Projet de loi bioéthique au Sénat

Le projet de loi bioéthique devrait prochainement revenir au Sénat en seconde lecture.

Commission spéciale de Bioéthique : semaine du 18 janvier 2021.
Hémicycle du Sénat : Première semaine de février 2021.

Source : l’article « PMA pour toutes et loi bioéthique devraient revenir au Sénat en janvier »

Edit : Le Sénat a publié l’ordre du jour de l’examen du projet de loi.

• Délai limite pour le dépôt des amendements de commission : jeudi 14 janvier à 12 heures
• Réunion de la commission pour le rapport et le texte : mardi 19 janvier après‑midi
• Délai limite pour le dépôt des amendements de séance : jeudi 28 janvier à 12 heures
• Réunion de la commission pour examiner les amendements de séance :
mardi 2 février matin
• Temps attribué aux orateurs des groupes dans la discussion générale :
45 minutes
• Délai limite pour les inscriptions de parole dans la discussion générale : lundi 1er février à 15 heures

Nouvelle composition du bureau

Une assemblée générale extraordinaire de l’association Dons de gamètes solidaires s’est tenue le 15 novembre 2020. Émilie Goubert a indiqué que pour des raisons personnelles, il ne lui était plus possible d’assurer sa mission de présidente de l’association. Suite à sa démission de son poste de présidente, un vote a été organisé afin de renouveler le bureau de l’association. Frédéric Letellier et Sylvain Pion ont été élus respectivement président et vice-président de l’association.

Nous remercions chaleureusement Émilie Goubert pour son engagement et sa contribution importante au développement de l’association.

Fin de la campagne de sensibilisation au don de gamètes 2020

La campagne de sensibilisation du don de gamètes 2020 de l’agence de la biomédecine se termine aujourd’hui. Durant ces 3 semaines, il y a eu de nombreux événements, émissions et articles sur le don. Nous espérons que cette campagne aura permis de mieux faire découvrir le don de gamètes et que cela aura un effet positif sur le nombre de donneurs.

Nous vous proposons 2 beaux témoignages de femmes qui ont fait preuve de solidarité en donnant leurs ovocytes .

1. La donneuse Lydwine Clarac, au CECOS Aquitaine Bordeaux en 2018

2. La donneuse Lydie Massonneau, a fait son second don en 2018 (le premier était au CECOS de Tours)

Le lien génétique entre deux personnes en droit de la filiation : réalité factuelle, réalité juridique ?

Sujet : Le lien génétique entre deux personnes en droit de la filiation : réalité factuelle, réalité juridique ?

Auteurs : Maria Kalogirou
Maria Kalogirou est doctorante et ATER en droit public (Université Paris Nanterre – CTAD : Équipe CREDOF)

Date de mise en ligne : 2020

Résumé
En droit de la filiation, les expertises génétiques sont présumées prouver le lien génétique entre deux personnes, et fonctionner ainsi en faveur de la découverte d’une réalité factuelle. Or, en droit français, comme dans d’autres systèmes juridiques, malgré la valeur probante des expertises génétiques, le rapport génétique en tant que tel ne constitue qu’un de nombreux fondements de la filiation, d’autant plus si on prend en considération le petit nombre des décisions tendant à la recherche de la paternité par reconnaissance judiciaire. Ainsi, le lien génétique entre deux personnes joue un rôle plutôt incident en droit de la filiation, lequel demeure en principe fondé sur le mariage et la reconnaissance volontaire. Néanmoins, depuis peu de temps, on observe des changements quant à la place accordée au lien génétique en droit. Ces changements peuvent être systématisés en deux « types »1. Ceux du premier « type » concernent une utilisation classique du rapport génétique entre deux personnes, à savoir comme fondement de la filiation. Ils sont en principe jurisprudentiels et demeurent réservés au domaine de la transcription des actes de naissance des enfants nés par le biais des gestations pour autrui (GPA) à l’étranger, c’est-à-dire aux hypothèses dans lesquelles des ressortissants Français ayant bénéficié d’une GPA légale dans un État qui autorise la pratique reviennent en France et demandent par l’administration de reconnaître la filiation établie par les autorités étrangères entre eux et l’enfant. Ceux du deuxième « type » portent sur une nouvelle qualité du rapport génétique entre deux personnes, à savoir comme un élément essentiel de l’identité personnelle des enfants nés des PMA avec don de gamètes. En cette qualité, le rapport génétique entre deux personnes sera, selon le projet de loi relatif à la bioéthique, de nature à justifier l’accès de ces enfants à l’identité des donneurs et des donneuses des gamètes. Les deux types de changements paraissent liés à la qualification du rapport génétique entre deux personnes comme élément de l’identité des individus et donnent l’impression d’être en principe abordés en droit français sous l’influence de la jurisprudence européenne. Si au cours des dernières années, on observe des changements dépassant les standards européens, ils semblent à géométrie variable et leur portée reste encore incertaine. Ce qui paraît toutefois certain est que ces changements ne vont pas jusqu’à remettre radicalement en cause les règles classiques de la filiation, et notamment le fort lien entre la maternité et l’accouchement.

