[Blog] Rémunération/indemnisation des donneurs ?

Attention, il s’agit d’un article « blog », c’est à dire que c’est un article personnel qui n’engage que son auteur et en aucune façon l’association.

Diverses prises de position sur le sujet

Depuis quelques temps, des personnes se déclarent favorables à une rémunération/indemnisation des donneurs de gamètes.

Exemple avec l’interview du professeur Mickaël Grynberg (spécialiste de la médecine de la reproduction) du 23 janvier 2020.
Allodocteurs : Projet de loi de bioéthique : l’avis d’un spécialiste de la reproduction

Extrait article

Lors de son audition par la commission spéciale de bioéthique de l’assemblée nationale, le gynécologue Israël Nissand s’est déclaré favorable à une « indemnisation ».

Quelques articles sur le sujet :
Figaro : Indemniser le don de gamètes: et si on en débattait sans tabou?
L’express : Gratuité du don de gamètes, le tabou français
La Croix : Faut-il rémunérer le don de gamètes en France ?

Mon opinion personnelle sur le sujet

Motivation de ceux qui proposent une rémunération des donneurs

Le principal argument en faveur de la rémunération des donneurs de gamètes est que cela permettrait d’éviter que la France soit en pénurie de gamètes.

Mon avis sur la rémunération

Quand on parle de rémunération, je comprends que le donneur va faire commerce de ses gamètes. Le montant de la rémunération est a priori suffisamment conséquent pour attirer des donneurs qui n’auraient pas fait ce don s’il n’y avait pas eu cette rémunération.

En ce qui me concerne, je ne suis pas favorable à la rémunération des donneurs car ma crainte serait que des candidats au don mentent (le mensonge pourrait par exemple consister à taire de graves antécédents familiaux) afin d’être acceptés comme donneurs et de pouvoir toucher la rémunération.

Si on prend le don d’ovocytes, c’est quelque chose d’assez lourd et pénible (2 semaines de traitement hormonal + intervention chirurgicale) et cela me dérangerait que des femmes puissent prendre un risque pour leur santé en faisant un don uniquement motivé par un gain financier.

Mon avis sur l’indemnisation/compensation

Je fais une distinction entre « indemnisation/compensation » et « rémunération ». J’estime qu’une indemnisation/compensation financière correspond à un faible montant. Selon moi, le fait de verser une faible indemnisation/compensation aux donneurs ne remet pas en cause le principe de gratuité du don (le donneur fait toujours son don par altruisme et solidarité).

Je fais également une différence entre le don de spermatozoïdes et d’ovocytes. Selon moi, il n’est pas nécessaire d’indemniser les dons de spermatozoïdes. En effet, le don de spermatozoïdes présente moins de contraintes et de risques que le don d’ovocytes.

En ce qui concerne une faible indemnisation du don d’ovocytes, cela pourrait se justifier, ne serait-ce que pour indemniser le risque pour la santé de la donneuse. Cependant, mon avis n’est pas encore totalement tranché et je trouverais utile de faire une étude sur le sujet pour bien en comprendre tous les enjeux.

L’étude pourrait par exemple essayer de déterminer :
– Est-ce que les donneuses d’ovocytes désirent une indemnité ?
– Est-ce que l’indemnisation permettra d’augmenter le nombre de donneuses ?
– Est-ce que cette indemnisation poserait des problèmes éthiques ?
– Etc.

Valorisation sociale du donneur

Pour finir, je tenais à dire que je suis depuis de nombreuses années donneur de sang et je le fais bien évidemment de façon totalement altruiste. Avec le don du sang, j’ai le sentiment d’être davantage valorisé qu’avec le don de spermatozoïdes.

Dans le cas du don de sang, après chaque don, il m’est offert une collation, ce qui est toujours agréable, alors qu’avec le don de spermatozoïdes, il ne m’a jamais été proposé quoi que soit.

Le 17 mai 2019, mon maire m’a remis un diplôme de donneur de sang. C’était une cérémonie avec discours et avec un buffet à la fin. Grâce à cette cérémonie, j’ai ressenti une certaine reconnaissance sociale de mon don.


Je ne vais pas tout détailler mais dans le cadre de mon don du sang ou d’autres activités bénévoles que je peux avoir, il y a souvent des petites choses symboliques et non financières qui me confèrent une bonne reconnaissance sociale. Je pense que la France aurait tout à gagner à essayer de réfléchir à des solutions pour valoriser les donneurs de gamètes (et tout particulièrement les donneuses d’ovocytes qui ont un parcours de don qui est sensiblement plus compliqué).

Selon moi, le fait de valoriser les donneurs de gamètes pourrait avoir un effet positif sur leur motivation à effectuer un don.

Publication de Frédéric LETELLIER-COHEN

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Edit du 6 février 2020 : Une récente étude (voir l’article Étude préliminaire sur le vécu des donneuses d’ovocytes au CECOS de Tours) aborde le sujet. Il est proposé de mettre en place une indemnisation encadrée du don d’ovocytes.
Extrait etude

[Blog] Des experts en éthique réclament l’autorisation du don de spermatozoïdes d’hommes morts

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Infos sur l’étude

« The ethical case for non-directed postmortem sperm donation » de Nathan Hodson et Joshua Parker.

