Je vais traiter un sujet qui ne concerne pas directement les donneurs mais qui me tient particulièrement à cœur.

Le dossier médical prénatal

Le dossier de suivi prénatal d’un enfant correspond à toutes les informations médicales relatives au suivi de grossesse.

Que dit la loi ?

La loi (Article L1111-7 du code de la santé publique) prévoit que toute personne ait accès à l’ensemble des informations médicales le concernant, détenues par les professionnels de santé.

Le dossier médical de suivi prénatal d’un enfant est au nom de sa mère mais ce dossier médical appartient également à l’enfant devenu adulte. Cela signifie que dans le cadre d’une naissance classique, l’enfant devenu adulte a parfaitement le droit d’accéder à son dossier médical.

Cas particulier des nés sous X

Certaines femmes font le choix d’abandonner leur enfant à la naissance et de rester anonymes. Dans ce cas spécifique, l’équipe médicale avait initialement estimée que l’enfant devenu adulte n’avait pas le droit d’accéder à son dossier médical.

En 1999, un adulte né sous X a saisi la CADA et obtenu gain de cause. L’anonymat de la mère ne fait pas obstacle à la consultation de son dossier médical de naissance (voir l’avis n°19994271 du 6 janvier 2000 au format PDF).

Cas particulier des personnes issues d’un don

Quand une femme se rend dans un CECOS pour bénéficier d’une AMP/PMA avec don, il y a une création de dossier médical. Une fois que la femme est enceinte, le dossier médical va s’enrichir d’informations sur le suivi de la grossesse. A la naissance de l’enfant, les parents doivent renvoyer au CECOS un papier pour l’informer de la naissance de l’enfant (document contenant plusieurs données personnelles et médicales sur l’enfant).

L’état a instauré divers dispositifs qui protègent le secret du mode de conception de l’enfant. L’objectif étant que l’enfant ne dispose d’aucun moyen légal de connaître son mode de conception, et la décision d’informer ou non l’enfant qu’il est issu d’un don revient exclusivement à ses parents.

La question que je m’étais posée, c’est si un adulte issu d’un don avait le droit d’accéder à ses données personnelles et médicales se trouvant dans son dossier médical CECOS.

Ma démarche

Pour savoir si une personne issue d’un don avait le droit d’accéder à ses données personnelles et médicales contenues dans son dossier médical, j’ai décidé de saisir la CADA (la Commission d’accès aux documents administratifs).

Je tiens à vivement remercier Vincent Brès (président en 2018 de l’association PMAnonyme) qui m’a aidé à me mettre en relation avec une personne issue d’un don acceptant d’engager la saisie CADA. Bien évidemment, je remercie également cette personne pour sa précieuse aide.

Le refus de l’AP-HM date de juillet 2018, c’est à dire juste après l’entrée en application du RGPD qui prévoit que toute personne puisse accéder à ses données personnelle. Il existe une hiérarchie des normes et le droit européen l’emporte sur toute disposition contraire du droit national.

Cependant, la CADA a malheureusement estimée qu’à cause du secret du mode de conception, une personne issue d’un don n’avait pas le droit d’accéder à ses données personnelles et médicales se trouvant dans son dossier médical CECOS. En effet, seules les personnes issues d’un don disposent d’un dossier médical dans un CECOS. Compte tenu que la loi française instaure le secret du mode de conception, les médecins des CECOS n’ont pas le droit de donner à une personne issue d’un don ses données personnelles et médicales, puisque la simple existence de ce dossier médical serait de nature à confirmer à la personne qu’elle est bien issue d’un don.

Pour que la demande puisse aboutir, il faudrait donc que la personne issue d’un don puisse apporter une preuve légale qu’elle connaît son mode de conception. Comme les parents sont les seuls à pouvoir lever le secret du mode de conception, il faut que les parents fournissent un consentement à leur enfant pour que celui-ci accède à ses propres données personnelles et médicales se trouvant dans le dossier médical CECOS.

Consulter l’avis n°20183756 du 10 janvier 2019 de la CADA au format PDF

Conclusion

Cet avis de la CADA m’avait déçu car je trouve profondément choquant que le « secret » puisse priver des personnes de leur droit d’accès à leurs données personnelles et médicales. Une solution serait que la loi évolue afin de permettre aux personnes issues d’un don, d’avoir accès à un document officiel susceptible de les informer sur leur mode de conception. Grâce à un tel document, un adulte issu d’un don pourrait jouir de son droit de consulter son dossier médical CECOS sans avoir besoin de l’autorisation de ses parents.