Mots clés : filiation, maternité, paternité, accouchement, PMA, GPA, don des gamètes, accès à des informations concernant mes donneurs et des donneuses des gamètes, donnés identifiantes et non identifiantes, expertise génétique, ADN, lien/rapport génétique, réalité, fait réel, réalité factuelle, réalité génétique, réalité juridique

Citation : Maria Kalogirou, « Le lien génétique entre deux personnes en droit de la filiation : réalité factuelle, réalité juridique ? », La Revue des droits de l’homme [En ligne], 18 | 2020, mis en ligne le 12 juin 2020, consulté le 05 décembre 2020. URL : http://journals.openedition.org/revdh/9763 ; DOI : https://doi.org/10.4000/revdh.9763

Lien du document : : https://doi.org/10.4000/revdh.9763

Edit du 8 décembre 2020 : Ajout du commentaire de la sociologue Irène Théry.
Lien : https://www.facebook.com/donsdegametessolidaires/posts/448049929875465?comment_id=449681526378972

Etude européenne TRANSPOSE

1. Informations sur l’étude

TRANSPOSE signifie « TRANSfusion and transplantation: PrOtection and SElection of donors ».

TRANSPOSE est un projet européen qui porte sur la sélection et la protection des donneurs de substances d’origine humaine dont le sang, les cellules, les gamètes (« germ cells for assisted reproductive technologies »), les tissus et les organes. Les résultats de TRANSPOSE seront normalement complémentaires aux recommandations de la Direction européenne pour la qualité des médicaments et des soins de santé (EDQM) du Conseil de l’Europe, notamment pour ce qui concerne la sécurité des donneurs.

Le projet TRANSPOSE a été lancé en septembre 2017 et s’est terminé en 2020.

Site Internet : https://www.transposeproject.eu/

Télécharger un document PDF de présentation

2. Remarque

Je n’ai pas réussi à trouver les résultats concernant la sélection des donneurs de gamètes. Je vais me renseigner et je compléterai cette page si j’obtiens des informations complémentaires.

Etude sur « la levée de l’anonymat » au CECOS de Toulouse

1. Présentation de l’étude

Le Pr Louis Bujan et la psychologue Nadjet Nouri-Genolhac ont mené une étude sur des donneurs de gamètes.

L’analyse de cette étude n’est pas encore terminée et n’a pas encore été publiée dans une revue. Cependant, les auteurs ont commencé à communiquer sur cette étude au travers de communiqués/séminaires.

2. Extraits du communiqué de presse du 25 septembre 2019



3. Des études/sondages qui peuvent sembler se contredire

Les opposants au droit d’accès aux origines s’appuient sur plusieurs études et sondages favorables à l’anonymat du don. En face, les défenseur du droit d’accès aux origines peuvent s’appuyer sur des études et sondages qui sont favorables au droit d’accès aux origines.

Exemple avec le sondage IFOP du 27 mai 2019 (télécharger PDF)

Il nous semble que ces études/sondages ne se contredisent pas. En effet, pour qu’il y ait contradiction, il faudrait avoir des réponses différentes pour une même question. Or, nous avons 2 questions distinctes. Ce n’est en effet pas pareil de demander à quelqu’un s’il est favorable à l’anonymat du don ou s’il est favorable au droit d’accès aux origines. En ce qui me concerne, si on me posait ces 2 questions, je répondrai que je suis très favorable à l’anonymat du don, tout en étant également favorable à un droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’un don.

4. Projet de loi bioéthique

Dans notre article Secret, anonymat et accès aux origines, nous donnons la définition de l’anonymat du don, ainsi que la définition du droit d’accès aux origines.

Dans le cadre du projet de loi, il a toujours été prévu de maintenir l’anonymat du don, c’est à dire qu’il n’est jamais communiqué aux bénéficiaires du don l’identité du donneur, et inversement. Coralie Dubost qui est la rapporteure de l’article 3 du projet de loi bioéthique s’est exprimée à plusieurs reprises pour rappeler que le don de gamètes resterait anonyme.

