L’anonymat du don de gamètes à l’heure des tests génétiques

Sujet : L’anonymat du don de gamètes à l’heure des tests génétiques

Auteurs : Anne-Sophie Neyroud (1,2), Mélanie Roche (1), Mathilde Domin (3), Sylvie Jaillard (2,4) Célia Ravel (1,2)
1 : CHU Rennes, Service de Biologie de la Reproduction-CECOS, 35000, Rennes, France
2 : Univ Rennes, Inserm, EHESP, Irset (Institut de recherche en santé, environnement et travail) – UMR_S 1085, F-35000 Rennes, France
3 : CHU Rennes, Service de Gynécologie, 35000, Rennes, France
4 : CHU Rennes, Laboratoire de cytogénétique, 35000, Rennes, France

Date de mise en ligne : Jeudi 18 juin 2020

Résumé
Le développement des tests génétiques à visée récréative, bien qu’interdits en France, lance un réel défi à la pratique actuelle du don de gamètes dans le cadre des CECOS. L’anonymat du don de gamètes est aujourd’hui un principe du don de gamètes en France, aux côtés de la gratuité et du volontariat. Ce principe est fragilisé en raison de la mise à la disposition du grand public de ces tests sur Internet. On estime à plusieurs milliers les personnes conçues par don de gamètes dans le monde, dont certaines ne connaissent pas leur mode de conception. Les donneurs de gamètes devraient être informés qu’à présent leur anonymat pourrait ne plus être garanti, car ils peuvent être identifiés par des homologies de leur ADN, ou de celui d’un parent ou d’un enfant, potentiellement disponibles dans les bases de données. Les adolescents et/ou adultes conçus par don de gamètes mais non informés par leurs parents peuvent découvrir ainsi leur mode de conception. II conviendrait également de prévenir les couples receveurs d’un don de gamètes que l’ADN de leur enfant est susceptible d’établir la discordance biologique. C’est un argument supplémentaire pour les encourager à informer leur enfant de son mode de conception. Plusieurs pays permettent désormais aux enfants et/ou adultes conçus par don d’obtenir l’identité du donneur. En France, le projet de loi relatif à la Bioéthique est actuellement en cours de finalisation et permettra désormais aux personnes conçues par don de gamètes d’accéder à leurs origines.

Mots clés : don de gametes, anonymat, test génétique

Lien du document : : https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2468718920302105

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Extrait de la conclusion
Extrait conclusion

Faire une AMP avec les spermatozoïdes de son frère ?

Une femme française célibataire nous a écrit pour nous poser une question mais nous ne sommes pas certain de la réponse. Sa question est de savoir si sur le plan légal, cela pose problème qu’elle fasse un bébé avec un double don de gamètes, sachant que les spermatozoïdes seraient donnés par son frère ?

Est-ce légal d’avoir un double don à l’étranger ? ==> Oui

Le double don de gamètes n’est pas autorisé en France mais à notre connaissance, il est parfaitement légal pour une femme de se rendre à l’étranger pour bénéficier d’un double don. Nous n’avons en tout cas pas connaissance d’une femme qui aurait été poursuivie en France après avoir bénéficié d’un double don à l’étranger.

Est-ce légal de bénéficier d’un don dirigé à l’étranger ? ==> Oui

Le don dirigé (voir notre article Le don dirigé (ou don relationnel)) est interdit en France car la loi impose que le donneur soit anonyme. Cependant, cette pratique est parfaitement légale dans de nombreux pays. Nous n’avons pas connaissance d’une femme qui aurait été poursuivie en France après avoir bénéficié d’un don dirigé à l’étranger.

Est-ce légal de bénéficier d’un don d’ovocytes de sa sœur à l’étranger ? ==> Oui

La mère de l’enfant peut souhaiter un lien génétique avec son enfant et c’est la raison pour laquelle des femmes ayant besoin d’un don d’ovocytes font appel à leur sœur. Nous n’avons pas connaissance d’une femme qui aurait été poursuivie en France après avoir bénéficié d’un don d’ovocytes provenant de sa sœur.

