Questions / Réponses

Cette page regroupe un grand nombre de questions et réponses en lien avec le don de gamètes.
Si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous les adresser et nous les ajouterons sur cette page.
Pour chaque réponse, il sera indiqué la source (cela peut être nous qui répondons à la question, ou bien, cela peut être l’Agence de la biomédecine, la Fédération Française des CECOS, le Ministère des solidarités et de la santé, etc).


Question 01

J’ai fait mon don dans les années 70 au CECOS du Kremlin-Bicêtre. A l’époque, le don de gamètes n’était pas encore réglementé mais l’équipe médicale m’avait garantie qu’il n’y aurait pas plus de 3 naissances issus de mon don. Avant de signer mon consentement pour la levée de mon anonymat, est-ce possible de connaître le nombre de naissances ? En effet, ce n’est pas la même chose s’il y a 3 enfants ou 150.

Réponse de notre association datée du 4 décembre 2021 : Grâce aux tests ADN, on sait aujourd’hui que certainss médecins des CECOS n’ont probablement pas respecté leur engagement sur la limitation du nombre de naissances par donneur. La demande des anciens donneurs de connaître le nombre de naissances avant de consentir à la levée der son anonymat est parfaitement légitime, mais malheureusement, il n’est pas possible d’avoir cette information.

compteur PMAnonyme

Question 02

Plusieurs anciens donneurs nous ont dit avoir effectué une démarche auprès du centre AMP dans lequel ils avaient effectué leur don, afin de faire savoir qu’ils étaient consentants à la levée de leur anonymat si une personne issue de leur don en faisait la demande. Cette information auprès du centre AMP a été faite soit à l’oral, soit par écrit (mail ou courrier postal).

Faudra-t-il que ces anciens donneurs refassent une démarche à partir de septembre 2022 pour redire leur consentement à la levée de leur anonymat, ou bien, est-ce que leurs anciennes démarches auprès du centre AMP sont suffisantes ?

En attente d’une réponse (question posée le 5/12/2021)

Question 03

La loi bioéthique prévoit que la commission en charge du droit d’accès aux origines puisse solliciter les anciens donneurs de gamètes afin d’obtenir leur consentement à la levée de leur anonymat. Est-ce possible de savoir précisément de quelle manière la commission prévoit de contacter ces anciens donneurs (est-ce au moyen d’un appel téléphonique, par courrier postal, par l’envoi d’un mail, …) ?

J’ai conscience que pour la commission, le plus simple est d’envoyer un courrier recommandé au donneur avec un courrier explicatif et le consentement à signer. Cependant, compte tenu que cette demande est susceptible de générer de multiples questions chez le donneur, il pourrait être plus adapté d’établir un premier contact téléphonique avec le donneur.

En attente d’une réponse (question posée le 5/12/2021)

Question 04

La commission en charge de l’accès aux origines pour les personnes issues d’un don doit être opérationnelle en septembre 2022. C’est à partir de cette date que la commission pourra traiter les consentements à la levée de leur anonymat transmis spontanément par d’anciens donneurs.

a) Est-ce qu’il est prévu que la commission envoie un accusé de réception aux donneurs pour leur signifier la bonne réception de leur consentement ? En effet, si le consentement est transmis par courrier postal, il y a un risque que celui-ci se perde en chemin.

b) Si j’ai bien compris le processus, quand la commission reçoit le consentement d’un ancien donneur, elle va demander au centre AMP qui possède le dossier du donneur, de communiquer certaines de ses données (identité + données non identifiantes du donneur) pour remplir le registre des donneurs dont l’Agence de la biomédecine a la responsabilité.

Est-ce que ce sera l’identité complète du donneur qui sera transmise (nom patronymique + éventuel nom d’usage + tous les prénoms) ou bien, est-ce que ce sera seulement l’identité utilisée par le donneur lors de son don qui sera transmise ?

Le donneur pour remplir son dossier, a indiqué son identité (en général, les gens n’utilisent que leur premier prénom et leur nom d’usage quand ils en ont un). Si le centre AMP possède une copie de la carte d’identité du donneur, cela lui permet de connaître son identité complète. La question est donc de savoir si le centre AMP doit communiquer uniquement le nom et le prénom utilisés par le donneur, ou bien, s’il doit communiquer tous les noms et prénoms du donneur.

c) Lors du débat de la loi bioéthique, il a été dit explicitement que parmi les données non identifiantes qui pouvaient être communiquées aux personnes issues d’un don, il y avait les motivations du don qui devaient être rédigées par le donneur. Cependant, quand le dossier d’un ancien donneur contient des motivations, celles-ci ont été rédigées par un médecin et jamais par le donneur lui-même.

Quand le centre AMP devra transmettre des données d’un ancien donneur pour remplir le registre géré par l’Agence de la biomédecine, que devra-t-il indiquer dans la case « Les motivations de leur don, rédigées par leurs soins » ? Est-ce que le centre AMP laissera cette case vide au motif qu’il ne possède pas les motivations du donneur rédigées par ses soins, ou bien, fera-t-il le choix de transmettre les motivations qui ont été rédigées par le médecin ?

d) Une fois que le centre AMP aura transmis des données personnelles du donneur pour remplir le registre dont l’Agence de la biomédecine a la responsabilité, est-ce qu’il est prévu de communiquer une copie de ces données au donneur ?

En effet, en communiquant ces données au donneur, cela lui permettrait d’en vérifier l’exactitude et au besoin, de les rectifier. En effet, il se peut que la lecture d’une écriture manuscrite d’un médecin sur un dossier vieux de 40 ans, ne soit pas aisée et que des erreurs de retranscription puissent se produire.

De plus, cela permettrait au donneur de savoir les données manquantes dans le registre. En plus de l’absence de ses motivations rédigées par ses soins, il manquera aussi son état général tel qu’il le décrit au moment du don. D’autres données non identifiantes peuvent également être manquantes dans le dossier du donneur.

Est-ce que les anciens donneurs qui constateraient qu’il manque dans le registre des données les concernant, auront le droit de transmettre ces informations ? Par exemple, si le dossier ne contient pas de renseignement sur la profession, est-ce que le donneur pourra demander à l’Agence de la biomédecine d’ajouter sa profession ?

e) Si la commission reçoit le consentement d’un donneur ayant réalisé son don dans les années 70 dans un cabinet de gynécologie privé, et qu’il soit impossible de retrouver son dossier (le cabinet peut avoir fermé ou les dossiers peuvent avoir été perdus/détruits), est-ce qu’il est prévu d’informer le donneur que son dossier est introuvable ?

En attente d’une réponse (question posée le 6/12/2021)

Question 05

Selon l’article L211-4 du code du patrimoine, les documents qui procèdent de l’activité de l’Etat, des collectivités territoriales, des établissements publics et des autres personnes morales de droit public ou des personnes de droit privé chargées de la gestion d’un service public dans le cadre de leur mission de service public, ont le caractère d’archives publiques.

Le droit d’accès aux archives publiques est fixé par les dispositions des articles L213-1 à L213-3 de ce code. Celles-ci prévoient, en vertu du 2° du I de l’article L213-2, que les documents archivés dont la communication porte atteinte au secret médical sont communicables vingt-cinq ans à compter de la date du décès de l’intéressé.

