Documentation sur le droit d’accès aux origines

Le projet de loi bioéthique prévoit d’instaurer un droit d’accès aux origines pour les personnes qui sont issues d’un don. Le projet de loi prévoit également que les bénéficiaires d’un don recevront de la documentation sur ce droit d’accès aux origines.

Dossier-guide pour parents

Nous approuvons cette mesure et il nous semblerait souhaitable que cette documentation soit également remise aux donneurs. En effet, le projet de loi prévoit bien d’informer les donneurs sur le droit d’accès aux origines mais sans évoquer la remise de documentation.

dossier donneurs

Nous avons rencontré le sénateur Daniel Chasseing (vice-président de la commission spéciale du sénat en charge du projet de loi bioéthique) qui partageait la même opinion que nous sur cette question. M. Chasseing a déposé un amendement allant dans ce sens, mais celui-ci a malheureusement été rejeté.

amendement 35

amendement 35

La Fédération Française des CECOS nous a écrit que même si cela ne figure pas dans la loi, il leur serait parfaitement envisageable de remettre ce dossier-guide aux donneurs dès lors qu’il sera défini. Nous remercions la Fédération des CECOS pour cela.

Nos demandes d’amendements

Comme nous avons eu l’occasion de l’écrire, le Sénat a mis en place une commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique. Nous avions écrit en octobre à la commission pour demander à être auditionné.

Notre association a été auditionné le 19 novembre par le rapporteur Muriel Jourda qui a en charge les articles 1 à 4 de la loi. Le 27 novembre, Notre association a pu s’entretenir avec le vice-président de la commission, le sénateur Daniel Chasseing. En décembre, nous avons eu des échanges avec des membres de la commission spéciale.

Par transparence, nous tenions à vous faire part des propositions que nous avons défendues lors de ces échanges.

Nos propositions défendues

1) Recueillir le numéro de sécurité sociale des donneurs. Cette donnée permettra à la commission en charge de l’accès aux origines de savoir si le donneur est toujours en vie et de pouvoir le retrouver facilement.
(Cette proposition reprend le contenu de l’article Utilité du numéro de Sécurité Sociale)

2) Autoriser la communication des antécédents médicaux du donneur dès la naissance d’un enfant issu d’un don.
(Cette proposition reprend le contenu de l’article Communication des antécédents médicaux du donneur)

3) Autoriser les donneurs de gamètes à avoir pleinement accès à leur dossier médical de donneur.
(Cette proposition reprend le contenu des articles Accès par le donneur de gamètes à ses propres données personnelles et Accès par le donneur de gamètes à ses propres données médicales)

4) Demander que les gamètes qui ne pourront plus être utilisés dans le cadre d’un usage procréatif, puisse servir dans le cadre de recherches médicales.
(Cette proposition reprend le contenu de l’article Quel avenir pour le stock des CECOS ?)

5) L’article 1 du projet de loi prévoit que les bénéficiaires d’un don de gamètes recevront un dossier-guide comportant notamment des éléments d’information sur l’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur par la personne majeure issue du don ainsi que la liste des associations et organismes susceptibles de compléter leur information sur ce sujet. L’article 2 du projet de loi prévoit seulement que les candidats au don soient oralement informés sur le droit d’accès aux origines.
Nous avons donc demandé que les donneurs puissent eux aussi recevoir un dossier-guide avec des informations sur l’accès aux origines, ainsi qu’une liste d’associations.

6) Nous avons demandé une clarification de la loi concernant l’accès aux origines pour les personnes déjà nées et qui sont issues d’un don d’embryon. Nous souhaitons savoir ce qui est prévu dans l’hypothèse où une personne issue d’un don d’embryon demande à obtenir l’identité des 2 donneurs et qu’il n’y en a qu’un qui a donné son consentement.

