[Blog] Covid19 et don d’ovocytes

Attention, il s’agit d’un article « blog », c’est à dire que c’est un article personnel qui n’engage que son auteur et en aucune façon l’association.

Rappel des événements

Le 14 mars 2020, l’agence de la biomédecine recommandé de reporter le don d’ovocytes pour éviter une stimulation en période épidémique (voir l’article Les recommandations de l’agence de la biomédecine).

Un confinement a été instauré en France le mardi 17 mars 2020 et un motif légitime de déplacement été nécessaire pour quitter son domicile. L’EFS a indiqué que c’était un motif légitime de déplacement que d’aller effectuer un don de sang. A l’inverse, l’agence de la biomédecine a indiqué que faire un don de gamètes n’était pas motif légitime de déplacement (voir l’article Covid-19 et arrêt des dons).

Le confinement a pris fin le 11 mai 2020.

Le 13 mai 2020, l’agence de la biomédecine a publié de nouvelles recommandations (voir l’article Recommandations sur les modalités de reprise des activités d’AMP en contexte de circulation du virus SARS-CoV-2). L’agence de la biomédecine recommande la reprise de l’activité AMP pour les patients mais pas pour les donneurs.

L’agence de la biomédecine a ensuite publié un guide pratique dans lequel, il est rappelé la recommandation de ne pas pratiquer le recueil des des dons de gamètes en période de Covid-19 (voir l’article Guide pratique sur la reprise des activités d’AMP).

Conséquences

La majorité des couples en parcours AMP en France vont pouvoir revenir dans les centres AMP (rappelons que dans la majorité de situations, les couples en parcours AMP n’ont pas besoin de recourir à un don).

Même si les donneurs de spermatozoïdes ne peuvent plus donner, ce n’est pas vraiment un problème car les centres AMP disposent d’un stock conséquent de paillettes de sperme. Les couples ayant besoin d’un don de spermatozoïdes peuvent donc en bénéficier.

En revanche, il risque d’y avoir rapidement un problème pour les couples ayant besoin d’un don d’ovocytes car les centres AMP disposent d’une réserve très faible. Le report des dons d’ovocytes va donc entraîner l’arrêt des parcours AMP pour les couples en attente d’un don d’ovocytes.

Le 15 mai 2020, l’association Collectif BAMP a publié un communiqué demandant la reprise de l’activité du don d’ovocytes. Il est compréhensible que les personnes en attente d’un don puissent souhaiter la reprise de l’activité du don.

Mon opinion

Niveau du risque ?

Pour se prononcer sur le bien-fondé ou non de l’arrêt du don de gamètes, il faut s’interroger sur les risques pris par les donneurs de gamètes. Je précise que je ne suis pas médecin et que je ne suis pas capable d’évaluer précisément le risque de faire un don de gamètes en période d’épidémie covid19.

Dans le cas du don de spermatozoïdes, il me semble que tous les entretiens pourraient se faire en visioconférence. Concernant les recueils, je n’arrive pas bien à comprendre pourquoi il serait compliqué de mettre en oeuvre des mesures pour que ceux-ci se déroulent en toute sécurité. Durant la période de confinement, j’ai effectué un don de sang et l’EFS a pleinement été capable de mettre en oeuvre les mesures nécessaires pour assurer une bonne sécurité et je pense que les centres AMP seraient capable d’en faire de même.

Il me semble que le coronavirus est particulièrement dangereux pour les personnes âgées ayant des problèmes de santé (problème cardiaque, respiratoire, cancer, etc.). Cependant, les donneurs de gamètes sont en principe relativement jeunes et en bonne santé. Les donneurs de gamètes ne sont donc normalement pas les personnes les plus à risque en cas de contamination covid19.

Conséquences en cas de décès d’un donneur de gamètes ?

A ma connaissance, dans l’hypothèse où un donneur viendrait à décéder du coronavirus alors que le centre AMP n’a commis aucune faute/erreur (c’est à dire que toutes les mesures de sécurité ont bien été respectées et que le donneur était informé des risques qu’il prenait), alors, il n’y aurait pas d’obligation de verser une compensation financière à la famille du donneur.

Si un donneur de gamètes venait à décéder, on pourrait craindre une diminution des dons de gamètes (les donneuses ayant des craintes pour leur vie). Cependant, cette cette baisse des dons n’est pas certaine puisque dans le cas du don d’organes, il est déjà arrivé que des donneurs décèdent et cela n’a pas entraîné de diminution du nombre de donneurs.

Nos choix sur notre corps

Je n’ai pas réussi à trouver d’article de référence sur le sujet mais on peut considérer qu’en France, pour le bien des personnes, des limites ont été fixées sur ce qu’il est autorisé de faire avec notre corps. Par exemple, il est possible de faire un don d’organe à un proche (quelqu’un de sa famille ou à un ami) mais pas à un inconnu.

Dans d’autres pays, les gens peuvent jouir de leur corps avec davantage de liberté. Il est par exemple possible de faire un don d’organe à un inconnu.

De mon côté, j’aurais plutôt tendance à estimer que l’on doit pouvoir disposer avec une relative grande liberté de notre corps. Pour certaines situations qui peuvent poser des questions éthiques, je serais favorable au fait d’instaurer certaines conditions :
– Le médecin doit pouvoir exercer sa clause de conscience et il ne faut donc pas l’obliger à réaliser un acte non vital qu’il réprouve.
– Le donneur doit être majeur, disposer de toutes ses facultés mentales et ne pas être une personne vulnérable.
– Le donneur ne doit pas subir de pression pour prendre sa décision (le don doit être volontaire).
– Le donneur doit avoir été correctement informé des risques qu’il prenait et doit les avoir bien compris. On pourrait envisager un délai de réflexion afin que le donneur ne prenne pas sa décision sur un coup de tête.