Article

Quelques articles en français traitant de l’article :
BBC : Les dons de sperme d’hommes morts devraient être autorisés (étude) (article PDF)
Parents : Infertilité : des experts en éthique réclament l’autorisation du don de sperme d’homme mort (article PDF)
FR24news : Le don de sperme après la mort est «moralement autorisé» pour répondre à la pénurie de donneurs britanniques | Actualités scientifiques et technologiques (article PDF)
Santé Magazine : Une étude suggère d’autoriser le don de sperme d’homme mort contre les pénuries (article PDF)
Offside : Permettre aux hommes morts de donner du sperme, selon des spécialistes de l’éthique médicale (article PDF)

Mon opinion personnelle sur le sujet

Le coût

Il me semble que le coût financier pour recueillir des spermatozoïdes de cette façon serait très conséquent. C’est donc un mauvais point sur cette proposition.

Le risque de transmettre une maladie

En France, des dépistages sont faits sur le donneur et une fois le don terminé, des dépistages sont refaits 6 mois plus tard pour vérifier que tout va bien. Avec un mort, ces dépistages ne peuvent pas être effectués. Les chercheurs estiment que ce n’est pas un problème car les dépistages peuvent selon eux être effectués directement sur les spermatozoïdes. En supposant qu’ils aient raison, cela ne serait probablement pas simple et cela alourdirait encore plus le coût de l’opération.

En France, il est également demandé au donneur de renseigner ses antécédents médicaux et ceux de sa proche famille. Dans le cas d’un mort, c’est difficile de l’interroger sur ses antécédents médicaux.

Le ressenti des personnes issues des bénéficiaires et des personnes issues d’un don

Je ne suis pas certain que les bénéficiaires d’un don de spermatozoïdes provenant d’un mort soient heureux de la situation. Idem pour ce qui est des personnes issues d’un tel don. De plus, cela priverait ces personnes du droit d’accès aux origines. En France, il est prévu que les personnes issues d’un don aient aussi accès à des données non identifiantes, telles que les motivations du donneur mais dans le cas d’un mort, il n’est pas possible de lui demander d’écrire ses motivations.

Risque de consanguinité

Pour limiter les risques de consanguinité, la France et d’autres pays imposent que le donneur ne puisse donner que dans un seul centre et ce centre doit essayer de limiter le nombre de naissances issues de ce donneur. Dans le cas d’un mort, difficile de savoir s’il a déjà fait des dons… Ou alors, il faut qu’il y ait un registre national des dons qui soit à jour et exact (si le registre contient une faute sur l’orthographe d’un donneur, le donneur pourrait ne pas être retrouvé).

Qualité et quantité des spermatozoïdes

Il est généralement conseillé de s’abstenir de tout rapport sexuel 3 jours avant d’effectuer un recueil de spermatozoïdes. Dans le cas d’une personne morte, il me semble difficile de savoir à quand remonte son dernier rapport sexuel. Le risque étant qu’au final, on déploie de gros moyens pour récolter des spermatozoïdes qui au niveau de la qualité/quantité ne seront pas optimum.

Consentement du donneur

Il me semble indispensable que le donneur donne son consentement de son vivant pour un don de spermatozoïdes.

Dans le cas d’un don d’organes, on peut comprendre qu’une personne puisse donner son consentement pour que cela soit effectué après sa mort car cela serait compliqué de faire don de son cœur de son vivant. En revanche, si la personne est favorable au don de spermatozoïdes qui est simple à réaliser, il me semble que cette personne le ferait de son vivant plutôt que d’autoriser que cela soit pratiqué après sa mort. C’est la raison pour laquelle, j’ai de gros doutes sur le fait que la personne décédée aurait donné son consentement pour un tel don. C’est notamment pour cette raison que je suis en désaccord avec l’étude qui estime que cette pratique est éthique.

Pour l’instant, cette pratique n’existe pas en France mais si cela devait être envisagé un jour, j’essayerai de m’y opposer. Je le ferai à titre personne et non pas au nom de l’association Dons de gamètes solidaires.

Publication de Frédéric LETELLIER-COHEN

[Blog] Consentement du conjoint du donneur

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Le consentement au don

Sur le plan légal

J’estime qu’il n’est pas souhaitable d’imposer au conjoint de fournir une autorisation écrite (voir l’article « Consentement du conjoint ») et cela fait plusieurs années que je milite pour la suppression de cette obligation.

J’ignore ce que voteront les sénateurs et députés mais il faut bien voir que même si cette obligation était maintenue, celle-ci serait purement symbolique. En effet, compte tenu qu’il n’y a pas de vérification des déclarations du donneur, celui-ci peut parfaitement faire le choix de se déclarer célibataire alors qu’il est en couple.

Sur le plan moral

Ma vision du couple est que les décisions qui ont des conséquences pour le couple doivent être prises à deux. Autrement dit, j’estime normal qu’une personne en couple qui désire fait un don, en discute préalablement avec son conjoint.

Il faut bien voir qu’avec les tests ADN et le droit d’accès aux origines, un don de gamètes peut avoir des conséquences pour le conjoint. Tout d’abord, si le couple a des enfants, il faudra peut être leur parler de ce don pour éviter qu’ils ne l’apprennent inopinément un jour. De la même façon, la famille du donneur peut de la même façon découvrir l’existence de ce don de façon inopinée en faisant un test ADN.

