Le programme de la journée

Modérateurs : Nouria Gründler, Pr. David Cohen
Thierry Hocquet : Que voyons-nous quand nous regardons des gamètes ?
Pr. Nathalie Rives : Conséquences de la levée de l’anonymat des donneurs
Jean-Pierre Mignard : Aspects juridiques de la filiation par don de gamètes et d’embryons

Modérateurs : Catherine Patrat, Pietro Santulli
Véronique Drouineaud : Profils des donneurs de spermatozoïdes avec ou sans enfants : l’expérience du CECOS de Cochin
Arnold Munnich : Tests génétiques et don de gamètes et d’embryons: quelles finalités ? quelles conséquences ?
François Ansermet : Conséquences subjectives du lien entre procréation et prédiction

Modérateurs: Véronique Drouineaud, Jean-Philippe Wolf
Petra de Sutter : Prise en charge en don de spermatozoïdes des couples de femmes et des femmes seules : l’expérience belge
Nouria Gründler : Dons et filiations.

Modérateurs : Pr. David Cohen, Pr. Pierre Jouannet
Myosotis : un programme de recherche sur les enfants issus de couple trans
Pr. Pierre Jouannet : Mise en place de la cohorte
Pr. Jean-Philippe Wolf : Présentation de la cohorte
Agnès Condat : Suivi des enfants
Dr. Virginie Baraud-Lange : Vers la disparition du don de gamètes ? les gamètes artificiels

Mon compte rendu personnel et partiel de ce séminaire

Le séminaire était très intéressant mais je n’ai malheureusement pas pris beaucoup de notes. C’est la raison pour laquelle, mon compte rendu est mauvais dans le sens où il restitue très mal ce qui a pu se dire. Dans l’idéal, j’aurais aimé avoir le droit de faire une captation audio.

1) Jean-Pierre Mignard : Aspects juridiques de la filiation par don de gamètes et d’embryons

Il a estimé que la PMA pour toutes était une révolution.

Dès l’époque des romains, il était possible d’établir une filiation avec quelqu’un qui n’a pas le même sang.

2) Thierry Hocquet : Que voyons-nous quand nous regardons des gamètes ?

Il a parlé des expressions « ovule fécondé par le spermatozoïdes » ou « planter la petite graine ». Cela donne l’impression que l’ovule est passif alors que le spermatozoïde est actif.

3) Pr. Nathalie Rives : Conséquences de la levée de l’anonymat des donneurs

Les CECOS ne désirent pas que ce soit le CNAOP qui soit en charge de l’accès aux origines pour les personnes issues d’un don, car cela pourrait faire croire que leur situation est similaire à celle des nés sous X.

En Suède, 600 jeunes issus d’un don ont la possibilité d’exercer leur droit d’accès aux origines. 30 ont démarré la procédure et 15 sont allés au bout de la démarche.

Elle estime que les donneurs de gamètes ne sont pas des patients.

Il semblerait que la loi de bioéthique perturbe des couples en parcours d’AMP avec don et que certains décident de se rendre à l’étranger pour être certain que leur enfant sera privé du droit d’accès aux origines.

Les CECOS sont opposés à ce qu’apparaisse une mention particulière sur l’acte de naissance intégrale des enfants issus d’un don.

Elle est donné l’exemple d’un donneur qui dit refuser catégoriquement que la commission en charge de l’accès aux origines puisse transmettre des informations le concernant à des personnes issues de son don. En revanche, il a fait les tests ADN et il est parfaitement d’accord pour que les personnes issues de son don le retrouve au travers d’un test ADN.

4) Arnold Munnich : Tests génétiques et don de gamètes et d’embryons: quelles finalités ? quelles conséquences ?

Il était très favorable à autoriser les tests génétiques pour les populations à risque et il était donc en désaccord avec l’interdiction qui existe en France.

5) Véronique Drouineaud : Profils des donneurs de spermatozoïdes avec ou sans enfants : l’expérience du CECOS de Cochin

Il s’agit d’une étude sur une centaine de donneurs de spermatozoïdes au CECOS de Cochin. Personnellement, je trouve dommage que l’étude n’ait pas également porté sur des donneuses d’ovocytes.

