Anonymat du don de gamètes et droit d’accès à ses origines génétiques

Sujet : Anonymat du don de gamètes et droit d’accès à ses origines génétiques

Auteurs : Sophie Dumas-Lavenac
Maître de conférences en droit privé, Université de Lorraine, Membre de l’Institut François Gény (EA 7301), Membre associé de l’IODE (UMR 6262)

Date de mise en ligne : 2017

Résumé
Au moment de l’élaboration du cadre légal du don de gamètes ou d’embryons en 1994, le législateur français a fait le choix du caractère anonyme de ce don, cet anonymat s’imposant non seulement aux parents et aux donneurs, mais encore aux personnes nées du don, et cela tout au long de leur vie. Ce choix a été maintenu lors des révisions législatives de 2004 et 2011. Si ce choix s’explique, en ce que l’anonymat est perçu comme un principe fondamental garantissant l’éthique du don, son application au don de gamètes ou d’embryons et le maintien de cette application sont discutables. Il aboutit en effet à nier le droit de la personne née du don d’accéder à ses origines génétiques, lequel recouvre deux facettes : le droit au respect de la vie privée mais aussi le droit à la santé.

Citation : Sophie Dumas-Lavenac, « Anonymat du don de gamètes et droit d’accès à ses origines génétiques », Cahiers Droit, Sciences & Technologies [En ligne], 7 | 2017, mis en ligne le 09 janvier 2018, consulté le 13 novembre 2020. URL : http://journals.openedition.org/cdst/534 ; DOI : https://doi.org/10.4000/cdst.534

licence : Cahiers Droit, Sciences & Technologies sont mis à disposition selon les termes de la Licence Creative Commons Attribution 4.0 International.

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Construire la protection juridique de la personne face aux intelligences artificielles : inventer de nouveaux modèles ou solliciter les anciens ?

Sujet : Construire la protection juridique de la personne face aux intelligences artificielles : inventer de nouveaux modèles ou solliciter les anciens ?

Auteurs : Sophie Dumas-Lavenac
Maître de conférences à l’Université de Lorraine, Institut François Gény, EA 7301, chercheuse associée à l’IODE, UMR CNRS 6262

Date de mise en ligne : 2020

Résumé
Le développement des intelligences artificielles oblige à une adaptation du système juridique et de ses catégories, comme naguère le développement de la biomédecine. L’observation de la construction du droit de la bioéthique permet de percevoir les difficultés et les éventuels écueils à éviter ou exemples à reproduire dans l’élaboration d’un corpus normatif propre à réguler les intelligences artificielles. Si la création de nouveaux modèles juridiques semble indispensable, il faut veiller à la façon dont la réflexion est menée pour aboutir à cette création, sous peine d’adopter des normes impuissantes à atteindre l’objectif de protection de la personne. La précipitation est alors à proscrire, ce qui conduit à rechercher la régulation, au moins dans un premier temps, dans les concepts et normes existants.

Citation : Sophie Dumas-Lavenac, « Construire la protection juridique de la personne face aux intelligences artificielles : inventer de nouveaux modèles ou solliciter les anciens ? », Cahiers Droit, Sciences & Technologies [En ligne], 11 | 2020, mis en ligne le 31 octobre 2020, consulté le 13 novembre 2020. URL : http://journals.openedition.org/cdst/2381 ; DOI : https://doi.org/10.4000/cdst.2381

licence : Cahiers Droit, Sciences & Technologies sont mis à disposition selon les termes de la Licence Creative Commons Attribution 4.0 International.

