Nathalie Jovanovic-Floricourt a commencé son arbre généalogique à dix-huit ans. En 2008, elle découvre la généalogie génétique. Les tests ADN lui révèlent des origines inattendues et lui offrent un nouveau champ de découvertes par le biais de cousins en France et dans le monde.

Elle est l’auteur de l’ouvrage L’ADN, un outil généalogique paru aux éditions Archives et Culture en 2018. En 2019, elle crée l’association DNA PASS.

Pour découvrir l’ouvrage L’ADN un outil généalogique : https://genealogie-genetique.fr/
Association DNA PASS :https://dna-pass.com/

Interview

• Pouvez-vous nous parler de votre association DNA PASS ?

L’association a été créée le 5 mai 2019, le jour anniversaire de mon père. J’ai découvert les tests génétiques à l’étranger, suite à son décès, car il y avait suspicion d’un cancer génétique.

• Des articles scientifiques font état de problèmes médicaux en lien avec la consanguinité (quelques exemples d’articles : Le Figaro Santé et Science et Vie). Grâce aux tests génétiques, un individu peut connaître le pourcentage d’ADN qu’il partage avec son conjoint. On devine que si le couple a 30% d’ADN en commun (ce qui peut être le cas s’ils sont frère et sœur), il peut y avoir un risque de consanguinité pour leur enfant. A l’inverse, si le couple ne partage que 0,1% d’ADN en commun, on peut supposer que le risque de consanguinité sera très faible pour leur enfant. Savez-vous à partir de quel pourcentage d’ADN en commun, on considère qu’il existe un risque lié à la consanguinité pour l’enfant du couple ?
  

Les risques de la consanguinité sont avérés de longue date. Par contre, donner des pourcentages du point de vue biologique, me semble dangereux. Des pervers pourraient l’utiliser comme argument pour justifier un inceste par exemple ou une liaison entre demi-frère et sœur, sous prétexte que le « risque » génétique ne serait pas trop élevé.
Au-delà de l’aspect médical, il y a l’aspect social, psychologique et moral. Une liaison ou relation entre parents, ignorant être de la même famille, aura un effet destructeur important et durable.
Un des exemples fameux se retrouve dans l’ouvrage d’Anne Ancelin Schützenberger, Aïe, mes aïeux !, sur les héritages transgérationnels. Nous portons l’héritage des traumatismes de nos ancêtres. On parle de psycho généalogie, mais on sait aujourd’hui qu’il s’agit aussi d’une mémoire génétique. Un des cas cité était celui de descendants en souffrance, la souffrance étant liée au mariage « incestueux » d’un couple de leurs ancêtres. Or, il s’agissait d’un inceste moral et non biologique, puisque les ancêtres, orphelins, avaient été élevés ensemble sans être biologiquement liés avant de se retrouver et se marier. Pourtant, leurs descendants en souffraient. Alors, imaginez les dégâts psychologiques liés à une liaison consanguine entre par exemple des nés d’un don de gamètes…

• Des sociétés comme MyHeritage ou 23andMe livrent en France des tests ADN « récréatifs ». C’est-à-dire que ces tests sont destinés à de la généalogie génétique, en permettant de retrouver des membres de sa famille partageant le même ADN. Est-ce que ces tests ADN récréatifs sont fiables ?