La justice et la CADA (Commission d’Accès aux Documents Administratifs) ont de manière constante et répétée, estimées que les dossiers médicaux des patients dans les établissements publics de santé, qui ont ainsi le caractère d’archives publiques au sens des dispositions de l’article L211-4 du code du patrimoine, sont librement communicables à toute personne qui en fait la demande une fois écoulés le délai prévu par l’article L213-2 du même code. Elle souligne, en particulier, que les dispositions du dernier alinéa de l’article L1110-4 du code de la santé publique, qui fixent les conditions dans lesquelles les informations concernant une personne décédée peuvent être délivrées à ses ayants droit, ne sont alors plus applicables. Dans plusieurs avis (par exemple l’avis 20141744), la CADA estime que les pièces médicales sollicitées sont communicables à toute personne qui en fait la demande, sans que la question de leur versement éventuel aux archives ait une incidence sur leur caractère communicable.

En supposant qu’une personne issue d’un don et née dans les années 70, fasse une demande auprès de la commission en charge de l’accès aux origines, pour connaître l’identité du donneur, et en supposant que par chance, le dossier du donneur existe toujours, ce qui permet à la commission de connaître l’identité du donneur. Afin de solliciter le consentement du donneur à la levée de son anonymat, la commission fait des recherches pour retrouver le donneur et découvre que celui-ci est décédé depuis 25 ans.

Est-ce que dans la situation que je viens de décrire, la commission communiquera l’identité du donneur à la personne issue de son don qui en a fait la demande ?

En attente d’une réponse (question posée le 7/12/2021)

Question 06

Nous avons eu la chance de rencontrer plusieurs gynécologues qui pratiquaient les inséminations avec donneur de spermatozoïdes dans les années 70/80, et ils nous ont dit que dans l’hypothèse où les dossiers médicaux existeraient toujours, ils s’attendaient à ce qu’avec le droit d’accès aux origines, il soit découvert que erreurs d’identification du donneur. C’est-à-dire que certains donneurs de gamètes ne seraient pas forcément les géniteurs des enfants.

Dans d’autres pays qui ont instauré le droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’un don, il s’est effectivement avéré que les données présentes dans d’anciens dossiers médicaux ne soient pas toujours fiables. Comme certains donneurs de spermatozoïdes ne ressemblaient pas du tout aux enfants issus de leur don, il a été fait des tests ADN qui ont parfois confirmé l’absence de lien biologique entre le donneur et l’enfant. Cela signifie que soit le centre AMP a inséminé la femme avec les paillettes d’un autre donneur de spermatozoïdes, soit que l’enfant est issu d’un adultère.

Le Pr Pierre Jouannet (ancien président de la Fédération Française des CECOS) a par exemple déclaré qu’il pourrait y avoir 20% des enfants français issus d’un don qui seraient en réalité issus d’un adultère

Ma question serait de savoir si l’Agence de la biomédecine estime que les informations présentes dans les dossiers médicaux des années 70/80 puissent contenir des erreurs ? C’est-à-dire que l’homme indiqué dans le dossier comme étant le donneur d’un enfant, n’aurait en réalité aucun lien biologique avec lui.

En supposant qu’il soit communiqué à une personne théoriquement issue d’un don, l’identité d’un donneur mais que de toute évidence, il y ait erreur sur la personne (le groupe sanguin et ses caractéristiques seraient incohérentes avec l’enfant), qu’est-ce qui est prévu de faire dans ce cas ? Est-ce que comme le recommande le Pr Pierre Jouannet, un test ADN pourrait être effectué pour confirmer l’absence de lien biologique entre le donneur et la personne issue du don ?

En attente d’une réponse (question posée le 7/12/2021)

Question 07

Grâce à la promulgation de la loi bioéthique, les couples de femmes ont à présent accès à l’AMP avec tiers donneur. Il a été annoncé dans les médias que les premiers couples de femmes ont pu commencer à bénéficier de FIV.

Ces couples de femmes vont donc disposer de stocks d’embryons et à la fin de leur parcours AMP, elles auront la possibilité de faire don de leurs embryons surnuméraires. Grâce à ces couples de femmes donneuses d’embryons, il y aura des enfants qui vont naître.

Un enfant qui sera issu de cet accueil d’embryon, pourra à sa majorité exercer son droit d’accès aux origines et obtenir l’identité de ce couple de femmes qui ont donné l’embryon dont il est issu.

Est-ce que la commission en charge de l’accès aux origines disposera d’informations lui permettant de savoir laquelle des 2 donneuses d’embryons possède un lien biologique avec les embryons donnés ? Pour formuler autrement, est-ce que la commission saura laquelle des 2 donneuses est la génitrice de l’enfant ?

En supposant que la commission dispose de cette information, est-ce qu’elle aura le droit d’indiquer à l’enfant issu du don d’embryon, qui parmi les 2 donneuses est sa génitrice ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 08

La loi prévoit une limitation du nombre de naissances pour un même donneur, ce qui signifie qu’un décompte des naissances est réalisé afin de respecter cette limitation. J’avais demandé au responsable d’un CECOS comment cela se passait dans le cas d’un don successif (ce que j’appelle un don successif, c’est quand un couple infertile bénéficie d’un don de spermatozoïdes, et que le couple décide plus tard de faire don de ses embryons surnuméraires) ?

Le responsable du centre AMP m’avait répondu que pour le donneur de spermatozoïdes, il était uniquement comptabilisé les naissances directement issues de ce don.

Les embryons conçus à l’aide du don de spermatozoïdes appartiennent exclusivement au couple. Si le couple décide de faire don de ses embryons, ce sont eux et uniquement eux qui sont considérés comme les donneurs des embryons donnés.

Finalement, il m’a donc été expliqué que si des naissances se produisaient à la suite d’un don d’embryons, celles-ci seraient uniquement comptabilisées comme étant celles des donneurs d’embryons car selon l’homme qui a donné ses spermatozoïdes pour permettre la conception des embryons, n’est légalement pas le donneur des embryons.

Est-ce que vous pouvez me confirmer l’exactitude de ces propos ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 09

Grâce à la PMA pour toutes, les femmes non mariées ont accès à l’AMP. Imaginons qu’un couple de femmes bénéficie d’un don de spermatozoïdes, ce qui leur permet d’avoir un enfant. Ce couple de femmes décide ensuite de faire don de ses embryons surnuméraires. Imaginons à présent qu’une femme célibataire et stérile puisse bénéficier d’un accueil d’embryons (ceux donnés par le couple de femmes) et que celui-ci aboutisse à la naissance d’un enfant. Cet enfant disposera à la naissance d’un lien de filiation uniquement avec sa mère.

Dès sa majorité, la personne issue du don d’embryons aura le droit d’exerce son droit d’accès aux origines. Imaginons qu’il exerce son droit d’accès aux origines et qu’il reçoive l’identité des 2 femmes donneuses de l’embryon.

Avant ses 28 ans, la personne issue du don d’embryon réalise un test ADN récréatif, ce qui lui permet de découvrir l’identité de son géniteur.

Ma question est de savoir si l’enfant peut engager une action en recherche de paternité contre son géniteur afin d’établir un lien de filiation avec lui ?

Je précise que j’ai connaissance de l’article 311-19 du code civil qui interdit tout lien entre la personne issue d’un don et le donneur, mais dans le cas présent, l’enfant est issu d’un don d’embryon et son géniteur n’est pas le donneur de l’embryon (le don d’embryon a été fait par un couple de femmes et ce sont donc elles les donneuses).

