Règles de prise en charge des frais pour les donneurs

Comme indiqué dans notre article « Remboursement des frais médicaux et non médicaux », les donneurs de gamètes ont le droit de se faire rembourser les frais directement en lien avec leur don (l’objectif étant la neutralité financière pour le donneur).

La juriste Marie-Xavière Catto nous a aimablement communiqué un extrait de sa thèse « Le principe d’indisponibilité du corps humain : limite de l’usage économique du corps » dans lequel sont expliqués les mécanismes de remboursement et les frais couverts.

A noter qu’il se peut que les montants indiqués aient légèrement changés depuis la publication de la thèse.

Télécharger l’extrait de la thèse
Regles de remboursement des frais

Le consentement des anciens donneurs

Comme vous le savez probablement, nous sommes en pleine révision de la loi de bioéthique et celle-ci devrait instaurer un droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’un don. Ce droit d’accès aux origines ne sera possible que si le donneur donne son consentement.

Les futurs donneurs

Les futurs candidats au don devront obligatoirement donner leur consentement au droit d’accès aux origines pour effectuer leur don. Nous approuvons ce choix qui évite la solution du double guichet.

Les anciens donneurs

Sur la base du volontariat, les anciens donneurs pourront donner leur consentement pour passer dans le nouveau régime.

Il y aura 2 conséquences au fait de donner son consentement :
1) Si elles en font la demande, les personnes issues d’un don pourront à leur majorité connaître l’identité du donneur.
2) Si le CECOS a toujours des gamètes du donneur en stock, ceux-ci pourront continuer à être utilisés dans un objectif de procréation. Nous en profitons pour rappeler que nous sommes opposés à la destruction du stock de gamètes « anonymes » et que nous préférerions que cela serve pour faire progresser la recherche médicale (article Quel avenir pour le stock des CECOS ?).

Donner son consentement dès maintenant ?

Nous avons reçu des messages de donneurs favorables au droit d’accès aux origines et qui souhaitaient dès à présent donner leur consentement. Comme la commission en charge du droit d’accès aux origines n’existe pas encore, les donneurs souhaitaient envoyer leur consentement au CECOS où ils ont effectué leur don.

Cependant, tant que la loi n’a pas été adoptée, il n’est pas possible de savoir avec certitude les informations qui devront nécessairement figurer dans le consentement pour qu’il soit considéré comme valide. Théoriquement, le consentement sera à envoyer à la commission en charge de l’accès aux origines et non pas au CECOS. En conséquence de quoi, nous vous conseillons d’attendre encore quelques semaines/mois avant de communiquer votre consentement.

Quand nous aurons tous les renseignements nécessaires, nous ferons un article pour expliquer aux anciens donneurs comment transmettre un consentement valable (nous proposerons un modèle de consentement). Nous espérons que la commission en charge de l’accès aux origines émettra systématiquement un accusé de réception à chaque réception d’un consentement, afin que le donneur ait la confirmation que son consentement est bien parvenu à la commission et qu’il a été pris en compte.

Attention, il faut savoir que ce consentement sera irrévocable. Nous vous conseillons en conséquence de ne pas prendre de décision à la légère.

Registre/fichier national des donneurs pour éviter les « serials donneurs »

Depuis 1994, la loi prévoit une limitation du nombre de naissances par donneur afin de réduire les risques de consanguinité.
Afin de respecter la limitation des naissances par donneur, chaque CECOS tient une comptabilité des naissances. Cependant, si un donneur décidait de faire des dons dans plusieurs CECOS, il pourrait très largement dépasser la limite légale de naissances.

Fichier national des donneurs mis en place par les CECOS

Les CECOS ont repéré un « serial-donneur » en 2010 et il a été décidé de mettre en place un fichier national des donneurs.

En 2014, le journal La Croix a rédigé l’article « Donneurs de gamètes : un contrôle jugé insuffisant » (voir l’article au format PDF) qui traite justement de ce fichier.

Extrait article Lacroix

La présidente des CECOS explique que les CECOS n’avaient aucune obligation légale de mettre en place une solution technique destinée à éviter les serials-donneurs. Ce qui sous-entend que les CECOS estiment que ce n’est pas de leur responsabilité légale de faire respecter la limitation du nombre de naissances par donneur.

Le site « Pourquoi docteur » a évoqué ce fichier dans un article de 2015 (voir l’article au format PDF).
En 2015, Jean-François Guérin (président de la commission d’éthique des CECOS) a parlé de ce fichier.

Registre national des donneurs

En 2018, les CECOS ont plaidé pour la création d’un registre national des donneurs dont l’agence de la biomédecine aurait la responsabilité, et dont l’une des finalités serait d’éviter les serials-donneurs.

Je recopie un extrait de l’article du journal le Monde du 17 avril 2018 : « La fédération nationale des CECOS propose la création d’un registre national des donneurs. Il permettrait notamment de conserver les données des futurs donneurs (aujourd’hui stockées dans chaque CECOS), et de vérifier qu’aucun « serial donneur » désireux de multiplier sa descendance n’effectue des dons dans plusieurs centres au cours de sa vie, afin de faire respecter de façon certaine la limite de dix enfants conçus à partir des gamètes d’une même personne ».

