[Blog] Des experts en éthique réclament l’autorisation du don de spermatozoïdes d’hommes morts

Attention, il s’agit d’un article « blog », c’est à dire que c’est un article personnel qui n’engage que son auteur et en aucune façon l’association.

Infos sur l’étude

« The ethical case for non-directed postmortem sperm donation » de Nathan Hodson et Joshua Parker.

Article

Quelques articles en français traitant de l’article :
BBC : Les dons de sperme d’hommes morts devraient être autorisés (étude) (article PDF)
Parents : Infertilité : des experts en éthique réclament l’autorisation du don de sperme d’homme mort (article PDF)
FR24news : Le don de sperme après la mort est «moralement autorisé» pour répondre à la pénurie de donneurs britanniques | Actualités scientifiques et technologiques (article PDF)
Santé Magazine : Une étude suggère d’autoriser le don de sperme d’homme mort contre les pénuries (article PDF)
Offside : Permettre aux hommes morts de donner du sperme, selon des spécialistes de l’éthique médicale (article PDF)

Mon opinion personnelle sur le sujet

Le coût

Il me semble que le coût financier pour recueillir des spermatozoïdes de cette façon serait très conséquent. C’est donc un mauvais point sur cette proposition.

Le risque de transmettre une maladie

En France, des dépistages sont faits sur le donneur et une fois le don terminé, des dépistages sont refaits 6 mois plus tard pour vérifier que tout va bien. Avec un mort, ces dépistages ne peuvent pas être effectués. Les chercheurs estiment que ce n’est pas un problème car les dépistages peuvent selon eux être effectués directement sur les spermatozoïdes. En supposant qu’ils aient raison, cela ne serait probablement pas simple et cela alourdirait encore plus le coût de l’opération.

En France, il est également demandé au donneur de renseigner ses antécédents médicaux et ceux de sa proche famille. Dans le cas d’un mort, c’est difficile de l’interroger sur ses antécédents médicaux.

Le ressenti des personnes issues des bénéficiaires et des personnes issues d’un don

Je ne suis pas certain que les bénéficiaires d’un don de spermatozoïdes provenant d’un mort soient heureux de la situation. Idem pour ce qui est des personnes issues d’un tel don. De plus, cela priverait ces personnes du droit d’accès aux origines. En France, il est prévu que les personnes issues d’un don aient aussi accès à des données non identifiantes, telles que les motivations du donneur mais dans le cas d’un mort, il n’est pas possible de lui demander d’écrire ses motivations.

Risque de consanguinité

Pour limiter les risques de consanguinité, la France et d’autres pays imposent que le donneur ne puisse donner que dans un seul centre et ce centre doit essayer de limiter le nombre de naissances issues de ce donneur. Dans le cas d’un mort, difficile de savoir s’il a déjà fait des dons… Ou alors, il faut qu’il y ait un registre national des dons qui soit à jour et exact (si le registre contient une faute sur l’orthographe d’un donneur, le donneur pourrait ne pas être retrouvé).

Qualité et quantité des spermatozoïdes

Il est généralement conseillé de s’abstenir de tout rapport sexuel 3 jours avant d’effectuer un recueil de spermatozoïdes. Dans le cas d’une personne morte, il me semble difficile de savoir à quand remonte son dernier rapport sexuel. Le risque étant qu’au final, on déploie de gros moyens pour récolter des spermatozoïdes qui au niveau de la qualité/quantité ne seront pas optimum.

Consentement du donneur

Il me semble indispensable que le donneur donne son consentement de son vivant pour un don de spermatozoïdes.

Dans le cas d’un don d’organes, on peut comprendre qu’une personne puisse donner son consentement pour que cela soit effectué après sa mort car cela serait compliqué de faire don de son cœur de son vivant. En revanche, si la personne est favorable au don de spermatozoïdes qui est simple à réaliser, il me semble que cette personne le ferait de son vivant plutôt que d’autoriser que cela soit pratiqué après sa mort. C’est la raison pour laquelle, j’ai de gros doutes sur le fait que la personne décédée aurait donné son consentement pour un tel don. C’est notamment pour cette raison que je suis en désaccord avec l’étude qui estime que cette pratique est éthique.

Pour l’instant, cette pratique n’existe pas en France mais si cela devait être envisagé un jour, j’essayerai de m’y opposer. Je le ferai à titre personne et non pas au nom de l’association Dons de gamètes solidaires.

