Conceiving People: Genetic Knowledge and the Ethics of Sperm and Egg Donation

Each year, tens of thousands of children are conceived with donated gametes (sperm or eggs). By some estimates, there are over one million donor-conceived people in the United States and, of course, many more the world over. Some know they are donor-conceived. Some do not. Some know the identity of their donors. Others never will.

Questions about what donor-conceived people should know about their genetic progenitors are hugely significant for literally millions of people, including donor-conceived people, their parents, and donors. But the practice of gamete donation also provides a vivid occasion for thinking about questions that matter to everyone. What is the value of knowing who your genetic progenitors are? How are our identities bound up with knowing where we come from? What obligations do parents have to their children? And what makes someone a parent in the first place?

In Conceiving People: Identity, Genetics and Gamete Donation, Daniel Groll argues that people who plan to create a child with donated gametes should choose a donor whose identity will be made available to the resulting child. This is not, Groll argues, because having genetic knowledge is fundamentally important. Rather, it is because donor-conceived people are likely to develop a significant interest in having genetic knowledge and parents must help satisfy their children’s significant interests. In other words, because a donor-conceived person is likely to care about having genetic knowledge, their parents should care too.

Daniel Groll is an Associate Professor of Philosophy at Carleton College in Northfield, MN and an Affiliate Faculty Member at the Center for Bioethics at the University of Minnesota.

Éditeur ‏ : ‎ OUP USA
Auteur : Daniel Groll
Date de sortie : 14 octobre 2021
Langue ‏ : ‎ Anglais
Relié ‏ : ‎ 248 pages
ISBN-10 ‏ : ‎ 019006305X
ISBN-13 ‏ : ‎ 978-0190063054
Poids de l’article ‏ : ‎ 788 g
Dimensions ‏ : ‎ 23.88 x 2.54 x 16.26 cm

The right age to tell? The insufficiency of the age criteria for characterizing the experience of French donor conceived families in disclosing to their offspring

Sujet : The right age to tell? The insufficiency of the age criteria for characterizing the experience of French donor conceived families in disclosing to their offspring

Auteurs : Anaïs Martin, S Carez, C Metzler-Guillemain, A Martial

Date de mise en ligne : 06 August 2021

Résumé

Study question
Is age a key criteria for characterizing the experience of families in telling donor offspring about the facts of their conception?

Summary answer
The study shows that, although donor offspring’s age at the time of disclosure has an impact, it is insufficient to describe these families’ experiences

What is known already
Secrecy was the norm for decades in donor conception, but “openness” has now become the new core value for institutions, professionals and interest groups. Accordingly, in recent years information-sharing practices have shifted in donor conceived families, but a proportion of parents, especially heterosexual couples, still appear to not inform their children about their being donor conceived. Disclosure recommendations seem difficult to apply in practice. A recurring question is: when should children be told? Age is presented as a key criteria: the younger the children are when their conception story is shared, the less of a problem it would create.

Study design, size, duration
The qualitative social science study includes two sets of semi-directive interviews conducted with 20 French sperm donor conceived adults (April-Dec. 2019) and 22 French parents by sperm, egg or double donation (Feb.-Oct. 2020). Calls for interviews aimed at donor conceived adults and parents by donation were shared on the Internet, in the media (press, radio, television) and through interest groups (PMAnonyme, BAMP!, MAIA) in France. The contact initiative was left to potential participants.

Participants/materials, setting, methods
Donor conceived participants include 17 women and 3 men conceived 1960–2000 through anonymous sperm donation in heteroparental families.

The parent participants include 20 families (20 mothers, 2 fathers) who used donor conception—mainly anonymous (19)—in France, Spain and the Czech Republic starting in the 1980s. 17 conceived as heteroparental couples, 2 as solo-mothers-by-choice and 1 as a same-sex couple. 17 have already informed their offspring of the facts of their conception.

Main results and the role of chance
The participants’ experiences of disclosure appear to be bound to their historical and social context, especially regarding the prevailing norms on secrecy. Older parents mention having been advised by clinic professionals to keep the facts of their conception from their child(ren). Some also feared the stigma related to infertility. In contrast, some younger donor conceived participants recall the use of a children’s book while being told of their conception as toddlers. Beyond age, the larger context thus affects information-sharing practices.

Furthermore, experiences of disclosure are impacted by the family context and history. Some are embedded within larger events such as divorces or the death of a family member. The story of the donation may be linked to narratives of diseases (such as cancer) or traumatic events (such as the loss of a fetus in utero) that may prevail over donor conception or make it untellable.

