Commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique

Suite au vote par l’assemblée nationale du projet de loi relatif à la bioéthique, celui-ci va à présent être examiné par le sénat.

Une commission spéciale est chargée examiner le projet de loi relatif à la bioéthique.
Lien de la commission : https://www.senat.fr/commission/spec/bioethique.html

Le projet de loi relatif à la bioéthique sera ensuite débattu et voté par le sénat à partir du début de l’année prochaine.

Composition commission

Obligation de confidentialité

De nombreux donneurs sont favorables au droit d’accès aux origines et sont parfaitement prêts à renseigner les personnes issues de leur don. Cependant, le donneur n’a pas forcément envie que la personne issue de son don aille crier sur tous les toits son identité, ni envie qu’elle montre à tout le monde sa photo, ni que leurs échanges privés se retrouvent dans un livre, etc.

Autrement dit, le donneur peut accepter le droit d’accès aux origines pour la personne issue de son don, tout en souhaitant rester anonymes pour les autres (les parents, la famille, les amis et les collègues de la personne issue de son don).

C’est donc avec une certaine satisfaction que nous accueillons le vote qui instaure une obligation de confidentialité pour les personnes issues d’un don qui obtiendront l’identité du donneur.

LCP : Ça vous regarde

L’émission Ça vous regarde du jeudi 3 octobre 2019 avait pour thème de débat « Accès aux origines : un progrès ? ».
L’émission donnait la parole à notre présidente Emilie Goubert.

Nous remercions vivement la chaîne LCP et les journalistes Clement Meric, Clement Perrouault et Myriam Encaoua.
Emilie Goubert

Projet de loi relatif à la bioéthique – débat de l’article 3

Le 27 septembre 2019, l’assemblée nationale a examiné l’article 3. Cet article traite de l’accès aux origines pour les personnes issues d’un don, ce qui va impliquer de grands changements pour les donneurs.



Rapport d’activité 2018 de l’ABM

L’agence de la biomédecine a publié aujourd’hui sont rapport d’activité 2018.

Ce rapport est consultable à l’adresse : https://rapport-annuel.agence-biomedecine.fr/

* Rapport annuel 2018 (PDF)
* Rapport médical et scientifique 2018 (PDF)

En tant qu’association de donneurs, nous nous intéressons tout particulière à l’évolution du nombre de donneurs.

Nous pouvons constater une légère augmentation du nombre de donneurs, ce qui bien évidemment positif.

Pour retrouver l’évolution sur plusieurs années : Évolution chiffrée du don

Conférence-débat le 8 octobre 2019

Conférence-débat JUREM (Les Juristes En Marche) : Présentation et enjeux du projet de loi bioéthique

Les sujets abordés seront notamment :
🗝 l’accès à l’identité du donneur de gamète
❄l’autoconservation des gamètes
👩‍👩‍👧🤱🏽l’extension de l’assistance médicale à la procréation
🔬la recherche sur les cellules souches embryonnaires
👩🏻‍⚕le don croisé d’organes.

💡 Dans ce cadre, le Comité JUREM vous invite à échanger avec :
💬 Jean-Louis Touraine, Député, co-rapporteur du projet de loi bioéthique
💬 Madame Nicole Belloubet, Garde des Sceaux, Ministre de la Justice
💬 Valérie Depadt, juriste, Maître de conférence, conseillère de l’Espace éthique d’Ile-de-France
💬 Irène Théry, sociologue du droit, de la famille et de la vie privée

📆 Le mardi 08 octobre 2019 à l’Hôtel des Arts et Métiers, salle du Conseil, 9 bis avenue de Iéna – 75116 Paris.

⏰ Accueil à partir de 19h00, début des échanges à partir de 19h30, clôture à 21h.

Inscription : https://forms.gle/9awso2ZmMpX9PmrZ8

Nous nous sommes inscrits pour assister à cette conférence qui s’annonce intéressante.

Edit du 8 octobre 2019
Ajout de quelques photos de la conférence.

