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Loi bioéthique : Plus de neuf donneurs de gamètes sur dix restent favorables à l’anonymat, selon une étude

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Article du journal 20 minutes de la journaliste Béatrice Colin.
Lien de l’article : https://www.20minutes.fr/societe/2633963-20191023-loi-bioethique-plus-neuf-donneurs-gametes-dix-restent-favorables-anonymat-selon-etude (voir la version PDF)

Cet article parle d’une étude réalisée au CECOS de Toulouse (voir le communique de presse au format PDF)

Chose sympathique, cet article de 20 minutes cite notre association !

Mémoire : « La levée de l’anonymat des donneurs de gamètes »

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Dans le cadre de son master 2, Clément Tincuff a rédigé un mémoire de recherche dont le sujet était « La levée de l’anonymat des donneurs de gamètes ».

Comme nous avons apprécié ce mémoire et que nous pensons qu’il peut intéresser d’autres donneurs, nous avons décidé de le publier avec l’autorisation de Clément Tincuff et de Madame Anne-Marie Leroyer.

Télécharger le mémoire au format PDF

Mémoire de Clément Tincuf au format PDF

Nous avons demandé à Clément Tincuff de présenter un peu son mémoire et de nous indiquer ce qui l’a motivé à choisir ce sujet.

Il s’agit d’un mémoire de recherche sur « La levée de l’anonymat des donneurs de gamètes » écrit, sous la direction de Madame Anne-Marie Leroyer, dans le cadre de mon Master 2 Personne et famille de l’Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne (rendu le 3 juin 2019).

J’ai décidé de travailler sur ce sujet car les questions sur la bioéthique (PMA, GPA..) et l’accès aux origines m’intéressent tout particulièrement. Travailler sur ce sujet était donc pour moi une opportunité de se pencher sur ces thèmes, mais également d’apporter des réponses à un sujet d’actualité. Je voulais avant tout faire un mémoire ayant une utilité, et qui apporte un éclaircissement sur un sujet actuel.


Mon mémoire intervient ainsi dans le cadre de la réforme des lois de bioéthique à venir. Son but est de poser le droit actuellement en vigueur pour en tirer les avantages et inconvénients afin d’envisager une éventuelle réforme. Pour cela, une première partie est dédiée au principe de l’anonymat des donneurs de gamètes consacré en droit français et ses inconvénients. Une deuxième partie porte ensuite sur la levée de l’anonymat en droit comparé afin d’envisager les différentes solutions envisageables pour lever l’anonymat. Enfin, une troisième et dernière partie évoque les inconvénients potentiels d’une levée de l’anonymat, et ce vers quoi devrait, selon moi, se tourner le droit français.

Georges David, un médecin du XXème siècle

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La Procréation Médicalement Assistée est pratiquée en France depuis de nombreuses années. Les dons de spermatozoïdes se pratiquaient notamment dans les cabinets privés de gynécologie.

Le professeur Georges David qui s’intéressait à la prise en charge de l’infertilité masculine, avait pu constater que certains gynécologues pouvaient avoir des pratiques peu éthiques et parfois peu respectueuses des règles sanitaires (l’insémination se pratiquait avec du sperme frais). Les tarifs pratiquaient par les gynécologues pouvaient parfois être onéreux.

Les premiers CECOS (Centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme humains) sont apparus en France en 1973. Il s’agit à cette époque de structures associatives (ils font aujourd’hui partie du service public) travaillant dans des hôpitaux publics.

Le professeur Georges David est considéré comme étant celui à l’origine des CECOS. Il nous a malheureusement quitté le 22 décembre 2018.

Capture Facebook CECOS

Nous vous proposons de visionner le film « Georges David, un médecin du XXème siècle ». Ce film de la réalisatrice Jackie Bastide datant de 2016 montre l’incroyable parcours original et riche du Pr David faisant apparaître l’humanité de sa démarche médicale et comment cette démarche a su être à l’origine de plusieurs avancées médicales. Les deux interviewers sont Bernard Jégou et Pierre Jouannet.

Belly Western, histoire d’un don d’ovocytes.

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« Jeune femme trentenaire, célibataire et sans enfant, un jour j’ai décidé de faire un don d’ovocytes ».

