Etude européenne TRANSPOSE

1. Informations sur l’étude

TRANSPOSE signifie « TRANSfusion and transplantation: PrOtection and SElection of donors ».

TRANSPOSE est un projet européen qui porte sur la sélection et la protection des donneurs de substances d’origine humaine dont le sang, les cellules, les gamètes (« germ cells for assisted reproductive technologies »), les tissus et les organes. Les résultats de TRANSPOSE seront normalement complémentaires aux recommandations de la Direction européenne pour la qualité des médicaments et des soins de santé (EDQM) du Conseil de l’Europe, notamment pour ce qui concerne la sécurité des donneurs.

Le projet TRANSPOSE a été lancé en septembre 2017 et s’est terminé en 2020.

Site Internet : https://www.transposeproject.eu/

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2. Remarque

Je n’ai pas réussi à trouver les résultats concernant la sélection des donneurs de gamètes. Je vais me renseigner et je compléterai cette page si j’obtiens des informations complémentaires.

Visioconférence de l’association Collectif BAMP ! (30 novembre 2020)

L’association Collectif BAMP ! a organisé une visioconférence consacrée au don de gamètes le lundi 30 novembre 2020. Cette visioconférence s’inscrit dans l’actuelle campagne de sensibilisation au don de gamètes organisée par l’agence de la biomédecine.

Lien de l’annonce de l’événement : https://bamp.fr/2020/11/30/donneuses-et-donneurs-de-gametes/

La visioconférence a duré 1h30 et il ne s’agit pas pour moi d’en faire un compte rendu ou un résumé. Je vais uniquement indiquer quelques points qui m’ont semblé intéressants.

1) Le CECOS de Rennes est prêt !

Le projet de loi bioéthique va ouvrir la PMA aux couples de femmes et aux femmes célibataires, ce qui devrait avoir pour conséquence une augmentation de l’activité des centres d’AMP. Le CECOS de Rennes a indiqué se préparer depuis longtemps à la PMA pour toutes et que donc, tout devrait bien se passer. C’est donc une bonne nouvelle.

2) Autoconservation pour les donneurs sans enfants

Depuis quelques années, les personnes sans enfant ont la possibilité de réaliser un don de gamètes. La loi prévoit que ces donneurs sans enfants puissent s’ils le désirent bénéficier d’une autoconservation de leurs gamètes. La loi prévoit que cette autoconservation soit uniquement proposée aux donneurs sans enfant. Cependant, il a été dit que certains CECOS proposaient aussi l’autoconservation à des donneurs ayant des enfants. Je trouve regrettable que les pratiques puissent varier d’un CECOS à un autre.

Le projet de loi bioéthique va supprimer la possibilité de bénéficier d’une autoconservation de ses gamètes en échange d’un don.

3) Entretien avec un psychologue

La loi impose que les donneurs sans enfant aient un entretien avec un psychologue. Le CECOS de Rennes estime que cet entretien avec le psychologue est important et a donc décidé de le généraliser à tous les donneurs.

4) Savoir ce que l’on donne

Il a été indiqué que des CECOS informent les donneuses d’ovocytes du nombre de follicules ponctionnés, alors que d’autres CECOS refusent de donner cette information aux donneuses. Je trouve regrettable que les pratiques puissent varier d’un CECOS à un autre.

Il est utile de préciser que toutes les donneuses sans enfants qui bénéficient d’une autoconservation ont la possibilité d’estimer le nombre de follicules ponctionnés. Il est également intéressant d’indiquer que les donneurs de spermatozoïdes connaissent le nombre de paillettes réalisées. Nous militons pour que toutes les donneurs aient ce droit d’obtenir cette information.

Voici l’explication que donnait le site Internet dondovocytes.fr appartenant à l’agence de la biomédecine.

5) Durée de conservation des gamètes

Il a été rappelé que la loi ne prévoit aucune limitation pour la conservation des gamètes des donneurs. Les médecins ont ainsi expliqué que le CECOS de Rennes possédait encore des gamètes prélevés dans les années 90 et qui sont susceptibles d’être donnés à des couples en attente d’un don.

En règle général, le stock de gamètes provenant d’un donneur « normal » est épuisé au bout de quelques années. Les gamètes avec une très longue durée de conservation proviennent de donneurs ayant une particularité (par exemple une très grande taille ou une toute petite taille).

