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[Registre des dons] Différences entre les données du dossier médical et du registre

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1. Problématique

Est-ce que les données personnelles non directement identifiantes du donneur que le donneur inscrit dans le registre de l’ABM, sont équivalentes aux données médicales du donneur que le médecin a inscrit dans son dossier médical de donneur ?

Pour répondre à cette question, nous allons voir les similitudes et différences.

2. Qui renseigne les données ?

Le registre de l’ABM

C’est le donneur qui renseigne lui-même ses données personnelles.

Le dossier médical du donneur

C’est le médecin qui renseigne les données médicales du donneur.

3. Âge du donneur

Le registre de l’ABM

Le registre de l’ABM contient la date de naissance du donneur. Ce qui est transmis au demandeur, c’est l’âge du donneur au moment de la naissance de la personne issue du don.

Le dossier médical du donneur

Le médecin inscrit l’âge du donneur au moment de son don. Cet âge permet d’évaluer la fertilité du donneur, ainsi que d’évaluer les risques médicaux pour les enfants. Par exemple, le risque de trisomie 21 dépend de l’âge de la donneuse.

La loi autorise les centres de don de transmettre des données médicales des donneurs aux médecins en charge de l’enfant. C’est dans ce cadre que les centres de don peuvent communiquer l’âge de la donneuse d’ovocytes au médecin en charge du suivi de la grossesse.

4. Situation professionnelle :

Le registre de l’ABM

Le donneur renseigne sa catégorie socio-professionnelle.

Le dossier médical du donneur

Le médecin demande au donneur sa profession et examine les conséquences sur le plan médical. Par exemple, si le donneur travaille dans le nucléaire, le médecin demandera au donneur de préciser s’il subit un rayonnement ionisant.

5. Nombre d’enfants :

Le registre de l’ABM

Le donneur renseigne le nombre d’enfants qu’il considère avoir. Cela peut être ses enfants biologiques, ou bien des enfants adoptés, voir même des enfants qu’il élève sans qu’il soit nécessaire qu’il existe un lien de filiation.

Le dossier médical du donneur

Le médecin demande au donneur le nombre d’enfants biologiques dont il a permis la naissance. C’est une information médicale qui permet de savoir si le donneur est fertile.

Si le donneur a permis des naissances, le médecin va lui demander si les enfants sont en bonne santé. C’est là aussi une information médicale destinée à savoir si le donneur n’est pas porteur d’une problème génétique.

6. Caractéristiques physiques :

Le registre de l’ABM

Le donneur renseigne son apparence avec une totale liberté.

Le dossier médical du donneur

Le médecin observe le donneur, le pèse et le mesure, afin de renseigner ses caractéristiques physiques. C’est informations ont deux finalités.

La première finalité est de pouvoir permettre un appariement avec les bénéficiaires du don.

La seconde finalité est de vérifier l’absence de signes pouvant indiquer un problème génétique chez le donneur. Par exemple, si le médecin constate que le donneur est albinos, celui-ci ne sera pas accepté comme donneur. Si le le médecin constate que le donneur est atteint de nanisme, celui-ci ne sera pas accepté comme donneur. Etc.

7. La motivation au don :

Le registre de l’ABM

Le donneur écrit un texte libre à destination des personnes issues d’un don.

Le dossier médical du donneur

Le médecin a une conversation avec le donneur. A l’issue de cet entretien, le médecin écrit un compte rendu. C’est un peu l’équivalent d’un psychiatre qui prend des notes lors des entretiens avec ses patients. Il s’agit bien évidemment de données médicales.