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 10

Imaginons qu’une femme ait fait un don d’ovocytes au début des années 2000 et que celui-ci ait permis une naissance. En septembre 2022, l’enfant devenu adulte exerce son droit d’accès aux origines et demande uniquement les données non identifiantes de la donneuse (il ne désire pas connaître son identité).

Le dossier de la donneuse existe toujours, ce qui permet à la commission de connaître son identité, de la retrouver et d’entrer en relation avec elle.

Est-ce que la commission a le droit d’informer la donneuse d’ovocytes que la personne issue de son don désire uniquement obtenir ses données non identifiantes ?
Si non, quelles informations seront portées à la connaissance de la donneuse ?

La donneuse est formellement opposée à la levée de son anonymat mais ne voit aucune objection à ce que la personne issue de son don obtienne ses données non identifiantes. Est-ce que la donneuse d’ovocytes « ancien régime » peut donner son consentement pour que seules ses données non identifiantes soient communiquées à la personne issue de son don ?

Dans le cas que je décris, l’ancienne donneuse serait donc d’accord pour signer un consentement pour la communication de ses données non identifiantes. En revanche, elle refuserait de signer un consentement pour la communication de ses données non identifiantes et son identité. Laisser comme seul choix à l’ancienne donneuse de signer un consentement totale (données non identifiantes + identité) signifie donc que la personne issue de son don n’obtiendra aucune information sur la donneuse.

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 11

Dans les données non identifiantes, il est fait mention de la situation professionnelle. Est-ce que les futurs donneurs devront cocher une case dans un questionnaire à choix multiples ?
– Salarié de l’agriculture et agriculteurs exploitants
– Industriel, artisan ou commerçant
– Profession libérale
– Cadre moyen ou supérieur
– Employé
– Ouvrier
– Personnel de services
– Retraité
– Etudiant
– Sans activité professionnelle
– En recherche d’emploi

Si case à cocher, est-ce qu’il sera autorisé de cocher 2 cases ?
Par exemple, le donneur peut être étudiant et travailler le soir dans un McDonald’s. Ou alors, il peut aussi travailler dans un McDonald’s, tout en étant en recherche d’emploi. Enfin, il peut être cadre supérieur en semaine et donner des cours de chant le week-end.

Concernant les anciens donneurs, je sais qu’il y a des dossiers qui ne font pas mention ni de la situation professionnelle, ni de la profession. Dans les donneurs plus récents que j’ai pu rencontrer, le dossier indiquait la profession exacte du donneur.

Si l’Agence de la biomédecine demande à un centre AMP de retrouver le dossier d’un ancien donneur afin de pouvoir communiquer son identité et ses données non identifiantes, que faudra-t-il faire si le dossier du donneur indique seulement sa profession et non pas sa situation professionnelle ? Est-ce que dans la case « situation professionnelle », il faudra noter que cette information ne figure pas dans le dossier, ou bien, faudra-t-il recopier la profession du donneur ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 12

Selon l’article L. 1244-6 du code de la santé publique : « Un médecin peut accéder aux informations médicales non identifiantes, en cas de nécessité médicale, au bénéfice d’une personne conçue à partir de gamètes issus d’un don ou au bénéfice d’un donneur de gamètes. »

Est-ce que l’Agence de la biomédecine confirme qu’un embryon ou un fœtus ne sont pas des personnes ? Sauf erreur de ma part, ce n’est qu’à partir du moment où quelqu’un naît, qu’il est reconnu comme une « personne ».

Afin de suivre au mieux une grossesse, le médecin a besoin de connaître l’âge de la donneuse d’ovocytes afin de pouvoir évaluer certains risques. Est-ce que la loi autorise le médecin qui suite une femme enceinte grâce à un don d’ovocytes, de connaître l’âge de la donneuse ou ses antécédents médicaux ?

Qu’en est-il de l’information de la patiente (receveuse) si un problème venait à affecter sa grossesse ou devait poser un risque pour l’enfant à venir ou déjà né ? J’entends par là une levée partielle de l’anonymat sur des données non identifiantes en cas de survenue d’un incident ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 13

Lors de dons, il est possible pour les donneurs de pouvoir être informé de problèmes génétiques de l’enfant pour son propre usage.

Quelles seront les modalités de contact d’un donneur dans un tel cas de figure ? courrier ? email ? téléphone ? par l’intermédiaire de son médecin traitant ?

Quid d’un donneur décédé ? cette information pourra-t-elle être transmise à ses descendants ?

Quid des autres enfant issus du même donneur ? en seront-ils informés ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 14

Lors d’une table ronde sur le don de gamètes et d’embryons, une femme avait pris la parole pour expliquer que comme son couple n’arrivait pas à avoir d’enfant, ils avaient fait un parcours AMP qui avait duré 2 ans. Elle a expliqué que c’est sa rupture avec son conjoint qui avait mis fin au parcours AMP et d’un commun accord avec son ancien conjoint, ils avaient fait don de leurs embryons.

Selon l’article L. 2143-1 du code de la santé publique : « Pour l’application du présent chapitre, la notion de tiers donneur s’entend de la personne dont les gamètes ont été recueillis ou prélevés en application du chapitre IV du titre IV du livre II de la première partie du présent code ainsi que du couple, du membre survivant ou de la femme non mariée ayant consenti à ce qu’un ou plusieurs de ses embryons soient accueillis par un autre couple ou une autre femme en application de l’article L. 2141-5. »
« Lorsque le tiers donneur est un couple, son consentement s’entend du consentement exprès de chacun de ses membres »

Dans le cas où le don d’embryons fait suite à une rupture du couple, faut-il considérer que le tiers donneur est « un couple » ou bien, faut-il considérer que c’est « 2 donneurs » ?

En cas de divorce, séparation ou décès du membre du couple non-donneur, est-il possible de faire supprimer ses données personnelles du dossier de don ?
Si oui, comment ? Transmission du jugement de divorce, acte de décès ?
Dans le cas où les 2 membres soient encore en vie, est-ce au membre donneur d’accomplir cette formalité ou au non-donneur ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 15

Au début des années 2000, un couple en parcours AMP a divorcé et a donné ses embryons. Grâce à ce don, un enfant est né en 2004. Cet devenu majeur en 2022 veut exercer son droit d’accès aux origines.

Est-ce qu’il doit nécessairement demander à connaître l’identité des 2 donneurs d’embryons, ou bien, peut-il demander à connaître uniquement l’identité de la donneuse d’embryon ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 16

Au début des années 2000, un couple en parcours AMP a divorcé et a donné ses embryons. Grâce à ce don, un enfant est né en 2004. Cet devenu majeur en 2022 veut exercer son droit d’accès aux origines.

La commission obtient l’identité des 2 donneurs et fait des recherches pour les retrouver. La donneuse est retrouvée par la commission et elle signe sans difficulté le consentement pour la levée de son anonymat. Le donneur est également retrouvé mais il est malheureusement décédé depuis plusieurs années.

Est-ce que dans cette situation, la commission peut communiquer l’identité de la donneuse à la personne issue de son don ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 17

Il a été dit aux donneurs de spermatozoïdes qui ont fait un don entre la première loi de bioéthique de 1994 et la seconde de 2004, que 5 naissances par donneur était la limite prévue par la loi. Aussi, si un donneur a fait son don en 2002, il lui a été dit qu’il permettrait au maximum 5 naissances.

