Extraits vidéo

Dans l’article précédent, j’ai inclus un extrait vidéo montrant le professeur Georges David expliquer que les CECOS avaient instauré une limite de 3 naissances par donneur afin de réduire les risques de consanguinité. Comme j’ai reçu plusieurs demandes pour savoir d’où provenait cet ancien extrait vidéo, j’ai décidé de créer ce nouvel article avec plusieurs vidéos anciennes que je trouve intéressantes. Je précise que je mets uniquement les extraits proposés gratuitement par l’INA et non pas les vidéos complètes.

PMA : les débuts du don de sperme


Lien : https://www.ina.fr/video/S850264_001/pma-les-debuts-du-don-de-sperme-video.html
Date : 10 septembre 2019
Descriptif : Procréation médicalement assistée. Retour aux origines. En France, tout a commencé dans les années 1970, avec les tous débuts du don de sperme.

La part des autres : parents adoptifs


Lien : https://www.ina.fr/video/CPA80057926
Date : 15 septembre 1980
Descriptif : Cette émission tend à montrer que le comportement des individus est davantage régi par l’acquis qui provient de l’éducation et du milieu social que par l’inné que constitue l’héritage génétique. Des spécialistes étayent cette théorie en livrant les résultats de leurs études : le professeur ROYER, pédiatre et généticien, Georges DAVID, spécialiste de l’insémination artificielle, Roger MISES, psychiatre, M. CARLI, neuro-physiologue et Luiggi GEDDA, fondateur de l’institut des jumeaux à Rome, évoquent les résultats très satisfaisants de l’insémination artificielle, les différences de comportement observés chez des jumeaux monozygotes, les études faites dans une même famille sur l’évolution plus satisfaisante des enfants adoptés par des milieux plus favorisés. Madame CLARET note pour sa part, des résultats très divers chez les enfants issus de l’Assistance Publique dont elle s’occupe. Des parents adoptifs ou qui ont eu recours à l’insémination, des enfants adoptés d’âges divers témoignent de l’importance de la part de l’acquis dans l’équilibre et le développement. Après avoir contesté l’hérédité de l’intelligence et le calcul du QI, une expérience sur des rats et des tests sur des jumeaux montrent comment le cerveau est responsable du comportement et est développé culturellement par la famille et la société. Séquences filmées sur la fécondation d’un oeuf humain, la conservation de sperme congelé, un regroupement de jumeaux et des bébés dans une crèche. Schémas du ruban d’A.D.N. et de la glande amygdale du cerveau.

An 2000 bébés à la carte


Lien : https://www.ina.fr/video/CPA80052150/an-2000-bebes-a-la-carte-video.html
Date : 24 novembre 1980
Descriptif : En l’an 2000, les hommes et les femmes auront-ils des bébés à la carte, pourront-ils choisir le sexe de leur enfant, le concevoir au moment voulu, vaincre la stérilité ? les participants répondent à ces questions en insistant sur les futures méthodes de contraception, y compris la contraception masculine, les traitements contre la stérilité : l’insémination artificielle, « le bébé-éprouvette « : Christine ARNOTHY joue le rôle de candide. Les autres invités de Robert Clarke sont : Charles Thibault, Jacqueline Nathan Kahn, Georges David et Pierre Jarvis Mauvais.

Les problèmes de fertilité masculine


Lien : https://www.ina.fr/video/R18184390/les-problemes-de-fertilite-masculine-video.html
Date : 4 décembre 1995
Descriptif : Débat en plateau sur les problèmes de fertilité qui touchent certains hommes, avec le professeur Louis Bujan, andrologue au CECOS de Toulouse.

Possible non respect des règles par les CECOS ?

Grâce au développement des tests ADN, on commence à découvrir des manquements éthiques à l’étranger avec notamment des médecins qui prétendaient faire appel à des donneurs de spermatozoïdes anonymes alors qu’ils utilisaient en réalité leur propre sperme.