Actuellement, les donneuses d’ovocytes acceptent de prendre les risques inhérents au don (voir l’article Don d’ovocytes en France : Quels sont les risques pour la donneuse ?). Si le risque lié au coronavirus est relativement faible, on pourrait supposer que des donneuses consentiraient en toute connaissance de cause à ce risque supplémentaire.
Si je ne me trompe pas, les couples qui désirent actuellement se lancer dans un parcours AMP sont informés des risques liés au coronavirus. Il me semble qu’une telle procédure pourrait être appliquée aux donneurs.
Information patients
Formulaire consentement covid19

Pour certains couple, c’est une immense souffrance que de ne pas avoir d’enfant et les proches de ces couples peuvent vouloir les aider. Les centres AMP ont mis en place un système de parrainage qui est un peu similaire au don croisé. C’est à dire qu’un proche d’un couple en attente d’un don de gamètes, va réaliser un don de gamètes, ce qui va avoir pour conséquence de réduire les délais d’attente du couple pour bénéficier d’un don. Je pense que des personnes seraient prêtes à prendre le risque d’un don en période covid19 pour aider un proche.

Il faut également savoir que la situation liée à l’épidémie Covid19 n’est pas la même partout en France. On pourrait donc imaginer que l’agence de la biomédecine fixe des critères de sécurité devant être remplis par les centres AMP. Ainsi, les centres AMP qui rempliraient les critères nécessaires pour assurer une bonne sécurité aux donneurs auraient le droit de reprendre les dons.

Publication de Frédéric LETELLIER

[Blog] Risque réel de sollicitation financière ?

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Explications sur le risque de sollicitation financière dans le cas où les donneurs ne seraient plus anonymes

Depuis quelques mois, des spécialistes font des articles sur les dangers pour les donneurs de gamètes qui pourraient apparaître avec l’instauration d’un droit d’accès aux origines pour les donneurs.

C’est par exemple le cas de la juriste Laure de Saint-Pern qui estime que des personnes issues d’un don pourraient réclamer des subsides aux donneurs (voir notre article La filiation des enfants à l’égard des femmes seules et des donneurs).

C’est également le cas du docteur Jacques MONTAGUT qui évoque ce risque (article : Le don de gamètes et ses cinq parties prenantes) en ajoutant que la réciproque pourrait également se produire.
(Jacques MONTAGUT est médecin et biologiste de la reproduction, il est directeur de l’Institut francophone de recherche et d’études appliquées à la reproduction de Toulouse. Il est ancien membre du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), de la Commission nationale de médecine et de biologie de la reproduction, du Conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine. Il est aujourd’hui membre de la délégation française du Comité directeur pour la bioéthique au Conseil de l’Europe.)
Extrait article

Comme cet argument revient régulièrement et qu’il concerne directement les donneurs, j’ai pensé qu’il serait intéressant de le traiter.

Le cas des enfants abandonnés/adoptés

Pour éviter tout malentendu, précisons bien que la situation des enfants abandonnés est très différente de celle des enfants issus d’un don.

Je n’ai pas connaissance d’enfants abandonnés qui ont essayer de soutirer de l’argent à leurs géniteurs. Il semblerait donc que les enfants qui sont à la recherche de leurs origines ne fassent pas cette démarche pour des raisons financières.

Certains articles que j’ai lus faisaient état d’enfants abandonnés qui après avoir retrouvé leurs géniteurs, leur ont versé une aide financière (certains géniteurs vivant dans la plus grande misère).

Analyse des situations réelles

Rappelons tout d’abord que l’article 311-19 du code civil indique : « En cas de procréation médicalement assistée avec tiers donneur, aucun lien de filiation ne peut être établi entre l’auteur du don et l’enfant issu de la procréation. Aucune action en responsabilité ne peut être exercée à l’encontre du donneur. ».

Je n’ai pas connaissance de personnes issues d’un don en France déclarant vouloir retrouver le donneur afin de lui soutirer de l’argent. Au contraire, certaines personnes issues d’un don insistent sur le fait qu’elles n’en veulent pas à l’argent du donneur.

L’association PMAnonyme indique avoir retrouvé 37 donneurs et je n’ai pas connaissance que des personnes issues d’un don aient essayé de contraindre un donneur à leur verser de l’argent.

A l’étranger, le nombre de donneurs retrouvés est beaucoup plus conséquent et encore une fois, je n’ai pas connaissance que des personnes issues d’un don aient cherché à contraindre le donneur de leur verser de l’argent.

Pour l’instant, il me semble qu’il n’existe pas de preuve que des personnes issues d’un don chercheront à contraindre le donneur à leur donner quelque chose.

L’aide sans contrainte

Je suis en revanche convaincu qu’on assistera à des situations d’assistance entre le donneur et les personnes issues d’un don, et ceci de manière volontaire (c’est à dire sans contrainte). Ces situations d’entraide pourraient se produire si le donneur et la personne issue d’un don nouent une relation.

Lors de la Journée les enfants de la science 2020, il a été donné plusieurs exemples de motivations de donneurs. Il a par exemple été donné le cas d’un donneur de plus de 40 ans sans enfant et ayant une bonne situation financière, et son objectif était de léguer son patrimoine aux personnes issues de son don. J’ignore s’il y a beaucoup de donneurs comme lui et j’ignore si cela se produira réellement, mais il est vraiment important de bien insister que si le donneur devait faire un don aux personnes issues de son don, cela se ferait sans contrainte.

Publication de Frédéric LETELLIER

[Blog] Un document inapproprié ?

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Le site Internet de la Fédération Française des CECOS

En octobre 2019, le site Internet des CECOS a bénéficié d’un important lifting tant visuel que sur le contenu (voir nos articles [Blog] Le site des CECOS fait peau neuve et Le site des CECOS fait peau neuve (suite)). A titre personnel, je trouve ce nouveau site globalement réussi.

Site CECOS mai 2020

Documentation sur le projet de loi bioéthique

Les règles de l’Assistance Médicale à la Procréation (AMP) sont dictées par la loi de bioéthique qui est actuellement en cours d’actualisation. L’actuel projet de loi bioéthique prévoit diverses évolutions de l’AMP avec notamment l’instauration d’un droit d’accès aux origines et une PMA pour toutes.

Le site des CECOS propose plusieurs rubriques (Les CECOS, Faire un don, Devenir parent grâce à un don, préserver sa fertilité, Nous soutenir et Documents) et seule la rubrique « Documents » (https://www.cecos.org/?page_id=4607) informe sur la réforme AMP en cours de discussion.

Capture ecran page Documents

Gros plan sur document AMP

Le site Internet des CECOS ne propose donc qu’un seul et unique document sur le projet de loi bioéthique. Ce document semble validé par les CECOS puisqu’en plus de l’avoir mis en téléchargement, ils ont également ajouté leur logo à côté.