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Décision du CE sur la date du 31 mars 2025

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Décision n°488217 du Conseil d’État publiée le lundi 18 novembre 2024
Télécharger la décision au format PDF


Vu la procédure suivante :

Par une requête et un mémoire en réplique, enregistrés les 12 septembre 2023 et 17 juin 2024 au secrétariat du contentieux du Conseil d’Etat, l’association Juristes pour l’enfance demande au Conseil d’Etat :

1°) d’annuler pour excès de pouvoir le décret n° 2023-785 du 16 août 2023 fixant la date mentionnée au C du VII de l’article 5 de la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique d’utilisation exclusive des gamètes et embryons pour lesquels les donneurs ont consenti à la transmission de leurs données non identifiantes et à la communication de leur identité ;

2°) d’enjoindre à la Première ministre de prendre, dans un délai d’un mois sous astreinte de 500 euros par jour de retard, un nouveau décret fixant une date à très brève échéance, et au plus tard au 31 octobre 2023, à partir de laquelle ne peuvent être utilisés pour une tentative d’assistance médicale à la procréation que les gamètes pour lesquels les donneurs ont consenti à la transmission de leurs données non identifiantes et à la communication de leur identité, et à la veille de laquelle il sera mis fin à la conservation du  » stock  » de gamètes recueillis avant le 1er septembre 2022 ;

3°) de mettre à la charge de l’Etat la somme de 3 000 euros au titre de l’article L. 761-1 du code de justice administrative.

Vu les autres pièces du dossier ;

Vu :
– le code civil ;
– le code de la santé publique ;
– la loi n° 2021-1017 du 2 août 2021 ;
– le décret n° 2022-1187 du 25 août 2022 ;
– le code de justice administrative ;

Après avoir entendu en séance publique :
– le rapport de Mme Anne Redondo, maîtresse des requêtes,
– les conclusions de M. Thomas Janicot, rapporteur public ;

Considérant ce qui suit :

Sur le cadre juridique du litige :

1. D’une part, aux termes de l’article L. 2143-2 du code de la santé publique, issu du III de l’article 5 de la loi du 2 août 2021 sur la bioéthique :  » Toute personne conçue par assistance médicale à la procréation avec tiers donneur peut, si elle le souhaite, accéder à sa majorité à l’identité et aux données non identifiantes du tiers donneur définies à l’article L. 2143-3. / Les personnes qui souhaitent procéder à un don de gamètes ou proposer leur embryon à l’accueil consentent expressément et au préalable à la communication de ces données et de leur identité, dans les conditions prévues au premier alinéa du présent article. (…) « . Le A du VIII du même article 5 de cette loi prévoit que le droit institué par l’article L. 2143-2 du code de la santé publique est ouvert aux personnes conçues par assistance médicale à la procréation avec tiers donneur à compter de la date fixée par le décret prévu au C du VII de cet article, lequel dispose qu’à compter de cette date, ne peuvent  » être utilisés pour une tentative d’assistance médicale à la procréation que les gamètes et les embryons proposés à l’accueil pour lesquels les donneurs ont consenti à la transmission de leurs données non identifiantes et à la communication de leur identité en cas de demande des personnes nées de leur don « . Aux termes du D du même VII de l’article 5 de la loi, à la veille de cette date, il est  » mis fin à la conservation des embryons proposés à l’accueil et des gamètes issus de dons réalisés avant le premier jour du treizième mois suivant la promulgation de la présente loi « , c’est-à-dire avant le 1er septembre 2022.

2. D’autre part, il résulte des articles L. 2143-3 et L. 2143-4 du code de la santé publique relatifs à la collecte des données non identifiantes et de l’identité des personnes souhaitant procéder au don de gamètes ou proposer leur embryon à l’accueil et des articles L. 2143-5, L. 2143-6 et L. 2143-7 du même code relatifs à la commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur qu’à compter du 1er septembre 2022, date d’entrée en vigueur de ces dispositions en vertu des dispositions des A et B du VII de l’article 5 de la loi du 2 août 2021 et du décret du 25 août 2022 relatif à l’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur pris pour l’application de cet article, le recueil et la conservation des gamètes donnés et des embryons proposés à l’accueil sont subordonnés au consentement des donneurs à la transmission de leurs données non identifiantes et à la communication de leur identité en cas de demande des personnes nées de leur don.

