Cet article présente les droits dont disposent les donneurs au titre du RGPD sur leurs données personnelles conservées dans le registre des dons.
1. Le droit de faire supprimer/effacer ses données personnelles
La loi confère une mission d’intérêt public au registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine. Cela a pour conséquence que les personnes dont les données personnelles figurent dans le registre ne peuvent pas demander la suppression de leurs données.
2. Le droit de limiter les traitements possibles de ses données personnelles
La loi confère une mission d’intérêt public au registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine. Cela a pour conséquence que les personnes dont les données personnelles figurent dans le registre ne peuvent pas limiter les traitement réalisées sur leurs données. De la même façon, il n’est pas possible d’interdire la communication de ses données à des tiers (la CAPADD ou les médecins en charge de centres de don).
3. Le droit de rectifier ses données personnelles
Les personnes dont les données personnelles figurent dans le registre peuvent demander la rectification de leurs données. Cette demande doit être faite auprès de l’Agence de la biomédecine ou auprès du centre où le don a été effectué. En cas de difficulté pour faire rectifier ses données, il est possible d’adresser une réclamation à la CNIL.
Quand un candidat au don se rend dans un centre don, il doit consentir à la communication de son identité aux personnes issues de son don, et également remplir un formulaire pour renseigner le registre des dons. Un médecin du don doit vérifier que ces données personnelles du donneur sont non directement identifiantes avant de les inscrire dans le registre. Si plusieurs mois après son don, le donneur s’adresse à l’Agence de la biomédecine pour faire rectifier ses données personnelles (par exemple sa lettre de motivation), est-ce que quelqu’un (l’Agence de la biomédecine ou un médecin d’un centre de don) doit vérifier qu’avec ces changements, les données personnelles du donneur sont toujours non directement identifiantes ?
4. Le droit d’accès de ses données personnelles
Les personnes dont les données personnelles figurent dans le registre peuvent demander l’accès à leurs données. Cette demande doit être faite auprès de l’Agence de la biomédecine ou auprès du centre où le don a été effectué. En cas de difficulté pour accéder à ses données, il est possible d’adresser une réclamation à la CNIL.
[Choses que j’ignorent]
Est-ce que toutes les données peuvent être rectifiés ?
Est-ce que l’Agence de la biomédecine peut bloquer l’accès des données personnelles du donneur au motif que cela porterait atteinte aux droits des personnes issues du don ?
Est-ce que le donneur peut savoir combien de naissances il a permises ?
Est-ce que le donneur peut connaître son identifiant ?