En 2004, le nombre de naissances par donneur est passé à 10.

Est-ce que cette loi a été rétroactive ? C’est-à-dire, est-ce que cette loi s’est également appliquée aux anciens donneurs ? Se pourrait-t-il qu’un donneur de spermatozoïdes qui a fait son don en 2002, ait permis plus que 5 naissances ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 18

De 1994 à 2021, les donneurs de gamètes étaient informés que les bénéficiaires de leur don seraient des couples hétérosexuels en âge de procréer, ayant un problème d’infertilité ou risquant de transmettre une maladie génétique.

Si je prends comme exemple le consentement au don que j’ai signé, il est écrit dessus : « Ayant pris connaissance des dispositions réglementaires et des informations qui m’ont été données par le CECOS, je donne mon accord pour que mon sperme soit utilisé pour aides des couples à devenir parents ».

Est-ce que la loi de bioéthique de 2021 est rétroactive ? C’est-à-dire, est-ce que les gamètes d’un donneur qui a uniquement consenti à l’utilisation de ses gamètes par un couple, pourraient être donnés à une femme célibataire ?

Dans l’hypothèse où un ancien donneur avait fait savoir qu’il tenait au respect de son consentement (sur lequel, il est écrit qu’il consent uniquement à ce que son don serve pour un couple) mais que ce donneur soit malheureusement décédé depuis quelques mois, est-ce qu’il peut s’opposer à ce que ses gamètes bénéficient à des femmes célibataires ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 19

Le don d’ovocytes peut présenter des risques pour la santé des femmes.

En 2019, il y a eu 836 donneuses et l’Agence de la biomédecine a enregistré 7 effets indésirables.

En Inde, il y a par exemple eu une donneuse d’ovocytes de 26 ans qui est décédée en 2014 à la suite de son don, ce qui montre que le don d’ovocytes n’est pas totalement sans risque.

J’aurais souhaité savoir si en cas de malheur, quelque chose était prévu pour venir en aide à sa famille ? Par exemple, est-ce que les enfants mineurs de la donneuse pourraient obtenir le statut de pupille de la nation ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 20

Est-ce qu’il est prévu de maintenir dans la loi, la possibilité pour les couples de demander un appariement avec le groupe sanguin du donneur afin de pouvoir cacher à son enfant son mode de conception ?

Je sais que la loi prévoira l’appariement sur les caractéristiques physiques car c’est considéré comme étant dans l’intérêt de l’enfant. Aussi, mon questionnement porte uniquement sur l’appariement du groupe sanguin qui n’est pas forcément dans l’intérêt de l’enfant.

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 21

A partir de septembre 2022, les anciens donneurs pourront consentir au droit d’accès aux origines.

A partir d’une date non encore fixée, seuls les gamètes appartenant à des donneurs ayant consentis au droit d’accès aux origines pourront être utilisés pour concevoir des enfants.

Que sera-t-il fait du stock de gamètes appartenant à des anciens donneurs qui n’ont pas consentis au droit d’accès aux origines ? Est-ce que la totalité de ces gamètes devront être détruits, ou bien, est-ce qu’une partie de ces gamètes pourra servir pour des recherches médicales ?

A titre personnel, je préférerais que la loi autorise que le stock de gamètes anonymes puisse être utilisé pour de la recherche médicale, plutôt qu’il y ait une obligation de le détruire.

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 22

Historiquement, le don de spermatozoïdes avait mauvaise presse car il était perçu comme un adultère. En effet, biologiquement, la receveuse était une femme et elle avait un enfant grâce à un autre homme que son mari.

Pour améliorer l’image du don de spermatozoïdes, les CECOS ont eu l’idée de dire que le bénéficiaire du don n’était pas la femme, mais un couple infertile, et que le donneur de spermatozoïdes n’était un homme mais un couple fertile car ayant déjà au moins un enfant.

Compte tenu que c’était le couple qui faisait don de ses gamètes, les 2 membres du couple devaient signer un consentement au don. Sur ce consentement au don signé par les 2 membres du couple, figurait que le don était destiné à un couple, et que le principe d’anonymat s’appliquait à leur don.

La société a changé en 40 ans et aujourd’hui, le critère d’infertilité a disparu pour bénéficier d’un don, et le bénéficiaire peut être un couple ou une femme seule. Pour ce qui est des donneurs, ils n’ont plus l’obligation d’être en couple, ni d’avoir des enfants.

De nos jours, il n’est plus possible de dire que le don de gamètes se pratique entre « un couple infertile et un couple fertile ». Dans mon cas, il s’était réellement agi d’un don de couple (compte tenu de son implication, je considère même que c’est ma compagne qui est la vraie donneuse) mais dans pour de nombreux anciens donneurs, ils ont vécu ce dont comme un don individuel car leur conjoint ne s’est pas impliqué.

Quand une femme vient faire un don d’ovocytes et que le médecin lui explique qu’elle doit obtenir l’autorisation de son conjoint car c’est la loi, la donneuse peut mal le vivre car elle a l’impression que c’est uniquement elle qui fait un don, et donc, elle ne comprend pas pourquoi son conjoint doit donner son accord.

J’estime qu’en 1973, c’était une bonne chose d’avoir instauré la notion de couple donneur, et j’estime que c’est une bonne chose d’avoir abandonné cette notion en 2021 car il y avait une incompréhension et un rejet de la part des donneurs.

Depuis la promulgation de la loi bioéthique du 2 août 2021, les choses sont claires. Le donneur est uniquement celui qui fait son don et il n’est donc plus nécessaire d’avoir le consentement du conjoint.

Ma question serait de savoir si cette loi est rétroactive et concerne donc aussi les anciens donneurs ?

Est-ce que les consentements signés par les conjoints ont toujours une valeur légale ?

Par exemple, il était dit aux conjoints qu’ils avaient la possibilité d’annuler leur consentement, ce qui aurait pour conséquence de mettre fin à l’utilisation des gamètes. Si la loi est rétroactive, est-ce que les conjoints des anciens donneurs ont toujours la possibilité d’annuler leur consentement et de demander la destruction des gamètes ?

Si on prend l’exemple du consentement au don que devaient signer en 2020 les conjoints au CECOS de Grenoble, on peut voir qu’il était dit que le don se faisait dans le cadre de l’anonymat et qu’en conséquence, les personnes issues du don ne connaîtraient jamais l’identité du couple donneur.

Compte tenu que le principe d’anonymat a été garanti par écrit aux 2 membres du couple donneur, la logique voudrait que pour lever l’anonymat des anciens donneurs, les 2 membres du couple l’acceptent.

Si j’ai bien compris, la loi de bioéthique de 2021 est rétroactive et rend caduque les contrats/consentements signés par les conjoints. Est-ce bien le cas ?

Si oui, c’est une information très importante qui va avoir un impact sur des milliers de conjoints. Est-ce qu’il est prévu de les informer que le contrat qu’ils ont signé à l’époque du don a été annulé par la dernière loi de bioéthique ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 23

Comment va être décidé le choix du donneur pour les femmes célibataires ?