3. Enfin, aux termes de l’article 16-8-1 du code civil, dans sa rédaction résultant du V de l’article 5 de la loi du 2 août 2021, entré en vigueur le 4 août 2021 et applicable aux personnes majeures conçues par assistance médicale à la procréation avec tiers donneur à partir des embryons ou des gamètes utilisés jusqu’à la date fixée par le décret prévu au C du VII de cet article :  » (…) Le principe d’anonymat du don ne fait pas obstacle à l’accès de la personne majeure née d’une assistance médicale à la procréation avec tiers donneur, sur sa demande, à des données non identifiantes ou à l’identité du tiers donneur, dans les conditions prévues au chapitre III du titre IV du livre Ier de la deuxième partie du code de la santé publique « . Aux termes du D du VIII de cet article 5 de la loi du 2 août 2021 :  » Les personnes majeures conçues par assistance médicale à la procréation avec tiers donneur à partir des embryons ou des gamètes utilisés jusqu’à la date fixée par le décret prévu au C du VII du présent article peuvent se manifester, si elles le souhaitent, auprès de la commission mentionnée à l’article L. 2143-6 du code de la santé publique pour demander l’accès aux données non identifiantes du tiers donneur détenues par les organismes et établissements mentionnés au troisième alinéa de l’article L. 2142-1 du même code et, le cas échéant, à l’identité de ce tiers donneur « .

4. L’association Juristes pour l’enfance demande l’annulation pour excès de pouvoir du décret du 16 août 2023 fixant au 31 mars 2025 la date mentionnée au C du VII de l’article 5 de la loi du 2 août 2021 d’utilisation exclusive des gamètes et embryons pour lesquels les donneurs ont consenti à la transmission de leurs données non identifiantes et à la communication de leur identité.

Sur le décret attaqué :

5. En premier lieu, en n’imposant qu’à compter de la date prévue par le C du VII de l’article 5 de la loi du 2 août 2021 l’utilisation, pour une tentative d’assistance médicale à la procréation, des gamètes donnés et des embryons proposés à l’accueil pour lesquels les donneurs ont consenti à la transmission de leurs données non identifiantes et à la communication de leur identité, le droit d’accès à ces informations institué par l’article L. 2143-2 du code de la santé publique étant ouvert, à leur majorité, aux personnes conçues par assistance médicale à la procréation avec tiers donneur à compter de cette même date, sans pour autant l’interdire avant cette date, le législateur a nécessairement entendu permettre, jusqu’à cette date, l’utilisation tant des gamètes donnés et des embryons proposés à l’accueil pour lesquels les donneurs ont consenti à la transmission de leurs données non identifiantes et à la communication de leur identité que de ceux, s’agissant d’un don effectué avant le 1er septembre 2022, pour lesquels un tel accord n’a pas été recueilli. Par suite, cette possibilité résultant de la loi elle-même, l’association requérante ne peut utilement soutenir que le décret en litige aurait, en la prévoyant, méconnu l’article L. 2143-2 du code de la santé publique ou porté une atteinte illégale au principe d’égalité.

6. En second lieu, il résulte de la même façon des dispositions d’application dans le temps de la loi nouvelle prévues par le législateur qu’il a entendu que la destruction des gamètes donnés et des embryons proposés à l’accueil pour lesquels les donneurs n’avaient pas consenti à la transmission de leurs données non identifiantes et à la communication de leur identité, qui ne doit intervenir que la veille de la date prévue par le C du VII de l’article 5 de la loi du 2 août 2021, soit différée et limitée, afin notamment que cette destruction ne porte pas atteinte à l’effectivité de l’accès à l’assistance médicale à la procréation, que la loi a par ailleurs étendu. Eu égard à la nécessaire conciliation des objectifs ainsi poursuivis, en fixant au 31 mars 2025 la date à compter de laquelle ne pourront être utilisés pour une tentative d’assistance médicale à la procréation que les gamètes donnés et les embryons proposés à l’accueil pour lesquels les donneurs ont consenti à la transmission de leurs données non identifiantes et à la communication de leur identité en cas de demande des personnes nées de leur don, le pouvoir réglementaire n’a pas retenu une date contraire à l’intention du législateur.