Le document proposé par les CECOS pour informer sur la réforme de l’AMP est un un article de la juriste Claire Neirinck : « Réforme de l’Assistance Médicale à la Procréation : Liberté procréatique, égalité arithmétique, parenté homosexuelle ».

Telecharger article au format PDF

Claire Neirinck avait fait connaître en 2013 son opposition au mariage pour tous.
Manif pour tous

Le document que les CECOS ont choisi de proposer au téléchargement afin d’informer sur la réforme de l’AMP est un texte que j’estime militant et qui dénonce certains aspects de la réforme de la loi de bioéthique.
Conclusion article

Statut des CECOS

Historiquement les CECOS se sont constitués sous la forme d’associations privées loi de 1901. En accord avec leur fédération, le principe de l’intégration juridique des C.E.C.O.S. dans le système hospitalier public a été arrêté par l’article 12 de la loi n° 91-73 du 18 janvier 1991 portant dispositions relatives à la santé publique et aux assurances sociales. Un décret en Conseil d’Etat n° 93-457 du 18 mars 1993 publié au JO du 25/03/1993 fixe les conditions d’intégration dans la fonction publique hospitalière des personnels des centres d’étude et de conservation des oeufs et du sperme humains. De nos jours, les CECOS sont des centres publics installés au sein d’établissements publics de santé.

Ce qui me pose problème

Le principe de neutralité du service public interdit au fonctionnaire de faire de sa fonction l’instrument d’une propagande quelconque. Tout agent public doit faire preuve de réserve et de mesure dans l’expression écrite et orale de ses opinions personnelles.

Les documents proposés en téléchargement sur le site des CECOS s’adressent aux patients des CECOS, aux personnes issues d’un don et aux donneurs. Cela me dérange un peu que les CECOS aient fait le choix de proposer ce seul document de Claire Neirinck pour informer sur la réforme de l’AMP. Il me semble qu’il aurait été préférable de proposer un document davantage neutre et moins engagé.

En décembre 2019, j’ai fait part de mon malaise face à ce choix. Les CECOS m’ont répondu qu’ils prenaient note de ma remarque et il était envisagé que ce document soit remplacé dans un futur proche. Compte tenu que quasiment 5 mois se sont écoulés et que rien n’a changé, j’en déduis que les CECOS ont probablement décidé de conserver ce document sur leur site Internet.

Publication de Frédéric LETELLIER

[Blog] Rémunération/indemnisation des donneurs ?

Attention, il s’agit d’un article « blog », c’est à dire que c’est un article personnel qui n’engage que son auteur et en aucune façon l’association.

Diverses prises de position sur le sujet

Depuis quelques temps, des personnes se déclarent favorables à une rémunération/indemnisation des donneurs de gamètes.

Exemple avec l’interview du professeur Mickaël Grynberg (spécialiste de la médecine de la reproduction) du 23 janvier 2020.
Allodocteurs : Projet de loi de bioéthique : l’avis d’un spécialiste de la reproduction

Extrait article

Lors de son audition par la commission spéciale de bioéthique de l’assemblée nationale, le gynécologue Israël Nissand s’est déclaré favorable à une « indemnisation ».

Quelques articles sur le sujet :
Figaro : Indemniser le don de gamètes: et si on en débattait sans tabou?
L’express : Gratuité du don de gamètes, le tabou français
La Croix : Faut-il rémunérer le don de gamètes en France ?

Mon opinion personnelle sur le sujet

Motivation de ceux qui proposent une rémunération des donneurs

Le principal argument en faveur de la rémunération des donneurs de gamètes est que cela permettrait d’éviter que la France soit en pénurie de gamètes.

Mon avis sur la rémunération

Quand on parle de rémunération, je comprends que le donneur va faire commerce de ses gamètes. Le montant de la rémunération est a priori suffisamment conséquent pour attirer des donneurs qui n’auraient pas fait ce don s’il n’y avait pas eu cette rémunération.

En ce qui me concerne, je ne suis pas favorable à la rémunération des donneurs car ma crainte serait que des candidats au don mentent (le mensonge pourrait par exemple consister à taire de graves antécédents familiaux) afin d’être acceptés comme donneurs et de pouvoir toucher la rémunération.

Si on prend le don d’ovocytes, c’est quelque chose d’assez lourd et pénible (2 semaines de traitement hormonal + intervention chirurgicale) et cela me dérangerait que des femmes puissent prendre un risque pour leur santé en faisant un don uniquement motivé par un gain financier.

Mon avis sur l’indemnisation/compensation

Je fais une distinction entre « indemnisation/compensation » et « rémunération ». J’estime qu’une indemnisation/compensation financière correspond à un faible montant. Selon moi, le fait de verser une faible indemnisation/compensation aux donneurs ne remet pas en cause le principe de gratuité du don (le donneur fait toujours son don par altruisme et solidarité).

Je fais également une différence entre le don de spermatozoïdes et d’ovocytes. Selon moi, il n’est pas nécessaire d’indemniser les dons de spermatozoïdes. En effet, le don de spermatozoïdes présente moins de contraintes et de risques que le don d’ovocytes.

En ce qui concerne une faible indemnisation du don d’ovocytes, cela pourrait se justifier, ne serait-ce que pour indemniser le risque pour la santé de la donneuse. Cependant, mon avis n’est pas encore totalement tranché et je trouverais utile de faire une étude sur le sujet pour bien en comprendre tous les enjeux.

L’étude pourrait par exemple essayer de déterminer :
– Est-ce que les donneuses d’ovocytes désirent une indemnité ?
– Est-ce que l’indemnisation permettra d’augmenter le nombre de donneuses ?
– Est-ce que cette indemnisation poserait des problèmes éthiques ?
– Etc.

Valorisation sociale du donneur

Pour finir, je tenais à dire que je suis depuis de nombreuses années donneur de sang et je le fais bien évidemment de façon totalement altruiste. Avec le don du sang, j’ai le sentiment d’être davantage valorisé qu’avec le don de spermatozoïdes.

Dans le cas du don de sang, après chaque don, il m’est offert une collation, ce qui est toujours agréable, alors qu’avec le don de spermatozoïdes, il ne m’a jamais été proposé quoi que soit.