Fichier toujours existant ?

Suite aux déclarations de la présidente des CECOS, nous nous sommes demandés si les CECOS disposaient toujours du fichier national des donneurs leur permettant d’éviter les serials-donneurs.

Frédéric LETELLIER-COHEN a écrit au responsable du CECOS de Toulouse pour demander si le fichier existait toujours et la seule réponse a été de dire que les CECOS respectaient la loi actuelle.

RGPD et données personnelles

En 1992, une fuite des informations détenus par les CECOS a permis à des chercheurs du CNRS de procéder à une étude occulte sur les enfants conçus par don afin de mesurer l’impact de la congélation du sperme sur leur développement mental.
L’express a fait l’article « Génétique: enquête sur un dérapage » (voir l’article au format PDF) qui traite de cette fuite de données personnelles.

Suite à ce dérapage, il a été rappelé que les CECOS devaient se soumettre aux règles légales en matière de conservation des données personnelles (voir l’article L1244-6 au format PDF).

Le RGPD prévoit que toute personne puisse savoir ce qui est fait de ses données personnelles (voir définition au format PDF).

Frédéric LETELLIER-COHEN a fait une saisine RGPD en mai 2019 auprès de l’AP-HP pour savoir si ses certaines de ses données personnelles étaient présentes dans le fichier national des donneurs. Si tel est le cas, quelles catégories de données personnelles sont présentes dans ce fichier ? Quelle est la finalité des traitements de mes données personnelles présentes dans ce fichier ? (afin de vérifier que cette base de données est uniquement destinée à éviter les serials-donneurs). Le délégué des données personnelles de l’AP-HP a confirmé la bonne réception de la saisine RGPD mais sans avoir répondu pour l’instant.

Conclusion

Nous serions reconnaissant à toute personne ayant des informations, de nous dire si ce fichier des donneurs existe toujours.

Nous trouvons que c’est une bonne initiative de la part des CECOS d’avoir mis en place un mécanisme destiné à éviter les serials-donneurs. Ce fichier anti serials-donneurs n’est pas secret puisque les responsables des CECOS en ont parlé à plusieurs reprises dans les médias. En conséquence de quoi, nous ne comprenons pas la difficulté de simplement nous dire si ce fichier existe toujours.

Mise à jour du 20/09/2019 : LCI a publié un article intéressant (voir l’article au format PDF) évoquant ce fichier national des donneurs.
Extrait article LCI

Mise à jour du 15/10/2019 : Le Figaro a publié un article intéressant (voir l’article au format PDF) évoquant ce fichier national des donneurs.

Extrait article Figaro

Mise à jour du 28/10/2019 : Le 3 octobre 2019, j’ai informé le CECOS de Tenon que je souhaitais savoir si ce fichier national des donneurs destiné à éviter les serials-donneurs existait toujours. Le CECOS de Tenon avait décidé de me recevoir le 29 octobre afin de répondre à mes questions. Cependant, le 25 octobre, le service juridique de l’AP-HP s’est opposé à ce que le CECOS réponde à cette question (voir l’article La non interview du CECOS de Tenon).

J’aimerais faire un don de spermatozoïdes, comment faire et à qui s’adresser ?

En France, le don de gamètes (ovocytes, spermatozoïdes) et l’accueil d’embryons sont, selon les 3 grands principes du don de gamètes, volontaires, gratuits et altruistes.
Le don de gamètes et d’embryon sont géré en France par les CECOS
(Centre d’étude et de conservation des oeufs et du sperme humains). 

Pour faire un don de spermatozoïdes, il faut donc se rendre dans l’un des CECOS présent en France. Pour trouver le CECOS le plus proche de chez vous, rendez-vous sur la carte interactive ci-dessous et disponible sur le site www.dondespermatozoides.fr

https://www.dondespermatozoides.fr/les-centres-autorises/

Pour être candidat au don de spermatozoïdes, il faut:

• Avoir entre 18 et 45 ans.

• Être en bonne santé.

  • Attention, il faut bien être conscient qu’être en « bonne santé » ne suffit pas pour pouvoir être accepté comme donneur, il vous faudra d’abord passer plusieurs étapes d’analyses médicales et notamment un bilan génétiques pour vérifier que vous n’êtes pas porteur d’une anomalie grave que vous pourriez potentiellement transmettre à l’enfant qui pourrait naitre de votre don.
    Donc, gardez bien en tête qu’il est important d’avoir un maximum d’informations sur les pathologies que pourraient avoir les membres de votre famille (et cause de décès le cas échéant). Avant de vous engager dans les démarches, nous vous conseillons de consulter la liste des pathologies excluantes ou des « facteurs cumulatifs de risques » que nous avons publié dans un précédent article. Nous insistons sur ce point pour vous éviter un sentiment d’échec en cas de refus. Il faut donc comprendre que, malgré la motivation et l’envie d’aider, toutes les personnes qui se présentent dans les CECOS pour faire un don de gamètes ne sont pas toujours acceptées. 