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Mots clés : intelligence artificielle, régulation, bioéthique

Extrait
Ce passage par la réflexion éthique, menée par les acteurs de la pratique eux-mêmes, est certainement une bonne chose en ce qu’il génère, comme toute auto-régulation, l’appropriation de la règle par ses destinataires, favorisant ainsi son respect. Il comporte toutefois un risque, au-delà d’une efficacité trop faible nuisant à la protection de la personne. Ce risque est celui de la rigidification de la norme tirée plus tard des conclusions de la réflexion. La biomédecine en fournit un exemple avec le don de gamètes. À propos de cette pratique en particulier, l’intervention législative a été très tardive. En effet, elle n’a pas bénéficié d’une loi ponctuelle comme cela a été le cas pour la transfusion sanguine ou le don d’organes, et elle n’a été encadrée qu’à partir de 1994, alors que le développement du don de sperme a eu lieu dans les années 1970. Les acteurs de la pratique : les CECOS, ont alors spontanément recherché des règles éthiques et mis en place une autorégulation. Il est apparu très difficile de les faire revenir sur les principes dégagés alors et consacrés ensuite par la loi, et précisément sur le principe d’anonymat du donneur à l’égard de la personne née du don. La levée de ce principe, aujourd’hui sans doute acquise, a connu des atermoiements. La crainte la plus souvent avancée était celle d’une chute du nombre de dons. Est ici perceptible la défense, par ceux qui la pratiquent, de la technique en cause qu’il faut faciliter, ou en tous cas ne pas entraver par un cadre normatif. L’éthique, au sens de la défense des droits fondamentaux, cède le pas face à la réalisation de la technique. Cette attitude est naturelle. En matière biomédicale, elle est celle de médecins qui recherchent avant tout le bien-être de leurs patients, et dont le serment, qu’ils ont prêté avant d’entamer leur exercice, les incite, avant tout, à ne pas nuire. Une telle attitude n’est-elle pas encore davantage à craindre de la part de ceux qui développent les techniques employant l’intelligence artificielle, et dont les préoccupations sont sans doute de rendre service à l’humanité, mais aussi de réaliser des profits ? Certaines pratiques biomédicales sont bien sûr soumises à des logiques de marché, mais un très grand nombre de techniques sont réalisées dans des établissements publics. Est-il sage de confier la recherche des règles éthiques, ayant nécessairement vocation à limiter l’utilisation des IA, puisque c’est l’objet de toute régulation, à ceux dont l’intérêt économique consiste au contraire à ne pas entraver cette utilisation ? Le conflit d’intérêts est patent. D’ailleurs, les firmes travaillent à la détermination d’un cadre éthique car elles recherchent avant tout la confiance du public, élément certainement nécessaire à une bonne commercialisation de leurs produits.

L’ouverture de l’AMP à toutes : enjeux et scories du débat sur l’établissement de la filiation homoparentale

Sujet : L’ouverture de l’AMP à toutes : enjeux et scories du débat sur l’établissement de la filiation homoparentale

Auteurs : Laurence Brunet

Date de mise en ligne : 2020

Citation : Brunet Laurence, « L’ouverture de l’AMP à toutes : enjeux et scories du débat sur l’établissement de la filiation homoparentale », Journal du Droit de la Santé et de l’Assurance – Maladie (JDSAM), 2020/1 (N° 25), p. 11-18. URL : https://www.cairn-info/revue-journal-du-droit-de-la-sante-et-de-l-assurance-maladie-2020-1-page-11.htm

Lien du document : : https://www.cairn.info/revue-journal-du-droit-de-la-sante-et-de-l-assurance-maladie-2020-1-page-11.htm

Un/familiar connections: on the relevance of a sociology of personal life for exploring egg and sperm donation

Sujet : Un/familiar connections: on the relevance of a sociology of personal life for exploring egg and sperm donation

Auteurs : Petra Nordqvist
Department of Sociology, University of Manchester, Manchester, UK

Date de mise en ligne : 2019

Résumé
In recent decades, reproductive medicine has become a widespread global phenomenon. Within the field, donor conception, and the use of donated eggs, sperm or embryos from a third party, plays a key role. Despite the importance of those individuals who donate, there has been scant research exploring their experiences. Seeking to contribute to the growing, albeit still small, body of research on donors, this paper advocates bringing the process of donating into dialogue with a sociology of personal life. It suggests that important new insights about the donor experience can be achieved by utilising such a theoretical perspective. The paper applies a broad framework of a sociology of personal life to demonstrate that the decision to donate reverberates within donors’ everyday lives and relationships, and explores, primarily theoretically, how it is that acts of donation bring such issues into play. To this end, the paper examines in detail three ways in which donating interacts with dimensions that are integral to personal life: “living” genetic connectedness, relationality and the intimate body. Ultimately, the paper suggests that a sociology of personal life shows light on new, unexplored questions for this field that demand greater scholarly attention.

