Sujet : La fabrique parlementaire du discours bioéthique : analyse d’une arène de discussions

Auteurs : Marjolaine DOUMERGUE et Nikos KALAMPALIKIS

Date de mise en ligne : Jeudi 11 juin 2020

Résumé
Chaque révision de la loi relative à la bioéthique suscite un débat politique et social dans l’espace et la communication publics. Cet article se penche sur l’analyse de cette arène de discussions lors de la révision de la loi relative à la bioéthique de 2011, afin d’appréhender ce que les parlementaires ont mobilisé en termes de représentations sociales pour se positionner quant à ces questions socialement importantes. Au-delà de l’appréhension de la bioéthique, il se concentre sur la manière dont a été pensée et discutée la question de l’anonymat du don de gamètes dont le principe a été légalement maintenu en 2011, alors qu’il avait été au cœur de vives contestations publiques depuis le milieu des années 2000.

Plan
Introduction
Contexte de l’étude : l’anonymat du don de gamètes au cœur de contestations publiques
Application de l’approche des représentations sociales aux discussions parlementaires
Méthodologie : analyse lexicométrique des discussions parlementaires de la loi relative à la bioéthique
Résultats
Pôle 1 : légiférer en matière bioéthique
Pôle 2 : don, famille, corps, sexualité
Discussion et conclusion
Déclaration de liens d’intérêts
Financements

Liens du document : : https://www.em-consulte.com/article/1371430 ou https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1269176320300377

Date de publication : 18 avril 2020

Auteurs :
– Isabel Côté, Université du Québec en Outaouais, département de travail social, Canada.
– Martine Gross, Centre national de la recherche scientifique, CESOR, -France.
– Kévin Lavoie, Université de Laval, École de travail social et de criminologie, Canada.
-Line Chamberland, Université du Québec à Montréal, département de sexologie, Canada.

Licence : Ce travail est disponible sous la licence Creative Commons Attribution 4.0 International .

Lien de l’article : https://ojs.uclouvain.be/index.php/emulations/article/view/coteetal
Côté, I., Gross, M., Lavoie, K. et Chamberland, L. (2020) « Regards croisés de mères, de donneurs et d’enfants de familles lesboparentales en France », Emulations – Revue de sciences sociales, (32), p. 75-89. doi: 10.14428/emulations.032.07.

Résumé
En France, la plupart des mères lesbiennes se tournent vers la procréation médicalement assistée (PMA) pour fonder une famille. Un certain nombre d’entre elles ont cependant recours à un « donneur connu », c’est-à-dire un homme de leur entourage qui accepte de faire un don pour les aider à devenir mères sans pour autant revendiquer une paternité légale. Cet article explore cette configuration familiale en documentant les relations entretenues entre les mères lesbiennes, leur donneur, mais également les enfants issus de ses dons. Quatre rôles endossés par le donneur se dégagent en fonction de la proximité établie avec les mères et de la relation entretenue ou non avec l’enfant au fil du temps : 1) une « quasi » coparentalité planifiée ; 2) un donneur considéré comme un père par une partie de la famille ; 3) un donneur « proche » ou 4) un donneur « distant », voire inconnu.

Auteure : Marjolaine DOUMERGUE, sous la direction de Nikos KALAMPALIKIS

Discipline : Psychologie

Date : Présentée et soutenue publiquement le 29 novembre 2016

Résumé : Notre thèse s’attache à l’étude des systèmes représentationnels impliqués par la parenté par recours au don de spermatozoïdes. D’un point de vue théorique en psychologie sociale, l’objectif est de saisir la logique de ces systèmes (contenus et processus d’élaboration et de transformation) et leur efficacité au sein de la pratique sociale. La problématique porte sur les manières dont le sens commun traduit les enjeux anthropologiques relatifs à la parenté et au don dans le cas du don de spermatozoïdes. Nous nous inscrivons dans une approche sociogénétique des représentations sociales nous permettant de retracer les éléments et les jalons des processus d’appropriation symbolique en œuvre pour ceux qui ont pour tâche d’institutionnaliser ces pratiques et pour ceux qui en ont une expérience vécue. Nous avons développé un plan de recherche fonctionnant selon le principe de la triangulation des méthodes et organisant une étude multi-niveaux des phénomènes représentationnels. Grâce au partenariat scientifique avec la Fédération française des CECOS, nous avons rencontré des parents par recours au don de spermatozoïdes dans le cadre d’enquêtes quantitative et qualitative (entretiens individuels et focus groups). L’analyse des débats parlementaires de la révision de 2011 de la loi relative à la bioéthique complète ce design méthodologique. Les résultats ont permis de mettre au jour les systèmes représentationnels actualisés dans la sphère publique pour penser la parenté par recours au don, via la mise en évidence des tensions entre catégories de pensée fondamentales (thêmata) qui organisent le champ représentationnel des acteurs parlementaires. Le croisement des analyses dégage des similarités entre les logiques parentales et parlementaires (pro-anonymat) quant à cet anonymat du donneur, sans qu’il n’y ait de détermination, par ce régime anonyme, des pratiques parentales (majoritaires) de récits de sa conception à l’enfant. Les analyses des processus d’inscriptions psychosociales et culturelles du vécu de la parenté par recours au don témoignent toutefois d’un projet représentationnel partagé qui s’ancre dans des modes de parenté normalisés. Il s’actualise de manières paradoxales par un ensemble signifiant de pratiques (récits à l’enfant du recours au don ; dons d’ovocytes) qui se constituent en actions représentationnelles. La discussion souligne l’intérêt qu’il y a à considérer une pluralité de sociogenèses. Elles produisent des états représentationnels composites et la complexité de phénomènes en tensions, dont des actions représentationnelles transgressant et prolongeant l’ordre établi des attendus culturels et des rapports sociaux.