Le 17 mai 2019, mon maire m’a remis un diplôme de donneur de sang. C’était une cérémonie avec discours et avec un buffet à la fin. Grâce à cette cérémonie, j’ai ressenti une certaine reconnaissance sociale de mon don.


Je ne vais pas tout détailler mais dans le cadre de mon don du sang ou d’autres activités bénévoles que je peux avoir, il y a souvent des petites choses symboliques et non financières qui me confèrent une bonne reconnaissance sociale. Je pense que la France aurait tout à gagner à essayer de réfléchir à des solutions pour valoriser les donneurs de gamètes (et tout particulièrement les donneuses d’ovocytes qui ont un parcours de don qui est sensiblement plus compliqué).

Selon moi, le fait de valoriser les donneurs de gamètes pourrait avoir un effet positif sur leur motivation à effectuer un don.

Publication de Frédéric LETELLIER

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Edit du 6 février 2020 : Une récente étude (voir l’article Étude préliminaire sur le vécu des donneuses d’ovocytes au CECOS de Tours) aborde le sujet. Il est proposé de mettre en place une indemnisation encadrée du don d’ovocytes.
Extrait etude

Edit du 14 avril 2020

Une étude qui vient de sortir sur les donneuses d’ovocytes françaises (voir l’article Les motivations des donneuses) nous apprend qu’elles sont 32% à penser qu’une compensation (indemnisation ou autoconservation) est indispensable.

[Blog] Des experts en éthique réclament l’autorisation du don de spermatozoïdes d’hommes morts

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Présentation d’une étude avec une réflexion éthique

Article « The ethical case for non-directed postmortem sperm donation » de Nathan Hodson et Joshua Parker. Publié dans Journal of Medical Ethics.
Lien officiel : https://jme.bmj.com/content/early/2020/01/08/medethics-2019-105637

Article

Quelques médias français ont relayé l’existence de cette étude :
BBC : Les dons de sperme d’hommes morts devraient être autorisés (étude) (article PDF)
Parents : Infertilité : des experts en éthique réclament l’autorisation du don de sperme d’homme mort (article PDF)
FR24news : Le don de sperme après la mort est «moralement autorisé» pour répondre à la pénurie de donneurs britanniques | Actualités scientifiques et technologiques (article PDF)
Santé Magazine : Une étude suggère d’autoriser le don de sperme d’homme mort contre les pénuries (article PDF)
Offside : Permettre aux hommes morts de donner du sperme, selon des spécialistes de l’éthique médicale (article PDF)

Mon opinion personnelle sur le sujet

D’après mes recherches, il n’existe pas dans la littérature française de réflexion sur cette question. Les médias français se sont malheureusement contentés de relayer cette étude sans réelle critique. C’est la raison pour laquelle, je vais essayer de poursuivre la réflexion éthique de cette étude.

Le coût

Faire intervenir du personnel médical pour recueillir des spermatozoïdes sur une personne décédée n’est pas simple et requiert du temps, ce qui représente un coût non négligeable. Le montant élevé de ce prélèvement me semble être un obstacle à cette solution préconisée par l’étude.

Le risque de transmettre une maladie

En France, des dépistages sont faits sur le donneur et une fois le don terminé, des dépistages sont refaits 6 mois plus tard pour vérifier que tout va bien. Avec un mort, ces dépistages ne peuvent pas être effectués. Les chercheurs estiment que ce n’est pas un problème car les dépistages peuvent selon eux être effectués directement sur les spermatozoïdes. En supposant qu’ils aient raison, cela ne serait probablement pas simple et cela alourdirait encore plus le coût de l’opération.

En France, il est également demandé au donneur de renseigner ses antécédents médicaux et ceux de sa proche famille. Dans le cas d’un mort, c’est difficile de l’interroger sur ses antécédents médicaux.

Le ressenti des personnes issues des bénéficiaires et des personnes issues d’un don

Je ne suis pas certain que les bénéficiaires d’un don de spermatozoïdes provenant d’un mort soient heureux de la situation. Idem pour ce qui est des personnes issues d’un tel don. De plus, cela priverait ces personnes du droit d’accès aux origines. En France, il est prévu que les personnes issues d’un don aient aussi accès à des données non identifiantes, telles que les motivations du donneur mais dans le cas d’un mort, il n’est pas possible de lui demander d’écrire ses motivations.

Risque de consanguinité

Pour limiter les risques de consanguinité, la France et d’autres pays imposent que le donneur ne puisse donner que dans un seul centre et ce centre doit essayer de limiter le nombre de naissances issues de ce donneur. Dans le cas d’un mort, difficile de savoir s’il a déjà fait des dons… Ou alors, il faut qu’il y ait un registre national des dons qui soit à jour et exact (si le registre contient une faute sur l’orthographe d’un donneur, le donneur pourrait ne pas être retrouvé).

Qualité et quantité des spermatozoïdes

Il est généralement conseillé de s’abstenir de tout rapport sexuel 3 jours avant d’effectuer un recueil de spermatozoïdes. Dans le cas d’une personne morte, il me semble difficile de savoir à quand remonte son dernier rapport sexuel. Le risque étant qu’au final, on déploie de gros moyens pour récolter des spermatozoïdes qui au niveau de la qualité/quantité ne seront pas optimum.

Consentement du donneur

Il me semble indispensable que le donneur donne son consentement de son vivant pour un don de spermatozoïdes.

Dans le cas d’un don d’organes, on peut comprendre qu’une personne puisse donner son consentement pour que cela soit effectué après sa mort car cela serait compliqué de faire don de son cœur de son vivant. En revanche, si la personne est favorable au don de spermatozoïdes qui est simple à réaliser, il me semble que cette personne le ferait de son vivant plutôt que d’autoriser que cela soit pratiqué après sa mort. C’est la raison pour laquelle, j’ai de gros doutes sur le fait que la personne décédée aurait donné son consentement pour un tel don. C’est notamment pour cette raison que je suis en désaccord avec l’étude qui estime que cette pratique est éthique.

Pour l’instant, cette pratique n’existe pas en France mais si cela devait être envisagé un jour, j’essayerai de m’y opposer. Je le ferai à titre personne et non pas au nom de l’association Dons de gamètes solidaires.

Publication de Frédéric LETELLIER

[Blog] Consentement du conjoint pour le don de gamètes et la levée de l’anonymat

Attention, il s’agit d’un article « blog », c’est à dire que c’est un article personnel qui n’engage que son auteur et en aucune façon l’association.