Sur Internet, on trouve de nombreux témoignages de femmes ayant bénéficié d’un don venant de leur sœur. Par exemple « Ma sœur m’a donné ses ovocytes » qui explique bien les motivation à faire appel à sa sœur :
Nous étions à peine installés dans son cabinet que le gynéco nous expliquait : « Charlotte, étant donné votre âge et votre pathologie, vous êtes éligible au don d’ovocytes. C’est légal. Mais cela risque de prendre plusieurs années. » Me faire donner des ovocytes par une inconnue ? Impossible. J’avais déjà lu des témoignages de personnes nées d’un don de sperme qui se posaient toutes les mêmes questions : « D’où je viens ? A qui je ressemble ? » Non, vraiment, cette solution ne me paraissait pas du tout envisageable. Je le dis au médecin. Il me répondit, sibyllin : « Vous avez des sœurs ? Elles ont des enfants ? Vous savez, le don d’ovocytes marche très bien entre sœurs… Mais il est interdit en France. Je peux vous donner des adresses en Belgique, si vous voulez… »
Au moment où on parlait, mon téléphone a sonné. Virginie ! A croire qu’elle a des antennes… « Alors, que vous a proposé le médecin ? » Je lui raconte l’entrevue. Un court silence passe et elle me lance : « Eh bien, s’il n’y a que cela, je vais t’en donner, des ovocytes ! » Elle avait dit ça de manière spontanée. Sans réfléchir. Du Virginie pur sucre ! « C’est une décision lourde de conséquences. Réfléchis. – Non, mais c’est tout vu ! On a toujours tout partagé, nous deux. Cette fois-ci, la répartition n’a pas été équitable. Mes ovocytes sont aussi un peu les tiens. Dès que j’aurai accouché, on fera les démarches pour toi… » Et elle raccrocha. Peu à peu, cela m’a fait réaliser qu’il n’y avait pas de meilleure solution pour nous. Ainsi, notre enfant connaîtrait sa part génétique manquante. Il aurait les mêmes grands-parents que s’il avait été conçu avec mes gamètes. Quand il grandirait, je lui expliquerais : « Maman n’avait pas de petite graine pour te fabriquer. C’est Virginie qui te l’a donnée. »

Est-ce légal de bénéficier d’un don de spermatozoïdes de son frère à l’étranger ? ==> Nous ne savons pas

La femme qui nous interroge a besoin d’un double don de gamètes car elle est célibataire et ses ovocytes sont de mauvaise qualité (elle a plus que 40 ans). Elle a une sœur mais celle-ci est encore plus âgée qu’elle et donc, elle ne peut pas être sa donneuse, ce qui fait qu’elle fera appel à une donneuse externe à la famille. Pour ce qui est du donneur de sperme, elle aimerait faire appel à son frère qui est d’accord pour cela. Cette femme s’est renseignée aux Etats-Unis et elle aurait trouvé une clinique qui accepterait de pratiquer la FIV (précisons que la clinique américaine n’aurait probablement pas accepté de réaliser la FIV s’il n’y avait pas eu un don d’ovocytes, ceci afin de limiter les risques de consanguinité pour l’enfant). Son interrogation était de savoir si sur le plan légal, elle pouvait avoir des problèmes en France ?

Si quelqu’un a la réponse, merci de la communiquer par mail et nous la ferons suivre à cette femme.

Edit : Suite à cette publication, nous avons reçu un message d’un internaute qui était amusé par la question qu’il trouvait un peu insolite. Je tenais à indiquer que de notre côté, il n’y a aucun problème à recevoir ce genre de demande et dans la limite de nos possibilités, nous essayons de toujours répondre. En matière d’AMP à l’étranger, beaucoup de choses sont possibles et donc, cella peut se comprendre que des gens veuillent se renseigner.

Quand nous ne savons pas répondre de façon fiable, nous conseillons aux personnes qui nous ont posé la question de plutôt s’adresser à un juriste/avocat spécialisé.

Edit : Il nous a été rapporté que ce cas de figure s’était déjà produit en 2001.
Une mère de 80 ans vivait dans le Var avec sa fille célibataire de 62 ans et son fils handicapé de 52 ans. Les deux enfants sont partis aux Etats-Unis pour bénéficier d’une AMP/GPA. Le fils handicapé de 52 ans a pu avoir un enfant grâce à une gestatrice. La fille de 62 ans a eu bénéficié d’un don d’ovocytes venant de la gestatrice de son frère, et elle a bénéficié d’un don de spermatozoïdes provenant de son frère.