Les 2 députés qui était rapporteurs de la loi bioéthique (Jean Louis Touraine et Coralie Dubost) ont à de multiples occasions abordés cette question en disant que pour respecter les principes de bioéthique à la française, il fallait nécessairement que pour les femmes célibataires, la sélection du donneur soit aléatoire. La députée Coralie Dubost dit même qu’il serait illégal de pratiquer un appariement sur une femme seule pour choisir un donneur qui aurait les mêmes caractéristiques physiques qu’elle.

Est-ce que vous confirmez les affirmations des rapporteurs de la loi bioéthique, à savoir que les femmes célibataires n’auront pas le droit de choisir les caractéristiques du donneur, ni de demander un appariement pour que le donneur ait les mêmes caractéristiques qu’elles, et qu’au final, le donneur soit donc forcément choisi de manière aléatoire ?

Selon un article de presse paru dans le journal L’Alsace en date du 12 décembre, le CECOS de Schiltigheim attendrait un décret sur l’appariement avant d’accéder aux demandes de femmes.
Faut-il comprendre que les futurs décrets comprendront ce type de détails ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 24

Imaginons une femme en âge de procréer qui est en couple (elle est en couple mais sans être mariée) avec un homme de 60 ans qui est stérile.

Le couple fait une demande de parcours AMP mais cela est refusé au couple au motif que l’homme est trop âgé.

Grâce à la récente loi de bioéthique, la femme a le droit de faire un parcours AMP en tant que « femme non mariée ». Certains parlementaires ne comprenaient pas pourquoi la loi faisait référence à une « femme non mariée » alors qu’il aurait été plus explicite de parler de « femme célibataire » mais le gouvernement a expliqué que l’objectif de cette formulation était de permettre à des femmes en couple de faire un parcours AMP.

Dans le cas de cette femme en couple, elle s’est mise d’accord avec son conjoint de se marier avec lui avant la naissance de l’enfant afin qu’il en soit légalement le père dès sa naissance, ce qui sera plus simple et plus rapide qu’une adoption.

D’après les affirmations des rapporteurs de la loi de bioéthique, le choix du donneur pour une femme célibataire doit se faire de manière aléatoire.

Cependant, dans le cas d’une femme non mariée qui est en couple, comment se passe le choix du donneur ? Est-ce que la bénéficiaire du don peut demander un appariement avec son conjoint, sachant que celui-ci sera le père de l’enfant ?

Des experts estiment que dans le cas d’un don de spermatozoïdes, l’appariement avec le père est dans l’intérêt des enfants. Le gouvernement a dit que sa boussole avec la loi de bioéthique était le bien-être des enfants. En conséquence de quoi, la logique voudrait que femme puisse demander un appariement entre le donneur et son conjoint.

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 25

La loi bioéthique autorise la conception d’enfants à l’aide d’un don de gamètes ou d’embryons, dont le donneur est décédé.

Si on prend l’exemple de l’autoconservation de gamètes, il est par exemple possible de donner ses gamètes en cas de décès.

Dans d’autres pays, des études ont montré que cela avait eu des conséquences négatives pour les enfants de découvrir qu’ils avaient été délibérément conçus en utilisant les gamètes d’un donneur décédé.

A ma connaissance, toutes les études sur le sujet ont été réalisées à l’étranger. J’aurais voulu savoir s’il existait une étude similaire qui aurait été réalisé en France ?

Cette question a été traitée à l’Assemblée nationale et Jean-Louis Touraine (il était rapporteur de la loi bioéthique) a dit qu’il était favorable au fait de concevoir délibérément des enfants avec des donneurs décédés et que cela ne posait pas de problème aux enfants. J’ai essayé de savoir si cette affirmation reposait sur une étude mais je n’ai pas eu de réponse.

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 26

Le don de spermatozoïdes peut durer de longues années. Très récemment, Libération a publié un gros dossier sur le sujet, en proposant des portraits de 4 donneurs. Il y en avait un qui avait démarré son don il y a 5 ans et qui ne l’avait toujours pas terminé !

Dans les données non identifiantes, il y aura l’âge du donneur.

Est-ce qu’il s’agit de sa date de naissance du donneur, ou bien, de son âge au moment du don ? Si c’est son âge, est-ce son âge au commencement de son don, ou bien, de son âge lors de l’un de ses recueils, ou bien, de son âge à la fin du don ?

Même question pour la situation familiale. Au début de son don, il était célibataire et il est aujourd’hui en couple avec un enfant.

Même question pour la situation professionnelle. Au début de son don, il était étudiant et il est aujourd’hui médecin.

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 27

Dans les données non identifiantes, il est demandé l’état général du donneur au moment de son don.

C’est quand précisément le « moment de son don », sachant que le don peut s’étaler sur plusieurs années ?

L’Agence de la biomédecine a précisé ce qu’était l’état général du donneur au moment de son don. :
– Etat général perçu
– Etat de santé psychologique
– Niveau d’activité physique

Est-ce que l’état de santé psychologique du donneur doit être considérée comme une donnée médicale ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 28

La loi prévoit que le donneur va pouvoir actualiser ses données.

Quelles données sont concernées par cette possibilité d’actualisation ?
Comment le donneur pourra-t-il les actualiser ? courrier avec AR, email ? serveur sécurisé ?
Cette possibilité sera-t-elle offerte à tous les donneurs ou seuls aux donneurs autorisant l’accès à leurs données personnelles ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 29

On imagine une femme célibataire qui bénéficie d’une autoconservation de ses ovocytes à 30 ans. Les années passent et sa situation évolue puisqu’à l’âge de 35 ans, elle est en couple et mère de 2 enfants. Comme elle ne désire pas d’autres enfants, elle décide de faire don de ses ovocytes.

Dans son dossier de donneuse, sera inscrit son âge, sa situation familiale, etc.
Que sera-t-il inscrit dans son dossier ?
Sera-t-il écrit qu’elle a 30 ans et qu’elle est célibataire ? Ou bien, sera-t-il écrit qu’elle a 35 ans, qu’elle est en couple et qu’elle a 2 enfants ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 30

On imagine une femme célibataire qui bénéficie d’une autoconservation de ses ovocytes à 30 ans. Les années passent et sa situation évolue puisqu’à l’âge de 35 ans, elle est en couple et mère de 2 enfants. Elle décide de faire un premier pas vers le don puisqu’elle signe un consentement pour qu’à son décès, ses éventuels ovocytes encore conservés soient donnés. Cette donneuse décédera malheureusement à l’âge de 40 ans. Comme il reste des ovocytes, ceux-ci sont donnés conformément à ce qu’elle souhaitait.

Pour résumer :
– 30 ans : âge de la ponction des ovocytes
– 35 ans : âge de la signature du consentement pour que ses ovocytes soient donnés à son décès
– 40 ans : âge du décès et date effective du don

Quel âge de la donneuse doit figurer dans son dossier ?
Quel est le moment du don ?

Si le moment du don correspond au décès de la donneuse, que faudra-t-il indiquer concernant l’état général de la donneuse ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 31

Un formulaire à remplir est prévu pour que les anciens donneurs consentent à la levée de leur anonymat si une personne issue de leur don souhaite connaître leur identité.

Est-ce qu’il est prévu qu’il y ait également un formulaire pour permettre aux anciens donneurs de faire savoir qu’ils veulent rester anonymes ? Ce qui voudrait dire que si un enfant issu de leur don exerce son droit d’accès aux origines, la commission ne sera pas autorisée à solliciter le consentement du donneur pour la levée de son anonymat, compte tenu que ce dernier a déjà fait connaître sa décision de rester anonyme.