Le consentement au don et à la levée de l’anonymat

Dans le cadre du projet de loi bioéthique, il y a 2 questions qui reviennent régulièrement concernant le don de gamètes :
1) Quand le donneur est en couple, faut-il maintenir l’obligation d’avoir le consentement écrit du donneur ?
2) Quand les anciens donneurs ont fait un don de couple, est-ce qu’il faut obtenir le consentement des 2 membres du couple pour autoriser la levée de l’anonymat ?

J’estime que ce sont des questions complexes et intéressantes, et c’est la raison pour laquelle je vais essayer d’y répondre dans cet billet. Je vais exprimer ma vision des choses mais je ne prétends pas avoir raison et j’accepte parfaitement que l’on soit en désaccord avec moi.

Un peu d’histoire sur les CECOS

La première loi de bioéthique date de 1994 et celle-ci a mis fin au don de sperme frais dans des cabinets de gynécologie privés. Bien souvent, ces cabinets recrutaient bien souvent des étudiants en médecine qui effectuaient ce don en échange d’une indemnité financière.

Le premier CECOS date de 1973 et il a été décidé que le don de spermatozoïdes serait autorisé uniquement pour les hommes en couple ayant un enfant en bonne logique.

La logique étant de dire que le don de spermatozoïdes est un don d’un couple fertile, à un couple receveur infertile. Cela signifie que le receveur du don n’était pas la femme mais c’était le couple (homme + femme). Cela signifie également que le donneur n’était pas l’homme mais c’était le couple (homme + femme).

La bibliothèque de l’Académie de médecine de Paris possède un « fonds CECOS » et de nombreux documents permettent de comprendre cette notion de « couple donneur ».
Exemple de document provenant de la biblioéthique de l’académie de médecine.
Couple donneur

Le consentement au don dans mon cas personnel

J’ai eu mon premier enfant en 2010 à la suite d’un long parcours d’AMP qui m’a permis de mieux comprendre les souffrances que peuvent générer le fait de ne pas réussir à concevoir un enfant. Dans le cadre de ce parcours AMP, j’avais fait des examens au CECOS et ceux-ci avaient montré que tout semblait normal.

C’est en 2009 qu’a été prise la décision de faire un don de spermatozoïdes et ce fut une décision de couple. Ma compagne était davantage impliquée que moi dans ce don et elle était très présente à chacune des étapes du don.

Pour effectuer un don de gamètes, un consentement écrit est obligatoire et celui-ci est donné par les 2 membres du couple donneur.

Consentement au don

Compte tenu de ce qu’a été mon don de gamètes, j’estime que ma compagne est tout autant donneur que moi.

Le consentement au don aujourd’hui

La loi a changé en 2011 et il n’est désormais plus nécessaire d’avoir un enfant pour faire un don. Cela a eu pour conséquence de changer le profil des donneurs qui sont plus jeunes et davantage célibataires.

Si on prend les chiffres de l’agence de la biomédecine, on peut voir qu’en 2017, la moitié des donneurs n’avaient pas d’enfant.
chiffres agence de la biomedecine

J’ai l’impression qu’en 2020, cette notion de « couple donneur » n’a plus vraiment de sens. Même quand le donneur est en couple, j’ai l’impression que c’est majoritairement une décision individuelle et qu’il n’y a pas une forte implication de la part de l’autre membre du couple.

Dans ces conditions, j’estime qu’il n’est pas souhaitable pour les candidats au don qui sont en couple, de conditionner leur don au fait d’obtenir une autorisation écrite de conjoint. Cela fait plusieurs années que je milite pour la suppression de cette obligation (voir l’article « Consentement du conjoint »).

Si un don de gamètes s’effectue sans implication du conjoint (chose qui semble de plus en plus fréquente), le donneur peut mal accepter l’obligation que son conjoint donne une autorisation écrite. Certains donneurs font d’ailleurs le choix de se déclarer célibataires afin de ne pas avoir besoin du consentement de leur conjoint (le médecin du CECOS n’a pas les moyens d’enquêter sur tous les donneurs et donc, il fait confiance aux déclarations des donneurs).

Le consentement à la levée de l’anonymat des anciens donneurs

Lors des débats du projet de loi bioéthique, il a été dit que le droit d’accès aux origines ne serait pas rétroactif. La raison donnée par le ministre de la santé était que le consentement au don signé par le donneur était à considérer comme un contrat et qu’il n’était pas possible de changer les termes de ce contrat sans le consentement du donneur. Si on suit la logique du ministre de la santé, dans le cas d’un couple donneur où les 2 membres du couple ont signé le consentement au don, on pourrait estimer normal que les 2 membres du couple aient à se prononcer sur la levée de l’anonymat.

J’ignore si les sénateurs et députés décideront que le conjoint doit donner son consentement pour la levée de l’anonymat mais je pense important de préciser que c’est surtout une obligation symbolique. En effet, si un donneur souhaite ne pas tenir compte de l’avis de son conjoint et permettre à une personne issue de son don de le retrouver, il aura toujours la possibilité d’effectuer un test génétique afin de figurer sur les bases de données ADN.

Dans ma vision des choses, cette mesure pourrait dans certaines situations être bénéfique pour les personnes issues d’un don désirant connaître l’identité du donneur. Certaines personnes issues d’un don ont 40 ans ou plus, ce qui signifie que le donneur est âgé et potentiellement décédé. Si la levée de l’anonymat peut seulement être décidée par le donneur et que celui-ci est décédé, cela signifie qu’il ne pourra jamais y avoir de levée de l’anonymat. Cependant, si la loi prend en considération la notion de « couple donneur », alors, il serait éventuellement possible d’obtenir la levée de l’anonymat grâce au seul consentement du conjoint toujours en vie.

Conclusion

Je suis depuis plusieurs années très favorable au droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’un don et je suis donc satisfait que la révision de la loi bioéthique instaure ce droit pour les futures personnes issues d’une AMP avec tiers donneur.

Si dans le futur, la commission en charge de l’accès aux origines devait me contacter pour me prévenir qu’une personne issue de notre don de couple souhaite connaître mon identité, j’en discuterai avec ma compagne afin de prendre la décision avec elle.