7) Il se peut que notre 7e et dernière proposition fasse grincer des dents puisque nous demandons l’instauration d’un délai avant qu’un donneur puisse exercer son droit à connaître le nombre de personnes issues de son don.
Tout d’abord, précisons que nous sommes totalement favorables à ce que les donneurs qui le désirent aient le droit de savoir si leur don a permis des naissances. (voir l’article Possibilité de connaître le nombre de naissances)
Il faut cependant savoir que ce droit a été adopté contre l’avis du gouvernement qui y est très défavorable. D’après ce qui nous a été dit, le gouvernement souhaite supprimer ce droit lors de la deuxième lecture à l’assemblée nationale. C’est pour éviter la suppression de ce droit que nous avons fait le choix de proposer d’instaurer un délai d’attente avant que le donneur ait le droit de savoir si son don a permis des naissances. Nous espérons satisfaire le gouvernement grâce à cette modification, et ainsi, sauver ce droit.

Bilan

Il est encore trop tôt pour faire le bilan. Si les sénateurs reprennent certains de nos amendements, alors il s’agira d’un bon bilan. A l’inverse, si les sénateurs ne reprennent aucune de nos propositions, cela voudra dire que nous n’avons pas su nous montrer suffisamment persuasifs.

Contacter les anciens donneurs pour les informer de la nouvelle loi

Comme indiqué dans le précédent article (Le consentement des anciens donneurs), le droit d’accès aux origines prévu par la future loi de bioéthique ne s’appliquera aux anciens donneurs que s’ils y consentent.

Plusieurs amendements avaient été déposés pour permettre que les anciens donneurs soient « interrogés ».

Amendement 1419
Amendement 590

Tous ces amendements ont été rejetés (voir l’article : Projet de loi relatif à la bioéthique – débat de l’article 3). Plusieurs arguments ont été donnés pour justifier ce refus. Tout d’abord, il paraît illusoire de retrouver la totalité des donneurs des années 70, et la seconde raison est que certains médecins des CECOS auraient dit à des donneurs qu’ils ne seraient pas recontactés.

On pourra noter qu’il y a 40 ans de cela, lors d’un accouchement sous X (que l’on appelle aujourd’hui accouchement dans le secret), il était dit à la mère qu’elle ne serait pas recontactée. Cependant, cela n’a pas été respecté puisque le CNAOP a recontacté de très nombreuses génitrices. Madame Marie-Christine Le Boursicot (ex-secrétaire générale du Conseil national pour l’accès aux origines personnelles – CNAOP) a expliqué que ces génitrices étaient surprises d’être recontactées mais que pas une seule ne s’en est offusquée (voir l’article : Utilité du numéro de Sécurité Sociale). Notre association n’est donc pas convaincue que des donneurs s’offusqueraient de recevoir un courrier ou un appel de l’agence de la biomédecine (ou du CECOS) pour les informer de la nouvelle loi.

Frédéric LETELLIER qui a fait un don au CECOS de Cochin en 2009, a pu grâce à l’intervention du professeur Didier SICARD (président d’honneur du CCNE), consulter en 2015 sa fiche contenant ses données personnelles de donneur. Cela lui a donc permis de constater qu’à l’époque de son don, le CECOS notait dans le dossier du donneur si celui-ci acceptait d’être recontactés après la fin du don.

Pour ce qui est de contacter les donneurs des années 70, nous savons que cela ne sera pas facile mais l’expérience du CNAOP montre que cela est faisable à la condition de donner à la commission le droit de consulter certaines bases de données (voir l’article : Utilité du numéro de Sécurité Sociale).

Nos propositions

Nous sommes favorables au fait d’essayer de recontacter les donneurs « récents ». On peut supposer que 3 ou 4 ans après la fin du don, de nombreux donneurs auront toujours la même adresse postale et donc, cela ne devrait pas poser de difficulté particulière de les informer de la nouvelle loi de bioéthique.

On peut supposer que le stock de gamètes des CECOS est principalement constitué de donneurs « récents » et donc, le fait de recueillir leur consentement permettra de faire basculer leurs gamètes dans le nouveau régime. Cela aurait l’avantage de réduire la durée de la période de transition.