À noter: Depuis le décret d’application du 13 octobre 2015, ll n’est plus obligatoire d’avoir au moins un enfant pour être candidat au don de gamètes*.
Les hommes qui n’ont pas d’enfant sont donc autorisés à se porter candidats pour faire un don de spermatozoïdes.

*(Ce décret autorise donc également les femmes sans enfant à se porter candidate au don d’ovocytes).

Nous vous proposons de lire attentivement la brochure de l’Agence de biomédecine qui expliquer en détail les démarches et les différentes étapes du don de spermatozoïdes: 

Brochure Agence de biomédecine – Page 1 (couverture)
Brochure Agence de biomédecine – Page 2
Brochure Agence de biomédecine – Page 3
Brochure Agence de biomédecine – Page 4
Brochure Agence de biomédecine – Page 5
Brochure Agence de biomédecine – Page 6

Pour terminer, nous vous proposons le témoignage d’un donneur qui a effectué son don de spermatozoïdes dans les années 2000.

Si vous souhaitez plus d’informations, notre association reste à l’écoute et disponible pour toutes vos questions. Informer et sensibiliser le grand public à l’intérêt du don de gamètes et d’embryon est notre priorité.

Pour nous contacter, plusieurs moyens à votre disposition:

Par mail : contact@donsdegametes-solidaires.fr
Sur Facebook: /donsdegametessolidaires
Sur Twitter: #DonsGametes

Par courrier :
Association Dons de gamètes solidaires
6 rue du Château des Rentiers
Boite aux lettres 2
75013 Paris

Accès par le donneur de gamètes à ses propres données médicales

Dans le cadre d’un parcours de don, le donneur va réaliser diverses analyses médicales destinées à détecter d’éventuels problèmes médicaux susceptibles d’être transmis aux personnes issues de son don.

C’est le CECOS qui conserve le dossier médical du donneur qui contient les résultats d’analyses médicales.

Dans cet article, nous avons mis plusieurs résultats d’analyses d’un donneur de spermatozoïdes afin de montrer concrètement ce que reçoit un donneur qui demande une copie de son dossier médical. En effet, tous les résultats d’analyses médicales sont fortement occultés à cause du principe d’anonymat. Si un donneur recevait ses résultats d’analyses médicales avec son nom apparaissant dessus, il pourrait savoir qu’il s’agit de ses résultats d’analyses médicales et donc, il pourrait connaître son identité, ce qui n’est pas autorisé puisque le donneur doit rester anonyme (voir l’article : Accès par le donneur de gamètes à ses propres données personnelles).

Que dit la loi ?

L’article L.1111-7 du code de la santé publique reconnaît le droit à toute personne d’accéder aux informations concernant sa santé, détenues par des professionnels ou des établissements de santé.

Dans le cas d’un donneur de spermatozoïdes ayant fait un don en 2009 au CECOS de Cochin, il lui avait été remis un engagement signé du CECOS de lui communiquer ses résultats d’analyses médicales s’il en faisait la demande.

Engagement du CECOS à communiquer les résultats analyses medicales

Description générale de résultats d’analyses médicales

De manière générale, l’entête du document contient les données personnelles et le corps du documents contient les données médicales.

Données personnelles

La principe d’anonymat interdit aux CECOS de transmettre au donneur ses propres données personnelles contenues dans son dossier médical. C’est la raison pour laquelle, l’entête est occultée.

En 2015, le CECOS a transmis à un donneur une copie des résultats d’analyses médicales et il lui a retransmis ces mêmes résultats en 2017. Sur l’exemple qui suit, le CECOS a davantage occulté l’entête en 2017 qu’en 2015.

Resultat communique en 2015  Resultat communique en 2017

Dans la version envoyée en 2015, on peut voir dans l’entête que le donneur a 31 ans en 2011 alors que dans la version envoyée en 2017, cette donnée personnelle du donneur a été occultée.

Données médicales

En plus de l’occultation de l’entête, le corps du document a également des occultations. Par exemple, le document « résultats de bactériologie » a une importante zone occultée en dessous de « date du prélèvement 03/05/11 ». Comme le CECOS n’a donné aucune explication, nous ne connaissons pas la nature des données occultées.

Resultat analyses bacteriologie

Modification des résultats médicaux ?

Comme cela a été dit, le CECOS a envoyé une copie du dossier du donneur à 2 reprises, en 2015 et en 2017. En apparence, les 2 envois semblent identiques. Cependant, si on observe très attentivement, on peut avoir l’impression qu’il ne s’agit pas exactement des mêmes documents.

Ces modifications se voient particulièrement bien sur un spermogramme où le volume passe de 1 à 3 ml !

Spermogramme envoye en 2015 Spermogramme envoye en 2017

Nous profitons de la publication de ce spermogramme pour signaler que tout le bas du document a été occulté. La zone occultée correspond normalement à l’endroit où est donné la conclusion médicale.

Conclusion

Nous avons de fortes interrogations concernant les résultats d’analyses médicales occultés qui sont communiquées au donneur.