Publication de Frédéric LETELLIER

Journée les enfants de la science 2020

affiche

Le programme de la journée

Modérateurs : Nouria Gründler, Pr. David Cohen
Thierry Hocquet : Que voyons-nous quand nous regardons des gamètes ?
Pr. Nathalie Rives : Conséquences de la levée de l’anonymat des donneurs
Jean-Pierre Mignard : Aspects juridiques de la filiation par don de gamètes et d’embryons

Modérateurs : Catherine Patrat, Pietro Santulli
Véronique Drouineaud : Profils des donneurs de spermatozoïdes avec ou sans enfants : l’expérience du CECOS de Cochin
Arnold Munnich : Tests génétiques et don de gamètes et d’embryons: quelles finalités ? quelles conséquences ?
François Ansermet : Conséquences subjectives du lien entre procréation et prédiction

Modérateurs: Véronique Drouineaud, Jean-Philippe Wolf
Petra de Sutter : Prise en charge en don de spermatozoïdes des couples de femmes et des femmes seules : l’expérience belge
Nouria Gründler : Dons et filiations.

Modérateurs : Pr. David Cohen, Pr. Pierre Jouannet
Myosotis : un programme de recherche sur les enfants issus de couple trans
Pr. Pierre Jouannet : Mise en place de la cohorte
Pr. Jean-Philippe Wolf : Présentation de la cohorte
Agnès Condat : Suivi des enfants
Dr. Virginie Baraud-Lange : Vers la disparition du don de gamètes ? les gamètes artificiels

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Mon compte rendu personnel et partiel de ce séminaire

Le séminaire était très intéressant mais je n’ai malheureusement pas pris beaucoup de notes. C’est la raison pour laquelle, mon compte rendu est mauvais dans le sens où il restitue très mal ce qui a pu se dire. Dans l’idéal, j’aurais aimé avoir le droit de faire une captation audio.

1) Jean-Pierre Mignard : Aspects juridiques de la filiation par don de gamètes et d’embryons

Il a estimé que la PMA pour toutes était une révolution.

Dès l’époque des romains, il était possible d’établir une filiation avec quelqu’un qui n’a pas le même sang.

2) Thierry Hocquet : Que voyons-nous quand nous regardons des gamètes ?

Il a parlé des expressions « ovule fécondé par le spermatozoïdes » ou « planter la petite graine ». Cela donne l’impression que l’ovule est passif alors que le spermatozoïde est actif.

3) Pr. Nathalie Rives : Conséquences de la levée de l’anonymat des donneurs

Les CECOS ne désirent pas que ce soit le CNAOP qui soit en charge de l’accès aux origines pour les personnes issues d’un don, car cela pourrait faire croire que leur situation est similaire à celle des nés sous X.

En Suède, 600 jeunes issus d’un don ont la possibilité d’exercer leur droit d’accès aux origines. 30 ont démarré la procédure et 15 sont allés au bout de la démarche.

Elle estime que les donneurs de gamètes ne sont pas des patients.

Il semblerait que la loi de bioéthique perturbe des couples en parcours d’AMP avec don et que certains décident de se rendre à l’étranger pour être certain que leur enfant sera privé du droit d’accès aux origines.

Les CECOS sont opposés à ce qu’apparaisse une mention particulière sur l’acte de naissance intégrale des enfants issus d’un don.

Elle est donné l’exemple d’un donneur qui dit refuser catégoriquement que la commission en charge de l’accès aux origines puisse transmettre des informations le concernant à des personnes issues de son don. En revanche, il a fait les tests ADN et il est parfaitement d’accord pour que les personnes issues de son don le retrouve au travers d’un test ADN.

4) Arnold Munnich : Tests génétiques et don de gamètes et d’embryons: quelles finalités ? quelles conséquences ?

Il était très favorable à autoriser les tests génétiques pour les populations à risque et il était donc en désaccord avec l’interdiction qui existe en France.

5) Véronique Drouineaud : Profils des donneurs de spermatozoïdes avec ou sans enfants : l’expérience du CECOS de Cochin

Il s’agit d’une étude sur une centaine de donneurs de spermatozoïdes au CECOS de Cochin. Personnellement, je trouve dommage que l’étude n’ait pas également porté sur des donneuses d’ovocytes.

L’un des objectifs de cette étude était de faire une comparaison entre les donneurs avec enfants et les donneurs sans enfant.

Elle a raconté qu’un donneur de plus de 40 ans sans enfant et avec une bonne situation, souhaitait faire un don de spermatozoïdes afin de pouvoir transmettre un héritage. J’en déduis qu’il donnera son consentement pour la levée de son anonymat.

Les donneurs ont plutôt un profil de cadre supérieur (ingénieur, informaticien, etc.). Il n’y a aucun donneur au CECOS de Cochin qui soit agriculteur.

6) François Ansermet : Conséquences subjectives du lien entre procréation et prédiction

Le don de gamètes permet des disjonctions.

Est-ce qu’on peut prédire l’origine ?

7) Petra de Sutter : Prise en charge en don de spermatozoïdes des couples de femmes et des femmes seules : l’expérience belge

La loi belge prévoit que tout ce qui n’est pas interdit est permis.

Dans le cas de la PMA, les médecins disposent d’une clause de conscience. Cela signifie que des médecins peuvent refuser de prendre en charge un patient et dans ce cas, il était remis au patient une liste contenant d’autres centres où il peut faire une demande.