Concernant les donneurs plus anciens, on pourrait imaginer qu’ils ne soient contactés que si une personne issue de leur don fait une demande d’informations auprès de la commission. Le nombre de demandes devrait être limité et donc, cela ne devrait pas représenter un travail insurmontable que d’essayer de recontacter ces anciens donneurs.

Enfin, nous tenons à ce que la commission se contente d’informer les anciens donneurs sans exercer de pression sur eux pour qu’ils donnent leur consentement.

Légalité de recontacter les anciens donneurs

Régulièrement, d’anciens donneurs sont recontactés par les CECOS pour les informer d’un possible problème de santé (voir l’article : [Blog] Savoir si on est porteur d’une maladie héréditaire ?). On peut donc supposer que si les CECOS le font, c’est qu’ils ont légalement le droit de faire.

Il est probable que la future loi de bioéthique ne fera pas mention d’une obligation d’essayer de recontacter les anciens donneurs. Cependant, la loi ne fera pas non plus mention d’une interdiction de le faire. La question que l’on peut se poser, c’est si sur la base du volontariat, les CECOS ou la commission auraient légalement le droit de prendre l’initiative de contacter les anciens donneurs ? On pourrait imaginer qu’un simple courrier informatif sur la nouvelle loi de bioéthique soit envoyé aux anciens donneurs en utilisant les coordonnées postales présentes dans leur dossier de donneur.

Nous précisons que des médecins des CECOS seraient prêts à effectuer cette démarche si celle-ci n’est pas illégale. Voir par exemple l’interview du professeur Thomas FRÉOUR du CECOS de Nantes dans Libération (voir article PDF).

Article libération

Nous serions très intéressés par l’avis d’un juriste. Dans l’hypothèse où la loi ne ferait pas mention d’une obligation d’informer les anciens donneurs de la nouvelle loi, est-ce qu’il serait légal qu’un CECOS prenne l’initiative d’essayer de recontacter certains de ses anciens donneurs ?

En espérant qu’il soit légal de contacter des anciens donneurs, nous faisons à des CECOS pour prendre l’initiative de réaliser cette démarche. Même si aucune obligation ne figure dans la loi pour contacter les anciens donneurs, on peut espérer un effet d’entraînement qui incitera d’autres CECOS à en faire de même pour essayer de contacter un maximum d’anciens donneurs.

Accès par le donneur de gamètes à ses propres données personnelles

Lors du premier rendez-vous au CECOS, le médecin va créer un dossier médical pour le donneur. Ce dossier contient notamment une fiche avec les données personnelles du donneur (nom, prénom, adresse, date de naissance, profession, nationalité, caractéristiques morphologiques, etc.).

Que dit la loi ?

Sur la question de savoir si le donneur peut avoir accès à ses données personnelles se trouvant dans son propre dossier médical, deux articles de loi disent que oui.

L’article L.1111-7 du code de la santé publique (voir article au format PDF) reconnaît le droit à toute personne d’accéder aux informations concernant sa santé, détenues par des professionnels ou des établissements de santé.

La loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 (voir article au format PDF) relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés indique que tous les citoyens ont un droit d’accès à leurs données personnelles.

Il est important de préciser que pour exercer son droit d’accès à ses données personnelles et médicales, il n’existe aucune obligation de se justifier ou de donner ses motivations.

Principe d’anonymat

L’article 511-10 du code pénal(voir article au format PDF) interdit de divulguer des informations susceptibles de mettre à mal l’anonymat des donneurs et des couples receveurs.

Ce principe d’anonymat a pour conséquence que les personnes issues d’un don ne peuvent pas connaître l’identité du donneur. Cependant, une femme issue d’un don a décidé en 2010 d’engager une action en justice pour contester ce principe d’anonymat.

Le 2 juillet 2013, la cour administrative d’appel de Versailles (décision au format PDF), décide que le principe d’anonymat a pour conséquence que seuls les CECOS et les donneurs ont le droit d’accéder aux données personnelles du donneur.