En conséquence, il nous semble que ce serait commettre une erreur d’interprétation que de croire que les donneurs sont à 94% opposés au droit d’accès aux origines au motif que 94% des donneurs ont déclaré être favorables à l’anonymat du don.

4. Présentation de l’étude (04/12/2020)

L’étude a été présentée le 4 décembre 2020 par visioconférence dans le cadre d’un séminaire (GIS BECO / IFERISS).

J’ai profité de cette présentation pour poser la question : Pourquoi avoir interrogé les donneurs sur « la levée de l’anonymat » plutôt que sur « le droit d’accès aux origines » ? Il me semble que le terme officiel est « droit d’accès aux origines ».

Je recopie la réponse de Mme Nadjet Nouri-Genolhac : On a fait les 2, il y a les 2 questions. Qu’est-ce que vous voulez dire par les origines ? Est-ce que c’est les origines biologiques ? La question qui a été posée dans les médias et dans la loi, c’est la levée de l’anonymat. Elle a été posée comme ça la question. Dans le texte de loi, c’est est-ce qu’il y a une levée de l’anonymat ou pas. On a repris les termes juridiques.

Intervention de l’animateur du séminaire : la personne qui pose la question pense que le terme officiel est droit d’accès aux origines.

Réponse de Mme Nadjet Nouri-Genolhac : Non. En tout cas, dans le projet de loi, c’était la levée de l’anonymat. On a repris les termes du projet de loi qui ont été proposés. Et aussi, la deuxième raison, si on pose la question de l’accès aux origines, en fait, c’est un terme qui est très complexe et ça peut amener à une lecture un peu plus personnelle. Pour certains, les origines, ne sont que les origines biologiques/génétiques, alors que pour d’autres, … [pas eu le temps de noter] et donc, chacun peut interpréter cette notion d’accès aux origines, en fonction de sa lecture personnelle alors qu’en utilisant le terme juridique de la levée de l’anonymat, cela me semblait un terme plus neutre.

5. Réactions

Réaction de la sociologue Irène Théry sur Facebook : https://www.facebook.com/donsdegametessolidaires/posts/447325349947923?comment_id=447425533271238

Journée des associations 2020 de l’ABM

L’agence de la biomédecine organise chaque année une journée des associations. Cette journée est assez intéressante car elle permet notamment de faire le point sur les derniers chiffres du don de gamètes et aussi de discuter des campagnes de sensibilisation au don.

L’agence de la biomédecine a une très bonne maîtrise et expertise du projet de loi bioéthique. Je recopie un extrait du rapport annuel 2019 de l’agence de la biomédecine.

Aussi, nous prévoyons de profiter de cette journée des associations pour essayer de mieux comprendre certains aspects du projet de loi bioéthiques. Télécharger nos questions (format PDF).

Nous remercions l’agence de la biomédecine de nous avoir invité et nous la remercions également par avance pour les renseignements qu’elle nous apportera.

Visioconférence de l’association Collectif BAMP ! (30 novembre 2020)

L’association Collectif BAMP ! a organisé une visioconférence consacrée au don de gamètes le lundi 30 novembre 2020. Cette visioconférence s’inscrit dans l’actuelle campagne de sensibilisation au don de gamètes organisée par l’agence de la biomédecine.

Lien de l’annonce de l’événement : https://bamp.fr/2020/11/30/donneuses-et-donneurs-de-gametes/

La visioconférence a duré 1h30 et il ne s’agit pas pour moi d’en faire un compte rendu ou un résumé. Je vais uniquement indiquer quelques points qui m’ont semblé intéressants.

1) Le CECOS de Rennes est prêt !

Le projet de loi bioéthique va ouvrir la PMA aux couples de femmes et aux femmes célibataires, ce qui devrait avoir pour conséquence une augmentation de l’activité des centres d’AMP. Le CECOS de Rennes a indiqué se préparer depuis longtemps à la PMA pour toutes et que donc, tout devrait bien se passer. C’est donc une bonne nouvelle.

2) Autoconservation pour les donneurs sans enfants

Depuis quelques années, les personnes sans enfant ont la possibilité de réaliser un don de gamètes. La loi prévoit que ces donneurs sans enfants puissent s’ils le désirent bénéficier d’une autoconservation de leurs gamètes. La loi prévoit que cette autoconservation soit uniquement proposée aux donneurs sans enfant. Cependant, il a été dit que certains CECOS proposaient aussi l’autoconservation à des donneurs ayant des enfants. Je trouve regrettable que les pratiques puissent varier d’un CECOS à un autre.