L’inconvénient de conserver pendant 30 ans les gamètes d’un donneur, c’est prendre le risque que ce don puisse bénéficier à une personne issue du donneur. Si le donneur a un fils, il se peut que celui-ci soit également très grand et il peut très bien avoir un problème d’infertilité (par exemple à la suite d’un traitement médical lié à cancer), il se peut que le CECOS lui attribue des paillettes provenant de son géniteur. Il faut également prendre en compte que plus la durée de conservation et d’utilisation des gamètes est longue, et plus grand est le risque que le donneur ne soit plus en vie.

Le fait qu’il n’y ait pas de limite de conservation des gamètes entraîne des inquiétudes chez certaines personnes issues d’un don. Voir par exemple l’interview qu’a accordé Audrey Kermalvezen au site Genethique.org : « Audrey Kermalvezen soulève les paradoxes du don de gamètes »

Je ne sais pas si c’est toujours le cas mais l’association PMAnonyme militait il y a quelques années pour que la loi impose une durée limite de conservation et d’utilisation des gamètes.

Extrait d’un rapport de l’association PMAnonyme datant de 2013.

Vidéos : Donneuses d’ovocytes

Titre : Teaser , Don d’ovocytes – les donneuses prennent la parole
Date : 17/09/2020
Descriptif : « Je reçois sur mon plateau trois femmes donneuses afro-descendantes. Elles répondent à mes questions sur le don d’ovocytes fait au CECOS de leur ville. »

Titre : Donneuses d’ovocytes : Parcours médical (part 1)
Date : 19/09/2020
Descriptif : « Les donneuses échangent avec moi sur leur parcours médical lors du don d’ovocytes. Ont-elles suivi un protocole court ou long ? Quel a été leur ressenti en tant que donneuses ? Quelle a été leur découverte? Qu’ont-elle tiré de cette expérience ? »

Titre : Donneuses d’ovocytes : Loi de bioéthique (part 2)
Date : 23/09/2020
Descriptif : « On parle de Révision de loi de bioéthique, La levée de l’anonymat, Les actions prévues ou pas de réaliser après le don : les infections sur les maladies génétiques, leur adresse pour informer les futurs enfants qui seront nés de leur don, partage de cette vérité avec leurs familles actuelles, notamment les enfants dont ils seront parents. »

Journée Défense et citoyenneté

Tous les jeunes adultes français se doivent faire une « Journée Défense et citoyenneté ». La loi prévoit de délivrer une information sur le don de gamètes.

Nous sommes favorables à toutes les initiatives d’information sur le don de gamètes.

Article L114-3 du Code du service national

Lors de la journée défense et citoyenneté, les Français reçoivent un enseignement adapté à leur niveau de formation et respectueux de l’égalité entre les sexes, qui permet de présenter les enjeux et les objectifs généraux de la défense nationale, les moyens civils et militaires de la défense et leur organisation, le service civique et les autres formes de volontariat ainsi que les périodes militaires d’initiation ou de perfectionnement à la défense nationale et les possibilités d’engagement dans les forces armées et les forces de réserve. Ils sont sensibilisés aux droits et devoirs liés à la citoyenneté et aux enjeux du renforcement de la cohésion nationale et de la mixité sociale. La charte des droits et devoirs du citoyen français mentionnée à l’article 21-24 du code civil leur est remise à cette occasion. Ils bénéficient également d’une sensibilisation à la sécurité routière.

A cette occasion sont organisés des tests d’évaluation des apprentissages fondamentaux de la langue française. Il est délivré une information générale sur le don de sang, de plaquettes, de moelle osseuse, de gamètes et sur le don d’organes à fins de greffe. S’agissant du don d’organes, une information spécifique est dispensée sur la législation en vigueur, sur le consentement présumé et sur la possibilité pour une personne d’inscrire son refus sur le registre national automatisé prévu à l’article L. 1232-1 du code de la santé publique. Par ailleurs, une information est dispensée sur la prévention des conduites à risque pour la santé, notamment celles susceptibles de causer des addictions et des troubles de l’audition.

Une information consacrée à l’égalité entre les femmes et les hommes, à la lutte contre les préjugés sexistes et à la lutte contre les violences physiques, psychologiques ou sexuelles commises au sein du couple est dispensée.

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Vérification de propos tenus dans les médias

La vérification va porter sur l’interview PMA : un juteux business – Entretien avec Olivia Sarton : « On se sert de souffrances authentiques pour développer la mainmise des technosciences sur le vivant » publié le 19 juin 2020 sur Novopress.