Le consentement à la levée de l’anonymat des anciens donneurs

Sur le plan légal

Supposons qu’en 2019, un donneur en couple ait fait un don de gamètes. Si la loi a été respectée, le donneur et le conjoint du donneur ont dû signer un consentement pour ce don. La question qui se pose, c’est si la loi de bioéthique change en 2020 avec l’instauration d’un droit d’accès aux origines, est-ce que le conjoint qui est toujours en couple avec le donneur devrait également donner son consentement pour la levée de l’anonymat ?

Comme la ministre de la santé l’a dit, ce consentement peut être considéré comme un contrat prévoyant le principe d’anonymat absolu et il n’est pas possible de changer les termes du contrat sans le consentement du signataire. Compte tenu que le conjoint du donneur est co-signataire du « contrat », il me semble qu’il peut être légitime de s’interroger sur le besoin ou non de solliciter l’accord du conjoint.

On peut également noter que cette obligation légale permet de résoudre un problème spécifique lié aux donneurs d’embryons. Supposons qu’une personne issue d’un don d’embryon fasse une demande pour connaître l’identité du couple de donneurs, et qu’il n’y ait dans le couple qu’un seul donneur qui ait donné son consentement. Le problème est que si la personne obtient l’identité d’un donneur, elle obtiendra par la même occasion l’identité de l’autre donneur puisque les 2 donneurs sont en couple. Le fait d’indiquer que les 2 membres du couple doivent signer un consentement pour la levée de l’anonymat permet de protéger le donneur qui souhaiterait rester anonyme.

J’ignore si les sénateurs et députés décideront que le conjoint doit donner son consentement mais je pense important de préciser que de toute manière, cela ne serait qu’une obligation symbolique. En effet, si un donneur souhaite permettre à une personne issue de son don de le retrouver, il aura toujours la possibilité de faire un test ADN afin d’être présent sur les bases de données ADN.

Enfin, je pense que cette mesure pourrait parfois être bénéfique pour les personnes issues d’un don. Certaines personnes issues d’un don ont 40 ans ou plus, ce qui signifie que le donneur est âgé et potentiellement décédé. Si la levée de l’anonymat peut seulement être décidée par le donneur et que celui-ci est décédé, cela signifie qu’il n’y aura pas de levée de l’anonymat. Cependant, si la levée de l’anonymat peut être décidée par le donneur et son conjoint, alors, même en cas de décès du donneur, la levée de l’anonymat reste possible si le conjoint donne son consentement.

Sur le plan moral

Je suis depuis plusieurs années très favorable au droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’un don et je suis donc très content que la révision de la loi bioéthique instaure ce droit pour les personnes issues d’un don. Cependant, si dans le futur, la commission en charge de l’accès aux origines devait me contacter pour me prévenir qu’une personne issue de mon don souhaite connaître mon identité, je ne donnerai pas immédiatement mon consentement. En effet, avant de prendre la décision de levé mon anonymat, j’en discuterai préalablement avec ma compagne et je tiendrai compte de son avis.

Publication de Frédéric LETELLIER-COHEN

[Blog] Le site des CECOS fait peau neuve

Attention, il s’agit d’un article « blog », c’est à dire que c’est un article personnel qui n’engage que son auteur et en aucune façon l’association.

Nouveau site des CECOS

Le site Internet de la Fédération Française des CECOS vient de faire peau neuve avec une interface plus moderne et agréable. Le site repose sur une architecture WordPress.

Capture ecran CECOS

Le nouveau site reprend en grande partie le contenu qui était présent sur la précédente version du site (articles, communiqués, annuaire des CECOS, informations sur le parcours du don, des liens utiles, etc.).

Organisme de formation

Le logo Datadock (https://www.data-dock.fr/) apparaît sur le site, ce qui signifie normalement que la Fédération Française des CECOS est un organisme de formation.
Logo Datadock

Association d’intérêt général

En novembre 2018, la Fédération Française des CECOS a obtenu le statut d’association d’intérêt général. Il est donc possible de faire un don à la Fédération Française des CECOS et de bénéficier en retour d’une réduction d’impôt.

Ces dons sont destinés à organiser des rencontres et à faire progresser la recherche.

Boutique CECOS

Le site propose une boutique avec divers articles.
Boutique CECOS Boutique CECOS Boutique CECOS Stylo CECOS Panier

Appariement

Dans la version précédente du site, il était marqué que l’appariement se faisait sur les caractéristiques morphologiques et le groupe sanguin. Dans la nouvelle version du site, l’appariement du groupe sanguin n’est plus mentionné.
Appariement

Parcours du don

Le site propose un graphique qui permet de comprendre les différentes étapes dans le cadre d’un parcours de don. Il me semble que c’est une nouveauté car je n’ai pas souvenir d’avoir vu ces graphiques dans la précédente version du site.

