L’article 3, alinéa 33 prévoit que la commission en charge du droit d’accès aux origines ait pour mission d’informer et d’accompagner les demandeurs et les tiers donneurs.

Nous espérons que dans l’immense majorité des cas, le droit d’accès aux origines se passe pour le mieux pour les demandeurs, ainsi que pour les donneurs. Cependant, dans l’hypothèse où ce droit d’accès aux origines pourrait générer des difficultés, nous pensons qu’il serait bon que la commission puisse aussi dans la mesure de ses capacités, essayer de soutenir les demandeurs et personnes issues d’un don.

Dans le cadre du projet de loi bioéthique, nous demandons que la commission pour l’accès aux origines soit chargée « d’informer, d’accompagner et de soutenir les demandeurs et les tiers donneurs ».

Les futurs donneurs devront signer un consentement autorisant les personnes issues de leur don puissent à accéder à leurs données (identité + données non identifiantes) présentes dans le registre du don de l’Agence de la biomédecine.

Dans le cadre du projet de loi bioéthique, nous demandons qu’il soit autorisé d’informer un donneur qu’une personne issue de son don a pris connaissance de son identité. Seuls les donneurs ayant demandé à être informés le seront, et ceci de la manière choisie par le donneur.

Sur le papier de consentement au droit d’accès aux origines, il faudrait ajouter une case à cocher pour permettre aux donneurs qui le souhaitent, de faire savoir s’ils souhaitent être prévenus si une personne issue de leur don prend connaissance de leur identité. Les donneurs qui souhaitent être prévenus, il faudrait préciser par quel moyen (appel téléphonique, courrier postal, SMS, email, fax, etc.). Bien entendu, ce sera au donneur que reviendra le soin d’actualiser ses données personnelles pour être joignable. Si la commission en charge de l’accès aux origines constate que le donneur n’est pas joignable (le donneur peut avoir changer d’adresse ou de téléphone, sans en avoir informé l’agence de la biomédecine), elle n’a pas d’obligation de faire des recherches pour retrouver le donneur et l’informer.

Remarque : Un amendement similaire a été examiné par la commission spéciale de l’assemblée nationale.

Le projet de loi bioéthique va instaurer un droit d’accès pour les personnes issues d’un don.

La loi prévoit que seuls les tiers donneurs répondant à la définition légale définie en 1994 sont concernés par le dispositif du droit d’accès aux origines (voir Code de la santé publique ==> Partie législative ==> Première partie : Protection générale de la santé ==> Livre II : Don et utilisation des éléments et produits du corps humain ==> Titre IV : Tissus, cellules, produits du corps humain et leurs dérivés ==> Chapitre IV : Don et utilisation de gamètes).

Tel que nous comprenons la loi, les « donneurs » ayant fait leur don avant 1994 dans un cabinet de gynécologie privé ne sont pas concernés par le droit d’accès aux origines.

Une femme peut faire un don d’ovocytes jusqu’à 37 ans. Il faut savoir que plus la donneuse est jeune et plus ses ovocytes seront de bonne qualité et plus faible sera le risque médical. A titre d’exemple, une femme de 20 ans a 1 risque sur 1537 d’avoir un enfant atteint de trisomie 21. Chez une femme de 37 ans, le risque de trisomie 21 est de 1 sur 273. (voir les chiffres au format PDF) C’est la raison pour laquelle, il est important dans le cadre du suivi médical d’une grossesse, que le médecin connaisse l’âge de la donneuse afin d’évaluer les risques pour l’embryon/fœtus.

Le projet de loi bioéthique indique dans l’article 3, alinéa 3 :
« Art. L. 1244-6. – Un médecin peut accéder aux informations médicales non identifiantes, en cas de nécessité médicale, au bénéfice d’une personne conçue à partir de gamètes issus d’un don ou au bénéfice d’un donneur de gamètes. »

Juridiquement, l’embryon/fœtus n’est pas une personnalité juridique, ce qui signifie qu’il n’est pas une personne. Selon nous, il y a un risque que le médecin qui suit la grossesse n’ait théoriquement pas le droit d’accéder aux données médicales du donneur.

Nous demandons que le projet de loi bioéthique donne le droit aux médecins d’accéder aux informations médicales du donneur dès que la grossesse est médicalement constatée.

Dans le cadre du projet de loi bioéthique, nous demandons que soit instauré une durée limite pour la conservation des gamètes pouvant être utilisés dans le cadre d’une AMP avec tiers donneur. Cette durée pourrait par exemple être de 15 ans.

Une fois la durée limite atteinte, le centre AMP pourrait décider de détruire les gamètes ou d’effectuer des recherches dessus (en général, les donneurs acceptent toujours que leur don serve dans le cadre de recherches).