C’est à contre cœur que nous avons réalisé cet article contenant des résultats d’analyses médicales. Nous avons fait le choix d’uniquement mettre des résultats d’analyses médicales ne contenant pas d’informations trop sensibles et qui permettent de se faire une bonne idée de ce que les CECOS communiquent aux donneurs qui demandent à obtenir une copie de leur dossier médical.

Armoire forte ?

Cet article pose la question du lieu de conservation des données identifiantes des donneurs.

La loi et les informations données par les CECOS

L’article R1244-5 du code de la santé publique (voir PDF) prévoit que les données identifiantes des donneurs soient conservées de manière à en garantir la confidentialité. Sauf erreur de notre part, la loi n’évoque jamais une armoire forte.

Article de loi sur la conservation des dossiers

Le site officiel des CECOS (https://www.cecos.org/node/4236 et https://www.cecos.org/node/4235) (PDF et PDF) indique clairement que l’ensemble des CECOS conservent les dossiers dans une armoire forte.

Capture ecran site CECOS

Dans les grands principes du don, il est dit que le don est volontaire. Cette notion essentielle signifie que le consentement du donneur doit être libre et éclairé. En conséquence de quoi, le CECOS se doit d’informer correctement le donneur.

Don Volontaire definition ABM

Une thèse qui indique que les dossiers ne sont pas dans une armoire forte

Betty CHEVALIER a soutenu en 2011 la thèse « Essai sur le DON D’OVOCYTES. Questionnements éthiques dans le monde d’aujourd’hui ». ce travail a notamment été réalisé au CECOS de Cochin.

Remerciements these cochin

Dans les membres de son jury de thèse se trouve plusieurs grands experts reconnus, ainsi que le Dr Jean-Marie KUNSTMANN qui était le responsable du CECOS de Cochin à l’époque. Le contenu d’une thèse est en principe fiable et on peut supposer que cette thèse a été relue par au moins une personne du CECOS de Cochin.

Jury de these

Si nous parlons de cette thèse, c’est qu’il est dit que les dossier des donneurs ne sont pas conservés dans une armoire forte !

Extrait these avec armoire

Betty CHEVALIER travaille toujours à l’AP-HP et Frédéric LETELLIER-COHEN avait échangé des mails avec elle en 2016 sur la manière dont sont conservés les dossiers des donneurs. Celle-ci a confirmé que les dossiers des donneurs au CECOS de Cochin ne se trouvaient pas dans une armoire forte.

Recherche du lieu de conservation des dossier

Frédéric LETELLIER-COHEN a fait part à l’AP-HP de son questionnement sur le lieu réel de conservation des dossiers de donneurs et a donc demandé si les dossiers étaient oui ou non conservés dans une armoire forte. Aucune réponse n’a été donnée pour l’instant.

Frédéric LETELLIER-COHEN a écrit à la responsable d’un centre CECOS qui occupe également un poste à responsabilité au sein de la Fédération Française des CECOS. La question était tout simplement de savoir si les CECOS conservent réellement les dossiers des donneurs dans une armoire forte. Je recopie la réponse reçue :

Réponse mail CECOS

D’après les mentions légales du site de la Fédération Française des CECOS (voir PDF), le directeur de la publication est le professeur Louis Bujan.

Mentions legales CECOS

Frédéric LETELLIER-COHEN lui a donc écrit pour simplement demander la confirmation que les CECOS conservent les dossiers des donneurs dans une armoire forte. Nous recopions sa réponse.

Réponse Bujan

Conclusion

Pour l’instant, nous avons toujours un doute sur le fait que les dossiers des donneurs sont biens conservés dans une armoire forte. N’hésitez pas à nous prévenir si vous avez la réponse et nous mettrons à jour l’article.

Pour éviter tout malentendu, nous précisons que légalement, les CECOS n’ont aucune obligation de conserver les dossiers dans une armoire forte. Nous estimons également que les CECOS devraient faire preuve de transparence en acceptant de répondre à notre question qui est simplement de savoir si les informations présentes sur leur site Internet sont exactes. Nous estimons légitime que les donneurs soient correctement renseignés et en conséquence de quoi, si des choses inexactes sont indiquées sur le site des CECOS, il faut les corriger. Si nous effectuons cette démarche de vérification, c’est dans l’unique objectif d’améliorer l’information donnée aux donneurs. Nous aurions préféré obtenir ce simple renseignement de la part des CECOS, ce qui nous aurait évité de demander de l’aide au travers de cet article.

Edit du 12 octobre 2019

Les CECOS ont mis à jour leur site Internet. La phrase problématique a été supprimée. Il est à présent uniquement indiqué « Le dossier est conservé de manière sécurisée », ce qui est correct.
Les CECOS viennent donc de mettre fin au problème suite à mes différents signalements.

Remboursement des frais médicaux et non médicaux

Le site officiel https://www.dondovocytes.fr/un-don-volontaire-anonyme-et-gratuit/ce-que-dit-la-loi/ indique :
Capture site donovocytes

Cependant, il arrive malheureusement qu’il y ait des problèmes de remboursement. Nous allons essayer de vous donner quelques conseils généraux.