Don ovocytes
Don spermatozoides

Quelles garanties offre le CECOS

Dans la version précédente du site, il est marqué que les CECOS conservés les dossiers des donneurs dans une armoire forte alors que c’était visiblement faux et donc trompeur pour les donneur (voir l’article Armoire forte ?). J’avais donc protesté auprès des CECOS et c’est donc avec satisfaction que j’ai pu voir que la phrase problématique avait été corrigée. A présent, il simplement écrit « Le dossier est conservé de manière sécurisée ».
J’ai bien conscience que mes demandes peuvent parfois déplaire aux CECOS mais je pense qu’il est vraiment important que les donneurs puissent bénéficier d’une information fiable. Je suis en tout cas satisfait que les CECOS aient tenu compte de mes remarques.

garanties
Il est écrit que la limitation du nombre de naissances permet d’éliminer le risque de consanguinité et cela me déplaît car c’est faux. Cette limitation du nombre de naissances permet uniquement de fortement réduire le risque de consanguinité mais ce risque n’est pas nul. De plus, il serait préférable d’estimer le risque de consanguinité sur 2 ou 3 générations et pas seulement sur la première génération de descendants génétiques du donneurs. Si j’arrive à trouver l’identité du responsable du site, je lui dirai que ce serait mieux de remplacer « éliminer » par « réduire ».

Groupe sanguin

Le nouveau site des CECOS indique que les donneuses et donneurs de gamètes subissent une analyse sanguine pour déterminer le groupe sanguin.
Groupe sanguin
Cependant, il m’avait été dit que cette analyse sanguine n’était pratiquée que chez les donneurs qui ne sont pas donneurs de sang (pour rappel, un donneur de sang dispose d’une carte de donneur avec son groupe sanguin d’indiqué dessus). Je n’ai jamais pu avoir la confirmation sur ce qui est réellement fait par les CECOS. Quand j’avais demandé à obtenir le résultat de mon analyse sanguine destinée à déterminer mon groupe sanguin, il m’avait été répondu que cette analyse n’existait pas puisque je suis donneur de sang et qu’en conséquence, mon groupe sanguin est déjà connu.

Coquilles

Le site comporte quelques coquilles, avec des mots manquants, des mots mal orthographiés (par exemple « amemdements » au lieu de « amendements »), et donc chiffres incohérents. On peut supposer que tout ceci sera corrigé dans le futur.

Chiffres faux

Publication de Frédéric LETELLIER-COHEN

[Blog] Communication des antécédents médicaux du donneur

Attention, il s’agit d’un article « blog », c’est à dire que c’est un article personnel qui n’engage que son auteur et en aucune façon l’association.

Antécédents médicaux du donneur

Dans le cadre d’un don de gamètes, le CECOS effectue un certain nombre de vérifications sur l’état de santé du donneur (voir l’article Les principaux critères médicaux pour devenir donneur). Il est notamment demandé aux donneurs de renseigner leurs antécédents médicaux.

Concrètement, il est fait un petit arbre généalogique du donneur (l’arbre remonte jusqu’aux grands-parents du donneur et va jusqu’aux enfants du donneurs). Une fois l’arbre généalogique représenté, le donneur a la possibilité de signaler les éventuels problèmes de santé héréditaires dont il a connaissance.

Les CECOS ont rédigé un document de plusieurs pages qui est une grille d’évaluation du risque médical que représente le donneur (voir la grille au format PDF), et l’arbre génétique du donneur est comparé à cette grille d’évaluation.

Mon exemple spécifique

Je suis également donneur de sang et avant chaque don, il faut remplir un questionnaire santé. Dans le cadre de mon don de spermatozoïdes, je n’ai jamais rempli le moindre questionnaire !

Questionnaire don du sang

En revanche, j’ai eu un entretien pour réaliser un arbre généalogique afin d’indiquer mes antécédents médicaux. Cet entretien ne s’apparente en aucune façon à un « interrogatoire ».

Antécédents médicaux

Cet entretien m’a permis de signaler plusieurs maladies héréditaires qui existent dans ma famille. Pour prendre un seul exemple, plusieurs membres de ma famille sont atteints d’amblyopie. A cause de cette maladie, ma mère et son père ont totalement perdu la vision d’un œil. Cependant, la perte d’un œil n’est absolument pas une fatalité car si un dépistage est réalisé suffisamment tôt (3 ou 4 ans de l’enfant), des solutions médicales simples permettent de guérir l’enfant. Cependant, il est absolument nécessaire de s’y prendre tôt car une fois que l’œil est mort, il n’y a malheureusement plus rien à faire. Compte tenu de la connaissance de mes antécédents médicaux, j’ai fait dépister mes 2 enfants très tôt pour leur éviter l’éventuelle perte de la vision d’un œil.

Le CECOS a jugé que mes antécédents médicaux ne faisaient pas obstacle à ce que je devienne donneur.

Si cela était autorisé, j’accepterais qu’un médecin en charge d’une personne issue de mon don, puisse consulter mon Dossier Médical Partagé.
Cependant, comme j’ai eu la chance de ne pas être atteint par ce problème d’amblyopie, mon Dossier Médical Partagé ne fait pas mention de cette maladie. C’est la raison pour laquelle, même si l’accès au Dossier Médical Partagé serait une excellente idée, il faudrait tout de même autoriser la transmission des antécédents médicaux du donneur.

Je tiens à préciser que 10 ans après mon don, je suis en bonne santé et c’est également le cas de mes 2 enfants. J’espère sincèrement que les enfants issus de mon don se portent bien.