Présentation de Olivia Sarton

Olivia Sarton est la directrice scientifique de l’association Juristes pour l’Enfance. Elle est opposée à l’AMP/PMA avec tiers donneur.

Juristes pour enfance

Vérification n°1

« La troisième population qui est mise en danger par le parcours de PMA, ce sont les fournisseurs de gamètes. Ils courent d’abord un danger juridique : on leur assure aujourd’hui qu’ils n’auront pas à supporter la conséquence de leur don, or cette promesse est très légère. Les lois évoluent. Si le projet de loi de bioéthique est adopté, il laissera la possibilité à des femmes seules ou à des couples de femmes d’engendrer un enfant en évinçant totalement le père de la sphère de cet enfant. Mais on peut très bien concevoir qu’un enfant dans 20 ou 25 ans saisisse un tribunal en disant qu’il a subi un préjudice du fait d’être né de PMA avec tiers donneur, sans filiation paternelle, et qu’il est dans une situation difficile – par exemple un enfant né au profit d’une femme seule et se retrouvant orphelin et privé de tout support familial. S’il demande alors à la juridiction saisie de condamner son géniteur à assumer sa paternité en payant, par exemple, les frais de scolarité et qu’il lui demande des comptes pour les difficultés de la vie qu’il a subies, il est impossible de garantir que la loi ne sera pas modifiée et que des juridictions n’estimeront pas qu’effectivement l’enfant a subi un préjudice. En tant que juristes, nous disons que ce projet de loi fait peser une véritable épée de Damoclès sur ces donneurs. »

Selon nous, cette hypothèse évoquée ici semble très hypothétique et improbable.

L’AMP avec tiers donneur se pratique depuis plus de 50 ans en France, ce qui a permis environ 100.000 naissances. Certains de ces enfants sont malheureusement devenus orphelins de père (décès accidentel ou lié à une maladie) mais aucun de ces enfants n’a intenté une action en justice contre le donneur.

L’AMP avec tiers donneur se pratique également à l’étranger et il est bien souvent ouvert à toutes les femmes et là encore, nous n’avons pas connaissance d’une quelconque action en justice contre un donneur.

En supposant qu’une personne issue d’un don veuille intenter une action en justice contre le donneur, rien ne prouve que cela puisse aboutir. La première loi de bioéthique est entrée en vigueur le 30 juillet 1994 et son ARTICLE 311-19 indique : « En cas de procréation médicalement assistée avec tiers donneur, aucun lien de filiation ne peut être établi entre l’auteur du don et l’enfant issu de la création. Aucune action en responsabilité ne peut être exercée à l’encontre du donneur. » Cette loi protège donc fortement le donneur.

Edit : On m’a signalé qu’il y avait déjà eu des actions en justice d’intentées. Cependant, ces cas correspondent à des dons effectués en dehors du cadre légal, ce qui ne protège donc pas les donneurs. Vous pouvez consulter notre article [Blog] Donneurs hors centres AMP.

Vérification n°2

« Enfin, on parle assez peu des donneuses, alors que le prélèvement d’ovocytes a des conséquences physiques importantes d’autant plus qu’elles sont peu nombreuses. Pour effectuer une ponction pour un prélèvement d’ovocytes, il est nécessaire d’hyperstimuler le corps afin qu’il produise en une fois le nombre d’ovocytes qu’il produit normalement en douze, quinze ou dix-huit mois. Si la femme est une « bonne donneuse », on va l’inciter à réitérer ce processus quatre, cinq, six fois. Certaines femmes vont pouvoir fournir jusqu’à 150 ovocytes, ce qui va mettre en question leur propre fertilité. Cette hyperstimulation ovarienne fait courir des risques médicaux d’autant que, une fois les ovocytes prélevés, les femmes ne sont pas suivies médicalement pour ça. Selon des études faites aux USA, certaines développeraient des cancers liés au prélèvement d’ovocytes. »

Concernant l’incitation à réitérer un don d’ovocytes 4, 5 ou 6 fois, afin de donner jusqu’à 150 ovocytes, nous pensons que c’est faux. La plupart des donneuses d’ovocytes que nous connaissons n’ont fait qu’un seul don, même si cela arrive que certaines refassent un deuxième don quelques mois plus tard. Nous n’avons pas connaissance de donneuses françaises ayant fait plus de 2 dons.

