Titre : Le témoignage des CECOS au sujet de l’accès à l’assistance médicale à la procréation avec don de spermatozoïdes et à l’accès aux « origines »
Auteur : Catherine Metzler-Guillemain
Journal : Journal du Droit de la Santé et de l’Assurance – Maladie (JDSAM) N° 32(2), 28-32.
Date : 2022
Lien : https://droit-cairn-info.proxy.bibliotheques.uqam.ca/revue-journal-du-droit-de-la-sante-et-de-l-assurance-maladie-2022-2-page-28

Résumé :
La fédération des CECOS (Centres d’Études et de Conservation des Œufs et du Sperme) rassemble la majorité des centres autorisés pour la gestion des activités d’Assistance Médicale à la Procréation (AMP) avec tiers donneur (97 % des centres autorisés pour le don de spermatozoïdes, 80 % des centres autorisés pour de don d’ovocytes, 80 % des centres autorisés pour l’accueil d’embryon). La loi n° 2021-1017 du 2 août 2021 relative à la bioéthique prévoit de nombreux changements dans les pratiques des centres d’AMP, notamment concernant l’AMP avec tiers donneur : la prise en charge de couples de femmes ou de femmes non mariées, le recours au double don de gamètes, la possibilité (sous conditions) d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur même pour des personnes majeures nées antérieurement à cette loi. Plus de 40 000 personnes actuellement majeures sont nées suite au recours à l’AMP avec tiers donneur au sein des CECOS. Combien d’entre elles solliciteront la commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur ? Quelles réponses auront-elles ? Quelles conséquences auront ces mesures sur les anciens donneurs et leur famille ? Par ailleurs, comment assurer des délais d’attente raisonnables pour tous les receveurs en don de spermatozoïdes ? La France veut mettre en place un système reposant sur des valeurs comme la non-rémunération du don et des donneurs motivés par l’altruisme, des receveurs pris en charge en don de spermatozoïdes avec un délai raisonnable, et une couverture par l’assurance maladie pour tous. Le défi est à relever, il impose une coopération parfaite entre les professionnels, les tutelles et les instances gouvernementales afin de répondre aux attentes des patients.

Extrait :
Le terme accès aux « origines » est un terme fort qui sera mis entre guillemets car les origines d’une personne ne peuvent être superposées au seul accès à l’identité d’un donneur. Le texte voté en 2021 prévoit la possibilité, via une commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur qui devrait être constituée d’ici septembre 2022, de nouvelles mesures. Cette commission sera chargée :

• de contacter les tiers donneurs qui n’étaient pas soumis aux dispositions du présent chapitre au moment de leur don, lorsqu’elle est saisie de demandes au titre de l’article L. 2143-5 du CSP, afin de solliciter et de recueillir leur consentement à la communication de leurs données non identifiantes et de leur identité ainsi qu’à la transmission de ces données à l’Agence de la biomédecine.

Ce dernier point est problématique pour tous les professionnels de la Fédération des CECOS. En effet, cela va à l’encontre des informations données aux donneurs lors de leur engagement au don et dont les candidats ont tenu compte pour s’engager dans la démarche de don, lors du colloque singulier de la consultation médicale. De plus, cela identifie les personnes en tant que donneur, sans que ces personnes aient donné leur accord et constitue une rupture du secret médical. La Fédération des CECOS a transmis ses inquiétudes et ces arguments au Président du Conseil constitutionnel le 5 juillet 2021, avant la promulgation du texte de loi.

Concernant les anciens donneurs, peu de personnes se sont manifestées mais les avis semblent être hétérogènes : certains sont en accord avec les possibilités d’accès jusqu’à leur identité, certains sont en désaccord et disent refuser d’être contactés par la future commission, d’autres manifestent leur refus que les paillettes de spermatozoïdes éventuellement encore stockées puissent être distribuées à des couples lesbiens ou à des femmes non mariées. Selon les directives de l’Agence de la biomédecine, ce dernier cas correspond à l’expression d’un retrait de leur consentement au don tel qu’il est prévu par l’article L.1211-2 et L.1244-2 du Code de la santé publique, et implique donc l’arrêt de la distribution des paillettes de spermatozoïdes.