7. Il résulte de tout ce qui précède que l’association Juristes pour l’enfance n’est pas fondée à demander l’annulation du décret qu’elle attaque. Ses conclusions à fin d’injonction ne peuvent par suite qu’être également rejetées, de même que celles présentées au titre de l’article L. 761-1 du code de justice administrative.

D E C I D E :
————–
Article 1er : La requête de l’association Juristes pour l’enfance est rejetée.
Article 2 : La présente décision sera notifiée à l’association Juristes pour l’enfance et à la ministre de la santé et de l’accès aux soins.
Copie en sera adressée au Premier ministre.

Délibéré à l’issue de la séance du 23 octobre 2024 où siégeaient : M. Pierre Collin, président adjoint de la section du contentieux, présidant ; Mme Maud Vialettes, Mme Gaëlle Dumortier, présidentes de chambre ; M. Jean-Luc Nevache, M. Vincent Mazauric, M. Edouard Geffray et Mme Marie-Astrid Nicolazo de Barmon, conseillers d’Etat ; Mme Catherine Brouard Gallet, conseillère d’Etat en service extraordinaire et Mme Anne Redondo, maîtresse des requêtes-rapporteure.

Rendu le 18 novembre 2024.

Le président :
Signé : M. Pierre Collin
La rapporteure :
Signé : Mme Anne Redondo
Le secrétaire :
Signé : M. Hervé Herber

Arrêt de la CEDH du 12 novembre 2024

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Des couples de femmes qui désirent un enfant peuvent vouloir recourir à la méthode ROPA. En France, la méthode ROPA est illégale au motif que le don de gamètes est anonymes. Il n’est donc pas autorisé qu’une personne choisisse à qui elle donne ses gamètes.

Capture du site de l’Agence de la biomédecine (https://www.procreation-medicale.fr/vos-questions/la-methode-ropa-est-elle-autorisee-en-france/)

Un couple de femmes a réalisé une AMP en ayant recours à la méthode ROPA. A la naissance de l’enfant, les deux femmes ont demandé l’établissement d’un lien de filiation avec l’enfant aux motifs suivants :
– La femme qui accouche est toujours la mère de l’enfant
– La femme qui a donné ses ovocytes est la génitrice de l’enfant

La justice a seulement reconnu le lien de filiation avec la femme ayant accouché de l’enfant. La femme qui a donné ses ovocytes a fait un recours auprès de la CEDH pour faire reconnaître son lien de filiation avec l’enfant au motif qu’elle est sa génitrice.

Le 12 novembre 2024, la CEDH a rendu un arrêt. Si la femme qui a donné ses ovocytes souhaite établir un lien de filiation avec l’enfant dont elle est la génitrice, elle peut le faire au travers d’une procédure d’adoption.

Télécharger l’arrêt de la CEDH du 12 novembre 2024

Signification de l’absence de droit au contact

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La dernière loi relative à la bioéthique a instauré un droit d’accès aux origines. Durant les débats, le gouvernement a plusieurs fois insisté sur le fait que le droit d’accès aux origines n’est pas un droit au contact.

Dès l’étude d’impact du projet de loi bioéthique, le gouvernement avait inscrit que le droit d’accès aux origines n’est pas un droit au contact.

Il est donc acquis que la loi relative à la bioéthique du 2 août 2021 qui a instauré un droit d’accès aux origines ne donne un droit au contact entre la personne issue du don et le donneur, mais qu’est-ce que cela implique précisément ?

1. L’interprétation de l’Agence de la biomédecine

Afin d’expliquer le droit d’accès aux origines, l’Agence de la biomédecine a publié sur son site Internet plusieurs notes d’informations dont une pour expliquer qu’il ne peut pas y avoir de contact entre le donneur et l’enfant issu du don.

Question : « Un enfant issu d’un don de spermatozoïdes peut-il prendre contact avec son donneur ? »
Réponse de l’ABM : « Conformément à la loi actuellement en vigueur, il ne peut pas y avoir de contact entre le donneur et l’enfant issu du don. »

Cette analyse juridique de l’Agence de la biomédecine est importante car elle fait référence auprès des centres de don.

