Témoignage: Laure, donneuse d’ovocytes, entre émotions intenses et prise en charge financière défectueuse.

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Récemment, Laure, qui était en cours de protocole pour faire un don d’ovocytes nous avait contacté pour nous faire part de ses soucis de prise en charge financières et le litige inquiétant avec l’AP-HP auquel elle faisait face*. Après avoir fait son don il y a tout juste quelques jours, nous prenons de ses nouvelles et elle a accepté de répondre à nos questions.

D’avance, merci Laure et bravo pour ton geste!

Voici tout d’abord la réaction « à chaud » que Laure nous a fait parvenir dans son dernier mail:

Bonjour,

Voilà 9 jours que j’attends de trouver quelques minutes pour me pencher sur le sujet… Me voici !

Alors concernant la facture qu’on me réclamait*, il semblerait que le secrétariat ait enfin pu l’annuler. J’ai par ailleurs fait un tableau de notes de frais concernant tout ce que j’ai dû engager pour mes déplacements et les heures supplémentaires de la nounou, que je viens de leur transmettre. La suite au prochain numéro…

La ponction s’est très bien passée, j’ai complètement déliré avec les médicaments et le masque, nous avons bien rigolé avec ma voisine de chambre qui faisait une stimulation pour une PMA. Devant ses questions j’ai fini par lui dire pourquoi j’étais là. Le nombre impressionnant d’ovocytes qu’ils ont chopé nous a fait marrer, et j’ai vécu une expérience émotionnellement très intense pour ma part. Me retrouver à côté de cette femme qui s’estimait chanceuse d’avoir pu avoir un enfant il y a 5 ans par PMA ça m’a convaincue que j’étais au bon endroit. Moi qui ne pleure jamais, j’ai versé quelques larmes en sortant (juste avant de vomir… les hormones !) et je m’en souviendrai très longtemps.

Et voici le témoignage de Laure (nous lui avions envoyé nos questions alors qu’elle était encore en cours de protocole):

Tu es actuellement en parcours pour faire un don d’ovocytes.

• Peux-tu nous expliquer en détail le problème auquel tu es confronté?

J’ai tout d’abord eu des problèmes avec l’assurance maladie, à qui j’ai dû renvoyer un feuillet car ma prise en charge à 100% n’était pas enregistrée. Ce retard de prise en charge a engagé des frais de ma part, j’ai notamment dû avancer de l’argent pour des seringues dont je ne trouve plus la facture aujourd’hui. Ensuite j’ai reçu une facture de l’AP-HP, une relance puis une menace d’huissier concernant ma démarche. Le secrétariat du CECOS a semble-t-il fini par régler ce problème.

• Est-ce que tu as pu expliquer ton problème à différents interlocuteurs
(le CECOS, l’AP-HP, l’Assurance Maladie, autre? ) et quelles réponses as-tu obtenu?

Seul le secrétariat du CECOS me répond. Au niveau de l’AP-HP, personne n’est joignable directement et ils n’ont rien pu faire tant que mon feuillet n’était pas pris en compte par l’Assurance Maladie. Concernant cette dernière, c’est absolument catastrophique : personne n’est formé à ce qu’est le don, et nous sommes prises en charge en tant que ALD**, ce qui n’a rien à voir et pose des problèmes. Il faudrait un statut particulier. Plein de mes messages m’ont été renvoyés avec la mention « n’a pas pu aboutir », et mes courriers restent lettre morte.

Aujourd’hui je cherche à me faire rembourser les frais engagés concernant mes déplacements et de garde d’enfants, qui s’élèvent à environ 150€. J’ai envoyé la facture et les justificatifs, j’attends…

• Peux-tu nous donner ton avis sur les conditions de ta prise en charge globale?