Sujet : Le droit de connaître ses origines dans la loi bioéthique de 2021 en France : enjeux et application

Auteur : Lou Valentine ZITO

Directrice : Nataliya TCHERMALYKH

Date de mise en ligne : Août 2024

Lien du document : https://archive-ouverte.unige.ch/unige:180782

Citation : ZITO, Lou Valentine. Le droit de connaître ses origines dans la loi bioéthique de 2021 en France : enjeux et application. Master, 2024.

Résumé
La loi bioéthique française de 2021 reconnaît aux personnes conçues par don de gamètes le droit de connaître leurs origines. Mais comment ce droit est-il appliqué dans les faits ? Les enfants conçus par don de gamètes peuvent-ils effectivement accéder aux informations sur leurs origines ? Quels sont les défis rencontrés par les centres de dons dans la mise en œuvre de cette loi ? Les parents sont-ils prêts à divulguer ces informations à leurs enfants ? Cette étude examine la manière dont ce droit est respecté et appliqué dans les centres de dons en France. En utilisant une méthode qualitative basée sur des entretiens avec des professionnels, des témoignages de parents et de personnes conçues par don, elle analyse les implications psychologiques, identitaires et familiales de l’accès ou du manque d’accès aux origines biologiques. Bien que la loi bioéthique de 2021, dans sa dernière révision, vise à répondre aux besoins identitaires des enfants, des inégalités persistent dans son application, notamment en fonction de la date du don de gamètes. De plus, les centres de dons doivent faire face à divers défis dans la mise en œuvre de cette loi, tels que des contraintes financières, des limites en ressources humaines, des réticences parentales à la divulgation des origines, ainsi qu’un potentiel manque de dons à venir. Bien que la loi de 2021 constitue une avancée, elle présente des limites et nécessite encore des ajustements pour garantir pleinement ce droit fondamental à tous les enfants nés de dons de gamètes.

Sujet : Dépistage de variant du gène CFTR chez les candidats au don de gamètes en France : Quand ? Comment ? Pourquoi ?

Auteurs : Julie Bacus, Chloé Depuydt, Nathalie Arroja, Juliette Chauvel, Volcy Soula, Aline Papaxanthos, Marie-Pierre Reboul, Lucie Chansel-Debordeaux

Date de mise en ligne : septembre 2024

Résumé

Objectifs
Selon les recommandations françaises, seul le caryotype est réalisé en première intention chez les candidats au don de gamètes. La prescription d’examens complémentaires génétiques à la recherche de variants responsables de maladies monogéniques graves n’est recommandée qu’en cas de points d’appels. Pourtant, la mucoviscidose reste la plus fréquente des maladies génétiques graves de l’enfance. Nous avons réalisé un état des lieux des différentes stratégies de dépistage dans les Centres d’Études et de Conservation des Œufs et du Sperme humain (CECOS) concernant les anomalies du gène Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Regulator (CFTR).

Méthode
Notre étude porte sur l’analyse de données recueillies à l’aide d’un questionnaire établi par nos soins. Les centres privés autorisés à pratiquer le don ont été exclus de ce travail.

Résultats
Vingt-six centres ont participé sur les 33 interrogés. 2 centres réalisent un dépistage systématique chez tous les candidats au don de spermatozoïdes alors qu’un seul centre le pratique chez les candidates au don d’ovocytes. Pour les 23 autres centres, la recherche est effectuée soit en cas de fortes suspicions cliniques selon les antécédents personnels ou familiaux du candidat au don de gamètes, soit lorsque la receveuse est porteuse d’un variant connu. Concernant la technique d’analyse moléculaire, 56,5% des centres utilisent des kits commerciaux de PCR, les autres ont recours au séquençage de nouvelle génération.

Conclusion
Le dépistage ciblé reste donc largement majoritaire en France contrairement à l’étranger. Passer au dépistage systématique élargi pose des problématiques éthiques, financières et organisationnelles.