La loi prévoit que les centres de don doivent informer les bénéficiaires d’un don, ainsi que les donneurs, sur le droit d’accès aux origines. Afin que les donneurs puissent donner un consentement libre et éclaire, il est nécessaire qu’ils disposent d’informations fiables sur le droit d’accès aux origines.

2. Recours devant le Conseil d’Etat

Une femme a fait un recours devant le Conseil d’Etat afin de demander l’annulation de cette note d’information de l’Agence de la biomédecine.

Je recopie le mémoire de la plaignante :

« L’Agence de la biomédecine a publié sur son site Internet une note d’information dans laquelle il est affirmé qu’il ne peut pas y avoir de contact entre le donneur de spermatozoïdes et l’enfant issu du don. Avec cette note d’information, l’Agence de la biomédecine fait une mauvaise interprétation de la loi car sauf cas particulier, tout ce qui n’est pas interdit est théoriquement autorisé. Compte tenu qu’aucune loi ne prohibe le contact du tiers donneur par la personne issue du don, cela signifie qu’une personne issue d’un don a la possibilité de contacter le donneur (ainsi la famille du donneur).

La publication de cette note d’information par l’Agence de la biomédecine entraîne des conséquences négatives pour le donneur. En effet, cette note d’information a vocation à être utilisée par les médecins des centres de don pour renseigner les donneurs de gamètes. Cette mauvaise information est de nature à rassurer le donneur sur le fait qu’en consentant à la communication de son identité aux personnes issues de son don, cela sera sans aucune conséquence pour lui et sa famille. Afin que le consentement du donneur à la communication de son identité puisse être considéré comme éclairé, il convient qu’il reçoive des informations exactes. Il est donc nécessaire que la note d’information de l’Agence de la biomédecine soit annulée.

Mon recours s’appuie sur une décision du Conseil d’Etat indiquant que les documents de portée générale émanant d’autorités publiques peuvent être déférés au juge de l’excès de pouvoir (Conseil d’Etat, 12 juin 2020, requête n° 418142)

Par ces motifs

Je sollicite l’annulation de la note d’information publiée sur le site Internet de l’Agence de la biomédecine qui indique que la loi interdit aux personnes issues d’un don de contacter le donneur de spermatozoïdes. »

3. L’Agence de la biomédecine a accepté de modifier sa note

L’Agence de la biomédecine a accepté de modifier sa note d’information en supprimant toute mention d’une impossibilité de contact entre la personne issue du don et le donneur.

4. Désistement de la plaignante

La plaignante ayant obtenu satisfaction, elle s’est désistée de son recours devant le Conseil d’Etat.


Connaître le nombre d’ovocytes recueillis

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1. Est-ce légal de donner l’information ?

Après leur don, certaines femmes ont à leur réveil la visite d’un médecin qui va spontanément leur donner diverses informations sur l’opération, dont le nombre d’ovocytes recueillis.

Sauf erreur de notre part, il n’existe dans la loi aucun interdit de communiquer aux donneuses le nombre d’ovocytes recueillis. Aussi, le médecin qui informe sa patiente des résultats de son opération ne commet aucune faute.

2. Est-ce une obligation de donner l’information ?

Il y a également des médecins qui font le choix de ne pas renseigner les donneuses du nombre d’ovocytes recueillis.

Sauf erreur de notre part, la loi ne prévoit aucune obligation de communiquer aux donneuses le nombre d’ovocytes recueillis. Aussi, le médecin qui fait le choix de ne pas spontanément renseigner les donneuses sur le nombre d’ovocytes recueillis ne commet aucune faute.

3. Pourquoi des médecins font le choix de ne pas spontanément renseigner les donneuses ?

Faire un don d’ovocytes est contraignant (stimulation hormonale + opération) et donc, des médecins estiment que certaines femmes pourraient être déçues si peu d’ovocytes étaient recueillis au terme de leur don. C’est la raison pour laquelle, ils font le choix de ne pas spontanément donner l’information aux donneuses.