Nous précisons qu’au départ, nous voulions donner des conseils précis et non pas généraux mais les articles traitant de la question du remboursement restent toujours très superficiels et imprécis. Nous avons donc fait le choix de nous renseigner directement auprès des CECOS mais apparemment, chaque centre a ses propres règles.
Reponse mail CECOS

1) Les frais médicaux

Dans le cadre d’un don d’ovocytes, il est nécessaire d’effectuer plusieurs analyses médicales. Avant d’effectuer ce parcours médical, il faut que la sécurité sociale vous ait accordée une prise en charge à 100%.
Dans la mesure du possible, vous pouvez faire vos examens dans un hôpital public car ainsi, vous n’aurez pas besoin d’avancer de frais.

2) Les frais non médicaux

Vos frais en lien avec votre don doivent vous êtes remboursés. Cela peut être vos frais de transport ou les frais de garde de vos enfants. Pour bénéficier de ces remboursements, il faudra fournir une facture.

3) Bien se renseigner auprès du CECOS

Nous vous recommandons de bien vous renseigner auprès du CECOS des conditions pour se faire rembourser les frais médicaux et non médicaux. Si au cours de votre de don, vous devez avoir un doute, nous vous recommandons de ne pas hésiter à interroger le CECOS.

4) Résoudre un litige

Si vous êtes en litige sur un remboursement, nous vous recommandons d’entrer en relation avec le CECOS pour leur demander de l’aide pour trouver une solution.
N’hésitez pas à indiquer au CECOS que vous prévoyez de nous envoyer votre témoignage pour décrire votre don, et que vous ferez part de votre satisfaction si le CECOS vous apporte son aide. Nous pensons que le CECOS sera davantage motivé à vous aider s’il sait qu’il bénéficiera grâce à cela d’une bonne publicité.

Si malheureusement, aucune solution n’est trouvée avec le CECOS, vous avez le droit de saisir la justice mais nous vous conseillons d’éviter cette solution. En effet, une procédure en justice nécessite beaucoup de temps et d’énergie et il n’est pas certain que cela vaille la peine si le litige porte sur un petit montant.

Si vous pensez avoir tout fait dans les règles et qu’en conséquence, vous avez donc droit au remboursement, nous vous recommandons très fortement de saisir le médiateur de l’hôpital dont dépend le CECOS. Celui-ci devrait être en mesure de résoudre le problème.

Si le litige est lié à une erreur que vous avez commise, nous vous recommandons de saisir la commission de recours amiable (CRA) pour leur expliquer la situation et leur demander une réduction intégrale de la dette sur la base que l’erreur était involontaire et que vous avez effectué un très geste bénévolement. La CRA a le droit au regard de la situation, de vous exonérer de rembourser votre dette.

Possibilité de connaître le nombre de naissances

Cet article est destiné à expliquer la raison pour laquelle, les donneurs de gamètes qui le désirent devraient avoir le droit de savoir si leur don a permis une naissance.

1) Les cabinets de gynécologie avant 1994

Jusqu’en 1994, les cabinets de gynécologie avaient le droit de pratiquer des inséminations. Pour cela, ils faisaient appel à des donneurs de spermatozoïdes.

Chaque cabinet avait ses propres règles et donc, certains cabinets tenaient un compte précis des naissances alors que d’autres cabinets ne le faisaient pas. Du fait que la PMA avec don n’était pas encadrée et qu’il n’y avait pas d’obligation de tenir une comptabilité des naissance, il est impossible de connaître de façon exacte le nombre total de naissances dans des cabinets de gynécologie.

Dans les cabinets de gynécologie qui tenaient une comptabilité précise des naissances, les donneurs pouvaient connaître le nombre exact de grossesses qu’ils avaient permises alors que dans les cabinets moins rigoureux, les donneurs pouvaient uniquement savoir qu’ils avaient permis des naissances sans plus de précision.

2) Les CECOS avant les années 2000

Les CECOS qui sont apparus en 1973 avaient des règles éthiques et d’organisation plus poussées que les cabinets de gynécologie.

Avant 1994, il n’y avait pas de limite des naissances par donneur et donc, il n’y avait aucune obligation de tenir une comptabilité des naissances de façon rigoureuse.

C’est notamment grâce à la création de l’agence de la biomédecine en 2004 que les CECOS ont fait d’importants progrès dans le suivi des naissances et que l’on a depuis cette période des chiffres fiables.

3) Que dit la loi ?

A notre connaissance, la loi ne dit pas de façon explicite qu’il est interdit pour un donneur de savoir s’il a permis des naissances.

Dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique, le Conseil d’état a été consulté par le gouvernement et celui-ci s’est prononcé en faveur d’un double guichet. Le principe étant que quand une personne issue d’un don demande l’identité du donneur, on interroge le donneur pour savoir s’il donne son consentement. Le Conseil d’état indique dans son rapport que le donneur pourra donc être informé que son don a permis au moins une naissance.
Rapport du Conseil d Etat (PDF)

Si le Conseil d’état se prononce en faveur d’une solution qui permet au donneur de savoir s’il a permis une naissance, on peut supposer que cette solution est parfaitement légale et n’enfreint aucune autre loi.