Publication de Frédéric LETELLIER

Edit du 3 juillet 2020 : Le sénat en première lecture a fait inscrire dans le projet de loi que pour permettre la levée de l’anonymat des anciens donneurs, l’accord des conjoints serait nécessaire. Cette obligation a été supprimée par la commission spéciale de l’assemblée nationale qui a estimé que le don de gamètes était un acte personnel.

Amendement 1201
Amendement 1204

[Blog] Le site des CECOS fait peau neuve

Attention, il s’agit d’un article « blog », c’est à dire que c’est un article personnel qui n’engage que son auteur et en aucune façon l’association.

Nouveau site des CECOS

Le site Internet de la Fédération Française des CECOS vient de faire peau neuve avec une interface plus moderne et agréable. Le site repose sur une architecture WordPress.

Capture ecran CECOS

Le nouveau site reprend en grande partie le contenu qui était présent sur la précédente version du site (articles, communiqués, annuaire des CECOS, informations sur le parcours du don, des liens utiles, etc.).

Organisme de formation

Le logo Datadock (https://www.data-dock.fr/) apparaît sur le site, ce qui signifie normalement que la Fédération Française des CECOS est un organisme de formation.
Logo Datadock

Association d’intérêt général

En novembre 2018, la Fédération Française des CECOS a obtenu le statut d’association d’intérêt général. Il est donc possible de faire un don à la Fédération Française des CECOS et de bénéficier en retour d’une réduction d’impôt.

Ces dons sont destinés à organiser des rencontres et à faire progresser la recherche.

Boutique CECOS

Le site propose une boutique avec divers articles.
Boutique CECOS Boutique CECOS Boutique CECOS Stylo CECOS Panier

Appariement

Dans la version précédente du site, il était marqué que l’appariement se faisait sur les caractéristiques morphologiques et le groupe sanguin. Dans la nouvelle version du site, l’appariement du groupe sanguin n’est plus mentionné.
Appariement

Parcours du don

Le site propose un graphique qui permet de comprendre les différentes étapes dans le cadre d’un parcours de don. Il me semble que c’est une nouveauté car je n’ai pas souvenir d’avoir vu ces graphiques dans la précédente version du site.

Don ovocytes
Don spermatozoides

Quelles garanties offre le CECOS

Dans la version précédente du site, il est marqué que les CECOS conservés les dossiers des donneurs dans une armoire forte alors que c’était visiblement faux et donc trompeur pour les donneur (voir l’article Armoire forte ?). J’avais donc protesté auprès des CECOS et c’est donc avec satisfaction que j’ai pu voir que la phrase problématique avait été corrigée. A présent, il simplement écrit « Le dossier est conservé de manière sécurisée ».
J’ai bien conscience que mes demandes peuvent parfois déplaire aux CECOS mais je pense qu’il est vraiment important que les donneurs puissent bénéficier d’une information fiable. Je suis en tout cas satisfait que les CECOS aient tenu compte de mes remarques.

garanties
Il est écrit que la limitation du nombre de naissances permet d’éliminer le risque de consanguinité et cela me déplaît car c’est faux. Cette limitation du nombre de naissances permet uniquement de fortement réduire le risque de consanguinité mais ce risque n’est pas nul. De plus, il serait préférable d’estimer le risque de consanguinité sur 2 ou 3 générations et pas seulement sur la première génération de descendants génétiques du donneurs. Si j’arrive à trouver l’identité du responsable du site, je lui dirai que ce serait mieux de remplacer « éliminer » par « réduire ».

Groupe sanguin

Le nouveau site des CECOS indique que les donneuses et donneurs de gamètes subissent une analyse sanguine pour déterminer le groupe sanguin.
Groupe sanguin
Cependant, il m’avait été dit que cette analyse sanguine n’était pratiquée que chez les donneurs qui ne sont pas donneurs de sang (pour rappel, un donneur de sang dispose d’une carte de donneur avec son groupe sanguin d’indiqué dessus). Je n’ai jamais pu avoir la confirmation sur ce qui est réellement fait par les CECOS. Quand j’avais demandé à obtenir le résultat de mon analyse sanguine destinée à déterminer mon groupe sanguin, il m’avait été répondu que cette analyse n’existait pas puisque je suis donneur de sang et qu’en conséquence, mon groupe sanguin est déjà connu.

Coquilles

Le site comporte quelques coquilles, avec des mots manquants, des mots mal orthographiés (par exemple « amemdements » au lieu de « amendements »), et donc chiffres incohérents. On peut supposer que tout ceci sera corrigé dans le futur.

Chiffres faux

Publication de Frédéric LETELLIER

[Blog] Communication des antécédents médicaux du donneur

Attention, il s’agit d’un article « blog », c’est à dire que c’est un article personnel qui n’engage que son auteur et en aucune façon l’association.

Antécédents médicaux du donneur

Dans le cadre d’un don de gamètes, le CECOS effectue un certain nombre de vérifications sur l’état de santé du donneur (voir l’article Les principaux critères médicaux pour devenir donneur). Il est notamment demandé aux donneurs de renseigner leurs antécédents médicaux.

Concrètement, il est fait un petit arbre généalogique du donneur (l’arbre remonte jusqu’aux grands-parents du donneur et va jusqu’aux enfants du donneurs). Une fois l’arbre généalogique représenté, le donneur a la possibilité de signaler les éventuels problèmes de santé héréditaires dont il a connaissance.

Les CECOS ont rédigé un document de plusieurs pages qui est une grille d’évaluation du risque médical que représente le donneur (voir la grille au format PDF), et l’arbre génétique du donneur est comparé à cette grille d’évaluation.

Mon exemple spécifique

Je suis également donneur de sang et avant chaque don, il faut remplir un questionnaire santé. Dans le cadre de mon don de spermatozoïdes, je n’ai jamais rempli le moindre questionnaire !

Questionnaire don du sang

En revanche, j’ai eu un entretien pour réaliser un arbre généalogique afin d’indiquer mes antécédents médicaux. Cet entretien ne s’apparente en aucune façon à un « interrogatoire ».