Copyright : Sous contrat Creative Commons : Paternité-Pas d’Utilisation Commerciale-Pas de Modification 2.0 France (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.0/fr/) – DOUMERGUE Marjolaine – Université Lyon 2 – 2016

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Remarques sur la méthodologie :

Il était remis aux couples en parcours AMP avec tiers donneur, un questionnaire strictement anonyme et confidentiel. Une fois que le couple avait terminé de remplir le questionnaire, il devait le remettre à un médecin du CECOS. Les médecins du CECOS inscrivaient sur le questionnaire le numéro du CECOS et le numéro de dossier CECOS du couple avant de l’envoyer aux auteurs de l’étude.

Extraits du questionnaire avec les questions sur le donneur :

Edit du 2 mai 2020

Publication d’un article d’ouvrage en lien avec la thèse.

Lien : https://hal.univ-lyon2.fr/hal-02537457

Référence : : Marjolaine Doumergue, Kalampalikis Nikos. Méthodes mixtes dans une recherche en psychologie sociale sur le don de gamètes. In A. Schweizer, M. del Rio Carral & M. Santiago-Delefosse (Eds.), Les méthodes mixtes en psychologie. Analyses quantitatives et qualitatives : de la théorie à la pratique (pp. 181-196). Paris, Dunod.. Les méthodes mixtes en psychologie. Analyses quantitatives et qualitatives : de la théorie à la pratique, 2020. ⟨hal-02537457⟩

Edit du 28 juillet 2020

Sujet : Méthodes mixtes dans une recherche en psychologiesociale sur le don de gamètes.

Auteurs : Kalampalikis Nikos et Marjolaine Doumergue

Date de mise en ligne : Mercredi 28 juillet 2020

Liens du document : : https://hal.univ-lyon2.fr/hal-02906957 ou https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-02906957v1

Référence : : Kalampalikis Nikos, Marjolaine Doumergue. Méthodes mixtes dans une recherche en psychologie sociale sur le don de gamètes.. Angélick Schweizer; Maria Del Rio Carral; Marie Santiago-Delefosse. Les méthodes mixtes en psychologie. Analyses qualitatives et quantitatives: de la théorie à la pratique, Dunod, pp.181-196, 2020, 9782100793020. ⟨hal-02906957⟩

Auteurs : Mathilda Kretz (1), Dr Jeanine Ohl (2), Dr Hélène Letur (3), Dr Anne Guivarch (4), Pr Sophie Catteau-Jonard (5), Jacques de Mouzon (6), Sous l’égide du Groupe d’Étude français pour le Don d’Ovocytes (GEDO)

1) Service de Gynécologie, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, avenue Molière 67000 Strasbourg, France
2) Service d’Assistance Médicale à la Procréation (CMCO), Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, rue Louis Pasteur, 67300 Schiltigheim, France
3) Service d’Assistance Médicale à la Procréation – Préservation de la Fertilité – Polyclinique de Navarre, Boulevard Haute rive, 64000 Pau, France
4) Clinique La Sagesse, 3 place Saint Guenole, 35000 Rennes, France
5) Univ. Lille, CHU Lille, F-59000 Lille, France
6) 15 rue Guilleminot 75014 Paris, France

Objectifs : Depuis l’autorisation aux nullipares françaises de faire un don d’ovocytes, qui sont les nouvelles donneuses? Quels sont les points similaires et différentiels avec les donneuses initiales ayant déjà procréé?