Extrait jugement Cour appel Versailles

La personne issue du don décide de saisir le conseil d’état. Cela donnera lieu à l’arrêt du 12 novembre 2015, n° 372 121 (voir l’arrêt au format PDF) dans lequel le Conseil d’Etat estime qu’en vertu des dispositions de l’article R. 1244-5 du code de la santé publique, les informations touchant à l’identité des donneurs sont conservées de manière à garantir strictement leur confidentialité et seuls les praticiens agréés ont accès à ces informations. Ce qui semble dire que même les donneurs sont privés du droit d’accéder à leurs propres données personnelles se trouvant de leur dossier médical CECOS.

Extrait arret conseil etat

Procédure initiée par un donneur

En 2015, un donneur demande au CECOS sa fiche contenant ses données personnelles se trouvant dans son dossier médical mais le CECOS refuse la communication de ce document.

Didier SICARD

Didier SICARD (Président d’honneur du CCNE et médiateur de l’hôpital Cochin) a estimé en décembre 2015 que le donneur avait le droit de consulter à l’hôpital Cochin la fiche cartonnée contenant ses données personnelles (dont notamment ses caractéristiques morphologiques) mais qu’il ne pouvait pas en obtenir une copie (voir l’avis rendu).

La Commission d’éthique de la Fédération des CECOS a considéré en décembre 2015 que le CECOS de Cochin avait agi en conformité avec la loi.

logo CADA La Commission d’Accès aux Documents Administratifs a rendu en mars 2016 un avis favorable pour le donneur, en estimant que celui-ci avait le droit d’obtenir une copie partielle de son dossier médical. La CADA estime notamment qu’un donneur n’a pas le droit d’obtenir ses propres caractéristiques morphologiques (couleur de peau, des yeux et des cheveux, ainsi que sa taille). Grâce à cet avis de la CADA, le donneur a pu obtenir ses antécédents médicaux, ainsi que ses motivations pour le don.
Cet avis de la CADA est consultable sur le site de l’AP-HP (version PDF) :
Décision CADA

Logo CNIL

La Commission Nationale Informatique & Libertés n’a pas souhaité en août 2016 se prononcer sur la légalité du refus du CECOS de Cochin de communiquer au donneur de gamètes ses propres données personnelles et a précisé que la loi ne prévoyait pas d’accès indirect à ce genre de données personnelles.  (voir l’avis rendu).

Le jugement rendu par le tribunal administratif

Le 4 septembre 2017, le donneur a fait un recours auprès du tribunal administratif de Paris afin d’obtenir la fiche contenant ses données personnelles, et en particulier ses caractéristiques morphologiques.

Par jugement du 11 avril 2019, le tribunal a rejeté la requête au motif que le principe d’anonymat interdisait au donneur d’accéder à ses propres données personnelles (voir un extrait du jugement au format PDF).

Cependant, le rapporteur public a tenu à rappeler que le tribunal se contentait de juger la légalité de la décision de refus du CECOS rendue en 2017. C’est-à-dire qu’il ne se prononçait nullement sur la légalité du CECOS à refuser à un donneur d’accéder à ses données personnelles en 2019. Il faut savoir qu’en mai 2018 est entré en application le RGPD.

Il existe une hiérarchie des normes. Le droit européen l’emporte sur toute disposition contraire du droit national (principe de primauté, affirmé par la CJCE dans l’arrêt Costa c./ENEL du 15 juillet 1964). La déclaration n° 17 relative à la primauté, annexée à l’Acte final du traité de Lisbonne, précise que « les traités et le droit adopté par l’Union sur la base des traités priment le droit des États membres ».

La saisine RGPD

Le 22 mai 2019, le donneur a saisi la Déléguée à la protection des données de l’AP-HP pour lui demander à avoir accès à ses données personnelles (ses caractéristiques morphologiques) contenues dans son dossier médical CECOS.