4. Est-ce qu’il y a une harmonisation au niveau national ?

A notre connaissance, Il n’y a malheureusement pas d’harmonisation au niveau national. Cela signifie que chaque centre de don a sa propre politique en matière d’information des donneuses.

5. Est-ce possible pour la donneuse d’avoir l’information ?

Si vous avez fait un don dans un centre qui n’informe pas spontanément les donneuses du nombre d’ovocytes recueillis et que c’est important pour vous d’avoir cette information, il est possible d’obtenir cette donnée de manière détournée. Une donneuse peut demander l’application de l’article L. 1111-7 du code de la santé publique (dite Loi Kouchner du 4 mars 2002) qui donne le droit de consulter son dossier médical. Pour connaître le nombre d’ovocytes recueillis durant l’opération, il faut demander le « compte rendu opératoire ».

En principe, tous les hôpitaux dispose d’un formulaire pour demander la consultation de son dossier médical.
Exemple avec le formulaire de l’hôpital de Strasbourg (PDF)

Extrait de l’article L. 1111-7 du code de la santé publique : « Toute personne a accès à l’ensemble des informations concernant sa santé détenues, à quelque titre que ce soit, par des professionnels de santé, par des établissements de santé par des centres de santé, par des maisons de naissance, par le service de santé des armées ou par l’Institution nationale des invalides qui sont formalisées ou ont fait l’objet d’échanges écrits entre professionnels de santé, notamment des résultats d’examen, comptes rendus de consultation, d’intervention, d’exploration ou d’hospitalisation, des protocoles et prescriptions thérapeutiques mis en œuvre, feuilles de surveillance, correspondances entre professionnels de santé, à l’exception des informations mentionnant qu’elles ont été recueillies auprès de tiers n’intervenant pas dans la prise en charge thérapeutique ou concernant un tel tiers. »

Les décisions de justice en lien avec le don de gamètes et d’embryons

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Vous trouverez sur cette page les principales décisions de justice en lien avec le don de gamètes et d’embryons.

Décisions dans le cadre de la 4e loi de bioéthique (2 août 2021)

Réglementation dans le cadre de la 3e loi de bioéthique (7 juillet 2011)

Réglementation dans le cadre de la 2e loi de bioéthique (6 août 2004)

  • 27 juillet 2010 : CADA

[Registre des dons] Définition de la donnée personnelle

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1. Les définitions données par le Règlement général sur la protection des données (RGPD)

Les données personnelles
Une donnée personnelle est toute information se rapportant à une personne physique identifiée ou identifiable directement ou indirectement.
L’identification d’une personne physique peut être réalisée à partir d’une seule donnée ou à partir du croisement d’un ensemble de données S’il est possible par recoupement de plusieurs informations ( sexe, ville, diplôme, etc ou par l’utilisation de moyens techniques divers, d’identifier une personne, les données sont toujours considérées comme personnelles

Les données pseudonymisées
Les données pseudonymisées ne permettent pas d’identifier directement un individu mais peuvent éventuellement permettre son identification indirecte

La ré-identification
Ré-identification Capacité à découvrir l’identité réelle d’une personne dont on ne connaît pas directement l’identité

Les données anonymes
Les données anonymes ne permettent pas d’identifier directement ou indirectement un individu, ce qui permet donc de préserver son anonymat et sa vie privée

2. Données non identifiantes du tiers donneur

La définition des « données non identifiantes du tiers donneur » se trouve à l’article R 2143-1 du code de la santé publique : « Les données non identifiantes du tiers donneur mentionnées à l’article L 2143 3 du code de la santé publique désignent les données distinctes de celles relatives à son identité et ne permettant pas son identification directe ou celle d’un tiers »

On peut donc considérer qu’au sens du RGPD, le « données non identifiantes du tiers donneur » définies à l’article R 2143-1 du code de la santé publique sont équivalentes à des données pseudonymisées. Selon le RGPC, les données pseudonymisées peuvent être des données personnelles ou des données anonymes.

Les brochures de l’Agence de la biomédecine répondent à juste titre qu’il s’agit de données personnelles et nous allons voir pourquoi.