Citation : Nordqvist, P. (2019), Un/familiar connections: on the relevance of a sociology of personal life for exploring egg and sperm donation. Sociol Health Illn, 41: 601-615. https://doi.org/10.1111/1467-9566.12862

licence : This is an open access article under the terms of the Creative Commons Attribution License, which permits use, distribution and reproduction in any medium, provided the original work is properly cited.

Lien du document : : https://doi.org/10.1111/1467-9566.12862

Mots clés : egg donors, sperm donors, genetic connectedness, personal life, relationality, intimacy

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Don d’ovocytes : secrets et mensonges

Sujet : Don d’ovocytes : secrets et mensonges

Auteurs : Léa Karpel, Muriel Flis-Trèves, Valérie Blanchet, François Olivennes, René Frydman.
Unité d’Aide Médicale à la Procréation, Hôpital Antoine-Béclère, 157, rue de la Porte-de-Trivaux, 92141 Clamart

Date de mise en ligne : 2005

Résumé
Introduction
Depuis la loi de bioéthique de 1994, le don d’ovocytes en France est réalisé uniquement de manière anonyme. La donneuse d’ovocytes ne peut être rémunérée et aucune publicité incitant au don n’est autorisée. Bien que n’étant pas obligatoire, les couples demandeurs sont incités à motiver une femme volontaire, déjà mère et âgée de moins de 36 ans, à donner ses ovocytes dans le centre où ils sont suivis. Cependant, ils recevront de manière anonyme les ovocytes d’une autre femme.

Objectifs
Deux principales questions découlent de cette situation : que deviennent les relations entre les couples et la donneuse volontaire ? Le don constitue t-il un secret entre les parents et l’enfant né du don ?

Matériel et méthode
Nous avons contacté tous les parents (n= 83) ayant donné naissance à un enfant, suite à un don d’ovocytes effectué dans notre centre, entre 1988 et 1998. Les parents ont été interviewés par la psychologue du service sur la base d’un questionnaire.

Résultats
Quatorze couples ont été perdus de vue (17,8 %) et 3 couples ont refusé de participer à notre étude. Soixante-dix pour cent des couples n’ont pas révélé à leur enfant le recours au don, alors que leur donneuse volontaire a été trouvée soit dans leur famille (50 %), soit parmi leurs amis (34 %), soit parmi leurs collègues (6 %) ou leur était inconnue avant son don (10 %). De plus, 41 % des couples ont nommé la donneuse volontaire comme marraine de l’enfant et 15 % des parents ont souhaité l’informer en priorité de la naissance de leur enfant. Pour remercier la donneuse volontaire, 57 % des couples lui ont offert un cadeau matériel et 33 % continuent à être aidant pour sa famille. Dix pour cent des donneuses ont refusé le cadeau. Lors de cette enquête en 2001, 25 % des parents n’avaient plus de contact avec la donneuse volontaire. Quant à la donneuse « réelle » à l’origine de la moitié du capital génétique de l’enfant, 63 % des parents ne souhaitent connaître aucune information à son propos, 20 % souhaitaient obtenir des informations d’ordre médical et 13 % recevoir toutes sortes d’informations la concernant. Seuls 2 % souhaitent connaître son identité et 2 % la rencontrer.

Conclusion
Le recours au don d’ovocytes constitue, dans 70 % des cas un secret, ou plutôt un non-dit entre les parents et l’enfant, puisque la donneuse volontaire est dans 75 % des cas encore en contact avec l’enfant. Le système français a créé une double dette chez les couples receveurs, une à l’égard de la donneuse « réelle » et l’autre à l’égard de la donneuse « volontaire ». Cependant, 41 % des parents trouvent un moyen d’humaniser la procédure de don, en offrant une place de marraine à la donneuse volontaire, dite « donneuse symbolique ».