Dans son centre, les patients reçoivent des notes (par exemple, si une femme célibataire dispose d’un bon réseau de personnes sur qui s’appuyer, elle gagne des points. Si elle est sans emploi et sans argent et qu’elle dépend de ses parents, elle perd des points). C’est notamment à partir de la note finale qu’il est décidé d’accepter ou non le patient.

71% des femmes célibataires sont acceptées dans son centre.
83% des couples hétéro sont acceptés.
82% des couples de femmes sont acceptés.

En 2018, il y a eu 313 bénéficiaires d’un don de spermatozoïdes.
42% étaient des couples de femmes.
37% étaient des femmes célibataires.
20% étaient des couples hétéro.

Les hommes transgenre ont le droit à la PMA en Belgique.
La Belgique importe du sperme danois car ils manquent de donneurs. Ce manque de donneurs s’explique notamment par l’impossibilité de faire des campagnes de recrutement de donneurs.

En Belgique, dès qu’un enfant naît d’un couple (hétéro ou homo), les 2 membres du couple sont automatiquement les parents de l’enfant.

8) Nouria Gründler : Dons et filiations.

Elle a estimé que 75% des enfants issus d’un don n’étaient pas informés de leur mode de conception.

Elle a parlé d’une femme ayant bénéficié d’un double don pour tomber enceinte. Au moment de l’accouchement, la femme était terrifiée à l’idée qu’on puisse emmener son bébé et le perdre. Sa crainte étant qu’elle ne pourrait pas prouver que c’est son bébé puisqu’elle ne partage pas d’ADN avec lui. Apparemment, elle a prévu d’informer son enfant qu’il est issu d’un don de spermatozoïdes mais elle gardera secret le don d’ovocyte.

9) Myosotis : un programme de recherche sur les enfants issus de couple trans.
a) Pr. Pierre Jouannet : Mise en place de la cohorte

En 1988 est né une petite fille issue d’un couple avec un homme transgenre.

C’est à partir de 1994 que le nombre de demandes AMP venant de couples avec un homme trans a augmenté.
En 1994, il y avait un rejet violent de la part des psys des CECOS.

L’Espace Ethique Île de France a participé à la réflexion sur la prise en charge de ces couples.

En 1999 a été mis en place un protocole pour les couples avec un homme trans. Ce suivi des familles était proposé et non pas imposé. Il y a eu 33 enfants âgés de 2 à 11 ans.

b) Pr. Jean-Philippe Wolf : Présentation de la cohorte

Il était expliqué aux couples l’importance de ne pas garder le secret sur le mode de conception.

c) Agnès Condat : Suivi des enfants

10) Dr. Virginie Baraud-Lange : Vers la disparition du don de gamètes ? les gamètes artificiels

Présentation très intéressante sur les travaux destinées à fabriquer des gamètes à partir de cellules.

Les essais sont concluants sur des souris et de gros progrès ont été réalisés pour l’homme. Il se pourrait que dans 10 ans, on parvienne à créer des gamètes humaines. Cependant, il y aura ensuite de nombreuses études à mener pour vérifier l’innocuité.

Si on parvient à créer de tels gamètes, cela pourrait permettrait de résoudre bien des problèmes.

[Blog] Consentement du conjoint du donneur

Attention, il s’agit d’un article « blog », c’est à dire que c’est un article personnel qui n’engage que son auteur et en aucune façon l’association.

Le consentement au don

Sur le plan légal

J’estime qu’il n’est pas souhaitable d’imposer au conjoint de fournir une autorisation écrite (voir l’article « Consentement du conjoint ») et cela fait plusieurs années que je milite pour la suppression de cette obligation.

J’ignore ce que voteront les sénateurs et députés mais il faut bien voir que même si cette obligation était maintenue, celle-ci serait purement symbolique. En effet, compte tenu qu’il n’y a pas de vérification des déclarations du donneur, celui-ci peut parfaitement faire le choix de se déclarer célibataire alors qu’il est en couple.

Sur le plan moral

Ma vision du couple est que les décisions qui ont des conséquences pour le couple doivent être prises à deux. Autrement dit, j’estime normal qu’une personne en couple qui désire fait un don, en discute préalablement avec son conjoint.

Il faut bien voir qu’avec les tests ADN et le droit d’accès aux origines, un don de gamètes peut avoir des conséquences pour le conjoint. Tout d’abord, si le couple a des enfants, il faudra peut être leur parler de ce don pour éviter qu’ils ne l’apprennent inopinément un jour. De la même façon, la famille du donneur peut de la même façon découvrir l’existence de ce don de façon inopinée en faisant un test ADN.