La question que certains se posent, c’est si ces tests ADN permettront un jour de découvrir un scandale en France. (Article de l’AFP : « Fin de l’anonymat et possibles scandales : internet va-t-il bouleverser le don de sperme ? ».)

Je ne sais pas si on peut parler de scandale mais on peut noter qu’en France, les tests ADN ont permis de découvrir un certain nombre de mensonges de médecins. Des parents qui venaient d’avoir un deuxième enfant grâce à un don de spermatozoïdes avaient en effet interrogé le médecin du CECOS pour savoir si leurs deux enfants avaient été conçus avec le même donneur, et le médecin ne leur avait pas répondu la vérité.

La première loi de bioéthique date de 1994 et c’est elle qui a instauré les grands principes du don de gamètes. Ces règles en matière de don de gamètes reprenaient en très grande partie les règles édictées par les CECOS (anonymat, gratuité, etc.).

Une règle importante datant de la création des CECOS en 1973 était de limiter à 3 naissances par donneur. Cette stricte limitation était destinée à rassurer les bénéficiaires d’un don de gamètes, en leur expliquant que cette règle de 3 naissances au maximum par donneur permettait de réduire les risques de consanguinité.

Georges David qui a fondé en 1973 le premier CECOS à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre a de nombreuses fois rappelé cette règle. (Je précise qu’en 1994, la loi autorisera jusqu’à 5 naissances et cela passera à 10 naissances à partir de 2004).

Cependant, Audrey Kermalvezen qui a été conçu il y a 40 ans au CECOS du Kremlin-Bicêtre a fait un test ADN en 2017 qui lui a permis d’avoir l’assurance que son frère était né du même donneur qu’elle, et s’est découvert un demi-frère et une demi-sœur. Autrement dit, le CECOS du Kremlin-Bicêtre a permis 4 naissances à partir du même donneur.

Dans l’association PMAnonyme, on compte 5 demi-génétiques issus du même donneur au CECOS du Kremlin-Bicêtre.
compteur PMAnonyme

Grâce aux tests ADN, nous avons donc la certitude que certaines règles édictées par les CECOS n’étaient pas appliquées !

J’en profite pour signaler que quand les médias parlent des risques de consanguinité, ils ne font en général référence qu’aux personnes issues d’un don, en oubliant que les donneurs sont eux aussi concernés. En effet, jusqu’en 2011, les donneurs devaient avoir au moins un enfant. Je ne pense pas me tromper en disant que les donneurs n’aimeraient pas que leurs enfants se mettent en couple avec un demi-génétique.

« Wellcum »

4 étudiants en M1 marketing à Sciences Po se sont vus confier le projet de créer une marque pour inciter au don de spermatozoïdes. Le cours s’appelait « La marque » et les consignes exactes de ce projet étaient les suivantes :
consignes projet
Ce projet a été réalisé de manière très sérieuse par les étudiants puisqu’ils sont allés à la rencontre du professeur Catherine PATRAT qui est chef du service biologie de la reproduction de l’hôpital Cochin, et d’un donneur de spermatozoïdes. Précisons que comme il s’agissait d’imaginer une marque fictive, cela leur a permis d’avoir la liberté de mettre une bonne dose d’humour.
Pr Catherine PATRAT
Donneur

Télécharger la présentation « Wellcum » (format PPS)

wellcum
pub wellcum
Les étudiants ont présenté leur travail le 3 décembre 2019.

Nos demandes d’amendements

Comme nous avons eu l’occasion de l’écrire, le Sénat a mis en place une commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique. Nous avions écrit en octobre à la commission pour demander à être auditionné.

Notre association a été auditionné le 19 novembre par le rapporteur Muriel Jourda qui a en charge les articles 1 à 4 de la loi. Le 27 novembre, Notre association a pu s’entretenir avec le vice-président de la commission, le sénateur Daniel Chasseing. En décembre, nous avons eu des échanges avec des membres de la commission spéciale.