Article du Parisien du 16 juin 2001 : Le frère de la mère de 62 ans a un bébé (Télécharger au format PDF)

Article du Parisien du 20 juin 2001 : Mère à 62 ans : son frère est le père (Télécharger au format PDF)

Extrait :
« Jeanine . Je ne pouvais plus transmettre mon patrimoine génétique à cause de mon âge, alors j’ai voulu transmettre le sien et donner la vie pour que notre lignée continue. Je n’aime pas les adoptions alors, de cette façon, il y a un vrai lien de parenté avec l’enfant. J’ai beaucoup réfléchi avant de faire ça. Dans le passé, j’ai fait des tentatives de fécondation in vitro en France avec mes propres ovules et un don de sperme de mon compagnon d’alors, mais elles avaient échoué. Même à 62 ans, je voulais un enfant et je suis allée au bout de mon rêve en allant aux Etats-Unis. »

Foyer de contagion Covid-19 au laboratoire de biologie de la reproduction de l’hôpital Jeanne de Flandre (CHU de Lille)

Les médias informent de l’existence d’un foyer de contagion Covid-19 au laboratoire de biologie de la reproduction basé à l’hôpital Jeanne de Flandre (CHU de Lille).

1) Article La voix du nord du 19 juin 2020 : « Cluster limité » au CHU de Lille : dix agents contaminés au covid-19 dont un hospitalisé

2) Article France Bleu du 19 juin 2020 : VIDÉO – Coronavirus : 10 agents testés positifs dans un laboratoire du CHU de Lille

3) Reportage BFM TV du 19 juin 2020 : CORONAVIRUS: DIX AGENTS CONTAMINÉS AU CHU DE LILLE, LES SYNDICATS S’ALARMENT

4) Reportage France Info du 19 juin 2020 : Lille : un nouveau foyer épidémique identifié

Nous souhaitons un bon rétablissement à toutes les personnes infectées et bon courage à tout le personnel de l’hôpital.

hopital jeanne de flandre

Edit du 21 juin : Nous avons publié hier un message faisant part d’un foyer de contagion (cluster) au laboratoire de biologie de l’hôpital Jeanne de Flandre. Afin d’éviter toute confusion, nous précisons que le CECOS LILLE est situé dans un autre hôpital avec du personnel différent et qu’il n’a pas été touché par la contamination Covid-19. Si vous vous êtes récemment rendus au CECOS de Lille, il n’y a donc aucune inquiétude à avoir.

Assistance médicale à la procréation et filiation

Sujet : Assistance médicale à la procréation et filiation

Auteurs : Michaël Grynberg (a, b) : Gynécologue-obstétricien, chef de service, Hélène Malmanche (c) : Doctorante en anthropologie, Irène Théry (c, d) : Sociologue, directrice d’études
a : Service de médecine de la reproduction et de préservation de la fertilité, Hôpital Antoine-Béclère, AP-HP, 157, rue de la Porte-de-Trivaux, 92140 Clamart, France
b : Service de médecine de la reproduction, Hôpital Jean-Verdier, AP-HP, avenue du 14-Juillet, 93140 Bondy, France
c : Centre d’études sociologiques et politiques Raymond-Aron, Unité mixte de recherche (UMR) 8036, École des hautes études en sciences sociales, 6, rue Suger, 75006 Paris, France
d : Centre Norbert-Elias, Unité mixte de recherche (UMR) 8562, École des hautes études en sciences sociales, 2, rue de la Charité, 13002 Marseille, France