La déléguée lui a répondu le 28 mai 2019 qu’elle rendrait sa décision en moins d’un mois comme le prévoit la loi. Cependant, aucune décision n’a été rendue. La déléguée s’est récemment engagée par téléphone à rendre sa décision le plus rapidement possible et a indiqué collaborer avec le service juridique de l’AP-HP pour déterminer ce qu’il convient de faire.

Le 19 septembre 2019, la CNIL a enristrée une plainte du donneur liée au non respect des délais légaux par l’AP-HP pour répondre sa saisine RGPD. Nous espérons que cette plainte incitera l’AP-HP à rendre une décision dans un futur proche.

Projet de loi actuel

Comme expliqué, ni les personnes issues d’un don, ni les donneurs, n’ont accès aux données personnelles du donneur. Cependant, les choses devraient changer avec la future loi de bioéthique.

Projet loi bioéthique 2019

Cela signifie que les personnes issues d’un don auront le droit d’accéder aux données personnelles du donneur (ses caractéristiques morphologiques) alors que le donneur sera privé de ce droit.

On notera que les couples receveurs ont également un dossier médical au CECOS et que celui-ci contient également une fiche avec les données personnelles. Un couple receveur a le droit d’obtenir ses caractéristiques morphologiques (qui servent à réaliser l’appariement avec le donneur) se trouvant dans son dossier médical.

Les donneurs sont les seules personnes en France à ne pas avoir le droit de jouir du droit d’accéder à leurs données personnelles !

Notre demande

Notre association demande que le projet de loi soit amendé afin d’indiquer que le principe d’anonymat ne doit pas empêcher un donneur d’avoir accès à la totalité de ses données personnelles contenues dans son dossier médical CECOS.

Un amendement allant dans ce sens avait été déposé mais il a été rejeté au motif que le RGPD donnait déjà ce droit aux donneurs.
amendement 36

Les missions de la commission en charge de l’accès aux origines

Le projet de loi relatif à la bioéthique prévoit la mise en place d’une commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur (CADNIITD) qui dépendrait de l’agence de la biomédecine.

Nous pensons qu’il est important que cette commission soit investie d’une réelle mission d’accueil, d’accompagnement et de soutien pour les personnes issues d’un don et les donneurs.

Notre association a vocation a apporter un soutien à tous les donneurs (ceux qui envisagent de faire un don, ceux qui sont en train de faire un don et ceux qui ont déjà fait un don) qui nous solliciterait. C’est la raison pour laquelle, nous serons à l’écoute des donneurs qui pourraient se poser des questions sur un éventuel contact avec une personne issue de leur don.

Nous pensons que la CADNIITD pourrait sur certains points s’inspirer du fonctionnement du CNAOP.
Logo CNAOP

Consentement du conjoint

Depuis 1973, le règlement des CECOS impose aux donneurs en couple d’obtenir le consentement écrit de leur conjoint pour effectuer leur don. Depuis la première loi de bioéthique de 1994, c’est devenu une obligation légale.

Cette mesure avait probablement un sens il y a 45 ans mais ce n’est plus le cas aujourd’hui. Nous pensons qu’il est normal qu’un donneur en discute avec son conjoint mais nous ne voyons pas l’utilité de cette autorisation écrite.

Le don repose en grande partie sur la confiance et donc, les déclarations du donneur ne pas systématiquement vérifiées. Certains donneurs font donc le choix de se déclarer célibataires afin de ne pas avoir à fournir l’autorisation écrite de leur conjoint.

Nous sommes donc satisfaits que le projet de loi prévoit la suppression de cette autorisation du conjoint.

A noter que Frédéric LETELLIER (vice-président de l’association) est mobilisé depuis de nombreuses années sur cette question.
Courrier ministre de la sante (PDF) Courrier agence de la biomedecine (PDF)

Quel avenir pour le stock des CECOS ?