4) Règle pour les autres types de dons

Le don de gamètes/embryons permet la création de la vie alors que le don d’organes/moelle osseuse permet de sauver une vie. Nous avons donc conscience que la comparaison n’est pas forcément pertinente.

Dans le cadre du don d’organes et de moelle osseuse, il est possible pour le donneur de savoir à combien de personnes son don a profité et de connaître le résultat du don (réussite ou échec).

Nous vous proposons de consulter un mail de l’agence de la biomédecine qui explique ces différentes possibilités.
(Suite à des remarques de personnes qui ne trouvaient pas les réponses de l’agence de la biomédecine, nous précisons que le début du mail, ainsi que tout ce qui est en rouge a été écrit par l’agence de la biomédecine)

Les médias évoquent souvent de belles histoires de dons où le donneur est informé du résultat de son don. Exemple avec l’article du Parisien daté du 20 septembre 2019 qui relate le témoignage de Maud, une receveuse de moelle osseuse (voir l’article au format PDF).
Extrait article Le Parisien

5) L’avis des associations de patients de l’AMP avec don

A notre connaissance, les associations de personnes bénéficiant d’une PMA avec don ne prennent pas officiellement position sur cette question.

Certains médecins du CECOS nous ont expliqué que des couples ayant eu un enfant grâce à un don d’ovocytes, exprimaient le souhait de transmettre un mot anonyme à la donneuse pour la remercier de leur avoir permis d’avoir un enfant. On peut donc supposer que ces couples ne verraient pas d’inconvénients à ce que le donneur soit informé qu’il a permis une naissance.

Sauf erreur de notre part, la totalité des associations de patients de l’AMP, des familles homoparentales et des mamans solos, se montrent favorables au droit d’accès aux origines et demandent que leurs enfants issus d’un don puissent à leur majorité connaître l’identité du donneur. Il nous semble que si ces associations sont favorables au fait que les personnes issues d’un don puissent connaître le donneur, cela signifie probablement qu’elles ne voient pas d’objection à ce que les donneurs puissent savoir que leur don a permis au moins une naissance.

6) L’avis des associations de donneurs

L’association Dons de Gamètes Solidaires s’est prononcée en faveur de ce droit.
Nous demandons qu’un délai de plusieurs années s’écoule avant que les donneurs ne puissent exercer leur droit de savoir s’ils ont permis des naissances afin qu’ils ne puissent pas estimer l’âge des personnes conçues.

Certaines donneurs aimeraient savoir si leur don a permis une naissance, alors que d’autres donneurs ne veulent pas savoir. Il est important de rappeler que si un droit devait être accordé aux donneurs, il n’y aurait pas d’obligation de s’en servir. Ce droit permettrait de satisfaire les donneurs qui veulent savoir si leur don a permis une naissance et cela serait sans conséquence pour les donneurs qui ne veulent pas savoir.

En supposant qu’il ne soit pas possible de connaître le nombre exact de naissances, nous aimerions qu’il soit au moins possible de savoir s’il y a eu au moins une naissance et si le nombre total de naissances est bien inférieur à 10 (comme indiqué dans l’article Nombre de naissances par donneuse ou donneur, la loi n’interdit pas formellement qu’il y ait plus de 10 naissances par donneurs).

7) L’avis des associations de personnes issues d’un don

L’association PMAnonyme se prononce pour que les tiers-donneurs puissent savoir s’ils ont permis des naissances (voir les propositions au format PDF).
Extrait proposition PMAnonyme

8) L’avis des CECOS

A leur création en 1973, les CECOS étaient favorables au secret (c’est à dire que les personnes issues d’un don restent dans l’ignorance de leur mode de conception), à l’anonymat absolu, ainsi qu’au fait que le donneur ne sache pas si son don a permis une naissance. Heureusement, les CECOS ont évolué sur ces 3 questions et prônent aujourd’hui une plus grande transparence.

Nous vous proposons une vidéo de 2011 avec le Dr Jean-Marie Kunstmann (directeur du CECOS de l’hôpital Cochin) dans l’émission Allô docteurs (Dr Marina Carrère d’Encausse et le Dr Michel Cymes) (voir au format PDF) qui permet de comprendre pourquoi les CECOS étaient autrefois favorables à ce que les donneurs n’aient pas le droit de savoir si leur don avait permis des naissances.

Dans le cadre de la future de loi de bioéthique, les CECOS se sont prononcés en 2018 pour que les personnes issues d’un don puissent savoir le nombre de naissances qu’a permis le donneur (article du journal Le Monde PDF).

En 2018, les CECOS se sont officiellement prononcés pour que les donneurs aient le droit de savoir s’ils ont permis des naissances (voir rapport CECOS 2018 au format PDF).
Proposition CECOS 2018

La présidente des CECOS est intervenue à plusieurs reprises en 2018 pour rappeler que les donneurs devaient avoir le droit de savoir s’ils avaient permis des naissances. La chose très importante à retenir est que le fait d’informer un donneur qu’il a permis 0, 1 ou 2 naissances, ne remet nullement en cause le principe d’anonymat.