L’un des objectifs de cette étude était de faire une comparaison entre les donneurs avec enfants et les donneurs sans enfant.

Elle a raconté qu’un donneur de plus de 40 ans sans enfant et avec une bonne situation, souhaitait faire un don de spermatozoïdes afin de pouvoir transmettre un héritage. J’en déduis qu’il donnera son consentement pour la levée de son anonymat.

Les donneurs ont plutôt un profil de cadre supérieur (ingénieur, informaticien, etc.). Il n’y a aucun donneur au CECOS de Cochin qui soit agriculteur.

6) François Ansermet : Conséquences subjectives du lien entre procréation et prédiction

Le don de gamètes permet des disjonctions.

Est-ce qu’on peut prédire l’origine ?

7) Petra de Sutter : Prise en charge en don de spermatozoïdes des couples de femmes et des femmes seules : l’expérience belge

La loi belge prévoit que tout ce qui n’est pas interdit est permis.

Dans le cas de la PMA, les médecins disposent d’une clause de conscience. Cela signifie que des médecins peuvent refuser de prendre en charge un patient et dans ce cas, il était remis au patient une liste contenant d’autres centres où il peut faire une demande.

Dans son centre, les patients reçoivent des notes (par exemple, si une femme célibataire dispose d’un bon réseau de personnes sur qui s’appuyer, elle gagne des points. Si elle est sans emploi et sans argent et qu’elle dépend de ses parents, elle perd des points). C’est notamment à partir de la note finale qu’il est décidé d’accepter ou non le patient.

71% des femmes célibataires sont acceptées dans son centre.
83% des couples hétéro sont acceptés.
82% des couples de femmes sont acceptés.

En 2018, il y a eu 313 bénéficiaires d’un don de spermatozoïdes.
42% étaient des couples de femmes.
37% étaient des femmes célibataires.
20% étaient des couples hétéro.

Les hommes transgenre ont le droit à la PMA en Belgique.
La Belgique importe du sperme danois car ils manquent de donneurs. Ce manque de donneurs s’explique notamment par l’impossibilité de faire des campagnes de recrutement de donneurs.

En Belgique, dès qu’un enfant naît d’un couple (hétéro ou homo), les 2 membres du couple sont automatiquement les parents de l’enfant.

8) Nouria Gründler : Dons et filiations.

Elle a estimé que 75% des enfants issus d’un don n’étaient pas informés de leur mode de conception.

Elle a parlé d’une femme ayant bénéficié d’un double don pour tomber enceinte. Au moment de l’accouchement, la femme était terrifiée à l’idée qu’on puisse emmener son bébé et le perdre. Sa crainte étant qu’elle ne pourrait pas prouver que c’est son bébé puisqu’elle ne partage pas d’ADN avec lui. Apparemment, elle a prévu d’informer son enfant qu’il est issu d’un don de spermatozoïdes mais elle gardera secret le don d’ovocyte.

9) Myosotis : un programme de recherche sur les enfants issus de couple trans.
a) Pr. Pierre Jouannet : Mise en place de la cohorte

En 1988 est né une petite fille issue d’un couple avec un homme transgenre.

C’est à partir de 1994 que le nombre de demandes AMP venant de couples avec un homme trans a augmenté.
En 1994, il y avait un rejet violent de la part des psys des CECOS.

L’Espace Ethique Île de France a participé à la réflexion sur la prise en charge de ces couples.

En 1999 a été mis en place un protocole pour les couples avec un homme trans. Ce suivi des familles était proposé et non pas imposé. Il y a eu 33 enfants âgés de 2 à 11 ans.

b) Pr. Jean-Philippe Wolf : Présentation de la cohorte

Il était expliqué aux couples l’importance de ne pas garder le secret sur le mode de conception.

c) Agnès Condat : Suivi des enfants

10) Dr. Virginie Baraud-Lange : Vers la disparition du don de gamètes ? les gamètes artificiels

Présentation très intéressante sur les travaux destinées à fabriquer des gamètes à partir de cellules.

Les essais sont concluants sur des souris et de gros progrès ont été réalisés pour l’homme. Il se pourrait que dans 10 ans, on parvienne à créer des gamètes humaines. Cependant, il y aura ensuite de nombreuses études à mener pour vérifier l’innocuité.