Tribune dans le journal La Croix

Le journal La Croix a publié ce lundi 23 septembre 2019, une tribune en faveur de la PMA avec don de gamètes.
Tribune
Cette tribune a été signée par :
L’association PMAnonyme
L’association Dons de gamètes solidaires
L’association chrétienne David & Jonathan
L’association des familles homoparentales
L’association des chrétiens inclusifs

Lien de l’article sur le site Internet de La Croix : https://www.la-croix.com/Debats/Forum-et-debats/PMA-Serions-nous-lexception-europeenne-tout-devrait-passer-mal-2019-09-23-1201049366
(voir l’article au format PDF)

Contacter les anciens donneurs pour les informer de la nouvelle loi

Comme indiqué dans le précédent article (Le consentement des anciens donneurs), le droit d’accès aux origines prévu par la future loi de bioéthique ne s’appliquera aux anciens donneurs que s’ils y consentent.

Plusieurs amendements avaient été déposés pour permettre que les anciens donneurs soient « interrogés ».

Amendement 1419
Amendement 590

Tous ces amendements ont été rejetés (voir l’article : Projet de loi relatif à la bioéthique – débat de l’article 3). Plusieurs arguments ont été donnés pour justifier ce refus. Tout d’abord, il paraît illusoire de retrouver la totalité des donneurs des années 70, et la seconde raison est que certains médecins des CECOS auraient dit à des donneurs qu’ils ne seraient pas recontactés.

On pourra noter qu’il y a 40 ans de cela, lors d’un accouchement sous X (que l’on appelle aujourd’hui accouchement dans le secret), il était dit à la mère qu’elle ne serait pas recontactée. Cependant, cela n’a pas été respecté puisque le CNAOP a recontacté de très nombreuses génitrices. Madame Marie-Christine Le Boursicot (ex-secrétaire générale du Conseil national pour l’accès aux origines personnelles – CNAOP) a expliqué que ces génitrices étaient surprises d’être recontactées mais que pas une seule ne s’en est offusquée (voir l’article : Utilité du numéro de Sécurité Sociale). Notre association n’est donc pas convaincue que des donneurs s’offusqueraient de recevoir un courrier ou un appel de l’agence de la biomédecine (ou du CECOS) pour les informer de la nouvelle loi.

Frédéric LETELLIER-COHEN qui a fait un don au CECOS de Cochin en 2009, a pu grâce à l’intervention du professeur Didier SICARD (président d’honneur du CCNE), consulter en 2015 sa fiche contenant ses données personnelles de donneur. Cela lui a donc permis de constater qu’à l’époque de son don, le CECOS notait dans le dossier du donneur si celui-ci acceptait d’être recontactés après la fin du don.

Pour ce qui est de contacter les donneurs des années 70, nous savons que cela ne sera pas facile mais l’expérience du CNAOP montre que cela est faisable à la condition de donner à la commission le droit de consulter certaines bases de données (voir l’article : Utilité du numéro de Sécurité Sociale).

Nos propositions

Nous sommes favorables au fait d’essayer de recontacter les donneurs « récents ». On peut supposer que 3 ou 4 ans après la fin du don, de nombreux donneurs auront toujours la même adresse postale et donc, cela ne devrait pas poser de difficulté particulière de les informer de la nouvelle loi de bioéthique.

On peut supposer que le stock de gamètes des CECOS est principalement constitué de donneurs « récents » et donc, le fait de recueillir leur consentement permettra de faire basculer leurs gamètes dans le nouveau régime. Cela aurait l’avantage de réduire la durée de la période de transition.

Concernant les donneurs plus anciens, on pourrait imaginer qu’ils ne soient contactés que si une personne issue de leur don fait une demande d’informations auprès de la commission. Le nombre de demandes devrait être limité et donc, cela ne devrait pas représenter un travail insurmontable que d’essayer de recontacter ces anciens donneurs.

Enfin, nous tenons à ce que la commission se contente d’informer les anciens donneurs sans exercer de pression sur eux pour qu’ils donnent leur consentement.

Légalité de recontacter les anciens donneurs

Régulièrement, d’anciens donneurs sont recontactés par les CECOS pour les informer d’un possible problème de santé (voir l’article : [Blog] Savoir si on est porteur d’une maladie héréditaire ?). On peut donc supposer que si les CECOS le font, c’est qu’ils ont légalement le droit de faire.