Transmission des antécédents médicaux

Je suis très favorable à ce que les antécédents médicaux des donneurs puissent être communiqués aux bénéficiaires d’un don. J’estime en effet que ces informations peuvent être importantes pour la personne issue du don.

Il faudrait bien évidemment que ces antécédents médicaux soient rendus anonymes afin de garantir le principe d’anonymat. Il faudrait également que les antécédents médicaux ne puissent être transmis qu’à partir du moment où la grossesse est constatée.

Assemblée nationale le 3 octobre 201

C’est avec un grand regret que j’ai assisté au retrait de l’amendement 1610 de la députée Bérangère Couillard donnant ce droit aux bénéficiaires d’un don.

Le gouvernement et les députés semblent croire que cet amendement est inutile car tous les problèmes médicaux seraient réglés, alors qu’il n’en est rien. Pour le bien des enfants, il me semble nécessaire que ses parents aient la possibilité de disposer des antécédents du donneur.

Publication de Frédéric LETELLIER-COHEN

Edit du 8 octobre 2019

Ajout du témoignage d’une donneuse publié sur Twitter.

Capture ecran Twitter

Concernant les donneurs et donneuses de gamètes et leurs antécédents médicaux si importants
Sachez le : nous sommes sélectionné-es sur notre état de santé et aussi celui de nos apparenté-es. Certaines maladies sont des contre-indications au don de gamètes.

Je ne peux parler que de mon cas personnel mais cela donne une bonne idée.
Déjà, une cousine de ma mère (au 1er ou 2e degré) est atteinte de mucoviscidose. J’ai signé un consentement pour qu’on recherche les 51 mutations de la maladie dans mon ADN. Résultat : indemne. Donc ok.

Ensuite, en faisant mon arbre généalogique on m’a demandé les maladies de mes parents, grands parents, oncles, tantes, cousin-es et frères et sœur. Mon GP qui avait de l’hypertension et du diabète et une arythmie cardiaque « aucun problème c’est fréquent ».

Par contre mon autre GP avait une maladie psychiatrique potentiellement héréditaire. Pour ça, la généticienne a sorti un gros classeur de son bureau. Elle a ouvert l’onglet psychiatrie, déroulé les différentes pathologies jusqu’à tomber sur celle de mon GP.

Elle a lu :
« La personne concernée : CONTRE INDICATION
Parent au 1er degré : CONTRE INDICATION »
J’ai eu peur
« Parent au 2e degré : pas de contre indication »
C’est bon j’étais blanchie de toutes les maladies de mes ancêtres et autres cousin-es éloigné-es.

Ces mesures visent à assurer aux futurs parents, après bien des années de galère, que les gamètes qui ne leur appartiennent pas comportent peu de risques. L’hypertension passe encore, telle autre maladie psychiatrique non. Ces listes de contre indications ne sont pas publiques.

[Blog] Dossier médical de suivi prénatal vs secret

Attention, il s’agit d’un article « blog », c’est à dire que c’est un article personnel qui n’engage que son auteur et en aucune façon l’association.

Je vais traiter un sujet qui ne concerne pas directement les donneurs mais qui me tient particulièrement à cœur.

Le dossier médical prénatal

Le dossier de suivi prénatal d’un enfant correspond à toutes les informations médicales relatives au suivi de grossesse.

Que dit la loi ?

La loi (Article L1111-7 du code de la santé publique) prévoit que toute personne ait accès à l’ensemble des informations médicales le concernant, détenues par les professionnels de santé.

Le dossier médical de suivi prénatal d’un enfant est au nom de sa mère mais ce dossier médical appartient également à l’enfant devenu adulte. Cela signifie que dans le cadre d’une naissance classique, l’enfant devenu adulte a parfaitement le droit d’accéder à son dossier médical.

Cas particulier des nés sous X

Certaines femmes font le choix d’abandonner leur enfant à la naissance et de rester anonymes. Dans ce cas spécifique, l’équipe médicale avait initialement estimée que l’enfant devenu adulte n’avait pas le droit d’accéder à son dossier médical.

En 1999, un adulte né sous X a saisi la CADA et obtenu gain de cause. L’anonymat de la mère ne fait pas obstacle à la consultation de son dossier médical de naissance (voir l’avis n°19994271 du 6 janvier 2000 au format PDF).

Cas particulier des personnes issues d’un don

Quand une femme se rend dans un CECOS pour bénéficier d’une AMP/PMA avec don, il y a une création de dossier médical. Une fois que la femme est enceinte, le dossier médical va s’enrichir d’informations sur le suivi de la grossesse. A la naissance de l’enfant, les parents doivent renvoyer au CECOS un papier pour l’informer de la naissance de l’enfant (document contenant plusieurs données personnelles et médicales sur l’enfant).

Extrait de l arrêté du 30 juin 2017

L’état a instauré divers dispositifs qui protègent le secret du mode de conception de l’enfant. L’objectif étant que l’enfant ne dispose d’aucun moyen légal de connaître son mode de conception, et la décision d’informer ou non l’enfant qu’il est issu d’un don revient exclusivement à ses parents.