Le consentement à la levée de l’anonymat des anciens donneurs

Sur le plan légal

Supposons qu’en 2019, un donneur en couple ait fait un don de gamètes. Si la loi a été respectée, le donneur et le conjoint du donneur ont dû signer un consentement pour ce don. La question qui se pose, c’est si la loi de bioéthique change en 2020 avec l’instauration d’un droit d’accès aux origines, est-ce que le conjoint qui est toujours en couple avec le donneur devrait également donner son consentement pour la levée de l’anonymat ?

Comme la ministre de la santé l’a dit, ce consentement peut être considéré comme un contrat prévoyant le principe d’anonymat absolu et il n’est pas possible de changer les termes du contrat sans le consentement du signataire. Compte tenu que le conjoint du donneur est co-signataire du « contrat », il me semble qu’il peut être légitime de s’interroger sur le besoin ou non de solliciter l’accord du conjoint.

On peut également noter que cette obligation légale permet de résoudre un problème spécifique lié aux donneurs d’embryons. Supposons qu’une personne issue d’un don d’embryon fasse une demande pour connaître l’identité du couple de donneurs, et qu’il n’y ait dans le couple qu’un seul donneur qui ait donné son consentement. Le problème est que si la personne obtient l’identité d’un donneur, elle obtiendra par la même occasion l’identité de l’autre donneur puisque les 2 donneurs sont en couple. Le fait d’indiquer que les 2 membres du couple doivent signer un consentement pour la levée de l’anonymat permet de protéger le donneur qui souhaiterait rester anonyme.

J’ignore si les sénateurs et députés décideront que le conjoint doit donner son consentement mais je pense important de préciser que de toute manière, cela ne serait qu’une obligation symbolique. En effet, si un donneur souhaite permettre à une personne issue de son don de le retrouver, il aura toujours la possibilité de faire un test ADN afin d’être présent sur les bases de données ADN.

Enfin, je pense que cette mesure pourrait parfois être bénéfique pour les personnes issues d’un don. Certaines personnes issues d’un don ont 40 ans ou plus, ce qui signifie que le donneur est âgé et potentiellement décédé. Si la levée de l’anonymat peut seulement être décidée par le donneur et que celui-ci est décédé, cela signifie qu’il n’y aura pas de levée de l’anonymat. Cependant, si la levée de l’anonymat peut être décidée par le donneur et son conjoint, alors, même en cas de décès du donneur, la levée de l’anonymat reste possible si le conjoint donne son consentement.

Sur le plan moral

Je suis depuis plusieurs années très favorable au droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’un don et je suis donc très content que la révision de la loi bioéthique instaure ce droit pour les personnes issues d’un don. Cependant, si dans le futur, la commission en charge de l’accès aux origines devait me contacter pour me prévenir qu’une personne issue de mon don souhaite connaître mon identité, je ne donnerai pas immédiatement mon consentement. En effet, avant de prendre la décision de levé mon anonymat, j’en discuterai préalablement avec ma compagne et je tiendrai compte de son avis.

Publication de Frédéric LETELLIER

Analyse des amendements du sénat

À partir de mardi 21 janvier 2020, le Sénat va examiner le projet de loi relatif à la bioéthique.

Résumé des principaux amendements concernant les donneurs de gamètes

Les amendements sont consultables à l’adresse : http://www.senat.fr/enseance/2019-2020/238/liste_discussion.html

1) Article 1, Amendement N°123 présenté par Mme COSTES (voir au format PDF)
Cet amendement est destiné à supprimer la possibilité aux personnes issues d’un don d’obtenir l’identité du donneur.
==> Amendement rejeté.

2) Article 2, Amendement N°147 présenté par M. Henri LEROY (voir au format PDF)
Cet amendement prévoit que pour devenir donneur de gamètes, il faut déjà avoir eu un enfant.
==> Amendement rejeté.

3) Article 2, Amendement N°282 présenté par le gouvernement (voir au format PDF)
Cet amendement supprime l’information donnée au conjoint du donneur.
==> Amendement rejeté.

4) Article 2, divers amendements
Amendements N°234 (voir au format PDF)
Amendements N°263 (voir au format PDF)
Amendements N°36 (voir au format PDF)
Ces amendements portent sur la question de savoir si le conjoint du donneur doit oui ou non donner son consentement pour que le don puisse se faire.
==> Amendement rejeté.

5) Article 2, Amendement N°124 présenté par Mme COSTES (voir au format PDF)
Cet amendement est destiné à supprimer la possibilité pour les personnes issues d’un don d’obtenir l’identité du donneur.
==> Amendement retiré.

6) Article 2, divers amendements
Amendements N°149 (voir au format PDF)
Amendements N°257 (voir au format PDF)
Ces amendements sont destinés à réduire le risque de consanguinité en fixant un objectif de 5 naissances au maximum par donneur.
==> Amendement retiré.

7) Article 2, Amendement N°148 présenté par M. Henri LEROY (voir au format PDF)
Cet amendement réaffirme le principe de gratuité du don et interdit tout versement d’argent à un donneur.
==> Amendement retiré.