Citation : J Gynecol Obstet Biol Reprod / Volume 34, n°6, 2005 : 557-567

Lien du document : : https://doi.org/10.1016/S1637-4088(05)86237-6

Mots clés : Don d’ovocytes, Secret, Psychologie

Extrait :
On peut se demander si le choix légal de l’anonymat de la donneuse réelle n’est pas une lourde pierre portée à l’édifice du secret, en obstruant les portes menant aux origines génétiques. La loi favorise
l’inclinaison psychique naturelle du parent stérile, meurtri, préférant effacer scrupuleusement les traces de la honte et du « crime de stérilité » : la grossesse est là, la mère sûre, le père aussi, qui vient donner son nom. Le don d’ovocytes pourrait ainsi laisser l’impression d’une concordance biologique, légale et sociale qui conforte la transmission filiale dans nos sociétés où la mère n’est pas à remettre en cause.

Par la loi régissant le don d’ovocytes, on ne peut rien répondre aux enfants nés du don d’ovocytes à propos de la donneuse réelle, si ce n’est qu’elle est une femme généreuse qui comme la marraine ou la tante a donné ses ovocytes. Notre recherche, en portant sur la position des parents vis à vis du secret, en particulier des mères, semble conforter le choix de l’anonymat. Cependant, nous n’avons pas évalué le désir des enfants (d’âges très disparates) de connaître cette donneuse réelle avec laquelle il pourrait avoir des traits phénotypiques de ressemblance. Si nous interrogions les enfants nés du don d’ovocytes dans quelques années, retrouverions-nous les même proportions en défaveur de la levée de l’anonymat de la donneuse réelle ? Ou assistera t-on au contraire à un mouvement du droit des enfants à la connaissance de leur origine génétique, tel qu’on l’a observé pour les enfants adoptés ?

Les limites aux dons d’ovocytes en France

Sujet : Les limites aux dons d’ovocytes en France

Auteurs : Mélaine Vestu
1 UNIROUEN UFR Santé – UNIROUEN – UFR Santé
2 ERFPS – Rouen – Espace régional de formation des professions de santé – Rouen

Date de mise en ligne : 2020

Résumé
Avec l’évolution de la société, l’âge moyen des mères lors de leur premier accouchement recule. Beaucoup de couples font désormais face à des problèmes d’infertilité et ont recours à des techniques d’AMP, notamment au don d’ovocytes. Nous constatons une pénurie des donneuses d’ovocytes en France et nous avons donc voulu savoir quels en sont les freins au travers d’une revue de la littérature. Encore peu connu, le don d’ovocytes est encadré par une loi de bioéthique renouvelée régulièrement, et mise à jour avec les dernières avancées médicales et sociétales. Le volontariat est pratiqué par tous les pays pratiquant le don, l’anonymat est obligatoire dans un certain nombre mais les donneuses ne semblent pas opposées catégoriquement à une levée de cet anonymat. Certains pays accordent une compensation financière aux donneuses. En France, la majorité des donneuses ne ressent pas le besoin d’être rémunérée pour son geste, mais préférait plus de reconnaissance à celui-ci. Néanmoins, une rémunération active pourrait inciter un peu plus de femmes à donner leurs ovocytes afin de combler la pénurie actuelle. Malgré les idées reçues, les femmes ayant vécu le parcours médical du don ne le décrivent pas comme étant difficile et les professionnels de santé s’arrangent pour diminuer leurs contraintes organisationnelles. Les femmes, étant plus nombreuses à donner leurs gamètes que les hommes, nous ont semblé plus enclines à faire ce don et donc plus compréhensives envers le désir de grossesse que peuvent ressentir les femmes infertiles.