Par transparence, nous tenions à vous faire part des propositions que nous avons défendues lors de ces échanges.

Nos propositions défendues

1) Recueillir le numéro de sécurité sociale des donneurs. Cette donnée permettra à la commission en charge de l’accès aux origines de savoir si le donneur est toujours en vie et de pouvoir le retrouver facilement.
(Cette proposition reprend le contenu de l’article Utilité du numéro de Sécurité Sociale)

2) Autoriser la communication des antécédents médicaux du donneur dès la naissance d’un enfant issu d’un don.
(Cette proposition reprend le contenu de l’article Communication des antécédents médicaux du donneur)

3) Autoriser les donneurs de gamètes à avoir pleinement accès à leur dossier médical de donneur.
(Cette proposition reprend le contenu des articles Accès par le donneur de gamètes à ses propres données personnelles et Accès par le donneur de gamètes à ses propres données médicales)

4) Demander que les gamètes qui ne pourront plus être utilisés dans le cadre d’un usage procréatif, puisse servir dans le cadre de recherches médicales.
(Cette proposition reprend le contenu de l’article Quel avenir pour le stock des CECOS ?)

5) L’article 1 du projet de loi prévoit que les bénéficiaires d’un don de gamètes recevront un dossier-guide comportant notamment des éléments d’information sur l’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur par la personne majeure issue du don ainsi que la liste des associations et organismes susceptibles de compléter leur information sur ce sujet. L’article 2 du projet de loi prévoit seulement que les candidats au don soient oralement informés sur le droit d’accès aux origines.
Nous avons donc demandé que les donneurs puissent eux aussi recevoir un dossier-guide avec des informations sur l’accès aux origines, ainsi qu’une liste d’associations.

6) Nous avons demandé une clarification de la loi concernant l’accès aux origines pour les personnes déjà nées et qui sont issues d’un don d’embryon. Nous souhaitons savoir ce qui est prévu dans l’hypothèse où une personne issue d’un don d’embryon demande à obtenir l’identité des 2 donneurs et qu’il n’y en a qu’un qui a donné son consentement.

7) Il se peut que notre 7e et dernière proposition fasse grincer des dents puisque nous demandons l’instauration d’un délai avant qu’un donneur puisse exercer son droit à connaître le nombre de personnes issues de son don.
Tout d’abord, précisons que nous sommes totalement favorables à ce que les donneurs qui le désirent aient le droit de savoir si leur don a permis des naissances. (voir l’article Possibilité de connaître le nombre de naissances)
Il faut cependant savoir que ce droit a été adopté contre l’avis du gouvernement qui y est très défavorable. D’après ce qui nous a été dit, le gouvernement souhaite supprimer ce droit lors de la deuxième lecture à l’assemblée nationale. C’est pour éviter la suppression de ce droit que nous avons fait le choix de proposer d’instaurer un délai d’attente avant que le donneur ait le droit de savoir si son don a permis des naissances. Nous espérons satisfaire le gouvernement grâce à cette modification, et ainsi, sauver ce droit.

Bilan

Il est encore trop tôt pour faire le bilan. Si les sénateurs reprennent certains de nos amendements, alors il s’agira d’un bon bilan. A l’inverse, si les sénateurs ne reprennent aucune de nos propositions, cela voudra dire que nous n’avons pas su nous montrer suffisamment persuasifs.

Conférence « PMA & Filiation, quels enjeux ? »

La Mutualité Française d’île de France a organisé le 21 novembre 2019, la conférence « PMA & Filiation, quels enjeux ? »

Page officielle de l’événement : https://iledefrance.mutualite.fr/actualites/pma-filiation-quels-enjeux/
Voir le communiqué de presse.