Imaginons un ancien donneur qui est en couple avec une femme qui ignore que son mari a fait un don de spermatozoïdes. L’ancien donneur ne veut surtout pas que sa femme soit au courant de son don, et il est très inquiet que la demande de son consentement au droit d’accès aux origines se fasse par courrier postal car c’est sa femme qui va réceptionne le courrier (y compris les lettres recommandées). Cet ancien donneur souhaiterait donc manifester son opposition à être contacté par la commission afin d’être sûr que sa femme ne puisse pas apprendre qu’il a fait un don.

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 32

Un donneur a été sollicité par un enfant issu de son don et n’a pas souhaité donner accès à ses données.
Si un second enfant se manifeste quelques années plus tard auprès de la commission pour exercer son droit d’accès aux origines, est-ce que le donneur sera à nouveau contacté ? Ou bien, la commission considèrera le fait qu’il n’ait pas signé le consentement lors de sa première sollicitation signifie que le donneur souhaite rester anonyme et qu’il ne faut donc plus le solliciter ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 33

En septembre 2022, une personne issue d’un don demande à connaître l’identité du donneur. La commission parvient à retrouver le donneur et le contacte pour solliciter son consentement de la levée de son anonymat.

L’ancien donneur n’ayant pas de ligne téléphonique, c’est par courrier postal qu’il est sollicité. Deux semaines après la sollicitation, le donneur ne s’est pas manifesté.

Est-ce qu’en cas de non-réponse d’un donneur, la commission va considérer que le donneur veut rester anonyme ?

Ou alors, est-ce que la commission va faire le choix de relancer l’ancien donneur ? Si oui, est-ce qu’au bout d’un certain nombre de relances sans réaction du donneur, il est admis que le donneur veut rester anonyme ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 34

En septembre 2022, une personne issue d’un don demande à connaître l’identité du donneur. La commission parvient à retrouver le donneur et le contacte pour solliciter son consentement de la levée de son anonymat.

L’ancien donneur ne donne pas suite à cette sollicitation et ne donne donc pas son consentement pour la levée de son anonymat.

En septembre 2030, une personne issue du même donneur demande à connaître son identité.

Est-ce que le donneur sera resollicité ou bien, est-ce que la commission considérera que son refus de 2022 est définitif et qu’il ne sert à rien de le resolliciter à chaque fois qu’une personne issue de son don demande à obtenir des informations sur le donneur ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 35

En septembre 2022, une personne issue d’un don demande à connaître l’identité du donneur. La commission parvient à identifier le donneur et le contacte pour solliciter son consentement de la levée de son anonymat.

Si l’ancien donneur est décédé, est-ce que la commission pourra contacter les ayants-droits pour lever son anonymat ?
Le décès du donneur « ancien régime » entrainera-t-il une levée automatique de son anonymat (qui ne dit mot consent) ? ou sera-t-il pris comme un refus de la levée de l’anonymat ?

Dans le cas d’un donneur qui n’a jamais été contacté et qui prépare sa succession, est-il possible pour lui, par acte notarial, de refuser la levée de l’anonymat post-mortem ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 36

En septembre 2022, une personne issue d’un don demande à connaître l’identité du donneur. La commission parvient à retrouver le donneur et le contacte pour solliciter son consentement de la levée de son anonymat.

L’ancien donneur répond qu’il ne donne pas son consentement pour l’accès aux origines.

En septembre 2030, l’ancien donneur change d’avis et décide de signer le consentement pour la levée de son anonymat.

Est-ce que de manière automatique, toutes les personnes issues du donneur qui avaient sollicité le fait de connaître l’identité du donneur, recevront les informations demandées ? Ou bien, sera-t-il nécessaire que les personnes issues d’un don resollicitent la commission ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 37

Le fait de signer ou non le consentement à la levée de son anonymat est une décision importante qui ne doit pas être prise à la légère.

Si la commission sollicite la levée de l’anonymat d’un ancien donneur, est-il prévu de lui transmettre toutes les informations légales, ainsi qu’une liste d’associations de donneurs susceptibles de le renseigner ?

Il nous semble important que le donneur dispose de toutes les informations utiles pour prendre une décision éclairée.

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 38

La loi a instauré un droit de rétraction de 14 jours quand un particulier est sollicité par une entreprise pour lui faire signer un contrat.

Est-ce qu’un délai de rétractation est prévu pour les anciens donneurs qui seront sollicités pour la levée de l’anonymat ?

D’après ce qui s’est dit durant les débats, la rétroactivité de la loi sur le droit d’accès aux origines, a été inspirée par ce qui s’était fait avec les enfants nés sous X, sauf que la situation est un peu différente.

En effet, une mère qui abandonne son enfant à la naissance, sait que cet enfant existe et cela risque de la marquer toute sa vie. Aussi, quand le CNAOP contacte ces mères, elles ont eu le temps d’y réfléchir suffisamment d’années pour savoir précisément si elles acceptent ou non la levée de leur anonymat.

A l’inverse, pour une donneuse d’ovocytes, l’existence de l’enfant n’a rien de concret. Statistiquement, il n’y a qu’une chance sur 2 que la donneuse permette une naissance, et elle n’a aucun moyen de savoir si un enfant existe réellement. La conséquence est que la donneuse qui considère avoir uniquement donné une cellule, ne va pas forcément passer des années à se demander si elle aimerait connaître le potentiel enfant. Aussi, cela peut être très perturbant pour la donneuse de découvrir que son don a permis une naissance et que la personne issue de son don aimerait connaître son identité.

Alors que la donneuse risque d’être très perturbée par la découverte qu’il y a une personne qui est issue de son don, la commission doit selon l’article L. 2143-6 du code de la santé publique « solliciter » son consentement à la levée de son anonymat. C’est-à-dire que la commission pourrait vraiment insister et mettre la pression sur la donneuse qui sera en état de faiblesse (une personne perturbée par une nouvelle qu’elle vient d’apprendre peut-être en état de faiblesse). Le risque serait que la donneuse prenne une décision irréfléchie qu’elle regretterait plus tard.

Je me demandais donc s’il était prévu d’instaurer un délai de rétractation pour prendre à la donneuse de se renseigner et de réfléchir, afin de pouvoir éventuellement revenir sur son consentement ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 39

En génétique des populations, la consanguinité est définie comme étant le résultat d’une reproduction sexuée entre deux individus apparentés (c’est-à-dire ayant un ancêtre commun). Le degré de consanguinité ne sera évidemment pas le même si l’ancêtre commun est le « père biologique », « le grand-père biologique » ou « l’arrière-grand-père biologique ».

Il existe une limite légale au nombre de naissances issus d’un même donneur, afin de réduire le risque de consanguinité. La consanguinité est à éviter car elle augmente le risque de certaines maladies génétiques et d’occurrences de certains syndromes. Ces problèmes liés à la consanguinité diminuent avec le degré de consanguinité.

De 1994 à 2015, tous les donneurs avaient l’obligation d’avoir des enfants pour réaliser un don. Aussi, les anciens donneurs sont concernés par la problématique de la consanguinité car ils n’ont pas forcément envie que leurs enfants, petits-enfants ou arrières petits enfants aient des relations consanguines.