Si on parvient à créer de tels gamètes, cela pourrait permettrait de résoudre bien des problèmes.

Le forum Européen de la bioéthique organisera le samedi 8 février 2020 la table ronde « La place du père ? ».

Lien du programme de ce débat : https://www.forumeuropeendebioethique.eu/Programme/la-place-du-pere/

Les intervenants seront :
– Ludovine DE LA ROCHERE, Présidente de La Manif pour Tous
– Maurice CORCOS, PU-PH – Psychiatre Université René Descartes- PARIS V Chef de Service du Département de Psychiatrie infanto juvénile Institut Mutualiste Montsouris, Paris 14ème
– Guillaume DURAND, Maître de conférences en philosophie à l’Université de Nantes, membre de la Consultation d’Éthique Clinique du CHU de Nantes et du Pôle Hospitalier mutualiste Jules Verne, et président de l’Association EthicA à Nantes
– Maud NISAND, Avocate au barreau de Strasbourg
– Irène THÉRY, Sociologue, directrice d’études à L’Ehess à Marseille

Il est très probable que la question de la PMA avec don de gamètes soit abordée durant cette table ronde.

Edition 2019 du Forum Européen de la bioéthique

Thème de la table ronde : Les enjeux éthiques de la GPA

Edition 2018 du Forum Européen de la bioéthique

Thème de la table ronde : Anonymat & gratuité des dons de gamètes et d’embryons

Il ne faut pas hésiter à regarder la vidéo jusqu’au bout car après le débat entre les invités, la parole est également donnée au public qui peut avoir des choses intéressantes à dire.

La Mutualité Française de Normandie et l’Espace de Réflexion Ethique de Normandie ont organisé le 9 janvier 2020 à Rouen, la conférence-débat « Assistance médicale à la procréation : Faut-il lever l’anonymat du don de gamète ? »

Page officielle de l’événement : https://normandie.mutualite.fr/actualites/conference-faut-il-lever-lanonymat-du-don-de-gametes/

Les intervenants étaient :
– Pr. Nathalie RIVES, Présidente des CECOS et responsable du CECOS de ROUEN
– Pr. Grégoire MOUTEL, Directeur de l’Espace de Réflexion Ethique de Normandie
– Audrey et Arthur KERMALVEZEN, Fondateurs de l’association Origines
– Irène THERY, Sociologue

Les organisateurs nous avaient très aimablement invités à participer à ce débat mais nous avons préféré assister au débat dans la salle avec le public.

(Merci à la Mutualité Française de m’autoriser à utiliser leur photo du débat)

Mon compte rendu personnel de ce débat

L’introduction de cette conférence est faite par Jacques Lethuillier (président de la Mutualité Française de Normandie), suivi du Pr. Grégoire Moutel (directeur de l’espace régional de réflexion éthique de Normandie) et le sociologue Guillaume Grandazzi.

Le débat démarre avec Arthur Kermalvezen qui se dit opposer à la rétroactivité de la loi concernant le droit d’accès aux origines. Il indique toutefois qu’Audrey Kermalvezen et lui sont nés avant la première loi de bioéthique de 1994 et estime qu’on leur a imposé de manière anormale une rétroactivité du principe d’anonymat. Arthur Kermalvezen demande que les anciens donneurs d’avant 1994 soient recontactés pour savoir s’ils veulent ou non que leur soit appliqué le principe d’anonymat. Audrey Kermalvezen complète les propos d’Arthur Kermalvezen en disant que la France applique un anonymat absolu, et en expliquant que dans son cas, elle n’a même pas pu savoir si son frère était issu du même donneur. De la même façon, la justice a refusé de dire si Arthur Kermalvezen et Audrey Kermalvezen étaient issus du même donneur alors qu’ils allaient se marier. Audrey Kermalvezen se prononce en faveur d’interroger tous les anciens donneurs. Audrey Kermalvezen termine son intervention sur une interrogation qui est de savoir si les CECOS ont commencé ce travail de recontacter les anciens donneurs ?

