L’actuel projet de loi bioéthique va instaurer un droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’un don (ceux-ci auront accès à des données non identifiantes et à l’identité du donneur).
Voici un extrait du texte voté en deuxième lecture par l’assemblée nationale :
Dans cet article, nous allons tout particulièrement nous intéresser à l’alinéa : « 2° Leur état général tel qu’elles le décrivent au moment du don » qui est à l’origine d’un malentendu sur sa signification.
2. Ce qui a été compris par des associations et des parlementaires
Plusieurs associations (associations de personnes issues d’un don de gamètes, ainsi que par des associations de patients de l’AMP) ont compris cet alinéa comme voulant dire que les adultes issus d’un don pouvaient obtenir les antécédents médicaux du donneur.
C’est également ce qu’ont compris certains députés et sénateurs. Plusieurs de ces parlementaires ont voulu reformuler l’alinéa afin d’inclure également les antécédents médicaux des parents du donneur.
Quelques exemples :
– Amendement 38, première lecture au Sénat
– Amendement 136, deuxième lecture à l’assemblée nationale
– Amendement 495, deuxième lecture à l’assemblée nationale
– Amendement 836, deuxième lecture à l’assemblée nationale
– Amendement 1202, deuxième lecture à l’assemblée nationale
– Amendement 83, deuxième lecture au sénat
– Amendement 161, deuxième lecture au sénat
Ces amendements visant à inclure les antécédents médicaux des parents du donneur ont systématiquement reçu des avis négatifs du gouvernement au motif qu’il y avait une incompréhension sur la signification de cet alinéa. En effet, contrairement à ce que certaines personnes ont pu croire, il n’aurait jamais été prévu de communiquer les antécédents médicaux des donneurs aux personnes issues de leurs dons.
3. Les raisons pour lesquelles il ne s’agit pas des antécédents médicaux du donneur
Nous avons pu nous entretenir avec un membre du ministère des solidarités et de la santé qui a pu nous apporter plusieurs précisions.
Il nous a tout d’abord dit que bien que le projet de loi bioéthique ne soit pas encore promulguée, son ministère a déjà commencé à travailler sur la rédaction de l’arrêté définissant les modalités d’application de la loi. Il a insisté sur le fait que tant que l’arrêté n’aurait pas été publié au journal officiel, le ministère était susceptible d’y apporter des modifications. Cette précision est importante car cela signifie que ses informations sont à prendre avec des pincettes.
Il nous a tout d’abord apprit que dans la version préliminaire du projet de loi bioéthique, il était prévu que ce soit des données médicales qui soient transmises mais que cela avait été rapidement modifié.
Capture d’écran de la version préliminaire du projet de loi bioéthique datant du 24 juin 2019.
Pour justifier qu’à leur majorité, les personnes issues d’un don de gamètes ne pourront pas recevoir pas les antécédents médicaux du donneur, il nous a notamment été donné 4 raisons :
– Seules les personnes sans aucun problème de santé peuvent devenir donneurs de gamètes. En conséquence de quoi, il n’y a pas d’antécédents médicaux du donneur à transmettre.
– En supposant qu’un donneur de gamètes aurait été accepté alors qu’il est atteint de problèmes de santé vraiment très rares (par rare, il faut comprendre que seule une poignée de personnes en France serait atteinte de ce problème de santé), cela aurait pour conséquence que connaître les antécédents médicaux du donneur pourrait permettre de l’identifier. C’est gênant car en théorie, les données dites « non identifiantes » ne doivent pas permettre d’identifier le donneur.
– Le ministère estime que si une personne issue du don a besoin de connaître les antécédents médicaux du donneur, c’est à son médecin traitant de faire une demande.
– Enfin, inclure des données médicales dans le registre national des donneurs de gamètes (c’est l’agence de la biomédecine qui sera en charge de ce registre) poserait des problèmes. En effet, les données médicales sont considérées comme des données sensibles qui doivent être conservées dans des conditions contraignantes (par exemple, cela obligerait le personnel ayant accès à ce registre à avoir un agrément particulier).
4. Explication de l’alinéa
Maintenant que nous avons vu que l’alinéa ne faisait pas référence aux antécédents médicaux du donneur, nous allons voir de quoi il est question.
La personne du ministère de la santé nous a tout simplement dit que le donneur aurait à indiquer sur un document son moral au moment de son don.
Nous avons pu obtenir un visuel de ce que sera ce document.
Grâce à ce document, les personnes issues d’un don pourront savoir si le donneur était heureux au moment de son don, ce qui répondra pleinement à leur désire d’avoir accès à leurs origines. Précisons qu’à notre connaissance, aucun pays au monde ne transmet cette information aux personnes issues d’un don.
Comme vous le savez probablement, un don de gamètes s’étale sur plusieurs mois et donc, le moral/état du donneur ne va pas être constant sur toute la période que dure le don. Nous avons donc voulu savoir à quel moment précis le donneur aurait à donner son état/moral ?
Dans le cas d’une donneuse d’ovocytes, son état va être noté le jour de son recueil. Si le recueil se fait en anesthésie locorégionale, la donneuse sera interrogée durant l’opération de recueil. Si le recueil se fait en anesthésie générale, la donneuse sera interrogée juste avant le début de l’opération.
Dans le cas d’un donneur de spermatozoïdes, il lui sera remis une feuille à remplir à chaque recueil. Le donneur aura à cocher lui même la case correspondant à son état/humeur. Si le donneur fait par exemple 5 recueils, il aura alorsc dans son dossier 5 feuilles mentionnant son état. Il faut savoir que les paillettes de sperme sont identifiées avec un numéro unique, ce qui permet donc de savoir le recueil de spermatozoïdes qui a permis la naissance de l’enfant. Quand la personne issue d’un don exercera son droit d’accès aux origines, il recevra l’état du donneur au moment du recueil de spermatozoïdes dont il est issu.
Edit du 2 avril 2021 : Comme vous l’aurez probablement deviné, il s’agissait d’un poisson d’avril car je n’ai pas eu d’échanges avec un membre du ministère de la santé.
Edit du 7 octobre 2021 : De manière plus sérieuse, l’agence de la biomédecine explique ce à quoi correspond réellement l’état général du donneur au moment de son don.
En revanche, ces vidéos n’expliquent malheureusement pas ce qu’est précisément le moment du don. Prenons l’exemple d’une personne qui bénéficie d’une autoconservation de ses gamètes. Elle peut accepter que si elle venait à décéder et qu’il restait encore des gamètes, alors, elle en ferait don. On comprend que le don ne pourrait jamais se produire dans l’hypothèse où la personne utiliserait tous ses gamètes. La question est donc de savoir quand se produit son don. Est-ce au moment de son décès ?