8) Article 3, Amendement N°240 présenté par M. Loïc HERVÉ (voir au format PDF)
Cet amendement est destiné à supprimé le droit d’accès aux origines.
==> Amendement rejeté.

9) Article 3, Amendement N°122 présenté par Mme COSTES (voir au format PDF)
Cet amendement est destiné à supprimer la possibilité pour les personnes issues d’un don d’obtenir l’identité du donneur.
==> Amendement rejeté.

10) Article 3, divers amendements
Amendements N°233 (voir au format PDF)
Amendements N°292 (voir au format PDF)
Amendements N°244 (voir au format PDF)
Ces amendements sont destiné à rétablir le droit d’accès aux origines tel qu’il a été voté en première lecture à l’assemblée nationale. Le donneur doit préalablement donner son consentement au droit d’accès aux origines pour avoir le droit de faire son don.
==> Amendement rejeté.

11) Article 3, Amendement N°293 présenté par le gouvernement (voir au format PDF)
Cet amendement est destiné à supprimer l’autorisation de contacter les anciens donneurs.
==> Amendement rejeté.

12) Article 3, Amendement N°265 (voir au format PDF)
Cet amendement est destiné à supprimer l’obligation d’obtenir le consentement du conjoint du donneur.
==> Amendement rejeté.

13) Article 3, Amendement N°281 présenté par le gouvernement (voir au format PDF)
Cet amendement est destiné à supprimer le consentement du conjoint du donneur pour l’accès aux origines.
==> Amendement rejeté.

14) Article 3, Amendement N°264 (voir au format PDF)
Cet amendement souhaite la création d’une nouvelle commission en charge de l’accès aux origines, plutôt que de confier cette tâche au CNAOP.
==> Amendement rejeté.

15) Article 3, Amendement N°287 présenté par le gouvernement (voir au format PDF)
Cet amendement souhaite la création d’une nouvelle commission en charge de l’accès aux origines, plutôt que de confier cette tâche au CNAOP.
==> Amendement rejeté.

16) Article 3, Amendement N°201 (voir au format PDF)
Cet amendement souhaite accorder un délai de 5 ans avant une possible destruction du stock de gamètes, ceci afin d’éviter un risque de pénurie.
==> Amendement retiré.

Téléchargement de la version du projet de loi adopté par la commission spéciale du sénat le 8 janvier 2020 (PDF).

Téléchargement du compte rendu des débats du 7 janvier 2020 (PDF).

Forum Européen de la bioéthique

logo

Le forum Européen de la bioéthique organisera le samedi 8 février 2020 la table ronde « La place du père ? ».

la place du pere

Lien du programme de ce débat : https://www.forumeuropeendebioethique.eu/Programme/la-place-du-pere/

Les intervenants seront :
– Ludovine DE LA ROCHERE, Présidente de La Manif pour Tous
– Maurice CORCOS, PU-PH – Psychiatre Université René Descartes- PARIS V Chef de Service du Département de Psychiatrie infanto juvénile Institut Mutualiste Montsouris, Paris 14ème
– Guillaume DURAND, Maître de conférences en philosophie à l’Université de Nantes, membre de la Consultation d’Éthique Clinique du CHU de Nantes et du Pôle Hospitalier mutualiste Jules Verne, et président de l’Association EthicA à Nantes
– Maud NISAND, Avocate au barreau de Strasbourg
– Irène THÉRY, Sociologue, directrice d’études à L’Ehess à Marseille

Il est très probable que la question de la PMA avec don de gamètes soit abordée durant cette table ronde.

Edition 2019 du Forum Européen de la bioéthique

Thème de la table ronde : Les enjeux éthiques de la GPA

Edition 2018 du Forum Européen de la bioéthique

Thème de la table ronde : Anonymat & gratuité des dons de gamètes et d’embryons

Il ne faut pas hésiter à regarder la vidéo jusqu’au bout car après le débat entre les invités, la parole est également donnée au public qui peut avoir des choses intéressantes à dire.
Intervenante du public

Mémoire « Parentalité et accompagnement des bénéficiaires du don de gamètes »

Une étudiante de l’Ecole Universitaire de maïeutique Marseille méditerranée (EU3M) a présenté et publiquement soutenu le 3 septembre 2019 le mémoire « Parentalité et accompagnement des bénéficiaires du don de gamètes ».

Ce mémoire a été publié sur les sites https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-02383103 et https://hal-univ-tlse3.archives-ouvertes.fr/MEM-UNIV-AMU/dumas-02383103v1

Nous ne publions/hébergeons pas ce mémoire sur notre site Internet mais il est en libre accès à l’adresse https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-02383103/document
Couverture mémoire

L’objet de l’étude de ce mémoire est de déterminer ce que ressentent des couples ayant eu recours à un don de gamètes.