La parole est ensuite donnée au Pr. Nathalie Rives. Elle commence à dire qu’en plus d’être la responsable du CECOS de Rouen, elle est également la présidente de la Fédération Française des CECOS. Compte tenu de l’interrogation d’Audrey Kermalvezen, elle va faire le choix de directement aborder la problématique des CECOS concernant le fait d’interroger les anciens donneurs. Arthur et Audrey Kermalvezen manifestent cependant une certaine irritation que le Pr. Nathalie Rives détaille la réflexion des CECOS sur cette question alors qu’ils auraient préféré une réponse plus directe. Audrey Kermalvezen reprend la parole pour dire que d’après elle, il n’y a aucune raison que les CECOS demandent le consentement des anciens couples ayant bénéficié d’un don pour avoir le droit d’interroger les anciens donneurs.

Audrey Kermalvezen trouve choquant que l’on préfère détruire le stock d’ovocytes plutôt que d’interroger les anciennes donneuses. Le Pr. Nathalie Rives explique à Audrey Kermalvezen qu’elle se trompe et que la destruction du stock de gamètes n’interviendra pas juste après le vote de la loi, ce qui fait qu’il ne devrait pas y avoir de destruction d’ovocytes. Le Pr. Nathalie Rives explique que les CECOS ont prévu de réduire les délais d’attente pour bénéficier d’un don de spermatozoïdes, ce qui signifie une plus forte utilisation du stock de spermatozoïdes, ce qui aura pour conséquence de diminuer le stock de paillettes (et donc, de réduire le nombre de paillettes susceptibles d’être détruites). Le Pr. Nathalie Rives revient sur les situations pour lesquelles les CECOS prévoient de recontacter les anciens donneurs pour les interroger. Arthur Kermalvezen reprend la parole pour dire qu’au Portugal, les centres AMP ont interrogé tous les anciens donneurs et que cela n’a posé aucun problème éthique aux médecins.

Arthur Kermalvezen explique avoir retrouvé son donneur en 12h grâce à un test ADN. Arthur Kermalvezen explique être en contact avec des mères célibataires qui ont eu un enfant grâce à un don de spermatozoïdes, et que ces femmes veulent avoir des informations sur le donneur.

La parole est donnée à Irène Théry qui est une sociologue très impliquée dans la loi de bioéthique. Elle explique que 200 personnes issues d’un don de l’association PMAnonyme ont récemment signé une tribune en faveur des droits des personnes issues d’un don. Irène Théry explique que la loi prévoit un droit d’accès aux origines et non pas une suppression de l’anonymat du don. Irène Théry revient sur l’histoire du don de spermatozoïdes pour expliquer certains mauvais choix qu’ont pu faire des médecins. Irène Théry trouve que le débat aujourd’hui est plus apaisé sur cette question que ce qu’il a pu l’être dans le passé (en faisant référence à un débat entre Arthur Kermalvezen et Pierre Jouannet). Arthur Kermalvezen indique qu’au cours de ce débat, Pierre Jouannet avait publiquement admis avoir lui-même été donneur de spermatozoïdes.

Irène Théry explique avoir participé en juin 2019 avec l’association PMAnonyme à un grand appel pour l’accès aux origines, ce qui a permis de faire évoluer les choses dans le bon sens. Irène Théry critique les modifications opérées par la commission spéciale du sénat sur la question de l’accès aux origines. Audrey Kermalvezen reprend la parole pour revenir sur les amendements de la commission spéciale du sénat. Audrey Kermalvezen indique avoir engagé un recours auprès de la CEDH. La parole est donnée au Pr. Nathalie Rives qui estime qu’il existe toujours des points de désaccord sur certains aspects de la levée de l’anonymat du donneur.

Le Pr. Nathalie Rives explique que chez les personnes issues d’un don, il existe une pluralité d’opinions, avec des personnes qui veulent connaître l’identité du donneur, d’autres qui veulent uniquement connaître des données non identitifantes et d’autres qui ne veulent rien savoir du donneur. Audrey Kermalvezen intervient pour dire que le fait de donner un droit d’accès aux origines sera sans conséquence pour les personnes qui ne veulent rien savoir du donneur. Le Pr. Nathalie Rives reprend la parole pour dire que pour elle, il est important que la communication de l’identité du donneur soit associée à un accompagnement de toutes les parties afin que cela se passe au mieux.