Exemple de secret

La question que je m’étais posée, c’est si un adulte issu d’un don avait le droit d’accéder à ses données personnelles et médicales se trouvant dans son dossier médical CECOS.

Ma démarche

Pour savoir si une personne issue d’un don avait le droit d’accéder à ses données personnelles et médicales contenues dans son dossier médical, j’ai décidé de saisir la CADA (la Commission d’accès aux documents administratifs).

Je tiens à vivement remercier Vincent Brès (président en 2018 de l’association PMAnonyme) qui m’a mis en relation avec une personne issue d’un don acceptant que ma saisie CADA se fasse en son nom. Bien évidemment, je remercie également cette personne pour sa précieuse aide.

Le refus de l’AP-HM date du 12 juillet 2018, c’est à dire juste après l’entrée en application du RGPD qui prévoit que toute personne puisse accéder à ses données personnelle. Il existe une hiérarchie des normes et le droit européen l’emporte sur toute disposition contraire du droit national.

Cependant, la CADA a malheureusement estimée qu’à cause du secret du mode de conception, une personne issue d’un don n’avait pas le droit d’accéder à ses données personnelles et médicales se trouvant dans son dossier médical CECOS. En effet, seules les personnes issues d’un don disposent d’un dossier médical dans un CECOS. Compte tenu que la loi française instaure le secret du mode de conception, les médecins des CECOS n’ont pas le droit de donner à une personne issue d’un don ses données personnelles et médicales, puisque la simple existence de ce dossier médical serait de nature à confirmer à la personne qu’elle est bien issue d’un don.

Pour que la demande puisse aboutir, il faudrait donc que la personne issue d’un don puisse apporter une preuve légale qu’elle connaît son mode de conception. Comme les parents sont les seuls à pouvoir lever le secret du mode de conception, il faut que les parents fournissent un consentement à leur enfant pour que celui-ci accède à ses propres données personnelles et médicales se trouvant dans le dossier médical CECOS.

Extrait avis CADA janvier 2019

Consulter l’avis n°20183756 du 10 janvier 2019 de la CADA au format PDF

Conclusion

Cet avis de la CADA m’avait déçu car je trouve profondément choquant que le « secret » puisse priver des personnes de leur droit d’accès à leurs données personnelles et médicales. Une solution serait que la loi évolue afin de permettre aux personnes issues d’un don, d’avoir accès à un document officiel susceptible de les informer sur leur mode de conception. Grâce à un tel document, un adulte issu d’un don pourrait jouir de son droit de consulter son dossier médical CECOS sans avoir besoin de l’autorisation de ses parents.

Publication de Frédéric LETELLIER-COHEN

[Blog] La correspondance avec le donneur

Attention, il s’agit d’un article « blog », c’est à dire que c’est un article personnel qui n’engage que son auteur et en aucune façon l’association.

Dans le cadre de loi relative à la bioéthique, notre association propose que les personnes issues d’un don puissent s’ils en font la demande, correspondre de manière anonyme avec la donneuse ou le donneur.

Extrait des propositions de l association sur la loi bioethique 2019

Certaines personnes ont pensé que nous reprenions à notre compte la proposition de Plateforme informatique de l’association Origines mais ce n’est pas le cas.

Notre association se positionne pour qu’il puisse y avoir une correspondance mais sans détailler les modalités. La seule chose qui nous semble importante, c’est que la solution retenue puisse convenir aux personnes issues d’un don et aux donneurs.

Je vais à présent essayer d’expliquer comment je verrais les choses, sachant que je ne parle qu’en mon nom et que je ne cherche pas à imposer quoi que ce soit.

Il me semble qu’une personne issue d’un don qui ne veut rien savoir du donneur, ne fera pas appel à la commission en charge de l’accès aux origines.
Si la personne issue du don veut uniquement connaître les motivations du donneur ou sa nationalité (cela peut éventuellement intéresser ceux qui pensent que le donneur n’est peut-être pas français), ils pourront se satisfaire des données non identifiantes.
Si la personne issue désire connaître le donneur, il me semble que le plus logique serait qu’elle demande l’identité du donneur et de se mettre d’accord avec le donneur sur un moyen de correspondance (par courrier postal, par téléphone, par WhatsApp, par mail, en se rencontrant, par Skype, par l’intermédiaire de la commission en charge de l’accès aux origines, etc.).
Enfin, il y a les personnes issues d’un don qui ne veulent pas connaître le donneur mais juste avoir des réponses à des questions bien précises. C’est pour ces personnes que notre association propose une correspondance anonyme. La commission en charge de l’accès aux origines serait en charge de permettre cette correspondance. Supposons que la personne issue d’un don veuille indique juste vouloir savoir à quoi ressemble le donneur et aimerait donc avoir une photo de lui, la commission transmettra la demande au donneur.

