LES MISSIONS DE L’AGENCE DE LA BIOMÉDECINE APRÈS LA DERNIÈRE LOI DE BIOÉTHIQUE

Rapport de la cour des comptes de janvier 2024 : 20240131-Missions-Agence-Biomedecine.pdf

Extrait :
3 – Un nouveau droit d’accès aux origines délicat à mettre en œuvre et aux conséquences importantes sur le stock de paillettes

Avant l’entrée en vigueur de la loi du 2 août 2021, les dons de gamètes et d’embryons étaient obligatoirement réalisés sous le régime de l’anonymat, empêchant toute communication des informations permettant d’identifier à la fois celui qui a fait le don et celui qui l’a reçu, sauf cas de nécessité thérapeutique.

Désormais, depuis le 1er septembre 2022, toute personne conçue par assistance médicale à la procréation avec don peut, à sa majorité, demander à accéder à l’identité et aux données non identifiantes du tiers donneur. Le consentement à la communication de ces données constitue par ailleurs une condition préalable à tout don de gamète ou d’embryon. Afin de permettre une gestion nationale des données relatives aux donneurs, aux dons et aux enfants nés de don, l’agence gère un nouveau registre « des donneurs de gamètes et d’embryons ».

La mise en œuvre de ce droit s’avère néanmoins délicate. S’agissant des dons réalisés depuis le 1er septembre 2022, le décret n° 2022-1187 du 25 août 2022 prévoit qu’il appartient au médecin de l’organisme en charge du prélèvement des gamètes de recueillir l’identité et les données non identifiantes du donneur ayant préalablement consenti à leur communication. Charge à lui ensuite de les intégrer au nouveau registre national géré par l’ABM qui doit également permettre de vérifier le respect de la règle des 10 enfants maximum prévue par l’article L. 1244-4 du code de la santé publique.

L’agence constate cependant que les centres de don ont tendance à attendre la naissance de l’enfant pour y procéder, contrairement à ce que prévoit la loi. Or, si l’information peut être facilement retrouvée lorsque l’assistance médicale à la procréation se déroule dans une maternité attenante, il est à craindre que les centres n’inscrivent pas l’ensemble des donneurs dans le registre de manière exhaustive, compliquant ainsi la mise en œuvre effective de ce nouveau droit.

Le problème principal concerne toutefois les dons réalisés avant cette date. En effet, si tout ancien donneur peut désormais consentir de sa propre initiative à la communication de son identité et de ses données non identifiantes, la loi prévoit également la possibilité de le faire à la suite d’une demande d’accès aux origines par une personne née d’un de ses dons. Cela implique en pratique pour la Commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs (CAPADD), lorsque ces donneurs ne figurent pas sur le registre, de se tourner vers les centres de don, seuls à disposer d’informations sur lesdits donneurs, afin d’obtenir leur accord. Or la quasi-totalité des centres de don ne renseignent les filiations antérieures à la nouvelle loi de bioéthique qu’après saisine de la CAPADD, expliquant ainsi le nombre encore très réduit d’anciens donneurs recensés sur le registre (54 en septembre 2023). En outre, faute de moyens suffisants, notamment en secrétariat, certains centres rencontrent d’importantes difficultés pour retrouver des donneurs perdus de vue depuis parfois plusieurs dizaines d’années et ce d’autant plus qu’il n’existait pas d’obligation d’archiver les données relatives aux filiations avant 1994.

Selon le premier rapport annuel d’activité de la CAPADD, 869 courriers ont été reçus entre le 1er septembre 2022 et le 31 août 2023 dont 435 consentements spontanés (74 % d’hommes, 26 % de femmes) et 434 demandes de communication. S’agissant de ces dernières, 110 donneurs ont pu être identifiés (25,4 %) dont 87 encore vivants (20 %). Au total, seul 19 donneurs ont répondu favorablement (21,8 %), les autres ayant soit omis de répondre dans le délai de trois mois prévu par la réglementation (52) soit expressément refusé (16).

Ainsi, le droit d’accès aux origines devrait rester assez théorique pendant encore plusieurs années d’autant plus que les premières demandes pour les personnes conçues à partir d’un don effectué après le 1er septembre 2022 n’interviendront qu’à partir du 1er juin 2041.

Ce nouveau droit va par ailleurs avoir un impact important sur le stock de gamètes disponibles, et plus particulièrement de paillettes (sperme congelé).