Age proves to be an insufficient criteria to qualify these experiences, all the more so since “disclosure” sometimes unfolds in several steps. Some parents have first talked about their fertility issues without mentioning the use of a donor. Behind the prevailing norm of “openness”, difficulties in actually disclosing are confirmed.

Limitations, reasons for caution
Being qualitative, the study only includes a small number of participants without claiming exhaustivity nor representativity. It imperfectly reports on the view of those who do not disclose, as all participants question the principle of secrecy, many being members of interest groups defending openness.

Wider implications of the findings: Our results complement existing studies that emphasize the weight of age in donor conceived families’ experience regarding disclosure. Age alone cannot describe information-sharing practices that are embedded within their historical and social context as well as the family context and history. Results thus inform familial difficulties related to disclosure.

Citation : A Martin, S Carez, C Metzler-Guillemain, A Martial, P–505 The right age to tell? The insufficiency of the age criteria for characterizing the experience of French donor conceived families in disclosing to their offspring, Human Reproduction, Volume 36, Issue Supplement_1, July 2021, deab130.504, https://doi.org/10.1093/humrep/deab130.504

Lien du document : : https://doi.org/10.1093/humrep/deab130.504

Être issu·e·s du même don : partager des « origines » en assistance médicale à la procréation avec tiers donneur (Royaume-Uni, France)

Sujet : Être issu·e·s du même don : partager des « origines » en assistance médicale à la procréation avec tiers donneur (Royaume-Uni, France)

Auteur : Anaïs Martin
Doctorante en anthropologie, École des Hautes Études en Sciences Sociales, Centre Norbert Elias, France, anais.g.martin@gmail.com

Date de mise en ligne : 28 mai 2021

Résumé

Cadre de la recherche : De nouvelles figures émergent au sein des liens créés par l’assistance médicale à la procréation avec tiers donneur : les personnes issues du même don.

Objectifs : À partir d’une enquête anthropologique auprès d’adultes conçu·e·s par don de sperme au Royaume-Uni et en France, l’article déploie une analyse des distinctions qui sont opérées entre personnes issues du même don, frères et sœurs et enfants du donneur afin de mieux comprendre ce qu’engage le partage d’» origines » quand on a été conçu·e grâce au même donneur.

Méthodologie : L’analyse repose sur les entretiens semi-directifs approfondis menés entre octobre 2017 et décembre 2019 avec 17 adultes conçus par don de sperme qui ont identifié au moins une personne conçue grâce au même donneur au Royaume-Uni et en France.

Résultats : À l’aune des relations avec les frères et sœurs, les connexions entre personnes issues du même don apparaissent d’abord comme un lien corporel paradoxal qui se matérialise par un partage de gènes entre des inconnu·e·s. Les distinctions entre enfants du donneur et personnes conçues par don soulignent ensuite qu’au-delà de la dimension génétique, c’est l’événement du don qui spécifie les liens entre personnes issues du même don. Plus qu’un géniteur, elles partagent les circonstances de leur conception, dont découlent un récit partagé et des expériences communes. Enfin, si les relations qui s’établissent de fait se caractérisent par leur souplesse et leur dimension élective, elles n’en font pas moins émerger de nouvelles normes et hiérarchies.

Conclusions : L’étude des liens entre personnes issues du même don laisse entrevoir la constitution d’une nouvelle catégorie relationnelle aux confins de la parenté.

Contribution : L’article propose d’aborder la procréation assistée avec tiers donneur par les relations collatérales qu’elle produit. Il contribue à la réflexion sur le contenu des liens créés par les « origines ».

Mots clés : assistance médicale à la procréation, personnes conçues par don, don de sperme, relations collatérales, origines, parenté

Citation : Anaïs Martin, « Être issu·e·s du même don : partager des « origines » en assistance médicale à la procréation avec tiers donneur (Royaume-Uni, France) », Enfances Familles Générations [En ligne], Articles sous presse, mis en ligne le 28 mai 2021, consulté le 25 août 2021. URL : http://journals.openedition.org/efg/11270

Lien du document : : http://journals.openedition.org/efg/11270

Droits d’auteur : : Enfances Familles Générations est mise à disposition selon les termes de la Licence Creative Commons Attribution – Pas d’Utilisation Commerciale – Pas de Modification 4.0 International.

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Find You First

Tech millionaire Miles Cookson has more money than he can ever spend, and everything he could dream of—except time. He has recently been diagnosed with a terminal illness, and there is a fifty percent chance that it can be passed on to the next generation. For Miles, this means taking a long hard look at his past . . .

Two decades ago, a young, struggling Miles was a sperm donor. Somewhere out there, he has kids—nine of them. And they might be about to inherit both the good and the bad from him—maybe his fortune, or maybe something much worse.

