Projet de loi relatif à la bioéthique – débat de l’article 3

Le 27 septembre 2019, l’assemblée nationale a examiné l’article 3. Cet article traite de l’accès aux origines pour les personnes issues d’un don, ce qui va impliquer de grands changements pour les donneurs.



Rapport d’activité 2018 de l’ABM

L’agence de la biomédecine a publié aujourd’hui sont rapport d’activité 2018.

Ce rapport est consultable à l’adresse : https://rapport-annuel.agence-biomedecine.fr/

* Rapport annuel 2018 (PDF)
* Rapport médical et scientifique 2018 (PDF)

En tant qu’association de donneurs, nous nous intéressons tout particulière à l’évolution du nombre de donneurs.

Nous pouvons constater une légère augmentation du nombre de donneurs, ce qui bien évidemment positif.

Pour retrouver l’évolution sur plusieurs années : Évolution chiffrée du don

Conférence-débat le 8 octobre 2019

Conférence-débat JUREM (Les Juristes En Marche) : Présentation et enjeux du projet de loi bioéthique

Les sujets abordés seront notamment :
🗝 l’accès à l’identité du donneur de gamète
❄l’autoconservation des gamètes
👩‍👩‍👧🤱🏽l’extension de l’assistance médicale à la procréation
🔬la recherche sur les cellules souches embryonnaires
👩🏻‍⚕le don croisé d’organes.

💡 Dans ce cadre, le Comité JUREM vous invite à échanger avec :
💬 Jean-Louis Touraine, Député, co-rapporteur du projet de loi bioéthique
💬 Madame Nicole Belloubet, Garde des Sceaux, Ministre de la Justice
💬 Valérie Depadt, juriste, Maître de conférence, conseillère de l’Espace éthique d’Ile-de-France
💬 Irène Théry, sociologue du droit, de la famille et de la vie privée

📆 Le mardi 08 octobre 2019 à l’Hôtel des Arts et Métiers, salle du Conseil, 9 bis avenue de Iéna – 75116 Paris.

⏰ Accueil à partir de 19h00, début des échanges à partir de 19h30, clôture à 21h.

Inscription : https://forms.gle/9awso2ZmMpX9PmrZ8

Nous nous sommes inscrits pour assister à cette conférence qui s’annonce intéressante.

Edit du 8 octobre 2019
Ajout de quelques photos de la conférence.

Tribune dans le journal La Croix

Le journal La Croix a publié ce lundi 23 septembre 2019, une tribune en faveur de la PMA avec don de gamètes.
Tribune
Cette tribune a été signée par :
L’association PMAnonyme
L’association Dons de gamètes solidaires
L’association chrétienne David & Jonathan
L’association des familles homoparentales
L’association des chrétiens inclusifs

Lien de l’article sur le site Internet de La Croix : https://www.la-croix.com/Debats/Forum-et-debats/PMA-Serions-nous-lexception-europeenne-tout-devrait-passer-mal-2019-09-23-1201049366
(voir l’article au format PDF)

Contacter les anciens donneurs pour les informer de la nouvelle loi

Comme indiqué dans le précédent article (Le consentement des anciens donneurs), le droit d’accès aux origines prévu par la future loi de bioéthique ne s’appliquera aux anciens donneurs que s’ils y consentent.

Plusieurs amendements avaient été déposés pour permettre que les anciens donneurs soient « interrogés ».

Amendement 1419
Amendement 590

Tous ces amendements ont été rejetés (voir l’article : Projet de loi relatif à la bioéthique – débat de l’article 3). Plusieurs arguments ont été donnés pour justifier ce refus. Tout d’abord, il paraît illusoire de retrouver la totalité des donneurs des années 70, et la seconde raison est que certains médecins des CECOS auraient dit à des donneurs qu’ils ne seraient pas recontactés.

On pourra noter qu’il y a 40 ans de cela, lors d’un accouchement sous X (que l’on appelle aujourd’hui accouchement dans le secret), il était dit à la mère qu’elle ne serait pas recontactée. Cependant, cela n’a pas été respecté puisque le CNAOP a recontacté de très nombreuses génitrices. Madame Marie-Christine Le Boursicot (ex-secrétaire générale du Conseil national pour l’accès aux origines personnelles – CNAOP) a expliqué que ces génitrices étaient surprises d’être recontactées mais que pas une seule ne s’en est offusquée (voir l’article : Utilité du numéro de Sécurité Sociale). Notre association n’est donc pas convaincue que des donneurs s’offusqueraient de recevoir un courrier ou un appel de l’agence de la biomédecine (ou du CECOS) pour les informer de la nouvelle loi.