Parmi les craintes exprimées lors des débats parlementaires entourant la dernière loi de bioéthique figurait le risque d’une diminution du nombre de dons du fait de la fin de l’anonymat. Tel n’est pas le cas pour l’instant, le nombre de donneurs ayant connu un niveau record en 2022 grâce notamment à l’action des centres qui veillent de plus en plus à les inciter à revenir plusieurs fois afin d’étoffer leurs stocks.

Ces chiffres doivent néanmoins être pris avec précaution dans la mesure où, d’une part, le droit d’accès aux origines n’est entré en vigueur qu’à compter du 1er septembre 2022 et, d’autre part, trois nouveaux centres ont été autorisés à stocker des gamètes au cours de l’année 2022 (Limoges, Orléans et Poitiers).

Par ailleurs, selon l’agence, bien que le nombre de nouveaux donneurs soit resté stable depuis la fin de l’année 2022 (130 donneurs en moyenne par trimestre), le nouveau stock de paillettes constitué ne permet toujours pas de couvrir les demandes d’assistance médicale à la procréation avec don de spermatozoïdes (cf. supra) tandis que l’ancien n’est suffisant, en théorie, que jusqu’à décembre 2024 environ.

Or, la nouvelle loi de bioéthique a prévu qu’à compter d’une date fixée par décret, seuls les gamètes pour lesquels les donneurs ont consenti à la transmission de leur identité et de leurs données non identifiantes pourront être utilisés pour une tentative d’assistance médicale à la procréation. Dans l’attente, le décret du 25 août 2022 précité a prévu que les centres attribueraient « en priorité » les gamètes conservés avant le 1er septembre 2022, lesquels constituent encore la très grande majorité des stocks actuellement disponibles (environ 77 % en avril 2023).

Le décret du 16 août 2023 a finalement fixé au 31 mars 2025 la date limite d’utilisation de l’ancien stock correspondant à l’intervalle le plus éloigné proposé par un groupe de travail piloté par l’agence associant l’ensemble des parties prenantes (centres, ministère, associations, etc.). Justifiée principalement par la volonté de minimiser les destructions de gamètes stockés – moins de 1 000 contre entre 2 000 et 5 000 pour un changement de cuves au 31 décembre 2024 et entre 11 500 et 14 500 au 1erseptembre 2024 – ainsi que les tensions sur l’activité d’assistance médicale à la procréation, cette stratégie risque néanmoins, au vu des difficultés actuellement rencontrées par les personnes nées d’un don réalisé avant le 1er septembre 2022, de conduire à d’importantes disparités selon le stock de gamètes utilisé.

Campagne de sensibilisation au don de gamètes 2022

La nouvelle loi relative à la bioéthique promulguée le 2 août 2021 vient d’introduire d’importants changements avec l’ouverture de l’accès à l’assistance médicale à la procréation (aussi appelée PMA) aux couples de femmes et aux femmes non mariées et l’institution d’un nouveau droit d’accès aux origines pour les personnes issues de dons de gamètes. Pour vous informer sur le don de gamètes, son importance pour les personnes en attente et les changements inhérents à la loi, nous vous invitons à découvrir le programme : « Dons d’ovocytes et de spermatozoïdes : pourquoi donner ses gamètes ? Le mag info », réalisé avec l’Agence de la biomédecine, établissement relevant du ministère des Solidarités et de la Santé.

Spot de 30’’ « Don de gamètes »

Faire un don d’ovocytes ou de spermatozoïdes, c’est donner à des personnes l’espoir d’être un jour parents ; aujourd’hui, plus que jamais, elles comptent sur vous. Et c’est un geste solidaire et gratuit.
Pour vous informer sur le don de gamètes, connaître la marche à suivre pour effectuer un don, obtenir les réponses à vos questions sur l’accès aux origines entré en vigueur le 1er septembre 2022, rendez-vous sur : dondovocytes.fr et dondespermatozoides.fr

Émission N°1 : Le don d’ovocytes

Au sommaire :
• Le mode d’emploi du don d’ovocytes, avec l’éclairage du Dr Claire de Vienne, Médecin référent en assistance médicale à la procréation (AMP) à l’Agence de la biomédecine
• Le témoignage de Reine, donneuse d’ovocytes
• Questions de particuliers sur le don d’ovocytes et réponses du Dr Claire de Vienne

Émission N°2 : Le don de spermatozoïdes

Au sommaire :
• Le mode d’emploi du don de spermatozoïdes, avec l’éclairage du Dr Claire de Vienne, Médecin référent en assistance médicale à la procréation (AMP) à l’Agence de la biomédecine
• Le témoignage de Padrig, donneur de spermatozoïdes
• Questions de particuliers sur le don de spermatozoïdes et réponses du Dr Claire de Vienne