Les propositions de notre association concernent la future loi de bioéthique qui ne sera pas rétroactive. Cela signifie que toutes les personnes issues d’un don qui sont nées avant la nouvelle loi de bioéthique ne pourront pas demander à la commission l’identité du donneur si celui n’a pas donné son consentement. On pourrait envisager que des donneurs qui refusent de donner leur identité, acceptent cependant de correspondre avec la personne issue du don. Dans ces anciens donneurs, certains sont âgés et ne sont pas forcément à l’aise avec les nouvelles technologies et donc, je ne suis pas certain que ce soit une bonne idée d’imposer une solution informatique. Comme je l’ai dit, je serai plutôt favorable à ce que la commission en charge de l’accès aux origines laisse les intéressés décider ce qui leur convient le mieux. Si la personne issue du don et le donneur préfèrent une correspondance papier, la commission pourra se charger de jouer les intermédiaires. Si les intéressés préfèrent une correspondance numérique, la commission pourrait par exemple leur créer une adresse mail anonyme ou leur faire un compte Skype (ce qui permet la correspondance écrite/audio/vidéo).

J’espère que la commission sera à l’écoute des personnes qui font appel à ses services pour savoir si elles sont satisfaites. Si la commission tient compte des retours des personnes issues d’un don et des donneurs, il lui sera possible de s’améliorer.

Dans l’article « Absence d’études sur les anciens donneurs », j’ai écrit que je trouverais intéressant d’interroger les anciens donneurs. Si cela se fait, on pourrait très bien leur demander s’ils accepteraient de correspondre de manière anonyme avec les personnes issues de leur don, dans le cas où ils refuseraient de communiquer leur identité. Et pour les donneurs qui répondent positivement, leur demander comment ils souhaiteraient que cette correspondance se fasse. Si suffisamment de donneurs se prononcent pour une plateforme informatique telle que proposée par l’association Origines, alors, cela pourrait éventuellement être intéressant de pouvoir la proposer.

Dans l’article « Utilité du numéro de Sécurité Sociale », on peut voir une intervention de l’ex secrétaire générale du CNAOP qui parle des mises en relation entre les personnes nées sous X et leurs génitrices. On peut voir que ces correspondances anonymes peuvent se faire de multiples manières (par écrit, par téléphone, etc.) et je trouve que cette liberté de choix est bénéfique.

Publication de Frédéric LETELLIER-COHEN

[Blog] Groupe sanguin du donneur

Attention, il s’agit d’un article « blog », c’est à dire que c’est un article personnel qui n’engage que son auteur et en aucune façon l’association.

C’est en 1973 que le professeur Georges David a fondé les CECOS en France. A l’époque, les médecins pensaient que le mieux pour les familles était de garder le secret sur le mode de conception des enfants.

Cette vidéo montre un médecin Suisse conseiller à un couple de garder le secret sur le mode de conception de leur enfant.

Pour permettre aux parents de protéger ce secret, il a été instauré un appariement entre le donneur et le parent infertile. Cet appariement est expliqué sur le site officiel des CECOS https://www.cecos.org/node/4235 (voir le format PDF) et https://www.cecos.org/node/4236 (voir le format PDF).

Extrait site CECOS don spermatozoidesExtrait site CECOS don ovocytes

Les premiers enfants conçus par les CECOS ont aujourd’hui 45 ans et grâce à eux, on sait que c’était une erreur de conseiller aux parents de garder le secret sur le mode de conception. De nos jours, il y a un consensus sur le fait que les parents ne doivent plus maintenir ce secret qui est délétère. À ma connaissance, toutes les associations de patients de l’AMP et de personnes infertiles, les associations homoparentales, ainsi que les mamans solos encouragent elles aussi les parents ayant bénéficié d’un don, d’en parler avec leur enfant.

Je pense compréhensible que des parents veuillent se reconnaître dans leur enfant et donc, il me semble normal de permettre un appariement morphologique. En revanche, je suis plus sceptique concernant l’intérêt de maintenir un appariement sur le groupe sanguin car à ma connaissance, son seul objectif et intérêt est d’éviter que l’enfant ne puisse découvrir par lui-même les modalités de son mode de conception.

Je serais favorable à ce que les CECOS retirent le critère du groupe sanguin pour réaliser l’appariement.

Pour aller un peu plus loin dans la réflexion, je vous propose une tribune du 18 juin 2019 publiée dans Libération par Stéphanie Hennette-Vauchez qui se pose la question de l’appariement pour les couples de femmes et femmes célibataires : PMA : qui choisit
le donneur ?
(voir le PDF)

Publication de Frédéric LETELLIER-COHEN

[Blog] Filiation avec le donneur ?

Attention, il s’agit d’un article « blog », c’est à dire que c’est un article personnel qui n’engage que son auteur et en aucune façon l’association.

Dans le cadre des articles blog, je m’autorise à aborder tous les sujets, y compris ceux qui peuvent sembler un peu loufoques.

Une commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique a démarré ses travaux le 26 août 2019. Il y a eu de nombreuses auditions qui ont permis de faire progresser la réflexion.

Dans le cadre de ces débats, une déclaration un peu surprenante a retenue mon attention.

Je me suis dit qu’il serait intéressant de traiter de manière sérieuse cette déclaration qui peut en apparence sembler un peu absurde.

Je recopie un extrait de la loi qui a été mise en place pour protéger les donneurs : « En cas de procréation médicalement assistée avec tiers donneur, aucun lien de filiation ne peut être établi entre l’auteur du don et l’enfant issu de la création. Aucune action en responsabilité ne peut être exercée à l’encontre du donneur. ».