Frédéric LETELLIER-COHEN qui a fait un don au CECOS de Cochin en 2009, a pu grâce à l’intervention du professeur Didier SICARD (président d’honneur du CCNE), consulter en 2015 sa fiche contenant ses données personnelles de donneur. Cela lui a donc permis de constater qu’à l’époque de son don, le CECOS notait dans le dossier du donneur si celui-ci acceptait d’être recontactés après la fin du don.

Pour ce qui est de contacter les donneurs des années 70, nous savons que cela ne sera pas facile mais l’expérience du CNAOP montre que cela est faisable à la condition de donner à la commission le droit de consulter certaines bases de données (voir l’article : Utilité du numéro de Sécurité Sociale).

Nos propositions

Nous sommes favorables au fait d’essayer de recontacter les donneurs « récents ». On peut supposer que 3 ou 4 ans après la fin du don, de nombreux donneurs auront toujours la même adresse postale et donc, cela ne devrait pas poser de difficulté particulière de les informer de la nouvelle loi de bioéthique.

On peut supposer que le stock de gamètes des CECOS est principalement constitué de donneurs « récents » et donc, le fait de recueillir leur consentement permettra de faire basculer leurs gamètes dans le nouveau régime. Cela aurait l’avantage de réduire la durée de la période de transition.

Concernant les donneurs plus anciens, on pourrait imaginer qu’ils ne soient contactés que si une personne issue de leur don fait une demande d’informations auprès de la commission. Le nombre de demandes devrait être limité et donc, cela ne devrait pas représenter un travail insurmontable que d’essayer de recontacter ces anciens donneurs.

Enfin, nous tenons à ce que la commission se contente d’informer les anciens donneurs sans exercer de pression sur eux pour qu’ils donnent leur consentement.

Légalité de recontacter les anciens donneurs

Régulièrement, d’anciens donneurs sont recontactés par les CECOS pour les informer d’un possible problème de santé (voir l’article : [Blog] Savoir si on est porteur d’une maladie héréditaire ?). On peut donc supposer que si les CECOS le font, c’est qu’ils ont légalement le droit de faire.

Il est probable que la future loi de bioéthique ne fera pas mention d’une obligation d’essayer de recontacter les anciens donneurs. Cependant, la loi ne fera pas non plus mention d’une interdiction de le faire. La question que l’on peut se poser, c’est si sur la base du volontariat, les CECOS ou la commission auraient légalement le droit de prendre l’initiative de contacter les anciens donneurs ? On pourrait imaginer qu’un simple courrier informatif sur la nouvelle loi de bioéthique soit envoyé aux anciens donneurs en utilisant les coordonnées postales présentes dans leur dossier de donneur.

Nous précisons que des médecins des CECOS seraient prêts à effectuer cette démarche si celle-ci n’est pas illégale. Voir par exemple l’interview du professeur Thomas FRÉOUR du CECOS de Nantes dans Libération (voir article PDF).

Article libération

Nous serions très intéressés par l’avis d’un juriste. Dans l’hypothèse où la loi ne ferait pas mention d’une obligation d’informer les anciens donneurs de la nouvelle loi, est-ce qu’il serait légal qu’un CECOS prenne l’initiative d’essayer de recontacter certains de ses anciens donneurs ?

En espérant qu’il soit légal de contacter des anciens donneurs, nous faisons à des CECOS pour prendre l’initiative de réaliser cette démarche. Même si aucune obligation ne figure dans la loi pour contacter les anciens donneurs, on peut espérer un effet d’entraînement qui incitera d’autres CECOS à en faire de même pour essayer de contacter un maximum d’anciens donneurs.

Le consentement des anciens donneurs

Comme vous le savez probablement, nous sommes en pleine révision de la loi de bioéthique et celle-ci devrait instaurer un droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’un don. Ce droit d’accès aux origines ne sera possible que si le donneur donne son consentement.

Les futurs donneurs

Les futurs candidats au don devront obligatoirement donner leur consentement au droit d’accès aux origines pour effectuer leur don. Nous approuvons ce choix qui évite la solution du double guichet.

Les anciens donneurs

Sur la base du volontariat, les anciens donneurs pourront donner leur consentement pour passer dans le nouveau régime.

Il y aura 2 conséquences au fait de donner son consentement :
1) Si elles en font la demande, les personnes issues d’un don pourront à leur majorité connaître l’identité du donneur.
2) Si le CECOS a toujours des gamètes du donneur en stock, ceux-ci pourront continuer à être utilisés dans un objectif de procréation. Nous en profitons pour rappeler que nous sommes opposés à la destruction du stock de gamètes « anonymes » et que nous préférerions que cela serve pour faire progresser la recherche médicale (article Quel avenir pour le stock des CECOS ?).

Donner son consentement dès maintenant ?

Nous avons reçu des messages de donneurs favorables au droit d’accès aux origines et qui souhaitaient dès à présent donner leur consentement. Comme la commission en charge du droit d’accès aux origines n’existe pas encore, les donneurs souhaitaient envoyer leur consentement au CECOS où ils ont effectué leur don.