As Miles begins to search for the children he’s never known, aspiring film documentarian Chloe Swanson embarks on a quest to find her biological father, armed with the knowledge that twenty-two years ago, her mother used a New York sperm bank to become pregnant.

When Miles and Chloe eventually connect, their excitement at finding each other is overshadowed by a series of mysterious and terrifying events. One by one, Miles’s other potential heirs are vanishing—every trace of them wiped, like they never existed at all.

Who is the vicious killer—another heir methodically erasing rivals? Or is something even more sinister going on?

It’s a deadly race against time…

Éditeur ‏ : ‎ HarperLuxe
Auteur : Linwood Barclay
Date de sortie : 11 mai 2021
Langue ‏ : ‎ Anglais
Broché ‏ : ‎ 624 pages
ISBN-10 ‏ : ‎ 0063062410
ISBN-13 ‏ : ‎ 978-0063062412
Poids de l’article ‏ : ‎ 567 g
Dimensions ‏ : ‎ 15.24 x 3.58 x 22.86 cm

Le Géniteur

M est un « super-géniteur », un donneur de sperme agissant dans l’illégalité pour venir en aide aux couples lesbiens ainsi qu’à des femmes célibataires car elles sont, toujours en 2017, interdites de PMA en France. Inscrit sur un site de coparentalité, il est contacté par ces ‘receveuses’ qu’il rencontre ensuite dans des hôtels afin d’effectuer ces dons. Mais si l’on comprend facilement ce qui pousse ces femmes à se lancer dans une telle aventure, on peut s’interroger sur les motivations de ce ‘donneur en série’.

2017 – 15 min – Video Full HD – Noir & Blanc – France
Documentaire
15 min
Réalisation : La montagne abandonnée
Production : Les films sangsue
Mixage : Thomas Rozès
Musique : Marie-Rose Laurel & LMA
Traduction : Stephanie Papa

Brave New Humans: The Dirty Reality of Donor

An astonishing real-life whodunnit and investigative exposé, Brave New Humans reveals the uncomfortable realities of assisted reproduction and its very human fallout.

Journalist Sarah Dingle was 27 when she learnt that her identity was a lie. Over dinner one night, her mother casually mentioned Sarah had been conceived using a sperm donor. The man who’d raised Sarah wasn’t her father; in fact, she had no idea who her father was. Or who she really was.

As the shock receded, Sarah put her professional skills to work and began to investigate her own existence. Thus began a ten-year journey to understand who she was – digging through hospital records, chasing leads and taking a DNA test – that finally led her to her biological origins. What she discovered along the way was shocking: hospital records routinely destroyed, trading of eggs and sperm, women dead, donors exploited, and hundreds of thousands of donor-conceived people globally who will never know who they are. But there’s one thing this industry hasn’t banked on: the children of the baby business taking on their makers.

In a profoundly personal way, Brave New Humans shines a light on the global fertility business today – a booming and largely unregulated industry that takes a startlingly lax approach to huge ethical concerns, not least our fundamental human need to know who we are, and where we come from.

Informations bibliographiques
Éditeur : Hardie Grant Books
Auteur : Sarah Dingle
Parution : 5 mai 2021
Nb. de pages : 352 pages
ISBN : 978-1743796382

Le crack boursier

Compagnie : Les astronambules
Lien : https://astronambules.blogspot.com/

Résumé
Cette pièce « Le crack boursier » nous raconte que dans un futur plus ou moins proche, toute une partie de la population est devenue stérile. Seuls des privilégiés ont accès à une alimentation de qualité issue de l’agriculture biologique et se reproduisent allégrement.

Le sperme, stocké à la Banque de France et côté en bourse, se revend à des prix exorbitants qui varient en fonction du génome du donneur. L’accès à la vie devient de plus en plus cher… Suite à une énième flambée des prix, Guillemette de la Verne, une comédienne au chômage, décide de passer à l’action et organise un hold-up.

Embarquez dans une histoire de braquage décalée et futuriste avec une pléiade de personnages plus déroutant les uns que les autres : une héroïne à contre-courant, un banquier qui ne se laisse pas compter, une esthéticienne à plusieurs visages, un acteur de publicité mensongère… Entre faux-semblants et vrai opportunisme, tous vont se débattre pour tenter de tirer leur épingle du jeu le tout sous l’œil curieux des caméras de surveillance et de celles des journalistes en quête de sensations fortes.

Infos pratiques

Lieu de l’événement :
Carré Public
6 rue Jules Rolland
81000 Albi

Spectacle gratuit à découvrir dans la cour du « Carré Public ».