Il est probable que la future loi de bioéthique ne fera pas mention d’une obligation d’essayer de recontacter les anciens donneurs. Cependant, la loi ne fera pas non plus mention d’une interdiction de le faire. La question que l’on peut se poser, c’est si sur la base du volontariat, les CECOS ou la commission auraient légalement le droit de prendre l’initiative de contacter les anciens donneurs ? On pourrait imaginer qu’un simple courrier informatif sur la nouvelle loi de bioéthique soit envoyé aux anciens donneurs en utilisant les coordonnées postales présentes dans leur dossier de donneur.

Nous précisons que des médecins des CECOS seraient prêts à effectuer cette démarche si celle-ci n’est pas illégale. Voir par exemple l’interview du professeur Thomas FRÉOUR du CECOS de Nantes dans Libération (voir article PDF).

Article libération

Nous serions très intéressés par l’avis d’un juriste. Dans l’hypothèse où la loi ne ferait pas mention d’une obligation d’informer les anciens donneurs de la nouvelle loi, est-ce qu’il serait légal qu’un CECOS prenne l’initiative d’essayer de recontacter certains de ses anciens donneurs ?

En espérant qu’il soit légal de contacter des anciens donneurs, nous faisons à des CECOS pour prendre l’initiative de réaliser cette démarche. Même si aucune obligation ne figure dans la loi pour contacter les anciens donneurs, on peut espérer un effet d’entraînement qui incitera d’autres CECOS à en faire de même pour essayer de contacter un maximum d’anciens donneurs.

Le « parrainage » : une pratique interdite par la loi et pourtant…

Après un échange avec une jeune femme sur Facebook, il me semblait important de faire un point sur une pratique spécifique et mal connue dans le cadre du don de gamètes: le « parrainage » ou don croisé anonyme. Une pratique interdite mais très répandues et que les couples en attente d’un don d’ovocytes ou de spermatozoïdes connaissent bien. 

Du fait du nombre réduit de donneurs et donneuses de gamètes en France, le temps d’attente pour espérer recevoir un don de spermatozoïdes ou d’ovocytes est en effet très long en France. Le temps d’attente est encore plus long lorsqu’un couple a besoin d’un don d’ovocytes (parfois plus de 2 ans selon les Cecos) car bien que les donneuses soient plus nombreuses que les donneurs (756 donneuses d’ovocytes et 404 donneurs de spermatozoïdes en 2017) les ovocytes disponibles sont encore plus rares que les spermatozoïdes. Aussi, il existe une pratique qui, bien que formellement interdite permet à de nombreux couples en attente de voir leur temps d’attente réduit, c’est ce qu’on appelle communément le « parrainage » ou don croisé anonyme.

Le parrainage, comment ça marche:

Il s’agit pour les couples en attente de « recruter » eux-même une femme (ou un homme) prêt.e à faire un don de gamètes. Prenons le cas d’un couple en attente d’un don d’ovocytes (où la pratique du parrainage est bien plus répandue que pour un don de spermatozoïdes): si une donneuse « recrutée » par un couple est acceptée par le Cecos, ses ovocytes ne seront pas donnés au couple recruteur qu’elle « parraine » mais donnés à un autre couple que ni elle, ni le couple qu’elle « parraine » ne connaissent. Cependant, la démarche de la donneuse permettra de faire remonter mécaniquement le couple qu’elle « parrainé » dans la liste d’attente pour espérer ainsi recevoir plus rapidement un don d’ovocytes d’une autre femme qu’ils ne connaitront pas. Cette pratique semble partir d’une bonne intention mais les quelques explications qui suivent vont nous permettre de mieux comprendre pourquoi le « parrainage » est une pratique litigieuse et sujette à caution.

Précision.

Il est important de préciser que le système de parrainage (ou don croisé anonyme) est officiellement interdit par la loi par l’article 511-13 du code pénal. 