Cependant, tant que la loi n’a pas été adoptée, il n’est pas possible de savoir avec certitude les informations qui devront nécessairement figurer dans le consentement pour qu’il soit considéré comme valide. Théoriquement, le consentement sera à envoyer à la commission en charge de l’accès aux origines et non pas au CECOS. En conséquence de quoi, nous vous conseillons d’attendre encore quelques semaines/mois avant de communiquer votre consentement.

Quand nous aurons tous les renseignements nécessaires, nous ferons un article pour expliquer aux anciens donneurs comment transmettre un consentement valable (nous proposerons un modèle de consentement). Nous espérons que la commission en charge de l’accès aux origines émettra systématiquement un accusé de réception à chaque réception d’un consentement, afin que le donneur ait la confirmation que son consentement est bien parvenu à la commission et qu’il a été pris en compte.

Attention, il faut savoir que ce consentement sera irrévocable. Nous vous conseillons en conséquence de ne pas prendre de décision à la légère.

Projet de loi relatif à la bioéthique – débat de l’article 3

Le 12 septembre, la commission spéciale Bioéthique a examiné l’article 3. Cet article traite de l’accès aux origines pour les personnes issues d’un don, ce qui va impliquer de grands changements pour les donneurs.


Mémoire : « La levée de l’anonymat des donneurs de gamètes »

Dans le cadre de son master 2, Clément Tincuff a rédigé un mémoire de recherche dont le sujet était « La levée de l’anonymat des donneurs de gamètes ».

Comme nous avons apprécié ce mémoire et que nous pensons qu’il peut intéresser d’autres donneurs, nous avons décidé de le publier avec l’autorisation de Clément Tincuff et de Madame Anne-Marie Leroyer.

Télécharger le mémoire au format PDF

Mémoire de Clément Tincuf au format PDF

Nous avons demandé à Clément Tincuff de présenter un peu son mémoire et de nous indiquer ce qui l’a motivé à choisir ce sujet.

Il s’agit d’un mémoire de recherche sur « La levée de l’anonymat des donneurs de gamètes » écrit, sous la direction de Madame Anne-Marie Leroyer, dans le cadre de mon Master 2 Personne et famille de l’Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne (rendu le 3 juin 2019).

J’ai décidé de travailler sur ce sujet car les questions sur la bioéthique (PMA, GPA..) et l’accès aux origines m’intéressent tout particulièrement. Travailler sur ce sujet était donc pour moi une opportunité de se pencher sur ces thèmes, mais également d’apporter des réponses à un sujet d’actualité. Je voulais avant tout faire un mémoire ayant une utilité, et qui apporte un éclaircissement sur un sujet actuel.


Mon mémoire intervient ainsi dans le cadre de la réforme des lois de bioéthique à venir. Son but est de poser le droit actuellement en vigueur pour en tirer les avantages et inconvénients afin d’envisager une éventuelle réforme. Pour cela, une première partie est dédiée au principe de l’anonymat des donneurs de gamètes consacré en droit français et ses inconvénients. Une deuxième partie porte ensuite sur la levée de l’anonymat en droit comparé afin d’envisager les différentes solutions envisageables pour lever l’anonymat. Enfin, une troisième et dernière partie évoque les inconvénients potentiels d’une levée de l’anonymat, et ce vers quoi devrait, selon moi, se tourner le droit français.

Georges David, un médecin du XXème siècle

La Procréation Médicalement Assistée est pratiquée en France depuis de nombreuses années. Les dons de spermatozoïdes se pratiquaient notamment dans les cabinets privés de gynécologie.

Le professeur Georges David qui s’intéressait à la prise en charge de l’infertilité masculine, avait pu constater que certains gynécologues pouvaient avoir des pratiques peu éthiques et parfois peu respectueuses des règles sanitaires (l’insémination se pratiquait avec du sperme frais). Les tarifs pratiquaient par les gynécologues pouvaient parfois être onéreux.

Les premiers CECOS (Centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme humains) sont apparus en France en 1973. Il s’agit à cette époque de structures associatives (ils font aujourd’hui partie du service public) travaillant dans des hôpitaux publics.

Le professeur Georges David est considéré comme étant celui à l’origine des CECOS. Il nous a malheureusement quitté le 22 décembre 2018.

Capture Facebook CECOS

Nous vous proposons de visionner le film « Georges David, un médecin du XXème siècle ». Ce film de la réalisatrice Jackie Bastide datant de 2016 montre l’incroyable parcours original et riche du Pr David faisant apparaître l’humanité de sa démarche médicale et comment cette démarche a su être à l’origine de plusieurs avancées médicales. Les deux interviewers sont Bernard Jégou et Pierre Jouannet.