Est-ce que l’Agence de la biomédecine dispose d’études scientifiques rigoureuses qui permettent d’estimer le risque de consanguinité avec le don de gamètes ? Dans l’idéal, il faudrait que l’étude prenne en compte la zone géographique (ce n’est par exemple pas la même chose d’être en métropole ou sur une île), ainsi que le degré de parenté avec le donneur.

Si ces études existent, est-ce possible d’en obtenir une copie ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 40

Durant les débats de la loi bioéthique, plusieurs députés ont demandé une modification de l’article qui interdit tout lien de filiation entre la personne issue du don et le donneur. En effet, ces députés estimaient que si l’enfant avait un lien de filiation uniquement avec sa mère, il fallait lui permettre d’établir un lien avec le donneur dans l’hypothèse où ce serait le désir de l’enfant et du donneur.

La députée Coralie Dubost qui était la rapporteure du projet de loi bioéthique a expliqué que les députés se trompaient sur la portée des article 311-19 et 342-9 du code civil. En effet, selon la rapporteure, l’interdiction se limiterait exclusivement à l’interdiction d’une filiation naturelle. Ce qui signifie que le donneur ne peut pas reconnaître l’enfant et que l’enfant ne peut pas lancer une action en recherche de paternité. En revanche, si l’enfant a uniquement un lien de filiation avec sa mère, rien dans la loi n’interdirait l’établissement d’un lien de filiation avec le donneur au moyen d’une adoption (ce qui implique donc le consentement du donneur et de l’enfant).

Est-ce que l’Agence de la biomédecine confirme les propos de Coralie Dubost, à savoir qu’un donneur peut adopter une personne issue de son don ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 41

Dans le dossier médical des donneurs de gamètes, figurent ses caractéristiques physique (couleur de peau, couleur des yeux, couleur des cheveux, taille, etc.).

La Fédération Française des CECOS estime qu’il s’agit de « données indirectement identifiantes » susceptibles de rompre l’anonymat. En effet, si le donneur de gamètes sait par exemple qu’il a les yeux marrons, il pourrait en déduire que si un appariement a été réalisé sur ce critère, cela signifie que le bénéficiaire a lui aussi les yeux marrons. De plus, les règles de l’hérédité pourraient permettre au donneur de supposer que les personnes issues de son don ont probablement elles-aussi les yeux marrons.

Selon l’Agence de la biomédecine, est-ce que les caractéristiques physiques du donneur qui sont inscrites dans son dossier médical, sont des données non identifiantes ?

Est-ce que l’Agence de la biomédecine estime qu’il est contraire à la loi (principe d’anonymat, principe d’accès à ses données médicales, RGPD, etc.) de permettre à un donneur de gamètes de connaître ses caractéristiques physiques ?

Si l’Agence de la biomédecine confirme que le donneur de gamètes a le droit de connaître ses caractéristiques physiques inscrites dans son dossier médical, j’en informerai les CECOS afin qu’ils se conforment à la loi.

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 43

Supposons qu’un donneur envoie spontanément son consentement pour la levée de son anonymat si une personne issue de son don voulait exercer son droit d’accès aux origines. Est-ce qu’il est prévu de prévenir les donneurs quand ses données personnes sont transmises à une personne issue de son don ?

Dans plusieurs pays (en Suisse par exemple), les donneurs sont prévenus quand leurs données sont transmises à une personne issue de son don.

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 44

En 2010, les CECOS ont mis en place un fichier national des donneurs de gamètes afin de lutter contre les serial-donneurs.

Est-ce que vous savez si ce fichier national des donneurs est toujours opérationnel ?

Actuellement, si un donneur de spermatozoïdes tentait de faire des dons dans plusieurs centres AMP (Lille, Paris, Lyon et Marseille par exemple), existe-t-il toujours le dispositif permettant de repérer ce genre de serial-donneur ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 45

Est-ce que la commission en charge de l’accès aux origines dispose des pouvoirs nécessaires pour transgresser l’application normale de la loi ?

C’est-à-dire, est-ce que la commission pourrait refuser à une personne issue d’un don d’exercer son droit d’accès aux origines alors qu’elle remplit toutes les conditions légales pour cela, et à l’inverse, pourrait-elle permettre à une personne issue d’un don d’exercer son droit d’accès aux origines alors qu’elle ne remplit pas toutes les conditions pour cela ?

Je pourrais illustrer ma question par des dizaines de situations singulières mais je vais me contenter de donner un seul exemple.

Un enfant issu d’un don a 17 ans et il a une leucémie en phase terminale, ce qui fait qu’il n’atteindra jamais les 18 ans. Avant de mourir, il souhaite connaître l’identité du donneur. Est-ce que la commission pourrait avec l’autorisation du donneur, lui communiquer les données qu’il désire alors qu’il n’est pas encore majeur ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 46

En 2016 au Mexique est né le premier enfant conçu grâce à un transfert de pronoyaux. Cette technique permet à l’enfant d’hériter de l’ADN de sa mère et non pas de celui de la donneuse d’ovocytes.

Dans l’hypothèse où un enfant naîtrait en France grâce à cette technique, est-ce qu’il faudrait le considérer comme étant issu d’un don de gamètes ? Si la réponse est oui, cela signifie qu’il disposera du droit de connaître l’identité de la donneuse d’ovocytes alors que s’il n’est pas considéré comme étant un enfant issu d’un don de gamètes, il ne disposera pas de ce droit.

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 47

J’ignore si cela est vrai mais il nous a été rapporté qu’un centre AMP avait conditionné l’acceptation d’un couple ayant besoin d’un don d’ovocytes, au fait qu’il trouve une donneuse d’ovocytes acceptant de les parrainer. La raison invoquée par le centre AMP était que la femme avait déjà 40 ans et que le délai d’attente moyen pour bénéficier d’un don était de 3 ans, et qu’en conséquence, il fallait nécessairement qu’elle bénéficie du parrainage d’une donneuse pour réduire le délai d’attente (avant la révision de la loi bioéthique, les femmes étaient prises en charge jusqu’à l’âge de 43 ans).

Est-ce que l’Agence de la bioéthique a connaissance de cette pratique qui consiste à demander à un couple de se faire parrainer par une personne acceptant de faire un don de gamètes, afin d’avoir en contrepartie une réduction de son délai d’attente pour bénéficier d’un don ?

Quel avis porte l’Agence de la biomédecine sur cette pratique ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 48

Il y a quelques jours de cela, une donneuse a témoigné pour parler de son don d’ovocytes (lien pour écouter son témoignage). Elle explique que le médecin lui a donné le nombre exact d’ovocytes prélevés, qu’il lui a dit que plusieurs femmes en avaient bénéficié, et il lui a donné le jour de l’insémination des embryons conçus avec les ovocytes.

A l’inverse, des médecins refusent de donner le nombre d’ovocytes prélevés et également de dire si les ovocytes ont été utilisés.

Est-ce qu’il est prévu d’uniformiser les pratiques des centres AMP afin que toutes les donneuses soient traitées de la même manière ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 49

La loi dit que le don de spermatozoïdes est autorisé pour les hommes de moins de 45 ans, c’est-à-dire qui ont de 18 à 44 ans.

Sur le site de la Fédération des CECOS et de l’Agence de la biomédecine, il est dit que le don est autorisé pour les hommes de 18 à 45 ans.

Un médecin des CECOS m’a explicitement dit que son service avait accepté des donneurs de 45 ans.

