie Mirallié, médecins du service AMP et CECOS du CHU de Nantes pour exposer une série de dessins, objets, photos et images accumulés tout au long de mon parcours. Cette exposition directement inspirée de mon expérience personnelle de « donneuse » évoque cette démarche si particulière et encore trop confidentielle qu’est le don d’ovocytes et rend compte de cette aventure humaine, féminine, intime et passionnante qui m’a traversé.

L’exposition « Belly Western, histoire d’un don d’ovocytes » est visible
jusqu’au 11 octobre 2019 au coeur du service AMP-CECOS du CHU de Nantes (entrée libre et gratuite).

Quelques prises de vue de l’exposition:

Merci à Nadège, référante nantaise de l’association Collectif BAMP! pour sa visite le jour de l’accrochage de l’exposition.

Plus d’infos sur l’exposition:
> https://www.chu-nantes.fr/belly-western-histoire-d-un-don-d-ovocytes-91898.kjsp

Le projet:
> Belly Western Project.com
https://twitter.com/donneuseovocyte
https://www.facebook.com/BellyWesternProject

Je tiens à remercier personnellement Dr Thomas Fréour et Dr Sophie Mirallié pour la confiance qu’ils m’ont accordé ainsi que toute l’équipe du service AMP et CECOS du CHU de Nantes pour son accueil chaleureux. Merci à vous tous.tes!

Projet de loi relatif à la bioéthique – débat de l’article 3

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Le 12 septembre, la commission spéciale Bioéthique a examiné l’article 3. Cet article traite de l’accès aux origines pour les personnes issues d’un don, ce qui va impliquer de grands changements pour les donneurs.