Date de mise en ligne : Jeudi 18 juin 2020

Résumé
La filiation est un lien juridique unissant l’enfant à ses ascendants selon des règles de droit, dont on peut retracer les évolutions au fil du temps. Jamais ces règles ne sont un décalque du lien génétique, bien qu’elles aient pour objectif de mettre en sens la perpétuation de l’espèce humaine par la reproduction sexuée. L’assistance médicale à la procréation, et en particulier celle impliquant le recours à un tiers donneur, a suscité des questions sur la filiation depuis la démocratisation de l’insémination artificielle avec donneur dans les années 1970, jusqu’aux débats bioéthiques les plus contemporains. Parce qu’il dissocie partiellement la dimension de la procréation d’avec la filiation, l’engendrement avec tiers donneur crée une situation particulière au regard du droit de la filiation : des personnes qui procréent, parce qu’elles le font dans un contexte où elles sont des donneurs ou donneuses de gamètes, ne sont pas reliées par un lien de filiation à l’enfant issu de leur don. À l’heure où l’accès aux origines pourrait être ouvert et où les dons de sperme sont en passe de devenir accessibles à toutes les femmes, la question est de savoir sous quelles modalités le lien de filiation pourrait être établi entre les enfants issus de don et leurs parents.

Plan
Filiation et assistance médicale à la procréation : repères principaux
Filiation, définitions et distinctions utiles
Assistance médicale à la procréation, définitions et distinctions utiles
Filiation et assistance médicale à la procréation : les deux moteurs du changement social
Modèle « Ni vu ni connu » : de l’évidence des années 1970 aux fissures des années 1980 et 1990
Une longue histoire masculine, quatre facteurs sociologiques
Les deux versants du modèle « Ni vu ni connu »
Premières fissures dans le modèle « Ni vu ni connu »
Émergence d’un nouveau principe de responsabilité
Modèle bioéthique français de 1994 : institution d’une modalité particulière de filiation
Déontologie des Centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme et refus du libéralisme familial
Lois bioéthiques de 1994 : un modèle « thérapeutique » du don
Institution d’une modalité très particulière de filiation
Assistance médicale à la procréation pour toutes et filiation : les enjeux principaux de la réforme de 2020
Distinguer filiation et origines personnelles
Ouvrir les débats sur l’établissement de la filiation : quatre solutions
Conclusion
Déclaration de liens d’intérêts

Mots clés : Assistance médicale à la procréation, Bioéthique, Filiation, Origines, Don de gamètes, Don d’embryons, Engendrement avec tiers donneur

Lien du document : : https://www.em-consulte.com/article/1371880

Insémination artificielle avec spermatozoïdes de donneur (IAD) : quels enjeux pour le couple conjugal et co-parental ?

Sujet : Insémination artificielle avec spermatozoïdes de donneur (IAD) : quels enjeux pour le couple conjugal et co-parental ?

Auteurs : Ophélie Ségade-Bourgeoiset (a), Véronique Drouineaud (b) , Bernard Golse (c) , Bérangère Beauquier-Maccotta (d)
a : Service de pédopsychiatrie, hôpital Necker-Enfants–malades, 149, rue de Sèvres, 75015 Paris, France
b : Service de biologie de la reproduction – CECOS hôpital Cochin – Paris, AP–HP, 5, bâtiment Port-Royal, 75014 Paris, France
c : Institut Paris Brune, 75014 Paris, France
d : Service de pédopsychiatrie, hôpital Necker-Enfants–malades, AP–HP, 75015 Paris, France

Date de mise en ligne : Jeudi 18 juin 2020

Résumé

But de l’étude
La conception d’un enfant par don de spermatozoïdes concerne environ 1000 naissances par an en France. Si les recherches sur les inséminations artificielles avec spermatozoïdes de donneur (IAD) témoignent du bon développement de l’enfant, les interrogations subsistent sur les obstacles rencontrés par les parents pour informer l’enfant de sa conception. Nous proposons un modèle de compréhension remettant le couple et sa dynamique au centre de la réflexion.

Patients et méthode
Des couples IAD ont été rencontrés pendant la grossesse, aux 3 mois et aux 18 mois de l’enfant. L’observation s’appuie sur des entretiens semi-directifs. La réalisation d’une séquence de jeu avec leur bébé (Lausanne Triadic Play) a permis d’observer la dynamique interactive et le coparentage.

Résultats
Les résultats témoignent de la place que prend le don ou le donneur, dans l’espace psychique des parents. Les observations révèlent les entraves à la révélation à l’enfant de son mode de conception, risquant de fragiliser le couple. Le coparentage se caractérise par une dynamique « d’enfant au centre » de l’alliance familiale.