Mots-clés : CFTR, Dépistage, Don, Gamètes, CECOS

Citation : Julie Bacus, Chloé Depuydt, Nathalie Arroja, Juliette Chauvel, Volcy Soula, Aline Papaxanthos, Marie-Pierre Reboul, Lucie Chansel-Debordeaux, Dépistage de variant du gène CFTR chez les candidats au don de gamètes en France : Quand ? Comment? Pourquoi?, Volume 5229, Issue 1, 8/2024, Pages 1-62, ISSN 2468-7189, http://dx.doi.org/10.1016/j.gofs.2024.09.002
(http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2468-7189(24)00281-2)
Mots-clé: CFTR; Dépistage; Don; Gamètes; CECOS; CFTR; Screening; Gamete donors; French donation centers;

Lien du document : https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2468718924002812

Résumé

QUESTION D’ÉTUDE
Les adultes conçus grâce à un donneur en Belgique sont-ils intéressés par l’obtention d’informations sur les donneurs, et ces intérêts varient-ils en fonction de leurs antécédents familiaux ?

RÉPONSE SOMMAIRE
Les adultes conçus grâce à un donneur expriment un intérêt significatif pour l’obtention d’informations liées au donneur, l’intérêt le plus élevé étant signalé par les descendants de couples hétérosexuels par rapport à ceux issus de familles monoparentales ou de couples lesbiens.

CE QUE L’ON SAIT DÉJÀ
En Belgique, le don de sperme est en grande partie anonyme, mais l’essor des tests génétiques directs auprès des consommateurs remet en cause cet anonymat.

CONCEPTION, TAILLE ET DURÉE DE L’ÉTUDE
Il s’agissait d’une étude transversale impliquant une enquête nationale en ligne menée de juillet 2022 à octobre 2023. Les participants, âgés de 18 ans et plus et connaissant leur statut de conception par donneur de sperme anonyme, ont été recrutés par divers canaux.

PARTICIPANTS/MATÉRIEL, CADRE, MÉTHODES
Au total, 203 participants ont été inclus : 62,6 % ont grandi dans des familles hétérosexuelles avec des pères infertiles, 26,1 % dans des couples lesbiens, 8,4 % dans des familles monoparentales et 3,0 % dans des structures familiales diverses ou variées. L’enquête était disponible en français et en néerlandais et comprenait 43 questions, dont un mélange de questions oui/non et de questions à choix multiples.

PRINCIPAUX RÉSULTATS ET LE RÔLE DU HASARD
L’âge moyen de la divulgation était de 16,5 ans, avec une divulgation nettement plus tardive dans les ménages hétérosexuels. Un pourcentage important de 82,8 % des personnes conçues par don ont exprimé un vif intérêt pour obtenir des informations non personnellement identifiables sur le donneur, tandis que 69 % étaient curieuses de connaître les données personnellement identifiables du donneur. En outre, 61,6 % ont exprimé le souhait d’un contact personnel avec leur donneur et 26,6 % ont plaidé pour l’inclusion du nom du donneur sur leur acte de naissance. Les participants élevés dans des familles biparentales lesbiennes ont montré le niveau d’intérêt le plus faible pour les informations liées au donneur par rapport à ceux élevés dans d’autres structures familiales. Une écrasante majorité de 90,1 % se sont interrogés sur la possibilité d’avoir des demi-frères et sœurs issus du même donneur de sperme. L’analyse des réponses à l’enquête sur l’enregistrement de la base de données ADN a révélé que 55,2 % des enfants conçus par don étaient déjà enregistrés, 68,8 % ayant découvert le même enfant donneur et 30,4 % ayant réussi à localiser leurs donneurs. Comparativement aux individus issus d’autres structures familiales, les personnes élevées dans des foyers hétérosexuels ont une attitude moins positive à l’égard de leur conception par don anonyme de sperme. Environ 61,6 % des personnes conçues grâce à un donneur ont déclaré avoir éprouvé des émotions différentes de celles de leurs pairs, tandis que 44,1 % ont rencontré des difficultés psychologiques liées au don anonyme de sperme, principalement attribuées à une divulgation tardive. La majorité a soutenu l’idée d’informer le donneur du nombre d’enfants qu’il a aidé à concevoir. Enfin, l’étude a souligné que 21,2 % des adultes conçus grâce à un donneur envisageaient de devenir eux-mêmes donneurs et 31,3 % se sont déclarés prêts à faire appel à un donneur anonyme lorsqu’ils étaient confrontés à des problèmes de fertilité.