Citation : Mélaine Vestu. Les limites aux dons d’ovocytes en France. Gynécologie et obstétrique. 2020. ⟨dumas-02899431⟩

Lien du document : : https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-02899431

Mots clés : Don d’ovocytes, Donneuses, France, Législation, Parcours médical

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Mise en place du lien mère-enfant dans le post-partum après une grossesse issue d’un don d’ovocyte

Sujet : Mise en place du lien mère-enfant dans le post-partum après une grossesse issue d’un don d’ovocyte

Auteurs : Alix Caupin
SU ESF – Sorbonne Université – Faculté de Médecine – École de sages-femmes Saint-Antoine

Date de mise en ligne : 2018

Résumé
Le don d’ovocyte est une technique d’assistance médicale à la procréation encadrée par la loi de bioéthique, qui sera mise à jour courant 2018. Cette technique se développe actuellement en France. L’objectif de notre étude était d’identifier les facteurs relatifs au don d’ovocyte qui influenceraient de manière décisive la mise en place du lien mère-enfant durant le post-partum.
Nous avons réalisé cinq entretiens semi-directifs avec des mères primipares après une grossesse issue d’un don d’ovocyte réalisé à l’hôpital Tenon à Paris.
Nos résultats ont permis d’avancer que les facteurs relatifs au don d’ovocyte n’influenceraient pas de manière décisive la mise en place du lien mère-enfant dans le postpartum : c’est avant tout l’histoire singulière de chaque patiente qui semblait déterminante.
Une analyse sur une population plus large serait nécessaire pour confirmer ces résultats issus d’un échantillon restreint.

Citation : Alix Caupin. Mise en place du lien mère-enfant dans le post-partum après une grossesse issue d’un don d’ovocyte. Gynécologie et obstétrique. 2018. ⟨dumas-02091317⟩

Lien du document : : https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-02091317

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L’insémination artificielle devant la conscience chrétienne

Sujet : L’insémination artificielle devant la conscience chrétienne

Auteurs : Jean-Marie Aubert

Date de mise en ligne : 1981

Résumé
L’insémination artificielle appliquée aux êtres humains est une technique que l’Église catholique réprouve comme moyen d’obtenir une conception, par l’utilisation d’un sperme provenant d’un « donneur » autre que le mari légitime, et en général pour pallier une déficience du mari. L’Église estime que le désir d’avoir un enfant (qui peut très bien être légitimement satisfait par l’adoption) ne peut pas justifier un procédé qui introduit un élément étranger au couple aussi essentiel que le sperme. Et ce n’est pas en assimilant indûment, par un artifice de langage, le don de sperme à un don d’organe ou l’insémination artificielle à une greffe d’organe, que l’on peut éliminer cette atteinte à l’amour conjugal. Car le sens profond de la sexualité est d’instaurer un lien entre l’amour, sexuellement exprimé, des conjoints et l’enfant que la mère peut engendrer.

Citation : Aubert Jean-Marie. L’insémination artificielle devant la conscience chrétienne. In: Revue des Sciences Religieuses, tome 55, fascicule 4, 1981. pp. 253-263.
DOI : https://doi.org/10.3406/rscir.1981.2927
www.persee.fr/doc/rscir_0035-2217_1981_num_55_4_2927

Lien du document : : https://doi.org/10.3406/rscir.1981.2927

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Sujet : Au sujet de l’insémination artificielle avec donneur (I.A.D.)

Auteurs : Jean-Loup Clément

Date de mise en ligne : 1983

Résumé
L’insémination artificielle avec donneur (I.A.D.) est une pratique médicale dont le but est de féconder des femmes dont le mari est stérile. C’est une demande précise qui intervient dans des conditions déterminées. A la lecture de l’article de M. le Professeur J.-M. Aubert, intitulé « L’insémination artificielle devant la conscience chrétienne », M. l’abbé Marc Clément, docteur en droit canonique, a demandé à M. Jean-Loup Clément, psychologue clinicien, d’exposer brièvement les aspects psycho-sociologiques de la demande d’I.A.D.

