La question du consentement pour les anciens donneurs sous tutelle

La loi relative à la bioéthique promulguée le 2 août 2021 a instauré un droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’une AMP avec tiers donneur. Nous pensons qu’il est souhaitable de clarifier les modalités d’application de ce nouveau droit et c’est la raison pour laquelle, nous avions fin 2021/début 2022 posé de nombreuses questions à l’Agence de la biomédecine mais ils n’avaient pas su nous répondre car ils attendaient la publication des décrets et arrêtés afin de mieux comprendre comment serait appliqué le droit d’accès aux origines. Dans ces questions posées pour lesquelles nous n’avions pas pu avoir de réponse, figurait une question sur les donneurs sous tutelle.

Afin de rendre effectif le droit d’accès aux origines, il a été mis en place une Commission (la CAPADD). Le ministère de la Santé a souhaité nommer une association de donneurs dans cette Commission. Dans le cadre de la CAPADD, nous pouvons donc aborder des sujets qui nous semblent pertinents pour les donneurs.

1. Quelle personne peut être concernée par une mesure de tutelle ?

La tutelle s’adresse à une personne majeure ayant besoin d’être représentée de manière continue dans les actes de la vie courante. Et ce, du fait de la dégradation (altération) de ses facultés ou de son incapacité à exprimer sa volonté.

La personne protégée peut cependant réaliser seule certains actes dits strictement personnels.

2. Le consentement au don de gamètes

La loi impose que toute personne désirant devenir donneur, donne 2 consentements :
– Consentement au don de gamètes
– Consentement à la communication de son identité dans le cadre du droit d’accès aux origines

Le consentement est un acte strictement personnel qui doit nécessairement être libre et éclairé.

3. Est-ce qu’une personne sous tutelle peut faire un don de gamètes ?

Non, cela est strictement interdit par la loi.

article L1241-2 du code de la santé publique
Aucun prélèvement de tissus ou de cellules, aucune collecte de produits du corps humain en vue de don ne peut avoir lieu sur une personne vivante mineure ou sur une personne vivante majeure faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation à la personne.

Décision du Conseil Constitutionnel n°2021-821 DC du 29 juillet 2021 (PDF)
3. Les députés requérants soutiennent que ces dispositions autoriseraient toutes les personnes placées sous tutelle ou curatelle à procéder à de tels dons. Il résulte toutefois de l’article L. 1241-2 du code de la santé publique, dans sa rédaction résultant de l’article 11 de la présente loi, que les personnes majeures faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation de la personne ne peuvent y procéder. Dès lors, la critique des requérants, qui n’est assortie d’aucun grief d’inconstitutionnalité particulier, manque, en tout état de cause, en fait.

4. Droit d’accès aux origines

Depuis le 1er septembre 2022, les personnes issues d’un don peuvent saisir la CAPADD pour connaître l’identité de leur donneur. La CAPADD est alors chargée de retrouver le donneur et de le solliciter pour qu’il consente à la communication de son identité.

La Fédération Française des CECOS fête cette année ses 50 ans d’existence, ce qui permet de comprendre que les donneurs des années 70/80 sont âgés, et qu’ils puissent éventuellement être sous tutelle. La question légitime est de savoir si un donneur sous tutelle est apte à signer le document de consentement à la communication de son identité.

5. Est-ce qu’un ancien donneur sous tutelle peut consentir à la communication de son identité ?

Les juristes ayant traités cette question semblent unanimes sur le fait que cela n’est pas possible (nous n’avons en tout cas pas connaissance de juriste ayant dit le contraire).

A titre d’exemple, nous vous proposons l’intervention de Madame Stessy TETARD (Maître de conférences et directrice pédagogique à l’institut des sciences de la famille à l’université catholique de Lyon) datant du 21 avril 2022 (https://donsdegametes-solidaires.fr/event/cyberethique/) et qui traite justement de cette question.