Dates et horaires :
Vendredi 20 août 2021 à 21h00

Self-reported mental health status of donor sperm-conceived adults

Sujet : Self-reported mental health status of donor sperm-conceived adults

Auteur : Damian H. Adams, Adam Gerace, Michael J. Davies et Sheryl de Lacey

Date de mise en ligne : 31 mai 2021

Résumé
While donor-conceived children have similar mental health outcomes compared to spontaneously conceived children, there is an inconsistency between studies investigating mental health outcomes of donor-conceived people in adulthood. This study is an online health survey that was completed by 272 donor sperm-conceived adults and 877 spontaneously conceived adults from around the world. Donor sperm-conceived adults had increased diagnoses of attention deficit disorder (P = 0.004), and autism (P = 0.044) in comparison to those conceived spontaneously. Donor sperm-conceived adults self-reported increased incidences of seeing a mental health professional (P < 0.001), identity formation problems (P < 0.001), learning difficulties (P < 0.001), panic attacks (P = 0.038), recurrent nightmares (sperm P = 0.038), and alcohol/drug dependency (P = 0.037). DASS-21 analysis revealed that donor sperm-conceived adults were also more stressed than those conceived spontaneously (P = 0.013). Both donor sperm and spontaneously conceived cohorts were matched for sex, age, height, alcohol consumption, smoking, exercise, own fertility, and maternal smoking. The increase in adverse mental health outcomes is consistent with some studies of donor-conceived adult mental health outcomes. These results are also consistent with the Developmental Origins of Health and Disease (DOHaD) phenomenon that has linked adverse perinatal outcomes, which have been observed in donor-conceived neonates, to increased risk of chronic disease, including mental health. Further work is required to reconcile our observations in adults to contrary observations reported in donor-conceived children.

Mots clés : Donor conception, health survey, mental health, online, outcome, self-reported

Citation : Adams, D., Gerace, A., Davies, M., & De Lacey, S. (2021). Self-reported mental health status of donor sperm-conceived adults. Journal of Developmental Origins of Health and Disease, 1-11. doi:10.1017/S2040174421000210

Lien du document : : https://doi.org/10.1017/S2040174421000210

Série Famille d’accueil – Pimprenelle

Série Famille d’accueil
Episode : Pimprenelle (Saison 9 – Episode 8)

Résumé
Pimprenelle a 13 ans et elle vient d’apprendre par hasard qu’elle est née d’une insémination artificielle avec don de sperme. Elle demande aussitôt à être placée en famille d’accueil, le temps de retrouver celui qu’elle s’obstine, à tort, à appeler son père biologique, alors qu’il ne s’agit que d’un «donneur». Qui plus est, il est protégé par l’anonymat et jamais, dans l’état actuel de la législation française, l’adolescente ne pourra remonter jusqu’à lui

Genre : Comédie dramatique
Durée : 70 minutes
Réalisateur : Pascale Dallet
Avec Virginie Lemoine, Christian Charmetant, Ginette Garcin, Ilona Bachelier, Smaïl Mekki, Samantha Rénier, Lucie Barret, Antoine Férey, Doriane Louisy Louis-Joseph, Firmine Richard, Fabrice Michel, Delphine Serina, Laurence Breheret, Gari Kikoïne, Sanâa Alaoui
Nationalité : France
Année : 2010

Extrait






Our Child / Menschenskind !

« Sven vit à Dresde. Bien qu’ayant grandi au sein d’une famille nucléaire on ne peut plus classique dans l’ex-RDA des années 1980, Il a peu à peu réalisé avoir été conçu grâce à un donneur de sperme anonyme. Père d’un petit garçon, il reprend le « rôle » joué par son géniteur inconnu avec Cat et Dani, un couple d’amies, qui lui ont proposé d’être le « père » de leur future fille. Sandra ne veut pas devenir mère, alors que son compagnon Anton désire un enfant. Le couple berlinois a imaginé une alliance encore plus atypique… qu’on ne dévoilera pas ici. L’artiste et cinéaste Marina Belobrovaja a fait appel à Noë, un « serial » – donneur de sperme si l’on ose dire – géniteur de… 60 enfants ! – pour concevoir sa fille Nelly, avec la bénédiction des siens, basés à Tel-Aviv. Elle a pris sa caméra pour partir à la rencontre d’alter-ego qui, comme elle, expérimentent chacun.e à sa manière, d’autres modèles de parentalité. Our Child propose ainsi une réflexion sincère, stimulante et incarnée sur cette question qui continue d’alimenter les controverses dans les sociétés occidentales. »

Réalisation : Marina Belobrovaja
Pays d’origine : Suisse
Genre : Documentaire
Durée : 82 minutes
Dates de sortie1 : 2020

Le film a été nominé au festival international de cinéma Nyon (voir le PDF)