[Blog] Dossier médical de suivi prénatal vs secret

Attention, il s’agit d’un article « blog », c’est à dire que c’est un article personnel qui n’engage que son auteur et en aucune façon l’association.

Je vais traiter un sujet qui ne concerne pas directement les donneurs mais qui me tient particulièrement à cœur.

Le dossier médical prénatal

Le dossier de suivi prénatal d’un enfant correspond à toutes les informations médicales relatives au suivi de grossesse.

Que dit la loi ?

La loi (Article L1111-7 du code de la santé publique) prévoit que toute personne ait accès à l’ensemble des informations médicales le concernant, détenues par les professionnels de santé.

Le dossier médical de suivi prénatal d’un enfant est au nom de sa mère mais ce dossier médical appartient également à l’enfant devenu adulte. Cela signifie que dans le cadre d’une naissance classique, l’enfant devenu adulte a parfaitement le droit d’accéder à son dossier médical.

Cas particulier des nés sous X

Certaines femmes font le choix d’abandonner leur enfant à la naissance et de rester anonymes. Dans ce cas spécifique, l’équipe médicale avait initialement estimée que l’enfant devenu adulte n’avait pas le droit d’accéder à son dossier médical.

En 1999, un adulte né sous X a saisi la CADA et obtenu gain de cause. L’anonymat de la mère ne fait pas obstacle à la consultation de son dossier médical de naissance (voir l’avis n°19994271 du 6 janvier 2000 au format PDF).

Cas particulier des personnes issues d’un don

Quand une femme se rend dans un CECOS pour bénéficier d’une AMP/PMA avec don, il y a une création de dossier médical. Une fois que la femme est enceinte, le dossier médical va s’enrichir d’informations sur le suivi de la grossesse. A la naissance de l’enfant, les parents doivent renvoyer au CECOS un papier pour l’informer de la naissance de l’enfant (document contenant plusieurs données personnelles et médicales sur l’enfant).

Extrait de l arrêté du 30 juin 2017

L’état a instauré divers dispositifs qui protègent le secret du mode de conception de l’enfant. L’objectif étant que l’enfant ne dispose d’aucun moyen légal de connaître son mode de conception, et la décision d’informer ou non l’enfant qu’il est issu d’un don revient exclusivement à ses parents.

Exemple de secret

La question que je m’étais posée, c’est si un adulte issu d’un don avait le droit d’accéder à ses données personnelles et médicales se trouvant dans son dossier médical CECOS.

Ma démarche

Pour savoir si une personne issue d’un don avait le droit d’accéder à ses données personnelles et médicales contenues dans son dossier médical, j’ai décidé de saisir la CADA (la Commission d’accès aux documents administratifs).

Je tiens à vivement remercier Vincent Brès (président en 2018 de l’association PMAnonyme) qui m’a mis en relation avec une personne issue d’un don acceptant que ma saisie CADA se fasse en son nom. Bien évidemment, je remercie également cette personne pour sa précieuse aide.

Le refus de l’AP-HM date du 12 juillet 2018, c’est à dire juste après l’entrée en application du RGPD qui prévoit que toute personne puisse accéder à ses données personnelle. Il existe une hiérarchie des normes et le droit européen l’emporte sur toute disposition contraire du droit national.

Cependant, la CADA a malheureusement estimée qu’à cause du secret du mode de conception, une personne issue d’un don n’avait pas le droit d’accéder à ses données personnelles et médicales se trouvant dans son dossier médical CECOS. En effet, seules les personnes issues d’un don disposent d’un dossier médical dans un CECOS. Compte tenu que la loi française instaure le secret du mode de conception, les médecins des CECOS n’ont pas le droit de donner à une personne issue d’un don ses données personnelles et médicales, puisque la simple existence de ce dossier médical serait de nature à confirmer à la personne qu’elle est bien issue d’un don.

Pour que la demande puisse aboutir, il faudrait donc que la personne issue d’un don puisse apporter une preuve légale qu’elle connaît son mode de conception. Comme les parents sont les seuls à pouvoir lever le secret du mode de conception, il faut que les parents fournissent un consentement à leur enfant pour que celui-ci accède à ses propres données personnelles et médicales se trouvant dans le dossier médical CECOS.

Extrait avis CADA janvier 2019

Consulter l’avis n°20183756 du 10 janvier 2019 de la CADA au format PDF

Conclusion

Cet avis de la CADA m’avait déçu car je trouve profondément choquant que le « secret » puisse priver des personnes de leur droit d’accès à leurs données personnelles et médicales. Une solution serait que la loi évolue afin de permettre aux personnes issues d’un don, d’avoir accès à un document officiel susceptible de les informer sur leur mode de conception. Grâce à un tel document, un adulte issu d’un don pourrait jouir de son droit de consulter son dossier médical CECOS sans avoir besoin de l’autorisation de ses parents.

Publication de Frédéric LETELLIER-COHEN