De notre côté, nous avons proposé que la CAPADD puisse solliciter les anciens donneurs même si ceux-ci sont sous tutelle mais qu’il soit systématiquement demandé à un juge de se prononcer sur la validité du consentement. Ce ne serait que dans le cas où un juge validerait le consentement donné par le donneur sous tutelle, que la CAPADD serait en droit de communiquer les informations au demandeur. Cependant, cette solution n’est pas possible car le juge pourrait seulement être sollicité après que le donneur sous tutelle ait donné son consentement.

Dans certaines circonstances, ce n’est pas un problème que le juge se prononce après coup sur la validité du consentement d’une personne sous tutelle car il est possible d’annuler les effets du consentement. Cependant, dans le cadre du consentement à la communication de l’identité du donneur, cela n’aurait aucun sens que le juge se prononce après que l’identité du donneur sous tutelle ait été transmise à la personne issue du don. En effet, nous sommes dans un cas où il n’est pas possible d’annuler les effets du consentement.

Pour information, si les personnes sous tutelle sont interdites de faire un don de gamètes/tissu/organe/sang, c’est que justement, il est impossible d’annuler les effets de son don. Par exemple, si la personne sous tutelle a consenti à un don de spermatozoïdes et que le juge estime après coup qu’il n’avait pas le droit de le faire, il serait bien évidemment inenvisageable de demander à toutes les bénéficiaires de ce don d’avorter.

«Est-ce que je vais être contacté?»: cette question qui taraude un grand nombre de donneurs de gamètes et d’embryons

Titre : «Est-ce que je vais être contacté?»: cette question qui taraude un grand nombre de donneurs de gamètes et d’embryons
Média : Le Figaro
Date : 31 août 2022
Lien : https://www.lefigaro.fr/sciences/est-ce-que-je-vais-etre-contacte-cette-question-qui-taraude-un-grand-nombre-de-donneurs-de-gametes-et-d-embryons-20220831
Auteur : Agnès Leclair

Notre association est mentionnée dans l’article

Les paillettes : journal d’un donneur de sperme 2/3 : Un don comme les autres ?

Emission : Les Pieds sur terre
Titre : Les paillettes : journal d’un donneur de sperme 2/3 : Un don comme les autres ?
Auteur : Clément Baudet
Date : mardi 14 juin 2022

Lien : https://www.radiofrance.fr/franceculture/podcasts/les-pieds-sur-terre/les-paillettes-journal-d-un-donneur-de-sperme-episode-2-8090383

Résumé :

Clément envisage de faire un don de sperme à l’hôpital. Il effectue un premier recueil et une prise de sang pour des analyses. En attendant les résultats, il se renseigne sur d’autres manières de donner moins institutionnelles, et rencontre Audran et Victor, donneurs « sauvages » sur Facebook.

Suite à son premier rendez-vous dans un CECOS, un des centres français de recueil de don de sperme, Clément retourne à l’hôpital pour effectuer un premier recueil de sperme et un bilan sanguin. L’objectif : rechercher d’éventuels antécédents, examiner son caryotype, c’est-à-dire son patrimoine génétique – bref, déterminer si ses “paillettes” seront utilisables ou non. Ce n’est qu’une première étape qui n’engage à rien.

Clément en profite pour poser quelques questions. Comment le CECOS attribue-t-il les paillettes, puisque le don reste anonyme ? Les receveurs – couples stériles, couples de femmes ou femmes seules – peuvent-ils avoir des critères de sélection ? Et enfin, peut-on estimer combien de personnes bénéficieront du don de Clément s’il se décide à le faire ? “L’année dernière, on avait 15 donneurs. Idéalement, il nous en faudrait 40 ou 50 par an, ça serait parfait. Un donneur aide en pratique 7 couples ou personnes à avoir des enfants.”

Sept couples, dont potentiellement sept enfants portant une partie de son patrimoine génétique. C’est une perspective légèrement effrayante pour Clément qui décide alors de se renseigner sur ce qu’on appelle les donneurs “sauvages”. Il s’agit d’un “grand marché des paillettes” en ligne, de particulier à particulier, à l’amiable pour ainsi dire. C’est une pratique illégale, mais plutôt répandue grâce aux réseaux sociaux.