Grâce à cette loi, les personnes conçues par don après 1994 ont probablement la filiation la plus solide de France. Elles ne peuvent pas contester la paternité de leur père s’il a donné son consentement au don et de la même manière, il n’est pas possible de lancer une action en recherche de paternité envers le donneur.

La révision de la loi de bioéthique de 2019 devrait ouvrir la PMA aux femmes célibataires et donc, les enfants n’auront à leur naissance qu’un seul parent déclaré.

Sauf erreur de ma part, si une personne issue d’un don qui n’aurait qu’un seul parent (une mère), décidait de lancer une action de reconnaissance de paternité envers un donneur de spermatozoïdes, cela ne pourrait théoriquement pas aboutir même si le donneur était d’accord pour devenir le père de l’enfant. En effet, aucun lien de filiation ne peut être établi entre un donneur et l’enfant issu de son don, et cela, même si le donneur et l’enfant le désirent.

Cependant, à ma connaissance, l’état civil n’a aucun moyen de savoir qu’une personne est issue d’un don de spermatozoïdes. Dans ces conditions, si ni l’enfant (ou sa mère), ni le donneur, n’informent le juge que l’enfant est issu d’un don, le juge ignorera qu’il traite une situation particulière. Selon moi, le juge n’aurait pas de raison de s’opposer à établir un lien de filiation compte tenu qu’il ignore qu’il est face à un cas particulier.

Pour donner un exemple concret, supposons qu’une femme célibataire (je précise que dans les femmes célibataires, j’inclus les femmes divorcées et veuves) ait recours à la PMA avec don de spermatozoïdes et donne naissance à un enfant. La mère effectue un test ADN sur son enfant grâce auquel, elle parvient à découvrir l’identité du donneur. Elle entre en relation avec le donneur et il se trouve que celui-ci est également célibataire. Une relation s’établie entre la mère et le donneur qui finissent par se mettre en couple (voir même se marier). Le donneur va alors s’occuper de l’enfant issu de son don comme s’il s’agissait de son propre enfant. Il me semble qu’il ne serait pas forcément aberrant que dans cette situation particulière, un lien de filiation puisse être établi entre le donneur et l’enfant.

Pour ceux qui trouveraient que mon scénario relève de la pure science fiction, je précise que même si c’est effectivement très improbable, des médias font état de récits similaires à travers le monde (exemple 1 au format PDF et exemple 2 au format PDF).
Mariage donneur avec receveuse

Publication de Frédéric LETELLIER-COHEN

[Blog] Savoir si on est porteur d’une maladie héréditaire ?

Attention, il s’agit d’un article « blog », c’est à dire que c’est un article personnel qui n’engage que son auteur et en aucune façon l’association.

Il peut arriver que des enfants issus d’un don soient atteints d’une maladie héréditaire. Si les parents en font la demande, des examens peuvent être réalisés afin de déterminer si cette maladie a été transmise par le parent biologique. Si les examens concluent que le parent biologique n’est pas responsable de la maladie de l’enfant, alors, il est possible que ce soit le donneur qui soit à l’origine de la maladie de l’enfant. La question qui se pose pour les médecins du CECOS est de savoir s’il faut recommander au donneur de réaliser des examens qui seront susceptibles de lui révéler s’il est porteur de la maladie génétique ?

Les CECOS disposent d’une commission éthique qui permet une réflexion collégiale afin de traiter de telles situations et déterminer ce qu’il convient de faire.

En ce qui me concerne, je sais que si le CECOS me contactait pour me conseiller d’effectuer un examen médical, je supposerais que ce conseil doit probablement résulter d’une maladie relativement grave détectée chez une personne issue de mon don. Pour moi, cette nouvelle serait assez terrible car je serais responsable d’avoir fait du mal au couple que je voulais aider. Je ressentirais également une grande culpabilité envers l’enfant à qui j’ai transmis une maladie. Il est cependant important pour moi d’être prévenu si une telle situation devait se produire afin que je puisse faire dépister mes enfants et prendre toutes les dispositions nécessaires en matière de prévention de cette maladie.

A l’inverse, certains donneurs ne veulent surtout pas être prévenus si le CECOS suspectait qu’ils sont porteurs d’une maladie héréditaire.

Enfin, certains donneurs n’ont pas une position arrêtée sur cette question et auraient tendance à faire confiance aux médecins du CECOS pour prendre la bonne décision.

Je conseillerais aux donneurs qui savent s’ils veulent ou non être prévenus, de faire savoir leur souhait au CECOS où ils ont fait effectuer leur don.

Je vous propose de regarder un petit film qui montre la réflexion éthique au sein des CECOS. Une réunion de la commission éthique à l’Hôpital Cochin a été enregistrée en mai 2010. Il s’agit pour la commission de décider s’il faut ou non prévenir une donneuse qu’elle est potentiellement porteuse d’une maladie génétique. Il s’agit d’un film d’Ariane Poulantzas et produit par la Fédération Française des Cecos & Les Films Grain de Sable.

Je propose pour finir d’écouter Jean-François Guérin (président de la commission d’éthique des CECOS en 2015) et le Pr Wolf (chef de service de biologie de la reproduction et du CECOS de l’hôpital Cochin à Paris en 2015) évoquer cette situation.

Publication de Frédéric LETELLIER-COHEN