Émission N°3 : L’accès aux origines pour les personnes nées d’un don de gamètes

Au sommaire :
• Explication de l’accès aux origines, avec l’éclairage du Dr Claire de Vienne, Médecin référent en assistance médicale à la procréation (AMP) à l’Agence de la biomédecine
• Le témoignage d’Aurélie, en attente d’un don d’ovocytes
• Questions de particuliers sur l’accès aux origines et réponses du Dr Claire de Vienne

Baromètre flash don de gamètes

Institut de sondage : VIAVOICE
Titre : Baromètre flash don de gamètes
Date : Mars 2022
Commanditaire : Agence de la biomédecine

Lien du sondage : https://www.institut-viavoice.com/wp-content/uploads/ABM-TBWA-Barometre-flash-Don-de-gametes-2022-pour-publication.pdf

Le don de Manon

L’Agence de la biomédecine met à l’honneur Manon Gaschet qui a fait un don d’ovocytes en septembre 2021.

Comme indiqué dans la publication de l’Agence de la biomédecine, la page Instagram de Manon est : https://www.instagram.com/manongaschet/

FAQ sur le don de gamètes et la nouvelle loi de bioéthique

La nouvelle loi de bioéthique a introduit de nombreux changements pour le don de gamètes. L’agence de la biomédecine et la Fédération Française des CECOS proposent des FAQ pour répondre à certaines questions.

Lien de la FAQ de la Fédération Française des CECOS : https://www.cecos.org/faq-loi-de-bioethique-2021/

Lien de la FAQ de l’Agence de la biomédecine : https://www.dondespermatozoides.fr/vos-questions/



Communiqué sur le 2e comité de suivi de la loi de bioéthique (14 février 2022)

L’Agence de la biomédecine a publié un communiqué sur le 2e comité de suivi de la loi de bioéthique.

Lien du communiqué : https://presse.agence-biomedecine.fr/mise-en-oeuvre-de-la-loi-de-bioethique-lagence-de-la-biomedecine-a-reuni-le-comite-national-de-suivi-pour-la-deuxieme-fois-2/
(télécharger le communiqué au format PDF)

Dans ce communiqué, il est dit qu’en 2021, il y a eu environ 600 donneurs de spermatozoïdes et 900 donneuses d’ovocytes.

Notre association participe à ce comité de suivi de la loi bioéthique et si vous êtes une donneuse ou un donneur, n’hésitez pas à nous transmettre vos remarques.

Nouveau site dondespermatozoides.fr

Le 21 octobre 2021, l’Agence de la biomédecine a actualisé son site Internet https://www.dondespermatozoides.fr/.

L’objectif théorique de ce nouveau site Internet destiné aux donneurs de spermatozoïdes, est de montrer que grâce à la nouvelle loi de bioéthique, les couples de femmes et femmes célibataires peuvent bénéficier d’un don de spermatozoïdes.

Il est probable que les couples de femmes et femmes célibataires bénéficieront de la moitié des dons de spermatozoïdes, et donc, la logique voudrait qu’elles bénéficient d’une bonne visibilité, au moins égale à celle des couples hétéro.

Capture d’écran du nouveau site Internet https://www.dondespermatozoides.fr/ :

Le flyer « Merci » est composé de 6 photos individuelles.

Voici les dimensions de ces 6 photos :
– Photo 1 : 928×408 = 378 624 pixels (couple hétéro)
– Photo 2 : 468×448 = 209 664 pixels (couple hétéro)
– Photo 3 : 260×448 = 116 480 pixels (couple lesbien)
– Photo 4 : 472×1000 = 472 000 pixels (femme célibataire)
– Photo 5 : 472×1000 = 472 000 pixels (à nouveau le couple hétéro de la photo 1)
– Photo 6 : 2420×1000 = 2 420 000 pixels (couple hétéro)

Total = 4 068 768 pixels.
Couples hétéro = 3 480 288 pixels (85,54% de la surface)
Couple lesbien = 116 480 pixels (2,86% seulement de la surface)
Femme célibataire = 472 000 pixels (11,6% de la surface)

Pour arriver à cette étonnante disposition des photos sur le flyer, il a donc été nécessaire de faire figurer 2 photos du même couple hétéro.

Sur le site dondespermatozoides.fr, le couple lesbien a donc une très faible visibilité. Il aurait pourtant été simple de faire un flyer plus égalitaire. Exemple avec ce faux flyer que nous avons réalisé.

Edit du 17 novembre 2021 : Le site a été mis à jour afin de corriger le problème.