Méthodes : étude de cohorte rétrospective multicentrique à partir d’un questionnaire.

Résultats : Le taux de réponse est de 90,7% avec 248 dossiers de donneuses nullipares et de donneuses ayant procréé, issus de 5 centres français d’assistance médicale à la procréation, analysés entre le 1er janvier 2017 et le 31 décembre 2018. L’âge moyen est de 31,0 ans. Plus de deux tiers des femmes ont un niveau d’études supérieur à la licence (Bac+3). Le don est spontané dans 69% des cas et relationnel dans 25% des cas. Parmi les donneuses nullipares, 37% ne connaissaient pas la possibilité d’autoconserver mais après information, 80% souhaitaient en bénéficier contre 32% des multipares si ces dernières en avaient la possibilité.

Conclusions : Cette étude du Groupe d’Études pour le Don d’Ovocytes (GEDO) met en lumière les particularités des donneuses d’ovocytes françaises. Le décret de 2015 a permis de diversifier l’origine du don, qui reste cependant principalement altruiste, mais la possibilité d’autoconservation pour les nullipares semble également motiver les femmes. Ce lien entre don et autoconservation pose un problème éthique qu’il est nécessaire d’appréhender et de résoudre dans la prochaine Loi Bioéthique encadrant l’Assistance Médicale à la Procréation (AMP).

Lien pour consulter l’article : https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2468718920301574

Date de publication : 5 février 2020

Auteurs :
– E. Cormery (Maternité Olympe de Gouges, CHRU Bretonneau de Tours)
– Dr FRAPSAUCE Cynthia (Service de médecine et biologie de la reproduction – CECOS, CHRU Bretonneau de Tours et Université de Tours)
– Hélène Malmanche (Centre d’Études Sociologiques et Politiques Raymond Aron (UMR 8036), École des Hautes Études en Sciences Sociales de Paris et Maternité des Bluets, Hôpital Pierre Rouquès de Paris)

Résumé

Objectifs : Cette enquête préliminaire vise à identifier les freins au don d’ovocytes (DO), à partir du vécu des donneuses. Malgré 30 ans de pratique et des campagnes de sensibilisation, le DO en France souffre d’une pénurie de donneuses qui s’expliquerait par une méconnaissance de ce don.

Méthode : Étude qualitative par entretiens semi-directifs menée entre janvier et août 2018 au CHRU de Tours auprès de 15 donneuses d’ovocytes en post-opératoire.

Résultats : Le don a engendré un sentiment de fierté et d’accomplissement personnel chez les donneuses, contrastant avec le ressenti d’un manque de reconnaissance des professionnels et de leur entourage vis-à-vis de leur geste. L’engagement physique ne semble pas constituer un frein au don. L’aspect organisationnel et logistique contraignant a été identifié comme l’un de ces principaux freins, tandis que 70% des interviewées ont souligné la bienveillance des praticiens. Enfin le don a ouvert pour elles des questionnements sur la fertilité féminine, la maternité et sur la place des normes de genre dans les dons de gamètes.

Conclusion : L’enquête révèle la dimension techniciste du DO imposée par le système biomédical déplorée par les donneuses et fait ressortir le besoin de reconnaissance de leur geste. L’engagement physique ne constitue pas un frein majeur contrairement aux aspects organisationnels et relationnels. Cette enquête ouvre un champ d’investigation important, qu’il conviendra d’explorer notamment dans la perspective d’une réforme bioéthique française du DO.

Lien pour consulter l’étude : https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2468718920300489

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Notre association se félicite de l’existence de cette étude et nous espérons que ses conclusions aideront à améliorer le parcours des donneuses d’ovocytes.

A noter que cette étude a également reçu les félicitations de la sociologue Irène Théry !

Article « The ethical case for non-directed postmortem sperm donation » de Nathan Hodson et Joshua Parker. Publié dans Journal of Medical Ethics.
Lien officiel : https://jme.bmj.com/content/early/2020/01/08/medethics-2019-105637

Quelques médias français ont relayé l’existence de cette étude :
BBC : Les dons de sperme d’hommes morts devraient être autorisés (étude) (article PDF)
Parents : Infertilité : des experts en éthique réclament l’autorisation du don de sperme d’homme mort (article PDF)
FR24news : Le don de sperme après la mort est «moralement autorisé» pour répondre à la pénurie de donneurs britanniques | Actualités scientifiques et technologiques (article PDF)
Santé Magazine : Une étude suggère d’autoriser le don de sperme d’homme mort contre les pénuries (article PDF)
Offside : Permettre aux hommes morts de donner du sperme, selon des spécialistes de l’éthique médicale (article PDF)

Ce mémoire a été publié sur les sites https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-02383103 et https://hal-univ-tlse3.archives-ouvertes.fr/MEM-UNIV-AMU/dumas-02383103v1

Nous ne publions/hébergeons pas ce mémoire sur notre site Internet mais il est en libre accès à l’adresse https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-02383103/document

L’objet de l’étude de ce mémoire est de déterminer ce que ressentent des couples ayant eu recours à un don de gamètes.