A l’heure où j’écris ces lignes, nous sommes en aout 2019 et cela fait déjà plus de 3 ans que j’ai fait mon don d’ovocytes. Si on m’avait dit à l’époque que j’écrirais encore sur ce sujet aujourd’hui, je ne l’aurais pas cru. Pour moi, cette démarche très personnelle devait durer 2 à 3 mois maximum et j’allais continuer ma petite vie. Mais les choses ne se sont pas déroulé tout à fait comme je le pensais et je me suis embarqué (un peu malgré moi?) dans une drôle d’aventure humaine…

Au printemps 2016, j’ai donc fait ce qu’on appelle un don d’ovocytes (ou don d’ovules si vous préférez) et en tant que jeune femme sans enfant, le parcours a été long car bien que motivée, il m’aura fallu patienter plusieurs mois avant que la loi ne me permette enfin de m’engager dans la démarche du don de gamètes. En effet, il faut savoir qu’avant le décret d’application du 13 octobre 2015, les personnes sans enfant n’étaient jusqu’ici pas autorisées à se porter volontaires pour faire un don de gamètes en France… Mais depuis, les choses ont changé et c’est une bonne chose.

Petit rappel:
Les femme qui ont entre 18 et 37 ans et les hommes qui ont entre 18 et 44 ans peuvent se porter volontaire pour faire un don de gamètes.


Puisque je devais patienter, j’ai pris mon stylo et j’ai commencé un travail d’écriture à la croisée entre le journal de bord et le journal intime où mes réflexions personnelles de femme se mêlent à des descriptions plus terre à terre du monde médical et hospitalier.

Et un jour, m’est venu à l’esprit ce néologisme singulier: Belly Western.
« Belly » signifie en anglais « le ventre » ou « les tripes » et « Western » parce que je me disais qu’il fallait être un peu « à l’ouest » pour s’engager dans un truc pareil! 🙂
Je trouvais ça plutôt drôle sur le coup et finalement le mot est resté. Et puis j’avais envie de partager mon expérience de donneuse avec d’autres alors Belly Western est devenu un site web où j’ai rassemblé mon travail d’écriture mais aussi des dessins, des photos et d’autres petits objets qui m’ont inspiré et qui ont accompagné mon parcours de donneuse d’ovocytes.

Si vous êtes curieux.se et que vous aimez (beaucoup!) lire,
mon histoire de donneuse d’ovocytes est à retrouver ici >

Absence d’études sur les anciens donneurs

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En 2019, les CECOS ont lancé plusieurs études sur les anciens couples receveurs et sur leurs enfants issus d’un don.

Presentation de l etude (PDF) Formulaire parent (PDF) Formulaire enfant (PDF) Formulaire CECOS pour enfants (PDF)

Je trouve que ces études vont vraiment dans le bon sens, même si je pense que cela aurait pu être fait plus tôt compte tenu que le premier CECOS date de 1973. Cependant, je regrette l’absence pour l’instant d’étude similaire pour les anciens donneurs ! Je sais que les CECOS font régulièrement des études sur les donneurs en cours de don mais à ma connaissance, rien de tel n’existe pour les anciens donneurs.

Je trouverais pourtant intéressant d’interroger les anciens donneurs pour par exemple connaître le pourcentage de donneurs qui ont parlé de leur don avec leur entourage (amis, famille, collègues) et si cela s’est bien passé. Est-ce que ces donneurs en ont parlé à leurs enfants ? Si oui, quel âge avaient les enfants ? Comment ont-ils abordé la question ? Est-ce que les enfants des donneurs considèrent que ces potentiels autres donneurs sont des « demi-frères et demi-sœurs génétiques » ? Est-ce que les enfants du donneur ont bien accepté la nouvelle ? Je m’arrête là mais il y a encore de très nombreuses questions qui pourraient être posées aux anciens donneurs et dont les réponses seraient susceptibles d’aider les futurs donneurs.

Avec la prochaine révision de la loi, je serais favorable à ce que les anciens donneurs soient interrogés sur l’accès aux origines (la loi n’étant pas rétroactive, seuls les anciens donneurs qui feront part de leur consentement pourront voir leur anonymat levé). Par la même occasion, il pourrait être possible de proposer aux anciens donneurs de mettre à jour leur dossier médical (il se peut que depuis l’époque du don, un problème médical soit apparu dans leur famille) et également de leur demander s’ils accepteraient de répondre à un questionnaire/étude.

J’espère donc qu’une étude sur les donneurs pourra un jour être menée.

JE SUIS L’UNE D’ENTRE ELLES

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Livre je suis l une d entre ellesJE SUIS L’UNE D’ENTRE ELLES
La première génération de personnes concues par PMA avec don témoigne
Vincent Brès
Préface de Geneviève Delaisi de Parseval ; Postface d’Irène Théry
QUESTIONS DE GENRE SOCIOLOGIE FAMILLE

En France, environ 70 000 personnes ont été conçues par don de sperme ou d’ovocyte. Plus de 90 % ignorent pourtant leur mode de conception. Aux donneurs, il a été garanti l’anonymat. Aux parents, il a été recommandé le silence. Sans imaginer les conséquences de tels secrets pour les enfants. Alors que les débats entourant la procréation médicalement assistée animent régulièrement notre société, comme des millions de personnes à travers le monde, eux aussi ont réalisé des tests ADN récréatifs faisant voler en éclats l’anonymat du don. Ce livre apporte une trentaine de témoignages de celles et ceux qui vivent dans leur chair et dans leur vie la PMA avec don.