3. Exemple concret

La National Association of Health Data Organizations (NAHDO) collecte les données médicales des patients de 37 états aux USA. En 1996, la NAHDO a estimé qu’il suffisait de supprimer l’identité des patients pour que leurs données médicales soient anonymes. La NAHDO a vendu ses « données médicales anonymes » au Group Insurance Commission (GIC). Le GIC a également acheté pour seulement 20$ la liste des électeurs du Cambridge Massachusetts. Le GIC a mis en relation ces 2 jeux de données afin d’identifier les patients !

Base de données de la NAHDO
Liste des électeurs de Cambridge
Name Name
Address Address
Code postal Code postal
Date de naissance Date de naissance
Sexe Sexe
Ethnicity Date registered
Visite date Date inscription
Diagnosis Party affiliation
Procedure Date last voted
Total charge

Cet exemple permet de comprendre que ces données médicales n’étaient pas des données anonymes puisqu’il a été possible de retrouver l’identité des patients en exploitant des données supplémentaires.

4. Méthodologie à appliquer

La Cour de justice de L’Union Européenne a expliqué dans l’affaire T-557/20 comment déterminer si des données peuvent permettre d’identifier une personne physique.

On peut faire une certaine analogie après la protection par chiffrement en informatique. On va considérer que la protection est satisfaisante à partir du moment où le coût en temps et en argent pour décrypter des données est très supérieur à la valeur des données. Par exemple, si des données sans intérêt sont chiffrées et qu’il faudrait 10 ans et des dizaines de milliers d’euros pour parvenir à les décrypter, on peut considérer que la sécurité est suffisante. En revanche, si les données chiffrées avaient une immense valeur, alors, on pourrait considérer la sécurité comme insuffisante.

5. Est-ce possible d’identifier quelqu’un avec la couleur de ses yeux ?

Si on vous transmet l’information « Il a les yeux marrons, qui est-il ? », il est impossible que vous puissiez identifier cette personne car il n’est pas possible de relier cette information à d’autres bases de données. On peut donc dire que « il a les yeux marrons » est une donnée anonyme puisqu’il est impossible d’identifier cette personne.

Si on vous transmet à présent l’information « Votre géniteur/donneur a les yeux marrons », vous disposez d’une information complémentaire très importante qui est que cette personne a les yeux marrons et qu’il s’agit en plus de votre géniteur ! Cette information donne tout de suite d’autres informations (on peut connaître son sexe, savoir qu’il a vécu dans la région, estimer son âge, estimer sa couleur de peau, etc.).

Pour obtenir des informations complémentaires, il est possible de faire un test ADN (c’est très simple et pas cher), ce qui permet de trouver des personnes partageant le même ADN. En trouvant une personne de la famille de son géniteur, il va être possible de réaliser un arbre généalogique et de faire un premier tri pour déterminer les personnes qui pourraient être le donneur. Après ce premier tri, on se retrouve avec un nombre réduit de possibilités, et chaque information (profession, caractéristiques physiques, âge, nombre d’enfants, etc.) peut aider à déterminer l’identité du donneur.

Pour faire une analogie, grâce au test ADN, on peut réduire très fortement la liste des personnes susceptibles d’être le donneur, et ensuite, c’est un peu comme faire une partie de « Qui est-ce ? » où il est possible de trouver son identité avec une information aussi insignifiante que la couleur de ses yeux.

Il convient pour juger du caractère anonyme des « données non identifiantes du tiers donneur », de s’assurer que le destinataire n’est pas en capacité de les mettre en relation avec une autre source d’informations pouvant permettre une ré identification. Il faut donc prendre en considération que de manière simple, rapide et économique, les personnes issues d’un don peuvent disposer d’informations complémentaires en faisant un test ADN.

On peut donc dire sans se tromper que les données personnelles non directement identifiantes du donneur présentes dans le registre des dons de gamètes et d’embryons, sont des données personnelles et non pas des données anonymes.