En ne passant pas par l’hôpital, la question de l’anonymat est ainsi laissée au choix libre des donneurs et des receveurs. Une question qui a une grande importance, comme Vincent, membre de l’association Procréation Médicalement Anonyme l’avait déjà expliqué à Clément. C’est d’ailleurs ce qui a poussé Audran , 46 ans et Victor , 33 ans, à passer par des groupes Facebook plutôt que par l’institution.

Pour Audran, qui a effectué quelques dons via Facebook, l’idéal serait de pouvoir “voir l’enfant qui provient de son don et savoir qu’il grandit en bonne santé”, même s’il a bien conscience qu’il n’est pas son père et qu’il n’a pas de responsabilité envers lui. Il comprend la méfiance des femmes envers les hommes qui refusent l’anonymat – certains donneurs pourraient commencer à revendiquer des droits sur l’enfant, par exemple. Mais Audran, lui, voudrait simplement pouvoir régulièrement prendre des nouvelles des enfants issus de son don. Il redoute de ne jamais trouver cet équilibre, celui d’un géniteur présent et connu, mais ne faisant pas partie de la famille de l’enfant.

“Ce qui m’animait, c’était de laisser une partie de moi sur terre. Aujourd’hui, c’est devenu plus difficile de faire un don parce que donner la vie, ce n’est pas anodin. Il y a énormément de méfiance et de suspicion et les échanges sont assez raides.” Audran

Victor fait partie de ces donneurs qui gardent une relation avec les femmes qu’il a aidées et leurs enfants. En tout, il en est à 40 enfants avec pas moins de 370 dons.

“Au début, je ne pensais pas que j’allais faire autant de dons de sperme, évidemment. J’ai tout simplement continué parce qu’il y a des couples qui viennent le voir et qui demandent à faire le deuxième enfant. Et puis après, j’ai continué parce que parce que parce que c’est rentré dans ma vie, ça fait partie de mon quotidien. Je suis très heureux de les avoir aidés.” Victor

Victor donne gratuitement, régulièrement, méthodiquement – il fait toujours connaissance avec des futures mères pour s’assurer qu’elles seront “capables d’assumer un enfant”. “Je ne souhaite pas être inquiet par rapport au devenir de l’enfant ou que l’enfant à 15 ans revienne rejeter la faute de son mal-être sur moi”. Une fois l’accord passé, il utilise la méthode dite “artisanale” : il remet aux femmes le contenant pour qu’elles puissent s’injecter elles-mêmes le sperme à l’aide d’une pipette à médicament.

Cela fait maintenant treize ans que Victor pratique le “don sauvage”. Pour lui, c’est une question de justice et d’égalité. En effet, il a commencé avant la loi bioéthique de 2021 ouvrant la PMA aux couples de femmes. “Ce qui m’a poussé à faire des dons, c’est le fait que je suis moi-même homosexuel et je voulais que les couples de femmes aient accès au don de sperme.” Aujourd’hui, il continue parce qu’il a trouvé dans le don “sauvage” une “humanité” qu’il ne pense pas retrouver s’il donnait anonymement dans un CECOS. En donnant anonymement, il a peur de venir en aide à des personnes homophobes, par exemple, ou qui mentiraient à leur enfant sur leur conception.

“Ça a eu un impact dans ma vie très important. Quelque part, ces femmes m’ont enrichi en tant qu’être humain. L’aventure est très belle.” Victor

Le témoignage de Victor fait douter Clément sur sa décision de donner au CECOS. Mais au même moment, il reçoit une lettre de l’hôpital…

Merci au docteur Deveze, Audran, Victor, Benjamin, Frédéric Letellier.

PMA : les donneurs de gamètes n’ont jamais été aussi nombreux qu’en 2021

Titre : PMA : les donneurs de gamètes n’ont jamais été aussi nombreux qu’en 2021
Date de publication : vendredi 13 mai 2022
Auteur : Alice Le Dréau

Lien de l’article : https://www.la-croix.com/Sciences-et-ethique/PMA-donneurs-gametes-nont-jamais-ete-aussi-nombreux-quen-2021-2022-05-12-1201214846

Le président de notre association est cité à 2 reprises dans l’article.