L’association PMAnonyme milite pour le droit d’accès aux origines. Elle constitue un espace d’écoute, d’échange, de réflexion et d’action ouvert à toutes les personnes conçues par don de gamètes, parents, donneurs et professionnels du sujet.

Broché – format : 13,5 x 21,5 cm
ISBN : 978-2-343-16995-8 • 11 mars 2019 • 244 pages
EAN13 : 9782343169958
EAN PDF : 9782140116421
EAN ePUB : 9782336867205

Prix: 20 euros (15 euros en version numérique).
Disponible sur le site de l’éditeur : http://www.editions-harmattan.fr/index.asp?navig=catalogue&obj=livre&no=62554

Si nous vous recommandons cet ouvrage, c’est entre autre qu’il contient plusieurs témoignages de donneurs.

Parcours d’un donneur de Gamètes

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Livre parcours d un donneur de gametesPARCOURS D’UN DONNEUR DE GAMÈTES
Jérôme Deneubourg
Préface de Vincent Brès
LITTÉRATURE DOCUMENTS, RÉCITS ROMANS, NOUVELLES SANTÉ, MÉDECINE

Comment vient l’idée, un beau jour, d’aller faire un don de sperme ? Est-ce un acte anodin ? L’auteur, au cours de ses pérégrinations teintées d’humour et de malice, tente d’expliquer ce qui l’a poussé à venir un matin dans un hôpital pour accomplir ce don si particulier. Gardera-t-il ses motivations généreuses jusqu’au bout ? Les conditions d’accueil correspondent-elles à son idée du respect de la personne humaine ? Ce récit autobiographique est aussi une réflexion méthodique sur le don, qu’aucun philosophe en son cabinet n’aurait pu mener. Car avant d’être un échafaudage de principes, le don est d’abord une pratique.

Après avoir suivi des études de philosophie (DEA, section « Formes de la rationalité », Capes-Cafep théorique), Jérôme Deneubourg enseigne la culture générale en classes de BTS à Paris. Son premier ouvrage dénonçait l’émergence d’une nouvelle judéophobie : L’affaire Ilan Halimi, les clés du procès (2009, éditions du Cygne).

Broché – format : 13,5 x 21,5 cm
ISBN : 978-2-343-15536-4 • 26 juillet 2018 • 110 pages
EAN13 : 9782343155364
EAN PDF : 9782140097478

Prix: 13 euros (10 euros en version numérique).
Disponible sur le site de l’éditeur : https://www.editions-harmattan.fr/index.asp?navig=catalogue&obj=livre&no=60550

Ouvrages recommandés

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Dans cette rubrique ouvrages, nous allons essayer de vous présenter des ouvrages qui s’adressent spécifiquement à des donneurs.

N’hésitez pas à nous signaler des ouvrages qui vous sembleraient intéressants.Formidable ouvrage

Super-géniteurs. Enquête sur le don de sperme sauvage en France

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Livre Super Geniteurs

Aujourd’hui, en France, dans l’illégalité la plus totale, des hommes offrent leur sperme à des couples homosexuels, hétérosexuels ou des femmes seules en mal d’enfant. Sur Internet, ils proposent de délivrer leur semence de manière  » artisanale  » – à l’aide d’une pipette de Doliprane – ou  » naturelle « , via un rapport sexuel. Célibataires ou en couple, parfois pères de famille, ces super-géniteurs ont une descendance qui peut compter jusqu’à 50 enfants.

La plupart disent vouloir aider celles et ceux qui n’ont pas accès à la PMA, qui ne supportent plus les délais d’attente des banques de sperme françaises ou qui refusent de se plier à la règle de l’anonymat des donneurs. Mais d’autres présentent des motivations moins nobles et, parfois, plus pathologiques… Tous secouent les normes sociales et les règles éthiques liées à la notion de filiation.

Avec cette enquête inédite, étayée de témoignages de donneurs et de familles, ainsi que de nombreux experts, Sarah Dumont met en lumière un aspect méconnu des débats d’actualité sur l’anonymat du don et l’ouverture de la PMA pour tous, et pose, en filigrane, la question suivante : avoir un enfant est-il un droit ?

Date de publication : 1 septembre 2016
Éditeur ‏ : ‎ Michalon
Langue ‏ : ‎ Français
Broché ‏ : ‎ 187 pages
ISBN-10 ‏ : ‎ 2841868362
ISBN-13 ‏ : ‎ 978-2841868360
Poids de l’article ‏ : ‎ 215 g
Dimensions ‏ : ‎ 13.2 x 1.6 x 20.1 cm

Auteur : Sarah Dumont