IMPLICATIONS PLUS LARGES DES RÉSULTATS
Les résultats de cette étude contribuent à une meilleure compréhension des besoins et des préférences des adultes conçus grâce à un donneur, avec un impact potentiel significatif sur l’éducation des patients et la politique de santé.

Mots-clés
conception par donneur – anonymat du donneur – divulgation – donneur – insémination artificielle par donneur

Citation
Phyline Casteels, Julie Nekkebroeck, Herman Tournaye, Perspectives sur l’anonymat des donneurs de sperme : éclairages d’adultes conçus grâce à un donneur en Belgique, Human Reproduction , 2024 ;, deae160, https://doi.org/10.1093/humrep/deae160

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Citation : Anaïs Martin, Isabel Côté. Des « relations mystérieuses » : qualifier les contacts entre les donneurs et donneuses de gamètes et les personnes issues de leur don. 91e Congrès de l’Acfas, Acfas, May 2024, Ottawa (Ontario), Canada. ⟨hal-04572484⟩

Résumé : Larry a donné anonymement son sperme dans les années 1970 aux États-Unis. Quarante ans plus tard, une lettre lui apprend qu’une personne issue de son don cherche à le contacter. Se noue alors un lien qui reste difficile à définir aujourd’hui : « Le seul mot qui me vient, c’est ‘mystérieux’. Ce n’est pas définissable dans la langue que je connais. » A travers le monde, d’autres donneurs et donneuses de gamètes font des expériences semblables : depuis le début des années 2000, un certain nombre de personnes conçues par don ont entrepris d’identifier leur géniteur ou génitrice. Si les études empiriques donnent un aperçu du vécu des personnes conçues par don, on en sait encore peu sur la manière dont les donneurs et donneuses vivent ces contacts. Comment considèrent-iels les relations qui peuvent en découler ? Cette intervention présente les résultats d’une étude exploratoire qualitative menée auprès de 15 hommes et 12 femmes ayant donné des gamètes aux États-Unis, en Australie et au Canada entre les années 1970 et 2010, et ayant été contactés par une personne issue de leur don. Elle décrit les diverses réactions que ces prises de contact ont suscité de la part de leurs destinataires, entre surprise, curiosité ou encore prudence, illustrant autant d’enjeux liés à l’organisation du don de gamètes. La nature des relations entre donneurs ou donneuses et personnes issues de leur don sera ensuite interrogée à partir des normes et qualificatifs que les participant·es y associent.

Lien du programme complet : https://www.acfas.ca/evenements/congres/programme/91/400/442/c
(voir le PDF)

Résumé
La loi de bioéthique adoptée en 2021 inaugure un nouveau droit : le droit d’accéder à leurs origines génétiques pour les personnes nées grâce à un donneur anonyme. Toutefois, certaines d’entre elles ont déjà fait des recherches en recourant aux tests adn, interdits en France mais facilement accessibles sur Internet. Ils racontent ici que la connaissance de l’identité du donneur s’étend à la découverte de demi-frères et sœurs. Ils témoignent que ce halo de personnes partageant la même expérience du don noue, le plus souvent, une relation, amicale ou quasi familiale. Fait éclore une famille élargie qu’aucune norme n’impose. Ajoute une nouvelle touche, la famille choisie, à la palette composite de la famille contemporaine.

Mots-clés
Loi de bioéthique, dons de gamètes, droit d’accès aux origines, tests adn, famille élective.

Plan
L’anonymat des dons de gamètes
Le malaise des enfants du don
Le droit d’accès aux origines
Les tests adn
Une nouvelle amitié, une relation quasi parentale, une extension de la famille ?
La famille élargie

Citation
MEHL Dominique, « La famille élective », Dialogue, 2023/4 (n° 242), p. 25-41. DOI : 10.3917/dia.242.0025. URL : https://www.cairn.info/revue-dialogue-2023-4-page-25.htm