[Registre des dons] Vérifier qu’un donneur ne soit inscrit qu’une seule fois dans le registre

1. Rappel de la loi

Article L1244-4 du Code de la santé publique : « Le recours aux gamètes d’un même donneur ne peut délibérément conduire à la naissance de plus de dix enfants. »

La loi relative à la bioéthique du 2 août 2021 a décidé la création d’un registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine qui doit aider à contrôler le nombre de naissances.

Article R2143-10 du code de la santé publique :
« I.-Le traitement de données à caractère personnel prévu à l’article L. 2143-4 est dénommé “ Registre des dons de gamètes et d’embryons ”.
Ce traitement, placé sous la responsabilité de l’Agence de la biomédecine, est mis en œuvre pour l’exécution d’une mission d’intérêt public, conformément aux dispositions du e du 1 de l’article 6 du règlement (UE) 2016/679 du 27 avril 2016, et pour les motifs d’intérêt public mentionnés au g du 2 de l’article 9 de ce même règlement.
II.-Le traitement mentionné au I a pour finalités :
1° De permettre aux personnes nées d’une assistance médicale à la procréation avec tiers donneur d’accéder, à leur majorité et si elles le souhaitent, à l’identité des tiers donneurs et à leurs données non identifiantes mentionnées à l’article L. 2143-3, en application des dispositions de l’article L. 2143-5 ;
2° De permettre à l’Agence de la biomédecine de s’assurer du respect des dispositions de l’article L. 1244-4 ;
3° D’établir des statistiques sous forme anonyme sur l’activité de l’agence et sur la mise en œuvre de la législation relative à l’assistance médicale à la procréation. »

2. La situation la plus simple

Le donneur fait un seul et unique don de gamètes dans un centre de don. Le centre de don doit alors veiller à ce que ce don ne permette que 10 naissances. Le centre de don doit comptabiliser les naissances directes, ainsi que les naissances indirectes (il faut prendre en considération que les bénéficiaires d’un don de gamètes peuvent faire don de leurs embryons surnuméraires).

Si la personne fait plusieurs dons dans le même centre de don, cela ne présente normalement pas de difficulté particulière car il faut juste prendre en considération les naissances dues aux précédents dons.

En revanche, il est plus compliqué de contrôler le nombre de naissances si le donneur fait des dons dans plusieurs centres de dons.

3. Le fichier national des donneurs de gamètes tenu par la Fédération Française des CECOS

Le Professeur Jean-François Guérin qui est actuellement le président du conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine avait parlé en 2015 du danger des donneurs en série (source + capture écran) :

J’avais supposé à l’époque que ce fichier devait uniquement contenir le nom et prénom des donneurs de gamètes mais ce n’était pas le cas. Il m’avait été expliqué qu’un donneur pouvait changer de nom de famille ou de prénom et qu’en conséquence, ce n’était pas totalement fiable pour déterminer si quelqu’un avait déjà fait un don de gamètes. C’est la raison pour laquelle, ils avaient fait le choix de faire la vérification sur la date et le lieu de naissance qui sont des données invariables.

Le Professeur Nathalie Rives (responsable du centre de don de Rouen) avait donné une interview au journal La Croix pour expliquer la vérification à l’aide du fichier national des donneurs de gamètes tenu par la Fédération Française des CECOS.

Extrait article Lacroix

D’après ce qui m’a été rapporté, la Fédération Française des CECOS a totalement cessé d’utiliser son fichier national des donneurs de gamètes pour détecter les donneurs en série et utilise à présent exclusivement le registre des dons de gamètes et d’embryons tenu par l’Agence de la biomédecine.

4. Limite du Registre (partie 1)

Le Registre a été créé en septembre 2022 et sauf cas particuliers, il ne contient les identités que des personnes ayant fait un don à partir de septembre 2022. Si un homme a fait en 2021 un don au centre de don de Lille, il ne figurera donc pas dans le registre tenu par l’ABM. Cela signifie que cet homme peut refaire un nouveau don dans un autre centre de don sans que le registre permette de savoir qu’il a déjà fait un don.

Le problème étant que si le centre don croit à tort que l’homme est un nouveau donneur, ils peuvent utiliser ses gamètes pour permettre 10 naissances. Si l’homme a permis plusieurs naissances avec son précédent don, la limite de 10 naissances risque donc d’être dépassée.

Pour éviter qu’un donneur d’avant 2022 puisse refaire un nouveau don dans un autre centre de don, il aurait fallu durant une période transitoire de 10 ans, demander aux centres de don de vérifier avec le Registre de l’ABM, tout en continuant à vérifier dans le fichier de la Fédération Française des CECOS.

5. Limite du Registre (partie 2)

Les médecins des centres de don qui ont accès au registre par l’ABM ont certaines limitations. Les médecins ont accès à toutes les données des donneurs qui ont été inscrits par eux-mêmes dans le Registre mais en revanche, si le donneur a été inscrit par un autre centre de don, ils peuvent uniquement connaître son nom, son prénom, son nombre de naissances et le centre de don qui l’a inscrit dans le registre.

Si le donneur change de nom de famille ou de prénom, il est donc possible qu’il puisse faire un nouveau don sans que le registre de l’ABM ne permette de détecter qu’il a déjà fait un don.

Une solution serait que l’Agence de la biomédecine mette en place des procédures pour contrôler si 2 donneurs présents dans leur registre n’ont pas la même date et lieu de naissance, et si tel est le cas, vérifier qu’il ne s’agirait pas en réalité du même individu.

Retourner au sommaire de la rubrique « Le registre des dons de gamètes et d’embryons »