Antécédents médicaux

Cet entretien m’a permis de signaler plusieurs maladies héréditaires qui existent dans ma famille. Pour prendre un seul exemple, plusieurs membres de ma famille sont atteints d’amblyopie. A cause de cette maladie, ma mère et son père ont totalement perdu la vision d’un œil. Cependant, la perte d’un œil n’est absolument pas une fatalité car si un dépistage est réalisé suffisamment tôt (3 ou 4 ans de l’enfant), des solutions médicales simples permettent de guérir l’enfant. Cependant, il est absolument nécessaire de s’y prendre tôt car une fois que l’œil est mort, il n’y a malheureusement plus rien à faire. Compte tenu de la connaissance de mes antécédents médicaux, j’ai fait dépister mes 2 enfants très tôt pour leur éviter l’éventuelle perte de la vision d’un œil.

Le CECOS a jugé que mes antécédents médicaux ne faisaient pas obstacle à ce que je devienne donneur.

Si cela était autorisé, j’accepterais qu’un médecin en charge d’une personne issue de mon don, puisse consulter mon Dossier Médical Partagé. Cependant, comme j’ai eu la chance de ne pas être atteint par ce problème d’amblyopie, mon Dossier Médical Partagé ne fait pas mention de cette maladie. C’est la raison pour laquelle, même si l’accès au Dossier Médical Partagé serait une excellente idée, il faudrait tout de même autoriser la transmission des antécédents médicaux du donneur.

Je tiens à préciser que 10 ans après mon don, je suis en bonne santé et c’est également le cas de mes 2 enfants. J’espère sincèrement que les enfants issus de mon don se portent bien.

Transmission des antécédents médicaux

Je suis très favorable à ce que les antécédents médicaux des donneurs puissent être communiqués aux bénéficiaires d’un don. J’estime en effet que ces informations peuvent être importantes pour la personne issue du don.

Il faudrait bien évidemment que ces antécédents médicaux soient rendus anonymes afin de garantir le principe d’anonymat. Il faudrait également que les antécédents médicaux ne puissent être transmis qu’à partir du moment où la grossesse est constatée.

Assemblée nationale le 3 octobre 2019

C’est avec un grand regret que j’ai assisté au retrait de l’amendement 1610 de la députée Bérangère Couillard donnant ce droit aux bénéficiaires d’un don.

Le gouvernement et les députés semblent croire que cet amendement est inutile car tous les problèmes médicaux seraient réglés, alors qu’il n’en est rien. Pour le bien des enfants, il me semble nécessaire que ses parents aient la possibilité de disposer des antécédents du donneur.

Publication de Frédéric LETELLIER

Edit du 8 octobre 2019

Ajout du témoignage d’une donneuse publié sur Twitter.

Edit du 10 janvier 2020

La sénatrice Muriel Jourda (rapporteur des articles 1 à 4 de la loi bioéthique) a fait adopter l’amendement N°COM-232 (voir au format PDF)
Cet amendement facilite la communication de données médicales.

Edit du 15 avril 2020

Extrait du reportage Envoyé Spécial (« l’étonnant commerce du sperme ») diffusé sur France 2 le 16 juin 2016 et qui montre la façon dont sont notés les antécédents médicaux du donneur. Sur cet extrait, on peut voir le médecin du CECOS interroger le donneur en utilisant la grille d’évaluation (cette façon de procéder dépend peut être du CECOS car dans celui où j’ai fait mon don, je n’ai pas été interrogé de la sorte) et également faire l’arbre généalogique.

[Blog] Dossier médical de suivi prénatal vs secret

Attention, il s’agit d’un article « blog », c’est à dire que c’est un article personnel qui n’engage que son auteur et en aucune façon l’association.

Je vais traiter un sujet qui ne concerne pas directement les donneurs mais qui me tient particulièrement à cœur.

Le dossier médical prénatal

Le dossier de suivi prénatal d’un enfant correspond à toutes les informations médicales relatives au suivi de grossesse.

Que dit la loi ?

La loi (Article L1111-7 du code de la santé publique) prévoit que toute personne ait accès à l’ensemble des informations médicales le concernant, détenues par les professionnels de santé.

Le dossier médical de suivi prénatal d’un enfant est au nom de sa mère mais ce dossier médical appartient également à l’enfant devenu adulte. Cela signifie que dans le cadre d’une naissance classique, l’enfant devenu adulte a parfaitement le droit d’accéder à son dossier médical.

Cas particulier des nés sous X

Certaines femmes font le choix d’abandonner leur enfant à la naissance et de rester anonymes. Dans ce cas spécifique, l’équipe médicale avait initialement estimée que l’enfant devenu adulte n’avait pas le droit d’accéder à son dossier médical.

En 1999, un adulte né sous X a saisi la CADA et obtenu gain de cause. L’anonymat de la mère ne fait pas obstacle à la consultation de son dossier médical de naissance (voir l’avis n°19994271 du 6 janvier 2000 au format PDF).

Cas particulier des personnes issues d’un don

Quand une femme se rend dans un CECOS pour bénéficier d’une AMP/PMA avec don, il y a une création de dossier médical. Une fois que la femme est enceinte, le dossier médical va s’enrichir d’informations sur le suivi de la grossesse. A la naissance de l’enfant, les parents doivent renvoyer au CECOS un papier pour l’informer de la naissance de l’enfant (document contenant plusieurs données personnelles et médicales sur l’enfant).

Extrait de l arrêté du 30 juin 2017

L’état a instauré divers dispositifs qui protègent le secret du mode de conception de l’enfant. L’objectif étant que l’enfant ne dispose d’aucun moyen légal de connaître son mode de conception, et la décision d’informer ou non l’enfant qu’il est issu d’un don revient exclusivement à ses parents.

Exemple de secret

La question que je m’étais posée, c’est si un adulte issu d’un don avait le droit d’accéder à ses données personnelles et médicales se trouvant dans son dossier médical CECOS.

Ma démarche

Pour savoir si une personne issue d’un don avait le droit d’accéder à ses données personnelles et médicales contenues dans son dossier médical, j’ai décidé de saisir la CADA (la Commission d’accès aux documents administratifs).

Je tiens à vivement remercier Vincent Brès (président en 2018 de l’association PMAnonyme) qui m’a aidé à me mettre en relation avec une personne issue d’un don acceptant d’engager la saisie CADA. Bien évidemment, je remercie également cette personne pour sa précieuse aide.