Le Pr. Nathalie Rives qui a commencé à travailler après la loi de 1994 explique ne pas être responsable de la loi. Arthur Kermalvezen lui répond que la loi est illégale. Le Pr. Nathalie Rives dit qu’en tant que praticien du public, elle se doit de respecter la loi. Arthur Kermalvezen reprend la parole pour citer de nombreux médecins qu’il considère comme s’étant battus contre lui sur la question du droit d’accès aux origines. Le Pr. Nathalie Rives dit n’être en guerre contre personne et défend la vision progressiste des médecins des CECOS qui selon elle ont fait d’ambitieuses propositions d’évolution dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique.

Le Pr. Nathalie Rives explique que le droit d’accès aux origines est susceptible de générer une levée de l’anonymat du donneur car la personne issue du don qui obtient l’identité du donneur pourrait divulguer cette information. J’ai pris la parole pour dire que le projet de loi prévoyait une obligation de confidentialité pour les personnes issues d’un don, ce qui théoriquement doit protéger l’anonymat du donneur (le Pr. Nathalie Rives a cependant raison de dire que dans la pratique, il sera difficile d’empêcher la personne issue d’un don de divulguer cette information).

Le Pr. Nathalie Rives parle d’une enquête récente faite auprès des couples qui sollicitent un don de gamètes et qui sont majoritairement favorables au principe d’anonymat. Arthur Kermalvezen s’en moque un peu en disant que c’est comme demander à des personnes dans une boucherie si elles sont véganes.

Irène Théry reprend la parole pour dire que le droit d’accès aux origines ne changera pas le fait que les parents des enfants issus d’un don seront toujours leurs parents. Irène Théry dit que l’expérience des autres pays qui ont instauré un droit d’accès aux origines montre que cela se passe très bien. Le Pr. Nathalie Rives reprend la parole pour dire que le Royaume-Uni doit importer des gamètes pour répondre à la demande. Audrey Kermalvezen indique que le droit d’accès aux origines au Royaume-Uni n’a pas fait baisser le nombre de donneurs et que s’il y a un eu manque de gamètes, c’est notamment lié à l’ouverture de la PMA aux femmes célibataires et en couples. Arthur Kermalvezen prend la parole pour dire que les CECOS importent eux aussi des gamètes. Le Pr. Nathalie Rives lui répond que ce n’est absolument pas le cas et que cela est interdit.

Cela fait déjà 1h20 que le débat a commencé et un psy dans la salle demande la parole et Arthur Kermalvezen lui répondra.

Une sage femme prend la parole car elle ne comprend pas comment il est possible qu’Arthur Kermalvezen ait retrouvé son donneur en 12h. Pour elle, soit Arthur Kermalvezen a matché avec son donneur et l’a donc retrouvé tout de suite, soit il n’a pas matché avec lui et il n’est donc pas possible de le retrouver. Arthur Kermalvezen lui explique qu’il a matché avec une femme de la famille du donneur et que grâce à son aide, il a pu retrouver le donneur.

Fanny qui est membre de l’association PMAnonyme a pris la parole pour expliquer qu’elle était parvenue à retrouver son donneur.

Mon analyse de ce débat

Tout d’abord, je félicite la Mutualité Française et l’Espace Ethique qui ont organisé ce débat.

J’ai apprécié les propos d’Irène Théry et je suis d’accord avec elle pour dire que les débats sont davantage apaisés sur la question de l’accès aux origines. Il me semble qu’aujourd’hui, quasiment tout le monde s’accorde sur la nécessité d’assouplir le principe d’anonymat pour permettre aux personnes issues d’un don d’obtenir des informations sur le donneur.

Le Pr. Nathalie Rives a également tenu des propos intéressants. Nous souhaitons éviter autant que possible que le stock de gamètes ne soit détruit et donc, nous nous félicitons de la décision des CECOS de réduire les délais d’attente pour bénéficier d’un don de spermatozoïdes.

Les autres tables rondes de la Mutualité Française

• La Mutualité Française d’île de France a organisé le 21 novembre 2019, la conférence « PMA & Filiation, quels enjeux ? »

• La Mutualité Française de Bretagne organisera le 13 mars 2020 à Rennes, une table ronde pour aborder le volet PMA du projet de loi bioéthique, et notamment les questions identitaires liées aux nouvelles modalités d’accès à la PMA, et les conditions pour en faire une avancée sociétale (avec le respect de principes éthiques).
  La table ronde réunira Irène Théry, sociologue, Cyril Hazif-Thomas, Directeur de l’EREB (Espace Régional Ethique de Bretagne), et Marie Mesnil, juriste.
  Nous en reparlerons d’ici quelques semaines.