L’arrêté du 30 juin 2017 relatif aux règles de bonnes pratiques cliniques et biologiques d’assistance médicale à la procréation prévoit une limite de 2 dons d’ovocytes.
Limite don ovocytes

Olivia Sarton semble se tromper sur ce qu’est une stimulation ovarienne. Chaque femme dispose à la naissance d’une réserve ovarienne avec des follicules. A chaque cycle, plusieurs follicules commencent une maturation mais normalement, un seul atteindra la maturité et les autres dégénéreront. La stimulation va uniquement stimuler les follicules qui avaient commencé leur maturation et qui sans cette stimulation auraient arrêté leur évolution. Cela signifie que la stimulation n’intervient pas sur les ovocytes de la réserve ovarienne et ne diminue donc pas la fertilité ultérieure de la donneuse. La stimulation permet donc d’amener à maturation tous les ovocytes qui avaient naturellement démarré leur maturation.

Concernant le risque de cancer, on trouve effectivement des articles qui parlent d’une augmentation du risque de cancer dans le cas d’un nombre très élevé de stimulations. Cependant, le nombre de stimulations dans le cadre d’un don est très faible et à notre connaissance, aucune étude n’évoque un risque accru de cancer pour les donneuses d’ovocytes. Pour plus de détails, nous vous recommandons la lecture du mémoire de Mélanie Walter : « Stimulation ovarienne et risque de cancer de l’ovaire ».

Les centres AMP et l’agence de la biomédecine font un suivi des problèmes médicaux des donneuses dans le cadre du dispositif AMP Vigilance (voir notre article AMP Vigilance). Le nombre de problèmes signalés pour des donneuses est relativement faible et ne fait pas état de cancers.

Vérification n°3

« En dehors de la ressemblance physique, les gens qui ont recours au don de gamètes ne veulent pas – je caricature – un ovocyte provenant d’une femme petite, obèse et avec un QI de 60. Donc ils vont demander à recevoir un gamète provenant d’une femme qui correspond à leur idéal. On sait que les donneuses les plus recherchées, ce sont les grandes aux yeux clairs, pulpeuses, avec un poids adapté à leur taille. Si elle a un QI supérieur à la moyenne, qu’elle sait jouer du piano, parler trois langues, elle sera sélectionnée… C’est une forme à la fois de racisme, de discrimination, d’eugénisme. Ce qui explique, aussi, qu’il y ait assez peu de donneuses. Et cela pose un autre problème pour les enfants issus du don : il y a très peu de diversité génétique. Pour une donneuse d’ovocytes aux USA qui se voit prélever 150 ovocytes, on peut estimer qu’un tiers sera utilisé. Ainsi, 50 enfants vont naître d’une seule personne, avec un patrimoine génétique commun. Dans la vie réelle, cela n’existe pas ! »

Nous ne comprenons pas bien la logique d’Olivier Sarton qui consiste à s’opposer/dénoncer la pratique de l’AMP avec tiers-donneur en France, en s’appuyant sur des pratiques qui n’existent pas en France.

En effet, ceux qui bénéficient d’une AMP en France ne choisissent pas le donneur sur catalogue. Dans le dossier du donneur, il n’est pas fait mention du QI du donneur ou du nombre de langues parlées car ces éléments n’interviennent nullement dans le choix de l’appariement.

Comme dit précédemment, aucune donneuse n’a 150 ovocytes de ponctionnés ! Ensuite, c’est faux de croire qu’un ovocyte sur trois aboutira à une naissance car ce chiffre est en réalité bien plus faible. En France, c’est rare qu’il y ait des donneuses qui aient permis plus de 2 naissances. Comme nous l’avons déjà écrit sur ce site, réaliser volontairement plus de 10 naissances à partir d’une seule donneuse est illégal en France.

Compte tenu qu’en France, les donneuses permettent en général 2 naissances au maximum, le risque de consanguinité est très faible pour les personnes issues d’un don d’ovocytes.

Journée nationale du don de gamètes

Nous avons écrit au Ministre de la santé (M. Oliver VERAN) afin de solliciter la création d’un journée nationale sur le don de gamètes.

Nous espérons que notre requête sera étudiée avec bienveillance.

Contenu du courrier

Paris, le 25 juin 2020

Monsieur le Ministre,

Nous sommes une association de donneuses d’ovocytes et de donneurs de spermatozoïdes. Notre association s’efforce notamment d’informer et de sensibiliser au don de gamètes.

