Les futurs donneurs devront signer un consentement autorisant les personnes issues de leur don puissent à accéder à leurs données (identité + données non identifiantes) présentes dans le registre du don de l’Agence de la biomédecine.

Dans le cadre du projet de loi bioéthique, nous demandons qu’il soit autorisé d’informer un donneur qu’une personne issue de son don a pris connaissance de son identité. Seuls les donneurs ayant demandé à être informés le seront, et ceci de la manière choisie par le donneur.

Sur le papier de consentement au droit d’accès aux origines, il faudrait ajouter une case à cocher pour permettre aux donneurs qui le souhaitent, de faire savoir s’ils souhaitent être prévenus si une personne issue de leur don prend connaissance de leur identité. Les donneurs qui souhaitent être prévenus, il faudrait préciser par quel moyen (appel téléphonique, courrier postal, SMS, email, fax, etc.). Bien entendu, ce sera au donneur que reviendra le soin d’actualiser ses données personnelles pour être joignable. Si la commission en charge de l’accès aux origines constate que le donneur n’est pas joignable (le donneur peut avoir changer d’adresse ou de téléphone, sans en avoir informé l’agence de la biomédecine), elle n’a pas d’obligation de faire des recherches pour retrouver le donneur et l’informer.

Remarque : Un amendement similaire a été examiné par la commission spéciale de l’assemblée nationale.