Emission RTL Matin, 3 minutes pour comprendre avec Yves Calvi, diffusé le 18 avril 2018 (à écouter à partir de 2 minutes et 20 secondes).

Pour être vraiment complet, on peut ajouter que dans deux cas exceptionnels, les donneurs peuvent parfois savoir s’ils ont permis des naissances.

Tout d’abord, si une personne issue d’un don est atteinte d’une maladie génétique grave provenant du donneur, le CECOS peut décider de prévenir le donneur. Le donneur sait donc qu’il a permis au moins une naissance.

L’autre cas est quand le donneur se découvre une maladie génétique. Le donneur a normalement une obligation morale de le signaler au CECOS. Plusieurs donneurs ayant effectués cette démarche en 2018 ont ainsi appris qu’ils avaient permis des naissances.

9) Les raisons qui font que certains donneurs veulent cette information

Raison 1
Lorsque la loi a fixé pour la première fois une limite de naissances par donneur, cette limite était de 5 naissances. Les CECOS ont donc promis à des donneurs de ne pas dépasser les 5 naissances. Cependant, la loi a ensuite autorisé 10 naissances par donneur et d’après ce qui nous a été dit, les CECOS ont appliqué de manière rétroactive cette décision sans interroger les anciens donneurs pour obtenir leur consentement. Si c’est bien le cas, il se pourrait donc que des donneurs à qui l’on avait promis de ne pas dépasser une limite de 5 enfants, aient en réalité permis davantage de naissances. Pour le vérifier, il est nécessaire que les donneurs aient le droit de connaître le nombre de naissances qu’ils ont permises.

Raison 2
Actuellement, les tests ADN peuvent parfois permettre de lever l’anonymat des donneurs. Certains donneurs peuvent souhaiter savoir s’ils ont permis au moins une naissance pour savoir s’il y a un risque qu’ils soient retrouvés un jour grâce à un test ADN.

Raison 3
Si une limite de naissances a été instaurée, c’est pour limiter les risques de consanguinité. Le CECOS promet de ne pas dépasser les 10 naissances mais nous ne sommes pas certain qu’un organisme de confiance vérifie que cette limite est bien respectée. Certains donneurs peuvent donc souhaiter vérifier par eux-même que la limite des 10 naissances n’a pas été dépassée.

Raison 4
Le parcours du don d’ovocytes est quelque chose de compliqué et certaines donneuses nous ont dit qu’il était indispensable pour elles de savoir si grâce à leur geste, elles avaient pu aider des personnes en manque d’enfants. Certaines de ces femmes renoncent au don d’ovocytes à cause de cet interdit. Permettre aux donneurs de savoir s’ils ont permis au moins une naissance serait donc de nature à augmenter le nombre de donneurs.

9) Règlement général sur la protection des données

Si dans le dossier d’une personne, il est inscrit qu’elle a des enfants, cela est considéré par la CNIL comme une donnée personnelle.

Frédéric LETELLIER-COHEN s’interroge sur la possibilité que le nombre d’enfants issus du don puisse éventuellement être considéré comme une donnée personnelle. Cette question n’est pas innocente car grâce au RGPD qui est entré en application en mai 2018 et qui est prioritaire sur le droit national, tout citoyen peut théoriquement accéder à ses données personnelles.

Il est important de préciser que la loi demande que soit inscrit dans le dossier médical du donneur le nombre de naissances qu’il a permis (article PDF).

La demande a été adressée le 22 mai 2019 au délégué à la protection des données de l’AP-HP qui a accusé réception de la saisine RGPD et a promis de rendre sa décision dans un délai inférieur à un mois conformément à la loi. Cependant, plus de 3 mois se sont écoulés et aucune décision n’a été rendue. Frédéric LETELLIER-COHEN a eu un échange téléphonique avec le délégué à la protection des données de l’AP-HP qui lui expliqué que la saisine RGPD était toujours à l’étude compte tenu de sa complexité. Le délégué à la protection des données a indiqué travailler sur cette saisine RGPD avec le service juridique de l’AP-HP.

10) Conclusion

Cette demande ajouterai un droit pour les donneurs sans aucune conséquence négative pour les autres.

Cette demande fait totalement consensus au sein de toutes les associations et des CECOS.

Il n’y a aucun obstacle légal à instaurer ce droit.

 

Edit du 6 octobre 2019

C’est avec une très grande satisfaction que l’assemblée générale a voté cette semaine un amendement autorisant les donneurs à savoir si leur don a permis des naissances. Nous remercions fortement les députés pour ce vote de bon sens. Nous remercions tout particulièrement le député Jean-Louis Touraine qui a admirablement bien défendu cet amendement.

Réponses à 3 questions sur le don

Une fois le don effectué à un CECOS, les donneuses et donneurs peuvent se poser diverses questions. « Combien de temps le CECOS peut-il conserver mes gamètes ? », « combien de mes gamètes/embryons sont toujours conservés ? » ou bien encore « ai-je encore des droits sur mes gamètes/embryons après le don ? ».

Nous allons essayer de répondre à ces différentes questions.