L’ensemble de ce mémoire est intéressant mais c’est principalement un paragraphe de la conclusion qui concerne le plus les donneurs de gamètes : « De nombreuses interrogations demeurent autour du donneur, de son implication au sein de la famille ; des inquiétudes aussi du fait qu’une partie des antécédents médicaux et de l’histoire de l’enfant sont inconnus et de la potentielle existence de demi-frères et demi-sœurs.
De nombreuses inquiétudes et interrogations subsistent sur une potentielle levée de l’anonymat. »

Débat du 9 janvier 2020 à Rouen

La Mutualité Française de Normandie et l’Espace de Réflexion Ethique de Normandie ont organisé le 9 janvier 2020 à Rouen, la conférence-débat « Assistance médicale à la procréation : Faut-il lever l’anonymat du don de gamète ? »

Invitation conference Invitation conference

Page officielle de l’événement : https://normandie.mutualite.fr/actualites/conference-faut-il-lever-lanonymat-du-don-de-gametes/

Les intervenants étaient :
– Pr. Nathalie RIVES, Présidente des CECOS et responsable du CECOS de ROUEN
– Pr. Grégoire MOUTEL, Directeur de l’Espace de Réflexion Ethique de Normandie
– Audrey et Arthur KERMALVEZEN, Fondateurs de l’association Origines
– Irène THERY, Sociologue

Les organisateurs nous avaient très aimablement invités à participer à ce débat mais nous avons préféré assister au débat dans la salle avec le public.

Photo conference

(Merci à la Mutualité Française de m’autoriser à utiliser leur photo du débat)

Mon compte rendu personnel de ce débat

L’introduction de cette conférence est faite par Jacques Lethuillier (président de la Mutualité Française de Normandie), suivi du Pr. Grégoire Moutel (directeur de l’espace régional de réflexion éthique de Normandie) et le sociologue Guillaume Grandazzi.

Le débat démarre avec Arthur Kermalvezen qui se dit opposer à la rétroactivité de la loi concernant le droit d’accès aux origines. Il indique toutefois qu’Audrey Kermalvezen et lui sont nés avant la première loi de bioéthique de 1994 et estime qu’on leur a imposé de manière anormale une rétroactivité du principe d’anonymat. Arthur Kermalvezen demande que les anciens donneurs d’avant 1994 soient recontactés pour savoir s’ils veulent ou non que leur soit appliqué le principe d’anonymat. Audrey Kermalvezen complète les propos d’Arthur Kermalvezen en disant que la France applique un anonymat absolu, et en expliquant que dans son cas, elle n’a même pas pu savoir si son frère était issu du même donneur. De la même façon, la justice a refusé de dire si Arthur Kermalvezen et Audrey Kermalvezen étaient issus du même donneur alors qu’ils allaient se marier. Audrey Kermalvezen se prononce en faveur d’interroger tous les anciens donneurs. Audrey Kermalvezen termine son intervention sur une interrogation qui est de savoir si les CECOS ont commencé ce travail de recontacter les anciens donneurs ?

La parole est ensuite donnée au Pr. Nathalie Rives. Elle commence à dire qu’en plus d’être la responsable du CECOS de Rouen, elle est également la présidente de la Fédération Française des CECOS. Compte tenu de l’interrogation d’Audrey Kermalvezen, elle va faire le choix de directement aborder la problématique des CECOS concernant le fait d’interroger les anciens donneurs. Arthur et Audrey Kermalvezen manifestent cependant une certaine irritation que le Pr. Nathalie Rives détaille la réflexion des CECOS sur cette question alors qu’ils auraient préféré une réponse plus directe. Audrey Kermalvezen reprend la parole pour dire que d’après elle, il n’y a aucune raison que les CECOS demandent le consentement des anciens couples ayant bénéficié d’un don pour avoir le droit d’interroger les anciens donneurs.

Audrey Kermalvezen trouve choquant que l’on préfère détruire le stock d’ovocytes plutôt que d’interroger les anciennes donneuses. Le Pr. Nathalie Rives explique à Audrey Kermalvezen qu’elle se trompe et que la destruction du stock de gamètes n’interviendra pas juste après le vote de la loi, ce qui fait qu’il ne devrait pas y avoir de destruction d’ovocytes. Le Pr. Nathalie Rives explique que les CECOS ont prévu de réduire les délais d’attente pour bénéficier d’un don de spermatozoïdes, ce qui signifie une plus forte utilisation du stock de spermatozoïdes, ce qui aura pour conséquence de diminuer le stock de paillettes (et donc, de réduire le nombre de paillettes susceptibles d’être détruites). Le Pr. Nathalie Rives revient sur les situations pour lesquelles les CECOS prévoient de recontacter les anciens donneurs pour les interroger. Arthur Kermalvezen reprend la parole pour dire qu’au Portugal, les centres AMP ont interrogé tous les anciens donneurs et que cela n’a posé aucun problème éthique aux médecins.