Le refus de l’AP-HM date de juillet 2018, c’est à dire juste après l’entrée en application du RGPD qui prévoit que toute personne puisse accéder à ses données personnelle. Il existe une hiérarchie des normes et le droit européen l’emporte sur toute disposition contraire du droit national.

Cependant, la CADA a malheureusement estimée qu’à cause du secret du mode de conception, une personne issue d’un don n’avait pas le droit d’accéder à ses données personnelles et médicales se trouvant dans son dossier médical CECOS. En effet, seules les personnes issues d’un don disposent d’un dossier médical dans un CECOS. Compte tenu que la loi française instaure le secret du mode de conception, les médecins des CECOS n’ont pas le droit de donner à une personne issue d’un don ses données personnelles et médicales, puisque la simple existence de ce dossier médical serait de nature à confirmer à la personne qu’elle est bien issue d’un don.

Pour que la demande puisse aboutir, il faudrait donc que la personne issue d’un don puisse apporter une preuve légale qu’elle connaît son mode de conception. Comme les parents sont les seuls à pouvoir lever le secret du mode de conception, il faut que les parents fournissent un consentement à leur enfant pour que celui-ci accède à ses propres données personnelles et médicales se trouvant dans le dossier médical CECOS.

Extrait avis CADA janvier 2019

Consulter l’avis n°20183756 du 10 janvier 2019 de la CADA au format PDF

Conclusion

Cet avis de la CADA m’avait déçu car je trouve profondément choquant que le « secret » puisse priver des personnes de leur droit d’accès à leurs données personnelles et médicales. Une solution serait que la loi évolue afin de permettre aux personnes issues d’un don, d’avoir accès à un document officiel susceptible de les informer sur leur mode de conception. Grâce à un tel document, un adulte issu d’un don pourrait jouir de son droit de consulter son dossier médical CECOS sans avoir besoin de l’autorisation de ses parents.

Publication de Frédéric LETELLIER

[Blog] La correspondance avec le donneur

Attention, il s’agit d’un article « blog », c’est à dire que c’est un article personnel qui n’engage que son auteur et en aucune façon l’association.

Dans le cadre de loi relative à la bioéthique, notre association propose que les personnes issues d’un don puissent s’ils en font la demande, correspondre de manière anonyme avec la donneuse ou le donneur.

Extrait des propositions de l association sur la loi bioethique 2019

Certaines personnes ont pensé que nous reprenions à notre compte la proposition de Plateforme informatique de l’association Origines mais ce n’est pas le cas.

Notre association se positionne pour qu’il puisse y avoir une correspondance mais sans détailler les modalités. La seule chose qui nous semble importante, c’est que la solution retenue puisse convenir aux personnes issues d’un don et aux donneurs.

Je vais à présent essayer d’expliquer comment je verrais les choses, sachant que je ne parle qu’en mon nom et que je ne cherche pas à imposer quoi que ce soit.

Il me semble qu’une personne issue d’un don qui ne veut rien savoir du donneur, ne fera pas appel à la commission en charge de l’accès aux origines.
Si la personne issue du don veut uniquement connaître les motivations du donneur ou sa nationalité (cela peut éventuellement intéresser ceux qui pensent que le donneur n’est peut-être pas français), ils pourront se satisfaire des données non identifiantes.
Si la personne issue désire connaître le donneur, il me semble que le plus logique serait qu’elle demande l’identité du donneur et de se mettre d’accord avec le donneur sur un moyen de correspondance (par courrier postal, par téléphone, par WhatsApp, par mail, en se rencontrant, par Skype, par l’intermédiaire de la commission en charge de l’accès aux origines, etc.).
Enfin, il y a les personnes issues d’un don qui ne veulent pas connaître le donneur mais juste avoir des réponses à des questions bien précises. C’est pour ces personnes que notre association propose une correspondance anonyme. La commission en charge de l’accès aux origines serait en charge de permettre cette correspondance. Supposons que la personne issue d’un don veuille indique juste vouloir savoir à quoi ressemble le donneur et aimerait donc avoir une photo de lui, la commission transmettra la demande au donneur.

Les propositions de notre association concernent la future loi de bioéthique qui ne sera pas rétroactive. Cela signifie que toutes les personnes issues d’un don qui sont nées avant la nouvelle loi de bioéthique ne pourront pas demander à la commission l’identité du donneur si celui n’a pas donné son consentement. On pourrait envisager que des donneurs qui refusent de donner leur identité, acceptent cependant de correspondre avec la personne issue du don. Dans ces anciens donneurs, certains sont âgés et ne sont pas forcément à l’aise avec les nouvelles technologies et donc, je ne suis pas certain que ce soit une bonne idée d’imposer une solution informatique. Comme je l’ai dit, je serai plutôt favorable à ce que la commission en charge de l’accès aux origines laisse les intéressés décider ce qui leur convient le mieux. Si la personne issue du don et le donneur préfèrent une correspondance papier, la commission pourra se charger de jouer les intermédiaires. Si les intéressés préfèrent une correspondance numérique, la commission pourrait par exemple leur créer une adresse mail anonyme ou leur faire un compte Skype (ce qui permet la correspondance écrite/audio/vidéo).

J’espère que la commission sera à l’écoute des personnes qui font appel à ses services pour savoir si elles sont satisfaites. Si la commission tient compte des retours des personnes issues d’un don et des donneurs, il lui sera possible de s’améliorer.

Dans l’article « Absence d’études sur les anciens donneurs », j’ai écrit que je trouverais intéressant d’interroger les anciens donneurs. Si cela se fait, on pourrait très bien leur demander s’ils accepteraient de correspondre de manière anonyme avec les personnes issues de leur don, dans le cas où ils refuseraient de communiquer leur identité. Et pour les donneurs qui répondent positivement, leur demander comment ils souhaiteraient que cette correspondance se fasse. Si suffisamment de donneurs se prononcent pour une plateforme informatique telle que proposée par l’association Origines, alors, cela pourrait éventuellement être intéressant de pouvoir la proposer.

Dans l’article « Utilité du numéro de Sécurité Sociale », on peut voir une intervention de l’ex secrétaire générale du CNAOP qui parle des mises en relation entre les personnes nées sous X et leurs génitrices. On peut voir que ces correspondances anonymes peuvent se faire de multiples manières (par écrit, par téléphone, etc.) et je trouve que cette liberté de choix est bénéfique.

Publication de Frédéric LETELLIER