6. Est-ce gênant que la CAPADD transmettre des données indirectement identifiantes ?

Comme expliqué plus haut, les « données personnelles non directement identifiantes » du donneur qui figurent dans le registre des dons, sont des données personnes. La question qu’on pourrait se poser, c’est si cela pose problème ?

La réponse est que non, cela ne pose aucun problème. La raison étant que les donneurs ont donné leur consentement pour que ces données figurent dans le registre et qu’elles soient communiquées aux personnes issues de leur don. A noter que ces donneurs ont également consenti à ce que leur identité soit également transmise.

Si une personne issue d’un don reçoit uniquement les données personnelles non directement identifiantes, il est peu probable qu’elle les utilise pour rechercher l’identité du donneur. En effet, la personne issue d’un don n’a pas besoin d’utiliser les données personnelles non directement identifiantes du donneur pour l’identifier car elle a tout simplement la possibilité de demander à la CAPADD de lui communiquer l’identité du donneur.

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[Registre des dons] Sécurité des données du registre

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Je recopie la déclaration de l’Agence de la biomédecine concernant la sécurité des données présentes dans le registre des dons.

COMMENT L’AGENCE DE LA BIOMÉDECINE PROTÈGE LES DONNÉES À CARACTÈRE PERSONNEL ?

L’Agence de la biomédecine met en place et maintient des garanties administratives, techniques et physiques visant à protéger les données à caractère personnel qu’elle recueille contre toute destruction, perte, altération, divulgation ou utilisation accidentelle, illégale ou non autorisée, ou tout accès non autorisé à ces données.

L’Agence prend toutes les précautions utiles, au regard de la nature des données et des risques présentés par le traitement, pour préserver la sécurité des données et, notamment, empêcher qu’elles soient déformées, endommagées, ou que des tiers non autorisés y aient accès. Les mécanismes en place de sécurité des données personnelles sont alignés avec les standards définis dans la politique de sécurité des systèmes d‘information de l’agence et de l’Etat.

Pour ceux qui voudraient savoir plus précisément ce que sont ces règles de sécurité, vous pouvez consulter ce site : https://cyber.gouv.fr/

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[Registre des dons] Personnes autorisées à consulter le registre

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1. Accès direct

Les personnes pouvant avoir un accès direct aux données des tiers donneurs présentes dans le registre des dons sont :

1) Le personnel de l’Agence de la biomédecine dûment habilité par le directeur général de l’Agence.

2) Les médecins assurant la prise en charge des tiers donneurs dans les centres de don.
C’est le responsable du centre de don qui habilite les médecins de son centre qui auront le droit de consulter le Registre.
Si on prend l’exemple d’un médecin du centre de don de Lille, il aura accès à la totalité des données relatifs aux donneurs qui ont été ajoutés dans le Registre par son centre. En revanche, il aura un accès limité aux données des donneurs qui ont été ajoutés dans le Registre par un autre centre.
Si un médecin consulte la fiche d’un donneur qui a été ajouté dans le Registre par un autre centre, il pourra voir son nom, prénom, le nombre de naissances qu’il a permis, ainsi que le centre de don qui l’a inscrit dans le Registre.

3) Les prestataires de l’Agence intervenant pour la mise en œuvre du registre.
Les prestataires qui peuvent travailler sur le Registre doivent signer une convention.
Quand les prestataires interviennent pour travailler sur le Registre, cela se fait systématiquement sous la supervision de l’Agence de la biomédecine.

2. Accès indirect

Les personnes pouvant avoir un accès indirect aux données des tiers donneurs présentes dans le registre des dons sont :

1) Le tiers donneur peut avoir au titre du RGPD avoir accès à ses propre données personnelles contenues dans le registre. Pour cela, il doit saisir le délégué à la protection des données (DPO) de l’Agence de la biomédecine.

2) Les agents habilités de la CAPADD peuvent obtenir les données d’un donneur. Pour cela, la CAPADD doit contacter l’Agence de la biomédecine et l’informer de l’identité de la personne issue du don qui souhaite accéder à ses origines et l’ABM va en retour transmettre les données du tiers donneur.

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