Arthur Kermalvezen explique avoir retrouvé son donneur en 12h grâce à un test ADN. Arthur Kermalvezen explique être en contact avec des mères célibataires qui ont eu un enfant grâce à un don de spermatozoïdes, et que ces femmes veulent avoir des informations sur le donneur.

La parole est donnée à Irène Théry qui est une sociologue très impliquée dans la loi de bioéthique. Elle explique que 200 personnes issues d’un don de l’association PMAnonyme ont récemment signé une tribune en faveur des droits des personnes issues d’un don. Irène Théry explique que la loi prévoit un droit d’accès aux origines et non pas une suppression de l’anonymat du don. Irène Théry revient sur l’histoire du don de spermatozoïdes pour expliquer certains mauvais choix qu’ont pu faire des médecins. Irène Théry trouve que le débat aujourd’hui est plus apaisé sur cette question que ce qu’il a pu l’être dans le passé (en faisant référence à un débat entre Arthur Kermalvezen et Pierre Jouannet). Arthur Kermalvezen indique qu’au cours de ce débat, Pierre Jouannet avait publiquement admis avoir lui-même été donneur de spermatozoïdes.

Irène Théry explique avoir participé en juin 2019 avec l’association PMAnonyme à un grand appel pour l’accès aux origines, ce qui a permis de faire évoluer les choses dans le bon sens. Irène Théry critique les modifications opérées par la commission spéciale du sénat sur la question de l’accès aux origines. Audrey Kermalvezen reprend la parole pour revenir sur les amendements de la commission spéciale du sénat. Audrey Kermalvezen indique avoir engagé un recours auprès de la CEDH. La parole est donnée au Pr. Nathalie Rives qui estime qu’il existe toujours des points de désaccord sur certains aspects de la levée de l’anonymat du donneur.

Le Pr. Nathalie Rives explique que chez les personnes issues d’un don, il existe une pluralité d’opinions, avec des personnes qui veulent connaître l’identité du donneur, d’autres qui veulent uniquement connaître des données non identitifantes et d’autres qui ne veulent rien savoir du donneur. Audrey Kermalvezen intervient pour dire que le fait de donner un droit d’accès aux origines sera sans conséquence pour les personnes qui ne veulent rien savoir du donneur. Le Pr. Nathalie Rives reprend la parole pour dire que pour elle, il est important que la communication de l’identité du donneur soit associée à un accompagnement de toutes les parties afin que cela se passe au mieux.

Le Pr. Nathalie Rives qui a commencé à travailler après la loi de 1994 explique ne pas être responsable de la loi. Arthur Kermalvezen lui répond que la loi est illégale. Le Pr. Nathalie Rives dit qu’en tant que praticien du public, elle se doit de respecter la loi. Arthur Kermalvezen reprend la parole pour citer de nombreux médecins qu’il considère comme s’étant battus contre lui sur la question du droit d’accès aux origines. Le Pr. Nathalie Rives dit n’être en guerre contre personne et défend la vision progressiste des médecins des CECOS qui selon elle ont fait d’ambitieuses propositions d’évolution dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique.

Le Pr. Nathalie Rives explique que le droit d’accès aux origines est susceptible de générer une levée de l’anonymat du donneur car la personne issue du don qui obtient l’identité du donneur pourrait divulguer cette information. J’ai pris la parole pour dire que le projet de loi prévoyait une obligation de confidentialité pour les personnes issues d’un don, ce qui théoriquement doit protéger l’anonymat du donneur (le Pr. Nathalie Rives a cependant raison de dire que dans la pratique, il sera difficile d’empêcher la personne issue d’un don de divulguer cette information).

Le Pr. Nathalie Rives parle d’une enquête récente faite auprès des couples qui sollicitent un don de gamètes et qui sont majoritairement favorables au principe d’anonymat. Arthur Kermalvezen s’en moque un peu en disant que c’est comme demander à des personnes dans une boucherie si elles sont véganes.

Irène Théry reprend la parole pour dire que le droit d’accès aux origines ne changera pas le fait que les parents des enfants issus d’un don seront toujours leurs parents. Irène Théry dit que l’expérience des autres pays qui ont instauré un droit d’accès aux origines montre que cela se passe très bien. Le Pr. Nathalie Rives reprend la parole pour dire que le Royaume-Uni doit importer des gamètes pour répondre à la demande. Audrey Kermalvezen indique que le droit d’accès aux origines au Royaume-Uni n’a pas fait baisser le nombre de donneurs et que s’il y a un eu manque de gamètes, c’est notamment lié à l’ouverture de la PMA aux femmes célibataires et en couples. Arthur Kermalvezen prend la parole pour dire que les CECOS importent eux aussi des gamètes. Le Pr. Nathalie Rives lui répond que ce n’est absolument pas le cas et que cela est interdit.