Durée de conservation

A notre connaissance, la durée de conservation des gamètes/embryons n’est pas réglementée, ce qui signifie que la durée de conservation est potentiellement illimitée.

C’est grâce aux techniques de congélation et de vitrification des gamètes et d’embryons qu’a été rendu possible une longue conservation. Historiquement, les premières AMP/PMA se faisaient exclusivement avec du sperme frais. C’est à dire que l’insémination suivait de peu le recueil du sperme.

Sur le plan médical, il n’a pas été constaté de dégradation avec le temps des spermatozoïdes, ce qui permet donc des durées de conservation conséquentes.

À notre connaissance, le décès du donneur est sans conséquence et les CECOS peuvent continuer à utiliser ses gamètes pour procréer.

Droits sur mes gamètes après le don

Une fois que le don au CECOS est fait, les gamètes sont la propriété des CECOS et n’appartiennent donc plus au donneur.

Le donneur conserve cependant le droit de retirer à tout moment son consentement pour l’utilisation de ses gamètes à des fins de procréation.

Nombre de gamètes en stock

Si après son don, un donneur se demande si le CECOS possède toujours ses gamètes/embryons, il ne pourra pas obtenir cette information.

Dans le cas d’un couple qui donne ses embryons surnuméraires, ils ont la possibilité au moment de leur don de connaître le nombre d’embryons donnés.

Dans le cas d’un homme qui fait un don de spermatozoïdes, il a la possibilité d’obtenir la quantité précise de paillettes qui seront réalisées et stockées.

Exemple de document CECOS donnant le nombre de paillettes congelees

Dans le cas d’une femme qui fait un don d’ovocytes, elle n’aura pas le droit d’obtenir la quantité d’ovocytes qui seront prélevés et stockés.

Au début de l’année 2016, le site https://www.dondovocytes.fr expliquait cette interdiction pour les donneuses d’ovocytes de la manière suivante :
Extrait du site don ovocytes
(voir une capture d’écran de la page en 2016 au format PDF)

Frédéric LETELLIER-COHEN avait écrit à l’agence de la biomédecine pour leur dire qu’il ne comprenait pas que cet interdit touche exclusivement les femmes. Il n’a jamais reçu de réponse à son courrier mais quelques jours plus tard, cette question/réponse était supprimée du site.

Le don dirigé (ou don relationnel)

Le don « normal », c’est quand le donneur fait son geste sans savoir à qui son don profitera (don anonyme).
Le don dirigé, c’est quand le donneur fait un don pour une personne bien précise et connue (don non anonyme). Ce don dirigé existe notamment dans le cadre du don d’organe ou du don de moelle osseuse car il faut une compatibilité HLA que l’on peut notamment trouver dans une fratrie.

Contrairement au don d’organe ou de moelle osseuse, le don de gamètes/embryons n’accepte pas le don dirigé. Dans le cas d’un don d’organe ou de moelle osseuse, il y a une urgence vitale à trouver un donneur et c’est la raison pour laquelle, le don dirigé a été accepté. Dans le cas du don de gamètes, il n’y a pas de risque vital et il n’y a pas les mêmes difficultés à trouver un donneur compatible et c’est la raison pour laquelle, il a été décidé de ne pas mettre d’exception au principe d’anonymat.

Les CECOS ont légalement le droit de transférer d’un centre à un autre des gamètes mais dans la pratique, ces transferts sont plutôt rare et chaque CECOS a son propre stock de gamètes. Sur le plan national, les CECOS possèdent un stock très conséquent de paillettes de sperme, ce qui fait dire à certains qu’il n’y a pas de pénurie de spermatozoïdes. Cependant, il existe bien une réelle pénurie de donneuses d’ovocytes et de donneurs de spermatozoïdes ayant un phénotype minoritaire en France. Certains couples ont un proche avec le bon phénotype qui accepterait de donner pour le couple (principe du don dirigé) mais cela n’est pas légal, et même si le donneur parraine le couple, cela ne servira à rien si le CECOS ne dispose d’aucun donneur pour le couple. Le couple a le choix d’accepter un donneur ayant un phénotype autre que le sien, ou bien, d’aller à l’étranger. On voit donc que dans certaines situations bien spécifiques, le don dirigé pourrait aider.

Le don dirigé pourrait également être de nature à réduire le nombre de personnages faisant appel à un ami donneur en dehors de tout cadre légal. Comme indiqué dans un article du site, les dons hors CECOS ne sont pas encadrés et peuvent présenter des risques médicaux et de filiation.

Le don dirigé pourrait également s’envisager dans le cas d’un couple de femmes dont l’une des femmes serait atteinte d’un problème d’infertilité. La femme infertile bénéficierait d’un double don, des spermatozoïdes provenant d’un donneur anonyme et un don d’ovocytes provenant de sa compagne fertile (ROPA – Réception de l’Ovocyte de la Partenaire).

Dans le cadre du projet de loi relatif à la bioéthique de 2019, il n’est pas prévu d’autoriser le don dirigé. Cependant, il n’est pas exclu que la loi puisse évoluer un jour.