Le projet de loi bioéthique va supprimer la possibilité de bénéficier d’une autoconservation de ses gamètes en échange d’un don.

3) Entretien avec un psychologue

La loi impose que les donneurs sans enfant aient un entretien avec un psychologue. Le CECOS de Rennes estime que cet entretien avec le psychologue est important et a donc décidé de le généraliser à tous les donneurs.

4) Savoir ce que l’on donne

Il a été indiqué que des CECOS informent les donneuses d’ovocytes du nombre de follicules ponctionnés, alors que d’autres CECOS refusent de donner cette information aux donneuses. Je trouve regrettable que les pratiques puissent varier d’un CECOS à un autre.

Il est utile de préciser que toutes les donneuses sans enfants qui bénéficient d’une autoconservation ont la possibilité d’estimer le nombre de follicules ponctionnés. Il est également intéressant d’indiquer que les donneurs de spermatozoïdes connaissent le nombre de paillettes réalisées. Nous militons pour que toutes les donneurs aient ce droit d’obtenir cette information.

Voici l’explication que donnait le site Internet dondovocytes.fr appartenant à l’agence de la biomédecine.

5) Durée de conservation des gamètes

Il a été rappelé que la loi ne prévoit aucune limitation pour la conservation des gamètes des donneurs. Les médecins ont ainsi expliqué que le CECOS de Rennes possédait encore des gamètes prélevés dans les années 90 et qui sont susceptibles d’être donnés à des couples en attente d’un don.

En règle général, le stock de gamètes provenant d’un donneur « normal » est épuisé au bout de quelques années. Les gamètes avec une très longue durée de conservation proviennent de donneurs ayant une particularité (par exemple une très grande taille ou une toute petite taille).

L’inconvénient de conserver pendant 30 ans les gamètes d’un donneur, c’est prendre le risque que ce don puisse bénéficier à une personne issue du donneur. Si le donneur a un fils, il se peut que celui-ci soit également très grand et il peut très bien avoir un problème d’infertilité (par exemple à la suite d’un traitement médical lié à cancer), il se peut que le CECOS lui attribue des paillettes provenant de son géniteur. Il faut également prendre en compte que plus la durée de conservation et d’utilisation des gamètes est longue, et plus grand est le risque que le donneur ne soit plus en vie.

Le fait qu’il n’y ait pas de limite de conservation des gamètes entraîne des inquiétudes chez certaines personnes issues d’un don. Voir par exemple l’interview qu’a accordé Audrey Kermalvezen au site Genethique.org : « Audrey Kermalvezen soulève les paradoxes du don de gamètes »

Je ne sais pas si c’est toujours le cas mais l’association PMAnonyme militait il y a quelques années pour que la loi impose une durée limite de conservation et d’utilisation des gamètes.

Extrait d’un rapport de l’association PMAnonyme datant de 2013.

L’appariement imposé à des couples noirs au CECOS de Tours

1. Explication du problème de l’appariement pour les couples noirs

Comme expliqué par le Dr Claire de Vienne (médecin référente AMP et don de gamètes à l’agence de la biomédecine), il y a une pénurie de donneurs de gamètes noirs, ce qui peut avoir pour conséquence des délais d’attente très longs pour les couples noirs si on applique un appariement entre le couple et le donneur.


Source : Emission « Ma vie de patient » du 29 novembre 2020 sur France Inter qui était consacrée au don de gamètes.

2. La loi et la réglementation

La loi ne fait pas référence à l’appariement. Seule la réglementation y fait référence.

L’arrêté du 30 juin 2017 modifiant l’arrêté du 11 avril 2008 modifié relatif aux règles de bonnes pratiques cliniques et biologiques d’assistance médicale à la procréation (version PDF) indique que l’appariement avec le donneur doit être proposé au couple et que le choix revient au couple. Cette réglementation semble assez logique car on voit mal la légitimité qu’aurait des médecins pour imposer un appariement à des couples qui ne veulent pas de cet appariement !

3. Le code de déontologie des médecins

Le code de déontologie donne les devoirs généraux des médecins. L’article 7 parle de « non discrimination ». Notre compréhension de ce code de déontologie est qu’il serait discriminatoire qu’un médecin accepte de réaliser des AMP avec tiers donneur pour les couples blancs mais pas pour les couples noirs.

4. La pratique de certains centres AMP

a) Le refus du non appariement par le CECOS de Tours

Certains couples noirs font le choix de refuser cet appariement avec le donneur mais des médecins décident de le leur imposer malgré tout. Ceci, au motif que la famille africaine risquerait ne pas donner un accueil chaleureux à un enfant blanc.