Conclusion
L’organisation conjugale témoigne de certains aménagements défensifs consécutifs au don. Ceux-ci, associés à la singularité du coparentage, révélant une sensibilité des parents aux signaux négatifs de leur enfant, pourraient expliquer les craintes des couples à parler du don à leur enfant. Une réflexion des professionnels s’impose sur choix des parents de dire ou non sa conception à l’enfant car il soulève des enjeux importants tant pour le couple que pour la dynamique familiale. Un accompagnement des couples pourrait alors être proposé.

Plan
Introduction
L’information à l’enfant
Le coparentage après une FIV
Patients et méthode
Résultats
L’impact du don de sperme sur la dynamique conjugale
Comment alors le dire à l’enfant plus tard, alors que certains aspects de l’expérience du couple sont difficilement partageables entre eux ?
Le développement du coparentage après un don de spermatozoïdes
Discussion
Conclusion
Déclaration de liens d’intérêts

Mots clés : Don de sperme, IAD, Couple, Coparentage, Secret, Alliance familiale

Lien du document : : https://www.em-consulte.com/article/1371716

Reprise des débats du projet de loi bioéthique

Le gouvernement a publié un décret qui prévoit la convocation du parlement en session extraordinaire durant le mois de juillet, ce qui va permettre de reprendre les débats sur le projet de loi bioéthique.

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Il a été décidé que la deuxième lecture du projet de loi bioéthique à l’assemblée nationale sera du lundi 6 juillet après-midi au vendredi soir (voir le PDF).

Interview du Pr Sophie JONARD-CATTEAU

Pr Sophie JONARD-CATTEAU

Le Pr Sophie Catteau-Jonard est la responsable du don d’ovocytes au centre d’AMP de l’Hôpital Jeanne de Flandre (CHRU de Lille).

Elle est le co-auteur d’une intéressante étude sur les motivations des donneuses d’ovocytes qui a été publiée en avril 2020.

France 3 a récemment diffusé un reportage montrant la reprise des activités en lien avec le don d’ovocytes au centre AMP de Lille.


Le reportage Envoyé Spécial « l’étonnant commerce du sperme » diffusé sur France 2 le 16 juin 2016 montrait l’activité de don de spermatozoïdes au CECOS de Lille.

Interview

  • Pouvez-vous présenter le centre AMP de Lille ?

Le don d’ovocytes est proposé à Lille depuis 1996 au moins (la légalisation du don d’ovocytes en France date de juillet 1994) et j’ai repris l’activité en 2005 suite au départ du Dr Choain à la retraite. Depuis la levée de la mise en quarantaine obligatoire des embryons par congélation en juin 2004, le don s’est bien développé à Lille. Nous recevons environ une centaine de candidates au don d’ovocytes par an et au final nous avons environ une soixantaine de ponction de donneuses. Il faut savoir que nous sommes obligés de refuser un certain nombre de candidates pour des raisons génétiques ou pour une réserve ovarienne insuffisante. Quelques candidates abandonnent également d’elle-même en cours de parcours mais c’est assez rare.
Nous expliquons aux couples receveurs qu’ils sont les meilleurs ambassadeurs pour parler du don et faire venir des donneuses dans le centre mais nous avons aussi de nombreuses donneuses dites « spontanées ». Les campagnes de communication de l’ABM nous aident beaucoup à faire connaître le don de même que les campagnes locales menées conjointement avec le Dr Ducrocq du CECOS de Lille, en charge du don de spermatozoïdes.

  • Quelles sont les principales mesures sanitaires que vous prévoyez de mettre en place dans le cadre des dons d’ovocytes afin de réduire les risques liés à l’épidémie Covid-19 ?

Pour le moment, l’Agence de la Biomédecine nous demande de ne pas démarrer de stimulation chez les donneuses d’ovocytes afin de ne pas leur faire prendre de risque. Même si elles n’ont aucun facteur de risque, la stimulation n’est pas envisagée pour le moment… Nous attendons les futures consignes. Nous espérons pouvoir reprendre les stimulations de donneuses après l’été avec peut-être effectivement des restrictions pour les femmes à risque. Cependant les donneuses sont par définition en bonne santé, avec en particulier un BMI pas trop élevé [BMI = Body Mass Index]. Les restrictions ne devraient donc pas trop impacter le processus du don.