L’ensemble de ce mémoire est intéressant mais c’est principalement un paragraphe de la conclusion qui concerne le plus les donneurs de gamètes : « De nombreuses interrogations demeurent autour du donneur, de son implication au sein de la famille ; des inquiétudes aussi du fait qu’une partie des antécédents médicaux et de l’histoire de l’enfant sont inconnus et de la potentielle existence de demi-frères et demi-sœurs.
De nombreuses inquiétudes et interrogations subsistent sur une potentielle levée de l’anonymat. »

Comme nous avons apprécié ce mémoire et que nous pensons qu’il peut intéresser d’autres donneurs, nous avons décidé de le publier avec l’autorisation de Clément Tincuff et de Madame Anne-Marie Leroyer.

Nous avons demandé à Clément Tincuff de présenter un peu son mémoire et de nous indiquer ce qui l’a motivé à choisir ce sujet.

Il s’agit d’un mémoire de recherche sur « La levée de l’anonymat des donneurs de gamètes » écrit, sous la direction de Madame Anne-Marie Leroyer, dans le cadre de mon Master 2 Personne et famille de l’Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne (rendu le 3 juin 2019).

J’ai décidé de travailler sur ce sujet car les questions sur la bioéthique (PMA, GPA..) et l’accès aux origines m’intéressent tout particulièrement. Travailler sur ce sujet était donc pour moi une opportunité de se pencher sur ces thèmes, mais également d’apporter des réponses à un sujet d’actualité. Je voulais avant tout faire un mémoire ayant une utilité, et qui apporte un éclaircissement sur un sujet actuel.

Mon mémoire intervient ainsi dans le cadre de la réforme des lois de bioéthique à venir. Son but est de poser le droit actuellement en vigueur pour en tirer les avantages et inconvénients afin d’envisager une éventuelle réforme. Pour cela, une première partie est dédiée au principe de l’anonymat des donneurs de gamètes consacré en droit français et ses inconvénients. Une deuxième partie porte ensuite sur la levée de l’anonymat en droit comparé afin d’envisager les différentes solutions envisageables pour lever l’anonymat. Enfin, une troisième et dernière partie évoque les inconvénients potentiels d’une levée de l’anonymat, et ce vers quoi devrait, selon moi, se tourner le droit français.

En 2019, les CECOS ont lancé plusieurs études sur les anciens couples receveurs et sur leurs enfants issus d’un don.

Je trouve que ces études vont vraiment dans le bon sens, même si je pense que cela aurait pu être fait plus tôt compte tenu que le premier CECOS date de 1973. Cependant, je regrette l’absence pour l’instant d’étude similaire pour les anciens donneurs ! Je sais que les CECOS font régulièrement des études sur les donneurs en cours de don mais à ma connaissance, rien de tel n’existe pour les anciens donneurs.

Je trouverais pourtant intéressant d’interroger les anciens donneurs pour par exemple connaître le pourcentage de donneurs qui ont parlé de leur don avec leur entourage (amis, famille, collègues) et si cela s’est bien passé. Est-ce que ces donneurs en ont parlé à leurs enfants ? Si oui, quel âge avaient les enfants ? Comment ont-ils abordé la question ? Est-ce que les enfants des donneurs considèrent que ces potentiels autres donneurs sont des « demi-frères et demi-sœurs génétiques » ? Est-ce que les enfants du donneur ont bien accepté la nouvelle ? Je m’arrête là mais il y a encore de très nombreuses questions qui pourraient être posées aux anciens donneurs et dont les réponses seraient susceptibles d’aider les futurs donneurs.

Avec la prochaine révision de la loi, je serais favorable à ce que les anciens donneurs soient interrogés sur l’accès aux origines (la loi n’étant pas rétroactive, seuls les anciens donneurs qui feront part de leur consentement pourront voir leur anonymat levé). Par la même occasion, il pourrait être possible de proposer aux anciens donneurs de mettre à jour leur dossier médical (il se peut que depuis l’époque du don, un problème médical soit apparu dans leur famille) et également de leur demander s’ils accepteraient de répondre à un questionnaire/étude.

J’espère donc qu’une étude sur les donneurs pourra un jour être menée.