Astrid, conçue par don de gamètes et maman d’un enfant conçu par don, et Fanny, conçue par don de gamètes, étaient présentes dans le public pour représenter l’association PMAnonyme. Elles y ont notamment retrouvé Irène Théry, sociologue, qui faisait partie des intervenants de cette conférence.

La Mutualité Française d’île de France a organisé le 21 novembre 2019, la conférence « PMA & Filiation, quels enjeux ? »

Page officielle de l’événement : https://iledefrance.mutualite.fr/actualites/pma-filiation-quels-enjeux/
Voir le communiqué de presse.

Les intervenants étaient :
– Éric CHENUT, administrateur de la Mutualité française en charge de l’Espace fédéral d’éthique
– Irène THÉRY, sociologue
– Mariama SOUBY, membre de l’association Mam’ensolo
– Camille CHAPIN-DERENNES, présidente de l’association PMAnonyme

Les intervenants dans le public (à partir de 1h40) étaient :
– Charlotte Dudkiewicz-Sibony (je ne suis pas totalement sûr de moi), psychologue CECOS
– Ouriel ROSENBLUM, psychologue CECOS
– Véronique DROUINEAUD, biologiste et responsable du CECOS de Cochin

Avec l’aimable autorisation de la Mutualité Française, nous vous proposons d’écouter la conférence.

Télécharger la conférence au format MP3

Cette conférence traite principalement des questions de filiation mais des questions en lien avec les donneurs sont également abordées. Nous pensons que cette conférence est susceptible d’intéresser des donneurs et c’est la raison pour laquelle, nous tenions à en parler.

Dans le cadre des conférences « Cycle Droit et bioéthique » organisés par la Cour de Cassation, s’est tenu le 21 novembre 2019 le séminaire ayant pour thème « La révision des lois de bioéthique ».

Il est possible de voir tout ce séminaire à cette adresse : https://www.courdecassation.fr/venements_23/direct_live_stream_cour_8440/suivre_direct_38041.html

Les intervenants de ce séminaire étaient :
– Bénédicte BOYER-BEVIERE, maître de conférences à l’université Paris 8
– Dorothée Dibie, magistrat, professeur associé à l’université Paris 8
– Astrid Marais, professeur à l’université Paris 8
– Jean-louis TOURAINE, député du Rhône et rapporteur de la mission d’information sur la révision de la loi relative à la bioéthique

Je vous propose un extrait où il est question de recontacter les anciens donneurs.

Conférence-débat JUREM (Les Juristes En Marche) : Présentation et enjeux du projet de loi bioéthique

Les sujets abordés seront notamment :
🗝 l’accès à l’identité du donneur de gamète
❄l’autoconservation des gamètes
👩‍👩‍👧🤱🏽l’extension de l’assistance médicale à la procréation
🔬la recherche sur les cellules souches embryonnaires
👩🏻‍⚕le don croisé d’organes.

💡 Dans ce cadre, le Comité JUREM vous invite à échanger avec :
💬 Jean-Louis Touraine, Député, co-rapporteur du projet de loi bioéthique
💬 Madame Nicole Belloubet, Garde des Sceaux, Ministre de la Justice
💬 Valérie Depadt, juriste, Maître de conférence, conseillère de l’Espace éthique d’Ile-de-France
💬 Irène Théry, sociologue du droit, de la famille et de la vie privée

📆 Le mardi 08 octobre 2019 à l’Hôtel des Arts et Métiers, salle du Conseil, 9 bis avenue de Iéna – 75116 Paris.

⏰ Accueil à partir de 19h00, début des échanges à partir de 19h30, clôture à 21h.

Inscription : https://forms.gle/9awso2ZmMpX9PmrZ8

Nous nous sommes inscrits pour assister à cette conférence qui s’annonce intéressante.

Edit du 8 octobre 2019
Ajout de quelques photos de la conférence.