Si nous vous écrivons, c’est pour solliciter l’instauration en France d’une journée nationale de réflexion sur le don de gamètes et de reconnaissance aux donneurs.

Nous pensons que l’existence de cette journée serait bénéfique. Les délais d’attente pour bénéficier d’un don d’ovocytes peuvent atteindre les 3 ans du fait d’une pénurie de donneuses et c’est la raison pour laquelle, nous vous proposons la création de cette journée nationale qui pourrait aider à inciter davantage de personnes à faire un don de gamètes.

Actuellement, il existe des journées mondiales et nationales pour quasiment tous les types de dons à l’exception du don de gamètes :
– 14 juin 2020 : 17e Journée mondiale des donneurs de sang.
– 22 juin 2020 : 20e Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et de reconnaissance aux donneurs.
– 21 septembre 2020 : 8e Journée mondiale des donneurs de moelle osseuse.
– 17 octobre 2020 : 16e Journée mondiale du don d’organes.

En 2017, 122 donneurs français ont réalisé un prélèvement de moelle osseuse. En comparaison, en 2017, il y a eu 10 fois plus de donneurs de gamètes français (1160 donneurs de gamètes dont 756 donneuses d’ovocytes et 404 donneurs de spermatozoïdes). Nous pensons que le don de gamètes n’est pas moins important que les autres types de dons et qu’en conséquence, l’instauration d’une journée nationale dédiée à ce don se justifie pleinement.

L’organisation européenne « Fertility Europe » (http://www.fertilityeurope.eu) organise depuis 10 ans la semaine européenne de sensibilité à l’infertilité qui se déroule au début du mois de novembre. Nous pensons que la date de la Journée nationale de réflexion sur le don de gamètes pourrait être fixée au début du mois de novembre afin de coïncider avec la semaine européenne de sensibilité à l’infertilité.

Nous restons à votre entière disposition pour tout complément d’information que vous souhaiteriez obtenir.

Je vous prie de bien vouloir agréer, Monsieur le Ministre, l’expression de ma haute considération.

Journées mondiales/nationales du don

Si vous lisez cet article, c’est que vous êtes probablement quelqu’un d’altruiste qui souhaite aider les autres. Si vous le pouvez, n’hésitez pas à faire un don de sang car les réserves sont malheureusement faibles.

J’en profite pour donner quelques dates de journées mondiales en lien avec le don :

14 juin : Journée mondiale du don du sang.

22 juin : Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs.

21 septembre : Journée mondiale du don de moelle osseuse.

17 octobre : journée mondiale du don d’organes et de la greffe.

Remarque

A quand une journée mondiale ou nationale de réflexion sur le don de gamètes ?
A titre personnel, je recommanderais de fixer sa date au début du mois de novembre, afin de la faire coïncider avec la journée nationale de l’infertilité qui se déroule durant la semaine européenne de sensibilisation de l’infertilité.

Pour information, il y a eu 158 prélèvements de donneurs de moelle osseuse en 2018, contre plus de 1000 donneurs de gamètes. Il serait faux de croire qu’un don de moelle osseuse est est plus difficile qu’un don d’ovocytes. Aussi, il me semble qu’il ne serait pas incohérent d’instaurer une journée nationale sur les dons de gamètes. Cette journée apporterait une reconnaissance aux donneurs et serait également de nature à inciter de nouvelles personnes à faire un don.

Chiffres don de moelle osseuse

À la recherche du sperme parfait

Description
Sommes nous tout·e·s égaux·les face au désir d’enfant ? Ce chemin vers la parentalité est pour certain·e·s semé d’embuches et de surprises. C’est le cas d’Aline Mayard, journaliste, qui a décidé de faire un enfant grâce à une PMA.

Très vite, des questions se posent autour du donneur : comment le choisir ? Quelles caractéristiques préférer chez lui ? Faut-il même le choisir, ou laisser le hasard faire le travail ?

« À la rechercher du sperme parfait » est une série d’Aline Mayard réalisée par Vincent Hiver.

Episodes

Vidéo pour le don

Le petit Quentin (10 ans) nous a fait parvenir une vidéo qu’il vient de réaliser en faveur du don de gamètes.

Précisons qu’il s’agit d’une vidéo amateur et que le matériel utilisé pour la captation de cette vidéo était malheureusement d’une qualité assez médiocre. Cependant, toutes les initiatives en faveur du don de gamètes sont positives et sont à encourager !