Cela fait déjà 1h20 que le débat a commencé et un psy dans la salle demande la parole et Arthur Kermalvezen lui répondra.

Une sage femme prend la parole car elle ne comprend pas comment il est possible qu’Arthur Kermalvezen ait retrouvé son donneur en 12h. Pour elle, soit Arthur Kermalvezen a matché avec son donneur et l’a donc retrouvé tout de suite, soit il n’a pas matché avec lui et il n’est donc pas possible de le retrouver. Arthur Kermalvezen lui explique qu’il a matché avec une femme de la famille du donneur et que grâce à son aide, il a pu retrouver le donneur.

Fanny qui est membre de l’association PMAnonyme a pris la parole pour expliquer qu’elle était parvenue à retrouver son donneur.

Mon analyse de ce débat

Tout d’abord, je félicite la Mutualité Française et l’Espace Ethique qui ont organisé ce débat.

J’ai apprécié les propos d’Irène Théry et je suis d’accord avec elle pour dire que les débats sont davantage apaisés sur la question de l’accès aux origines. Il me semble qu’aujourd’hui, quasiment tout le monde s’accorde sur la nécessité d’assouplir le principe d’anonymat pour permettre aux personnes issues d’un don d’obtenir des informations sur le donneur.

Le Pr. Nathalie Rives a également tenu des propos intéressants. Nous souhaitons éviter autant que possible que le stock de gamètes ne soit détruit et donc, nous nous félicitons de la décision des CECOS de réduire les délais d’attente pour bénéficier d’un don de spermatozoïdes.

Les autres tables rondes de la Mutualité Française

  • La Mutualité Française de Bretagne organisera le 13 mars 2020 à Rennes, une table ronde pour aborder le volet PMA du projet de loi bioéthique, et notamment les questions identitaires liées aux nouvelles modalités d’accès à la PMA, et les conditions pour en faire une avancée sociétale (avec le respect de principes éthiques).
    La table ronde réunira Irène Théry, sociologue, Cyril Hazif-Thomas, Directeur de l’EREB (Espace Régional Ethique de Bretagne), et Marie Mesnil, juriste.
    Nous en reparlerons d’ici quelques semaines.

Documentation sur le droit d’accès aux origines

Le projet de loi bioéthique prévoit d’instaurer un droit d’accès aux origines pour les personnes qui sont issues d’un don. Le projet de loi prévoit également que les bénéficiaires d’un don recevront de la documentation sur ce droit d’accès aux origines.

Dossier-guide pour parents

Nous approuvons cette mesure et il nous semblerait souhaitable que cette documentation soit également remise aux donneurs. En effet, le projet de loi prévoit bien d’informer les donneurs sur le droit d’accès aux origines mais sans évoquer la remise de documentation.

dossier donneurs

Nous avons rencontré le sénateur Daniel Chasseing (vice-président de la commission spéciale du sénat en charge du projet de loi bioéthique) qui partageait la même opinion que nous sur cette question. M. Chasseing a déposé un amendement allant dans ce sens, mais celui-ci a malheureusement été rejeté.

amendement 35

amendement 35

La Fédération Française des CECOS nous a écrit que même si cela ne figure pas dans la loi, il leur serait parfaitement envisageable de remettre ce dossier-guide aux donneurs dès lors qu’il sera défini. Nous remercions la Fédération des CECOS pour cela.

Campagne ABM 2020

L’agence de la biomédecine prévoit de faire une campagne nationale en 2020 sur le don de gamètes (spermatozoïdes et ovocytes) dans le cadre d’une assistance médicale à la procréation.

Il y aura une campagne à destination du grand public et une campagne à destination des professionnels de santé. La campagne sera bien évidemment destinée à aider au recrutement de donneurs de spermatozoïdes et de donneuses d’ovocytes mais pas seulement.

Les objectifs de cette campagne seront les suivants:
— informer sur la loi, notamment sur les modifications qui, le cas échéant, auront été apportées dans le cadre de la révision de la loi relative à la bioéthique,
— faire de la pédagogie et sensibiliser pour susciter le don en toute connaissance de cause,
— augmenter le nombre de donneurs de spermatozoïdes et de donneuses d’ovocytes,
— diversifier les origines géographiques des donneurs.

Concernant la communication auprès des professionnels de santé, l’objectif est de les aider à mieux faire connaître cette activité auprès de leur patientèle et des publics qu’ils côtoient.

Le budget minimal alloué à la campagne est de 800.000 € annuel, sans montant maximal. Compte-tenu de la révision de la loi de bioéthique et des enjeux, un budget complémentaire annuel pourra être affecté. Ce budget complémentaire pourrait être compris dans une fourchette de 1.000.000 € à 2.000.000 €.

Compte tenu de l’absence de campagne en 2019, on peut supposer que les montants économisés par l’agence de la biomédecine seront réinvestis dans la grande campagne de 2020.

Voir le marché public au format PDF