Au niveau administratif, ça ne fonctionne pas du tout. Je dois conserver mes factures, noter toutes les dates et natures de déplacement puis mener mon enquête sur à qui envoyer quoi… J’ai 2 enfants en bas âge et un emploi à temps plein, c’est insensé !
Il faudrait un forfait et un interlocuteur dédié pour ne pas perdre autant de temps.

Au niveau médical : rien à dire. Les médecins ont été clairs à tous les niveaux, sur l’engagement et la loi qui pouvait changer, les infirmières ont été au top tout au long de ma prise en charge. J’ai rencontré des personnes très humaines et beaucoup de soutien entre les femmes prises en charges pour compenser le manque de moyens, les écrans d’accueil dysfonctionnels etc.

• Quels sont les points positifs et les points négatifs que tu aimerais souligner?

Les points négatifs : l’organisation familiale, le temps perdu par les démarches stressantes en plus des rendez-vous médicaux.

Les points positifs : étant très fertile, je ressentais le besoin de faire ce don depuis plusieurs années, comme pour « rétablir » une injustice. J’ai vu des amies souffrir et les contraintes du don n’étaient rien à côté de ce que ces femmes endurent. J’ai vécu un moment émotionnellement très intense.

• Envisages-tu de continuer tes démarches pour faire ton don d’ovocytes?

Don effectué il y a 10 jours : yes, je l’ai fait !

• En France, les candidates au don d’ovocytes sont très peu nombreuses, 
qu’est-ce qui selon toi pourrait contribuer à motiver les femmes à se présenter dans les Cecos pour faire un don?

Commencer par faire une vraie prise en charge pour simplifier l’aspect administratif et un forfait concernant les frais. Il ne s’agit pas de nous « payer », mais de nous simplifier la vie! Un avantage en nature serait très utile également, comme par exemple une aide à domicile pour faire le ménage pendant la semaine des examens / de la ponction.

Concernant l’aspect « éthique », étant mariée avec une personne issue d’un don, je pense qu’il faudrait permettre aux enfants nés de dons de contacter leur donneur/se à leur majorité s’ils le souhaitent. Il ne s’agit pas de revendiquer une quelconque maternité sur ces enfants, mais de répondre à leurs questionnements : ai-je d’autres enfants, pourquoi ai-je donné, qui suis-je etc…

Plus de clarté ne freinerait pas les donneurs, au contraire.

• Conseillerais-tu à des femmes de ton entourage de faire un don d’ovocytes?
Si oui, pourquoi? Si non, pourquoi?

Oui pour les nullipares, non pour celles qui sont déjà mamans tant que les problèmes ne seront pas réglés (Laure évoque ici les problèmes administratifs et logistiques auxquels elle a été confronté).

Personne ne nous accompagne vraiment pour l’organisation et sans l’aide de mon mari et de ma belle-mère, je n’aurais jamais pu aller jusqu’au bout.
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Merci à Laure pour son précieux témoignage qui nous éclaire sur les problèmes administratifs, organisationnels et financiers auxquelles certaines donneuses d’ovocytes sont malheureusement parfois confrontées.
Le don de gamètes et a fortiori le don d’ovocytes est une démarche médicale rare et peu connue et son organisation et sa bonne prise en charge ne sont malheureusement pas toujours bien assurées malgré les efforts conséquents des différentes institutions.
Nous espérons donc que la publications de témoignages comme celui de Laure participerons à améliorer la prise en charge globale des donneuses d’ovocytes pour qui le parcours du don de gamètes reste encore aujourd’hui relativement complexe.

* Laure nous avait expliqué avoir reçu une lettre d’huissier de la part de l’AP-HP lui ordonnant le paiement d’une facture dans le cadre de son parcours de don d’ovocytes, ce qui n’a normalement, pas lieu d’être puisque, faut-il le rappeler, lorsque l’on fait un don de gamètes ou d’embryon, les frais sont pris en charge à 100% (ou doivent vous être remboursés intégralement en cas d’avancement de frais qu’ils soient médicaux ou non médicaux).

** ALD: Affection longue durée.