Extrait du projet de loi relatif à la bioéthique :

  • 3° À compter d’une date fixée par décret ne peuvent être utilisés pour toute insémination et toute tentative d’assistance médicale à la procréation que les embryons proposés à l’accueil et les gamètes issus de dons réalisés à compter du premier jour du treizième mois suivant la promulgation de la loi ;
  • 4° À la veille de la date prévue au 3°, il est mis fin à la conservation des embryons proposés à l’accueil et des gamètes issus de dons réalisés avant le premier jour du treizième mois suivant celle-ci.
  • VII. – 1° L’article L. 2143-2 du code de la santé publique s’applique aux personnes conçues par assistance médicale à la procréation avec tiers donneur à compter de la date prévue au 2° du VI du présent article ;
  • 2° Les tiers donneurs dont les embryons ou les gamètes sont utilisés jusqu’à la date prévue au 2° du VI du présent article peuvent manifester auprès de la Commission mentionnée à l’article L. 2143-6 leur accord à la transmission aux personnes majeures nées de leur don de leurs données non identifiantes d’ores et déjà détenues par les organismes et établissements mentionnés au troisième alinéa de l’article L. 2142-1 ainsi que leur accord à la communication de leur identité en cas de demande par ces personnes ;

Il y a donc un risque que le stock des CECOS soit détruit dans l’hypothèse où il ne serait pas possible d’obtenir le consentement des donneurs pour la transmission de leur identité aux personnes issues de leurs dons.

Nous pensons qu’il est important que les anciens donneurs soient interrogés.

Lorsqu’un donneur se rend dans un CECOS, il lui est demandé son consentement pour que son don serve dans le cadre d’une procréation ou dans le cadre d’une recherche médicale. Si le donneur ne donne pas son consentement pour l’accès aux origines et qu’il a donné son consentement pour que ses gamètes/embryons servent pour la recherche, il faut privilégier la recherche médicale plutôt que la destruction.

Consentement du donneur pour la recherche medicale (PDF)

Les inquiétudes liées aux stocks de gamètes et d’embryons ne sont pas nouvelles. Je vous propose un extrait vidéo d’une table ronde organisée par l’association PMAnonyme le 29 septembre 2018 dans lequel, on peut entendre la présidente des CECOS (le Professeur Nathalie Rives) évoquer cette question.

Pour ceux qui voudraient voir la totalité de la table ronde, vous pouvez vous rendre à cette adresse : http://pmanonyme.asso.fr/?p=5491
C’est Jérôme Deneubourg qui a réalisé la capture vidéo de la table ronde.

Utilité du numéro de Sécurité Sociale

L’actuel projet de loi de bioéthique prévoit le recueil de certaines informations sur le donneur qui seront conservées par l’Agence de la biomédecine.

Image provenant du projet de loi bioéthique 2019

Avec la future loi de bioéthique, les personnes issues d’un don pourront à leur majorité, obtenir l’identité du donneur mais pour que la commission en charge de l’accès aux origines puisse faire une mise en relation, il faudra connaître l’adresse postale du donneur. Il y a un risque que 20 après son don, le donneur soit décédé ou qu’il ait déménagé.

Nous proposons qu’il soit également recueilli ai moment du don, le numéro de sécurité sociale du donneur qui est une information susceptible permettant de savoir s’il est toujours en vie et d’aider à le retrouver.

Le 22 novembre 2018, la cour de cassation a organisé une conférence ayant pour thème « L’accès aux origines personnelles, dons de gamètes et accouchement sous X » (voir le PDF). Madame Marie-Christine Le Boursicot (ex-secrétaire générale du Conseil national pour l’accès aux origines personnelles – CNAOP) avait recommandé que soit recueilli le numéro de sécurité social des donneurs afin de pouvoir plus facilement les retrouver.


Pour entendre l’intérêt du numéro de sécu, il faut écouter de 1 heure et 5 minutes à 1 heure et 7 minutes.

Bien évidemment, pour exploiter correctement le numéro de sécurité sociale du donneur afin de le retrouver, il faudra que la commission en charge de l’accès aux origines ait légalement le droit d’accéder aux bases de données. On peut espérer que la commission en charge de l’accès aux origines pour les personnes issues d’un don dispose d’un pouvoir d’investigation similaire à celui du CNAOP.