  • Que pensez-vous de l’actuel projet de loi de bioéthique ?

Nous redoutons il est vrai une diminution des candidates au don avec l’accès possible aux origines à la majorité de l’enfant. Cependant, en interrogeant les donneuses depuis quelques mois, la majorité ne renoncerait pas au don même si l’accès aux origines était possible, ce qui est bien sûr rassurant.
D’autre part, le fait de dissocier don d’ovocytes et préservation de la fertilité pour raison sociétale nous apparaît comme une bonne chose. La préservation personnelle au moment du don pour les nullipares prive en effet les couples receveurs d’un certain nombre d’ovocytes sans assurer un nombre satisfaisant d’ovocytes préservés pour la donneuse.

  • Est-ce que vous informez les candidates au don d’ovocytes du risque que leur anonymat puisse un jour être remis en cause avec des tests ADN ?

Oui, mais nous les informons surtout sur les possibles modifications à venir de le Loi de Bioéthique avec peut-être la possibilité pour l’enfant issu du don devenu majeur d’avoir accès à des données non identifiantes et/ou identifiantes de la donneuse. Pour le moment elles donnent sous le régime de l’anonymat qui sera garanti ultérieurement même en cas de changement de Loi. Effectivement les tests ADN peuvent remettre en cause cet anonymat. Cependant nous expliquons bien aux donneuses qu’elles n’auront aucun droit ni devoir envers cet enfant potentiel et inversement. Le document du notaire établi à la demande du couple receveur protège la donneuse et le couple receveur concernant la filiation.

  • L’actuel projet de loi bioéthique prévoit de remettre aux futurs parents d’un enfant issu d’une AMP avec tiers donneur, une documentation sur l’accès aux origines. Est-ce que vous accepteriez de remettre également cette documentation aux candidates au don d’ovocytes ?

Oui bien sûr si cela leur permet de mieux comprendre la procédure.

Nous vous remercions pour toutes ces réponses

Nouvelles directives de Santé Canada encadrant le don d’ovules et de spermatozoïdes

Santé Canada a publié un document d’orientation qui vient fournir des informations sur la portée et l’application du Règlement sur la sécurité des spermatozoïdes et des ovules, pris en vertu de la Loi sur la procréation assistée.

Ce cadre réglementaire vise à favoriser la réduction des risques pour la santé des personnes et des couples qui utilisent les spermatozoïdes ou les ovules de donneurs en vue de réaliser leur projet parental. Cela comprend le risque de transmission d’une maladie infectieuse du donneur au receveur, ainsi qu’à l’enfant né de la procréation assistée, et le risque de transmission d’une maladie génétique du donneur à l’enfant.

Nous vous proposons ces documents car il nous semble intéressant de savoir comment se passent le don de gamètes dans d’autres pays.

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Journées mondiales/nationales du don

Si vous lisez cet article, c’est que vous êtes probablement quelqu’un d’altruiste qui souhaite aider les autres. Si vous le pouvez, n’hésitez pas à faire un don de sang car les réserves sont malheureusement faibles.

J’en profite pour donner quelques dates de journées mondiales en lien avec le don :

14 juin : Journée mondiale du don du sang.

22 juin : Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs.

21 septembre : Journée mondiale du don de moelle osseuse.

17 octobre : journée mondiale du don d’organes et de la greffe.

Remarque

A quand une journée mondiale ou nationale de réflexion sur le don de gamètes ?
A titre personnel, je recommanderais de fixer sa date au début du mois de novembre, afin de la faire coïncider avec la journée nationale de l’infertilité qui se déroule durant la semaine européenne de sensibilisation de l’infertilité.

Pour information, il y a eu 158 prélèvements de donneurs de moelle osseuse en 2018, contre plus de 1000 donneurs de gamètes. Il serait faux de croire qu’un don de moelle osseuse est est plus difficile qu’un don d’ovocytes. Aussi, il me semble qu’il ne serait pas incohérent d’instaurer une journée nationale sur les dons de gamètes. Cette journée apporterait une reconnaissance aux donneurs et serait également de nature à inciter de nouvelles personnes à faire un don.

Chiffres don de moelle osseuse