Tout d’abord, je réfute ce terme de « récréatif » utilisé par les opposants aux tests de généalogie génétique pour les discréditer. Faire un tel test est lié au Droit aux origines, un droit fondamental reconnu internationalement, y compris en France. Le ministère de la Santé et des Solidarités a d’ailleurs créé en 2002 le Conseil National d’Accès aux Origines Personnelles (CNAOP) pour répondre à ce droit et obligation légale, afin d’aider les adoptés et nés sous X le désirant à entrer en contact avec leur famille biologique. Leur opposer, quand c’est la seule solution pour eux de savoir d’où ils viennent, qu’ils « s’amusent » relève d’une violence et mépris insupportables.
Le droit aux origines s’applique à tous, même sans être dans un de ces cas cruciaux. L’humanité s’est créée sur des lignées d’ancêtres, et ce depuis la Bible, premier des arbres généalogiques.
Pour la fiabilité des tests de généalogie génétique, il y a beaucoup de méconnaissance de leur fonctionnement menant à une incompréhension des résultats. Deux informations sont accessibles : nos origines ethniques et nos liens de parenté.
Pour les origines ethniques, selon les laboratoires, les résultats sont plus ou moins performants. Par exemple, 23andMe analyse 1 500 zones géographiques différentes pour 42 par MyHeritage. Les résultats sont établis grâce à des panels plus ou moins étendus, pouvant être améliorés. MyHeritage vend des tests génétiques depuis 3 ans seulement.
Comme dans toutes sociétés commerciales, certaines sont meilleures que d’autres… Les personnes s’étant fait testées dans différents laboratoires pourront être perplexes face à des résultats parfois contradictoires, car n’ayant pas conscience de cette notion de panel, plus la notion de population sur une zone géographique (et non pas de nationalité), etc.
Pour les liens de parenté, il faut connaître les lois de l’héritage génétique. Nous héritons avec certitude de la moitié de l’ADN de chacun de nos deux parents. Cet héritage génétique est partagé avec d’autres membres familiaux, sur les 6 à 8 générations nous précédant, et tous les descendants de nos arrière arrière arrière arrière grand parents. Cela fait très vite beaucoup de cousins génétiques à découvrir.
En connaissant le fonctionnement génétique, on comprend mieux les résultats obtenus et comment les utiliser. Oui, les tests génétiques sont fiables, dans la limite de la possibilité d’analyse desdits tests génétiques…

• Que pensez-vous de l’actuel projet de loi de bioéthique ?

Il est regrettable que le projet de loi de bioéthique n’encadre pas les tests de généalogie génétique, réalisés massivement par les français. L’Etat français ne peut donc vérifier les conditions dans lesquelles sont conservées nos données génétiques. Nous devons nous fier à la législation des pays des laboratoires étrangers. Je donne dans mon livre les informations nécessaires sur les laboratoires et les options de confidentialité suivant les sites. L’association que j’ai créé a aussi vocation à informer sur le sujet.
J’ai écrit un article sur le site de DNA PASS reprenant les arguments mensongers d’Agnès Buzyn, alors ministre de la Santé, et les arguments ridicules, hélas, c’est le mot le plus approprié, de Bruno Retailleau.
Entre l’ignorance sur le sujet et les craintes infondées, il y a surtout le bafouement du Droit aux origines.
Le retard sur la génétique en France, par rapport à d’autres pays, notamment sur les Biobank, s’accroit malheureusement pour nous. Le temps législatif est déconnecté du temps technologique. Le Plan France Médecine Génomique 2025 va nécessiter de gros moyens financiers pour être mis en œuvre pour nous tous, et ces moyens ne sont pas au rendez-vous pour l’instant. Peut-être qu’avec l’épidémie du Covid19, les mentalités du gouvernement et des législateurs vont évoluer face à l’urgence sanitaire avec une reconsidération du dispositif en France.

Nous vous remercions pour toutes ces réponses

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Explication complémentaire sur cette interview

J’ai reçu un mail d’une personne qui ne voyait pas le lien entre les questions et le don de gamètes. Je vais donc essayer d’apporter quelques précisions.

Certains tests ADN permettent de connaître le pourcentage d’ADN partagé avec un autre individu et il est mentionné le lien généalogique probable entre les 2 personnes (cousin, frère, oncle, etc.). Grâce à ces tests ADN, des personnes issues d’un don ont retrouvé des donneurs. Je trouvais important de connaître la fiabilité des résultats de ces tests.

D’un point de vue statistique, il peu probable que les enfants d’un donneur se mettent en couple avec des demi-génétiques. En revanche, si ce risque sur la première génération issue du donneur est faible, il me semble qu’il augmente génération après génération. Il n’est donc pas exclu que des arrières petits enfants du donneur se mettent en couple avec quelqu’un qui descendrait d’une personne issue du donneur. Si cette relation se produit à la 3e ou 4e génération, le pourcentage d’ADN en commun doit être relativement faible (je dirais qu’il doit être entre 1 et 10%) et je me demandais si cela pouvait représenter un risque médical. Beaucoup de donneurs sont sensibles au risque de consanguinité.