Je cite: « Le fait de subordonner le bénéfice d’un don de gamètes à la désignation par le couple receveur d’une personne ayant volontairement accepté de procéder à un tel don en faveur d’un couple tiers en violation de l’article L. 1244-7 du code de la santé publique est puni de deux ans d’emprisonnement et de 30 000 euros d’amende. ». 

Cependant, malgré cette interdiction il est avéré que plusieurs CECOS en France incitent des couples en attente d’un don (en l’occurrence un don d’ovocytes le plus souvent) à trouver eux-même une donneuse: il s’agit clairement d’une incitation à une pratique interdite par la loi. La réponse souvent entendu est la suivante: « nous n’avons pas d’autre choix que d’inciter des couples à recruter eux-même une donneuse parce qu’il n’y  a tout simplement pas assez de candidates au don ». 

Même s’il est tout a fait vrai qu’il existe une véritable pénurie de donneuse d’ovocytes en France, il faut savoir que le fait même d’inciter les couples à trouver une donneuse qui va les parrainer n’est pas la solution idéale pour augmenter le nombre de candidates au don d’ovocytes: d’une part, on laisse les couples en attente endosser la responsabilité de trouver eux-même une donneuse (cela participe selon moi à culpabiliser ces personnes touchées par une situation d’infertilité) et on participe ainsi à mettre ces couples en situation de concurrence les uns avec les autres puisque le premier couple qui va trouver une donneuse qui acceptera de les parrainer remontera sur les listes d’attente au détriment des autres couples qui eux, n’aurons pas trouvé de donneuse. De plus, cette situation de déséquilibre entre l’offre et la demande (bien plus de couples en attentes que de donneuses) n’exclue pas des possibilités de transaction financières des couples vers la potentielle candidate au don pour l’inciter ou à l’inverse d’une candidate qui n’accepterai de se lancer dans la démarche du don à la seule condition que le couple lui verse une somme d’argent. En effet, le don d’ovocytes n’est pas sans risque sur le plan médical et cela peu être un argument en faveur de la candidate pour faire pression sur le couple en attente qui, je le répète est déjà dans une situation personnelle délicate. Ajoutons à cela l’âge parfois avancée de la receveuse qui augmente la pression de trouver rapidement une donneuse…

Voici le commentaire que j’ai rédigé en réponse à cette jeune femme:


 » Voilà pourquoi la pratique du parrainage est selon moi sujette à caution. De plus , il faut savoir que le parrainage est une pratique formellement interdite par la loi : https://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000006070719&idArticle=LEGIARTI000006418905

Il existe des risques, comme vous le soulignez dans votre post: 

• que la potentielle donneuse finisse par se désengager en laissant le couple avec ses espoirs déçus… Chaque femme est libre de faire ou de ne pas faire un don de gamètes et ses choix lui appartiennent. Cependant, dans le cas du parrainage, l’engagement n’est plus tant de faire cette démarche pour soi-même (c’est en effet très gratifiant de savoir que l’on va -peut-être- aider des personnes dans le besoin) mais bien de faire cette démarche de don pour un couple en particulier et ce simple fait de s’engager pour un couple en particulier, avec lequel on a parfois tissé des liens peut faire peur à la potentielle donneuse. Cette dernière se pense prête mais en fait, ne l’ai plus vraiment et renonce. Et le couple se retrouve sans donneuse… 

• Autre risque, celui de voir apparaître une transaction financière occulte entre le couple en attente et la potentielle donneuse: 

Faire un don d’ovocytes n’est pas sans risque tant sur le plan médical que sur le plan psychologique. Les donneuses doivent se soumettre à de multiples analyses sanguines et génétiques. Il est parfois possible d’apprendre des choses sur soi-même auxquels on ne s’attendait pas forcément, comme par exemple (et ça m’est arrivée quand j’étais moi-même donneuse): apprendre que les causes de votre grand-mère, morte il y a plus de 10 ans d’une maladie neuro-dégénérative peut être rédhibitoire pour que vous puissiez être donneuse. Apprendre que vous êtes porteuse d’un gène défectueux, etc… C’est un risque non négligeable pour les donneuses et cela peut être un argument pour demander au couple qu’elle va parrainer une somme d’argent pour le risque pris. 