Citation : Clément Jean-Loup. Au sujet de l’insémination artificielle avec donneur (I.A.D.). In: Revue des Sciences Religieuses, tome 57, fascicule 3, 1983. pp. 243-247.
DOI : https://doi.org/10.3406/rscir.1983.2979
www.persee.fr/doc/rscir_0035-2217_1983_num_57_3_2979

Lien du document : : https://doi.org/10.3406/rscir.1983.2979

Droits et autorisations : Licence Creative Commons

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L’insémination artificielle avec donneur: les enfants donnent leur avis

Sujet : L’insémination artificielle avec donneur: les enfants donnent leur avis

Auteurs : Jean-Loup Clément
60, rue Jacquard, F-69004, Lyon, France

Date de mise en ligne : 9 septembre 2009

Résumé
Résumé
En France, une étude menée auprès d’enfants conçus par insémination artificielle avec donneur (IAD) apporte des éléments de réflexion sur une partie de cette génération d’hommes et de femmes devenus adultes.

Méthode
Vingt et un sujets ont été interviewés par un psychologue d’un Centre d’étude et de conservation des œufs et du sperme humains (CECOS) autour de thèmes communs concernant leur parcours individuel.

Résultats
L’étude montre que les histoires personnelles s’entrecroisent, tout en restant singulières, en fonction de l’histoire intime et privée des parents dans la relation avec leur(s) enfant(s).

Conclusion
La majorité des enfants estiment que leurs parents ont eu raison de choisir cette méthode, mais avec des nuances, et la plupart retiennent que l’anonymat du don leur est favorable.

Citation : Clément, J.-. L’insémination artificielle avec donneur: les enfants donnent leur avis. Basic Clin. Androl. 20, 45–52 (2010). https://doi.org/10.1007/s12610-009-0054-7

Lien du document : : https://doi.org/10.1007/s12610-009-0054-7

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La levée du secret pour l’enfant né grâce à un don de gamètes ou un accueil d’embryons : un enjeu majeur pour l’avenir

Sujet : La levée du secret pour l’enfant né grâce à un don de gamètes ou un accueil d’embryons : un enjeu majeur pour l’avenir

Auteurs : C. Metzler-Guillemain (a, b), J. Saias-Magnan (a), S. Carez (a, c), J. Perrin (a, d), M. Capelle (a), A. Gnisci (a), P. Bottin (a), C. Daoud-Deveze (a)

a) Pôle femmes-parents-enfants, centre clinico-biologique d’assistance médicale à la procréation-CECOS, APHM, hôpital La Conception, 13385 Marseille cedex 5, France
b) Inserm, MMG, U1251, Marseille Medical Genetics, Aix-Marseille Université, 13385 Marseille, France
c) Pôle psychiatrie centre, APHM, Hôpital La Conception, 13385 Marseille, France
d) Institut méditerranéen de biodiversité et d’écologie marine et continentale (IMBE) UMR CNRS 7263 – IRD 237, Aix-Marseille Université, Marseille, France

Date : 26 septembre 2020

Plan
1. La place de l’information des enfants sur leur mode de conception en France.
2. L’information des enfants nés grâce à un don à l’échelle internationale.
3. Année 2020 : le tournant de l’AMP avec tiers donneur en France.
4. Conclusion.

Mots clés : Don de gamètes, Accueil d’embryons, Secret, Information de l’enfant

Lien du document : https://doi.org/10.1016/j.gofs.2020.09.009

Citation : Metzler-Guillemain C, Saias-Magnan J, Carez S, Perrin J, Capelle M, Gnisci A, Bottin P, Daoud-Deveze C. La levée du secret pour l’enfant né grâce à un don de gamètes ou un accueil d’embryons: un enjeu majeur pour l’avenir. Gynecol Obstet Fertil Senol. 2020 Sep 26:S2468-7189(20)30265-8. French. doi: 10.1016/j.gofs.2020.09.009. Epub ahead of print. PMID: 32992054.

Remarque : L’article dit que les tests génétiques pourraient parfois révéler que le géniteur n’est pas le donneur dont les spermatozoïdes ont été utilisés en assistance médicale à la procréation.