Source : Télévision locale TV Tours Val de Loire. Emission diffusée le vendredi 20 novembre 2020. Avec le docteur Olivia Gervereau du CECOS de Tours.
Lien Youtube pour voir l’émission dans son intégralité.

b) La clause de conscience pour ne pas aider un couple mixte à bénéficier d’un don de gamètes

Un couple mixte (homme blanc et femme noire) a fait une demande auprès du centre AMP de Strasbourg pour bénéficier d’un don d’ovocyte provenant d’une femme blanche. Une partie de l’équipe médicale était opposée à ce don et a exercé sa clause de conscience afin de n’avoir pas à aider ce couple à bénéficier d’un don de gamètes.

Source : Exposé du 5 octobre 2019 du Dr. Catherine RONGIERES (chef de service du centre AMP de Strasbourg)

Dans un courrier daté du 11 décembre 2020, la section Ethique et Déontologie de l’Ordre National des Médecins apporte des précisions intéressantes : Consulter le courrier (PDF)

5. Le projet de loi bioéthique

Le 30 juin, en deuxième lecture du projet de loi bioéthique à l’assemblée nationale des députés ont voulu inscrire dans la loi que les bénéficiaires d’un don de gamètes pouvaient refuser l’appariement.

Le 29 juillet, en deuxième lecture à l’assemblée nationale, il a été adopté la suppression de l’alinéa 20 prévoyant que l’appariement des caractères phénotypiques ne peut se faire qu’avec l’accord du couple receveur ou de la femme receveuse.

A la suite de ce vote a été publié le 4 août 2020 l’article Des associations dénoncent une PMA « discriminatoire » envers les femmes noires.

Article du 3 août 2020 : PMA : les femmes noires, oubliées du projet de loi ?

6. Film intéressant sur le sujet

En 2017 sortait le film « Il a déjà tes yeux ». Ce film montre qu’il peut exister des difficultés à avoir un enfant blanc quand on est un couple noir. Ces mêmes difficultés existent bien évidemment pour les enfants noirs dans les familles blanches. Cependant, malgré de possibles réticences initiales, l’enfant est accepté et aimé.

7. Réactions sur Internet

La réaction de la sociologue Irène Théry sur Facebook : https://www.facebook.com/TheryIrene/posts/1593159897553447

La réaction de la réalisatrice Amandine Gay sur Twitter.

D’autres réactions sur Twitter.

8. Pour prolonger la réflexion

Nous vous recommandons l’article : « Procréations médicalement assistées et catégories « ethno-raciales »: l’enjeu de la ressemblance, in Les catégories ethno-raciales à l’ère des biotechnologies, Droit, sciences et médecine face à la diversité humaine, G. Canselier et S. Desmoulin-Canselier (dir.), Société de législation comparée, 2011, p. 135-154. »

She Hate Me

Tout va bienDiplômé de Harvard, John Henry « Jack » Armstrong est cadre supérieur dans une entreprise de biotechnologie. Mais lorsqu’il dénonce les malversations financières de ses patrons à la Commission des Opérations de Bourse, il est aussitôt licencié. Désormais considéré comme un mouchard, il est aux abois.
Quand son ex-compagne Fatima, brillante femme d’affaires devenue lesbienne, lui propose d’être le père biologique de son enfant et de celui de sa nouvelle petite amie Alex contre paiement, Jack entrevoit le moyen de se faire de l’argent facile. Son « commerce de paternité » à 10 000 dollars le rendez-vous lui assure bientôt la célébrité : les lesbiennes en mal d’enfant sont de plus en plus nombreuses à solliciter ses services.
Mais entre les tentatives de ses ex-patrons de le faire tomber pour fraude et sa reconversion douteuse, la vie de Jack prend un tour bien compliqué…

She Hate Me est un film américain réalisé par Spike Lee, sorti en 2004. Le film raconte le parcours d’un homme sans emploi qui devient donneur de sperme pour de riches lesbiennes.
Titre québécois : 12 fois papa1

Réalisation : Spike Lee
Scénario : Michael Genet et Spike Lee, d’après une histoire de Michael Genet
Acteurs principaux : Anthony Mackie, Kerry Washington et Ellen Barkin
Sociétés de production : 40 Acres & A Mule Filmworks et Rule 8
Pays d’origine : États-Unis
Genre : comédie dramatique
Durée : 138 minutes
Dates de sortie1 : 2004