Scénario 1, imaginons qu’un homme fasse un don de spermatozoïdes à 44 ans. Ses paillettes sont utilisées 20 ans plus tard pour concevoir un enfant. La personne issue du don décide à 30 ans de connaître l’identité du donneur (cela se passe donc 50 ans après le don). Il y a un risque que la personne issue du don soit déçue si on lui apprend que le donneur est décédé 25 ans plus tôt à l’âge de 70 ans. Le fait d’instaurer une limite de durée pour l’utilisation des gamètes permet donc d’augmenter que les personnes issues d’un don qui le voudront puissent contacter le donneur.

Scénario 2, imaginons qu’un homme fasse un don de spermatozoïdes. Ce donneur a une fille de 10 ans au moment de son don. 15 ans plus tard, sa fille a 25 ans et elle est mariée à un homme infertile, ou en couple avec une femme, ou elle peut être célibataire. Elle décide de bénéficier d’un don de spermatozoïde. Si le centre AMP continue d’utiliser les gamètes des donneurs 15 ans après leur don, il pourrait donc inséminer la femme avec les spermatozoïdes de son père !

Scénario 3, imaginons que la conservation soit de 20 ou 25 ans, alors, il se pourrait que ce soit une femme issue d’un don de spermatozoïdes qui puisse se faire inséminer avec les spermatozoïdes de son donneur, ce qui serait problématique sur le plan moral et de la consanguinité.

J’ai conscience que ces scénarios peuvent sembler peu probables mais il faut prendre en compte que des personnes issues d’un don peuvent malgré tout envisager sérieusement ces possibilités. Nous pensons qu’en instaurant une limite de durée d’utilisation des gamètes, cela serait donc de nature à rassurer certaines personnes issues d’un don.

Pour prendre un exemple, une personne issue d’un don a accordé une interview au site Gènéthique dans laquelle elle déclare : « Le don de gamète créé la vie, le don d’organes maintient la vie. Le donneur ne m’a pas donné un bras, un rein ou une jambe, il me constitue. Ma mère a été concernée dans sa chair pendant neuf mois par ce don, moi c’est toute ma vie. C’est aussi un don d’hérédité que je vais transmettre à mes enfants qui transmettront eux-mêmes cette part d’inconnu. Aujourd’hui, je sais que j’ai potentiellement des dizaines de demi-frères et sœurs dans la nature. Mes enfants et leurs enfants sont susceptibles de se rencontrer, or toutes ces personnes ont en partie le même patrimoine génétique. Le problème ne concerne pas que nous. Par ailleurs le don de gamète, qui concerne une tierce personne, n’est pas un acte ponctuel, il a des conséquences sur le long terme. J’aurais pu, avant de savoir comment j’ai été conçue, décider de recourir à un don de gamète si mon conjoint avait été stérile, et être inséminée par le sperme de mon propre géniteur ! Il n’y a aucun suivi, or le don de gamète transcende les générations. »

Dans le rapport d’activité 2019 de la CNIL (voir notre article Rapport d’activité 2019 de la CNIL), il est inscrit : « Au regard du projet de loi, elle a ainsi souligné la nécessité de prévoir pour les donneurs une information particulièrement approfondie, lesquels devront avoir pleinement conscience de ce que leur don s’accompagne par ailleurs d’un consentement à la transmission de leurs données à l’enfant né du don. ».

Nous estimons également comme important que les candidats au don reçoivent une information particulièrement approfondie.

C’est la raison pour laquelle, nous souhaitons que soit ajouter dans l’article 2 après l’alinéa 3 :

« Le ou les médecins de l’équipe médicale en charge du don de gamètes doivent remettre aux tiers-donneurs un dossier-guide comportant notamment :
a) Le rappel des dispositions législatives et réglementaires relatives à l’assistance médicale à la procréation par tiers-donneur :
b) Des éléments d’information sur l’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur par la personne majeure issue du don ainsi que la liste des associations et organismes susceptibles de compléter son information sur ce sujet. »

Pour plus de renseignements, vous pouvez consulter notre article Documentation sur le droit d’accès aux origines

Rien dans la loi n’interdit la conception délibérée d’enfants à l’aide de gamètes provenant d’un donneur décédé.

Cette pratique de concevoir des enfants à l’aide de gamètes provenant d’un donneur décédé ne nous semble pas être dans l’intérêt des enfants qui seront conçus de cette manière. Les personnes issues d’un don pourront à leur majorité avoir accès à leurs origines et il est difficile de savoir comment elles réagiront en apprenant qu’elles ont été volontairement conçues à partir d’un gamète dont le donneur ou la donneuse était décédé plusieurs mois/années avant leur naissance.