• Dans l’autre sens, un couple, soumis à la pression du temps (l’horloge biologique des femmes et donc l’âge limite de la prise en charge médicale en France) peut très bien être tenté de proposer une somme d’argent à une potentielle donneuse pour l’inciter à faire un don croisé anonyme en leur faveur (c’est à dire à les « parrainer »). Le but du parrainage étant le suivant: une donneuse « parraine » un couple qu’elle connait, ses ovocytes prélevés sont donnés à un autre couple qu’elle ne connait pas MAIS sa démarche de don réalisée en accord avec ce couple parrainé les fait remonter dans la liste d’attente.

Certes, ces derniers remontent dans la liste d’attente MAIS au détriment d’autres couples qui eux, n’auront pas trouvé de donneuse à temps.
Ainsi le système de parrainage qui semble partir d’une bonne intention n’est en réalité qu’un mécanisme qui ne fait que mettre les couples déjà affectés par l’infertilité dans une situation de concurrence malsaine les uns avec les autres… 

Cependant, force est de constater que puisque rien n’est fait pour inciter les femmes en France à faire un don de gamètes (avec, comme expliqué plus haut, les risques potentiels non négligeables que ce geste comporte qui, on peut le comprendre ne sont pas très motivants), on a délibérément laissé perdurer ce système de parrainage, encore une fois interdit par la loi, avec toujours le même argument: « mais on n’a pas d’autres choix que d’inciter les couples à trouver eux-même une donneuse puisqu’on est en pénurie ».  

Autre point à souligner:

• Certes, il y a parfois de belles rencontres qui se font entre des couples et une donneuse et où chacun sait où est sa place mais parfois, un autre risque est possible, celui de voir la donneuse prendre une place trop importante dans la vie du couple ou au contraire être trop « remerciée » et/ou sollicité par le couple que la donneuse aura parrainé. Il est clair que beaucoup de couples ont le sentiment de se sentir en quelque sorte redevable envers la donneuse, ils se disent qu’ils ont une dette envers elle, surtout s’il la connaisse. Cependant, il faut comprendre que faire un don de gamètes est un choix personnel qui ne doit pas être motivé par la reconnaissance d’un tiers, en d’autre terme, on ne fait pas ça pour qu’on nous « jette des fleurs » ou qu’on nous remercie à l’infini. Et on ne s’engage pas non plus dans la démarche du don pour que le couple qu’on a parrainé nous face une place dans sa vie de famille. Rien ne l’y oblige et surtout la donneuse qui les a parrainé doit bien comprendre que sa démarche s’arrête là et qu’elle n’a pas à s’imposer dans une vie de famille qui n’est pas la sienne. Encore une fois, le système de parrainage qui peut sembler partir d’une bonne intention n’est pas sans risques et pour les couples en attente et pour les femmes qui souhaiteraient les parrainer et il est important d’informer clairement les personnes sur ces risques potentiels. Je sais pertinemment que beaucoup de couples sont dans l’urgence à l’instant même où j’écris ces lignes et qu’ils n’ont pas d’autres choix que de faire appel au parrainage, je le comprends parfaitement et je ne me permettrais pas d’émettre un quelconque jugement sur leur choix qui n’est d’ailleurs pas tant un choix qu’une nécessité absolue pour eux. Mais l’urgence n’empêche pas l’information et il est selon moi important d’expliquer en détail les tenants et les aboutissants de la pratique du parrainage pour que chacun puisse prendre ses décisions en toute connaissance de cause ».

Cet échange permet de mieux comprendre pourquoi la pratique du parrainage est controversée et encore une fois litigieuse. Cependant, bien que notre association ne cautionne absolument pas cette pratique, force est de constater que de nombreux couples pour qui le temps est compté n’ont tout simplement pas d’autres choix que de tenter de recruter eux-même une donneuse. Il est donc important d’être bien informé.e à propos du parrainage, de certes dénoncer ce système mais aussi de prendre en compte la situation d’urgence dans laquelle se trouvent de nombreux couples en attente qui, encore une fois n’ont pas d’autre choix que de faire appel à cette pratique.