Les intervenants étaient :
– Éric CHENUT, administrateur de la Mutualité française en charge de l’Espace fédéral d’éthique
– Irène THÉRY, sociologue
– Mariama SOUBY, membre de l’association Mam’ensolo
– Camille CHAPIN-DERENNES, présidente de l’association PMAnonyme

Les intervenants dans le public (à partir de 1h40) étaient :
– Charlotte Dudkiewicz-Sibony (je ne suis pas totalement sûr de moi), psychologue CECOS
– Ouriel ROSENBLUM, psychologue CECOS
– Véronique DROUINEAUD, biologiste et responsable du CECOS de Cochin

Conference PMA Conference PMA

Avec l’aimable autorisation de la Mutualité Française, nous vous proposons d’écouter la conférence.

Télécharger la conférence au format MP3

Cette conférence traite principalement des questions de filiation mais des questions en lien avec les donneurs sont également abordées. Nous pensons que cette conférence est susceptible d’intéresser des donneurs et c’est la raison pour laquelle, nous tenions à en parler.

Conférences – Cycle 2019 – Droit et bioéthique

Dans le cadre des conférences « Cycle Droit et bioéthique » organisés par la Cour de Cassation, s’est tenu le 21 novembre 2019 le séminaire ayant pour thème « La révision des lois de bioéthique ».

Il est possible de voir tout ce séminaire à cette adresse : https://www.courdecassation.fr/venements_23/direct_live_stream_cour_8440/suivre_direct_38041.html

Les intervenants de ce séminaire étaient :
– Bénédicte BOYER-BEVIERE, maître de conférences à l’université Paris 8
– Dorothée Dibie, magistrat, professeur associé à l’université Paris 8
– Astrid Marais, professeur à l’université Paris 8
– Jean-louis TOURAINE, député du Rhône et rapporteur de la mission d’information sur la révision de la loi relative à la bioéthique

Je vous propose un extrait où il est question de recontacter les anciens donneurs.

Faire un don à notre association

Nous venons enfin d’ouvrir un compte en banque !

La conséquence est qu’il est à présent possible de faire un don à notre association depuis la page https://www.helloasso.com/associations/dons-de-gametes-solidaires/formulaires/1/widget

Il va également pouvoir être possible d’adhérer ! Cependant, l’intérêt d’adhérer pour l’année civile 2019 semble réduit puisque nous sommes déjà fin novembre. Nous recommandons donc d’adhérer au début de l’année 2020. Nous allons travailler au formulaire d’adhésion.

Auditions de la commission spéciale du Sénat sur la bioéthique

Audition du mercredi 20 novembre.
CS Bioéthique – Audition commune des professionnels de l’étude et de la conservation des oeufs
– la Fédération française des CECOS (centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme humain) :
. Pr Nathalie RIVES, présidente,
. Pr Catherine GUILLEMAIN, vice-présidente,
. Dr Sophie MIRALLIE, secrétaire générale,
– la Fédération des BLEFCO (biologistes des laboratoires d’étude de la fécondation et de l’œuf) :
. Pr Rachel LÉVY, vice-présidente,
. Pr Nelly ACHOUR-FRYDMAN, coordinatrice,
. Dr Patrice CLÉMENT.

Audition du jeudi 11 décembre.
Mme Huguette MAUSS, présidente, et M. Jean-Pierre BOURÉLY, secrétaire général, du Conseil national pour l’accès aux origines personnelles

Audition du jeudi 12 décembre.
Mme Emmanuelle CORTOT-BOUCHER, directrice générale de l’Agence de la biomédecine.

Président Alain Milon
La commission spéciale du Sénat en charge de l’examen du projet de loi bioéthique est présidée par le sénateur Alain Milon qui s’était exprimé le 17 janvier 2018 en faveur de l’accès aux origines.

Questionnaire
Il est demandé aux personnes auditionnées en séance plénière de remplir un questionnaire.

Audition au Sénat

Dans le cadre de la Commission Spéciale du Sénat chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique, Mme Muriel Jourda (rapporteur) a auditionné notre association.
Nous remercions Mme Muriel Jourda, ainsi que les sénatrices et sénateurs qui ont assisté à l’audition.

Frédéric LETELLIER-COHEN et Muriel JOURDA