Est-ce que ce médecin est dans l’illégalité, ou bien, est-ce qu’il y a une tolérance avec la loi pour accepter les donneurs de spermatozoïdes de 45 ans ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 50

On imagine un couple de femmes qui souhaite avoir en tout 2 enfants, et qu’ils soient très rapprochés en âge et qu’ils aient un lien biologique entre eux. Afin que les 2 enfants soient rapprochés en âge, le couple demande à bénéficier d’une insémination en même temps, et il est également demandé d’utiliser le même donneur afin que les enfants aient un lien biologique. (voir l’article du Monde du 28 décembre 2021)

Comme espéré, 2 enfants (2 garçons) naissent à quelques mois d’écart. L’ainé décide à 18 ans d’exercer son droit d’accès aux origines pour connaître l’identité du donneur et prendre contact avec lui.

Le jeune homme de 18 ans décide d’inviter à déjeuner ses 2 mères, le donneur et son frère encore mineur qui est issu du même donneur. Tout le monde accepte l’invitation

Est-ce qu’il y aurait un problème à ce que le droit d’accès aux origines aboutisse à lever l’anonymat qui existe entre le donneur et les bénéficiaires du don ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 51

Dans la loi du 2 aout, il est stipulé : « Les membres de la commission sont tenus à une obligation de confidentialité. Les manquements des membres de la commission à l’obligation de confidentialité, consistant en la divulgation d’informations sur une personne ou un couple qui a fait un don de gamètes ou a consenti à l’accueil de ses embryons ou sur une personne née à la suite de ces dons, sont passibles des sanctions prévues à l’article 511 10 du code pénal. » – pour rappel 2 ans d’emprisonnement et de 30 000 euros d’amende.

Qu’en sera-t-il des détenteurs finaux de ce données personnelles ?

Est-ce qu’il est prévu de demander aux personnes issues d’un don qui obtiendront l’identité du donneur, de garder secrète les données personnelles du donneur qu’ils obtiendront ?

Quels seront les droits des enfants nés de dons sur les données personnelles du donneur ?
A l’art. L. 2143‑2. – « Toute personne conçue par assistance médicale à la procréation avec tiers donneur peut, si elle le souhaite, accéder à sa majorité aux données non identifiantes et à l’identité de ce tiers donneur. » Sauf erreur de ma part, cette formulation limitera les enfants à juste détenir les données personnelles et non les utiliser ?

Dans cette logique, s’ils ne peuvent les utiliser, nous sommes d’accord qu’ils ne pourront pas entrer en contact avec le donneur ?

Est-il prévu des sanctions en cas de divulgation de ces données, que ce soit dans la sphère privée ou publique de l’enfant ?
Je pense par là notamment à un donneur qui refuserait de rentrer en contact avec une personne née de son don et que cette dernière par « vengeance » publierait le nom du donneur sur des réseaux sociaux (façon porn-Revenge) ?

Quels moyens de contrôle auront l’ABM et la commission sur de mauvaises utilisations de ces données personnelles ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 52

D’après ce que je sais, la première loi de bioéthique date de 1994 et il y avait eu des décrets sortis en avril 1988. Quelle est la plus ancienne loi française encadrant le don de gamètes ?

Dans son livret sur le don de gamètes, l’Agence de la biomédecine explique que cette pratique est encadrée depuis plus de 40 ans mais je ne suis pas certain de savoir à quoi cela fait référence.

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 53

Le délai d’attente pour bénéficier d’un don d’ovocytes provenant d’une donneuse noire peut être très long. Afin de réduire ce délai d’attente, des couples décident de renoncer à l’appariement avec le donneur. Est-ce que le centre AMP est en droit de refuser le choix du couple et de lui imposer un appariement avec le donneur ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 54

L’article 311-19 du code civil est entré en vigueur le 30 juillet 1994. Cet article indique une interdiction d’établir un lien de filiation entre la personne issue du don et le donneur. Est-ce que cette loi s’applique uniquement aux enfants nés/conçus à partir du 30 juillet 1994, ou bien, est-elle rétroactive, ce qui signifie qu’elle s’appliquerait à tous les enfants issus d’un don, quel que soit leur date de naissance ?

Imaginons un enfant issu d’un don de spermatozoïdes qui serait né le 29 juillet 1994 et qui aurait donc 27 ans aujourd’hui. Grâce à un test ADN, il retrouve le donneur et celui-ci confirme qu’il a bien fait un don de spermatozoïdes dans le centre AMP où a été conçu l’enfant. Est-ce que la personne issue du don serait en droit de lancer une action en recherche de paternité contre le donneur, ou bien, est-ce impossible à cause de l’article 311-19 du code civil qui s’appliquerait à lui de manière rétroactive ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 55

Lors de la constitution du dossier du donneur, il lui est demandé de fournir un certain nombre de renseignements tels que sa situation familiale et professionnelle.

Plusieurs anciens donneurs ont témoigné avoir mentis durant leur entretien. Par exemple, en se disant célibataire alors qu’ils étaient en couple, afin de ne pas avoir à obtenir le consentement du conjoint.

Un médecin du CECOS m’a dit qu’il n’avait aucun moyen de vérifier la véracité des déclarations des donneurs et qu’en conséquence, il se contentait de leur faire confiance et de recopier leurs dires.

Est-ce que le médecin du CECOS a raison de dire qu’il n’incombe pas aux centres AMP de vérifier la véracité des informations données par le donneur ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 56

De 2016 à juillet 2021, des donneurs sans enfant ont pu en échange de leur don de gamètes, bénéficier d’une autoconservation gratuite de leurs gamètes, sous réserve de produire chaque année une ADL valable (c’est du moins le cas pour la vice-présidente de l’association auprès du Cecos de Schiltigheim).
Du fait de la possibilité d’autoconserver sans nécessité médicale, cette ALD sera-t-elle encore requise pour les donneurs « ancien régime » ?

À partir d’une date qui n’est pas encore fixée, il est prévu que les anciens donneurs qui n’auront pas consenti au droit d’accès aux origines, auront leurs gamètes détruits.

Est-ce que vous pouvez confirmer que ce qui sera détruit, c’est uniquement le stock des gamètes donnés et qui auraient pu être utilisé dans le cadre du don ? Et qu’en aucune façon, les gamètes ayant fait l’objet d’une autoconservation ne sont concernés par cette destruction.

Imaginons une femme ou un homme sans enfant qui fait un don en 2020 et qui bénéficie d’une autoconservation gratuite de ses ovocytes. Ce donneur fait le choix de rester anonyme et refuse donc de consentir au droit d’accès aux origines. Est-ce que ce donneur pourra continuer à bénéficier de son autoconservation gratuite ?

Dans le cas d’un donneur ayant opté pour de l’autoconservation et atteignant l’âge limite (43 ans pour une femme), qu’adviendra-t-il de ses gamètes ?
Seront-elles automatiquement fléchées vers le don ?
Le donneur aura-t-il la possibilité de le faire détruire ou de les donner pour la recherche s’il ne souhaite pas lever son anonymat ?

S’il s’agit d’une donneuse qui a déjà donné 2 fois, le fait de remettre ses ovocytes autoconservés dans le circuit du don sera-t-il considéré comme un 3ème don ?
Si oui, est-ce autorisé pour une femme d’avoir réalisé 3 dons ? De mémoire, pour ne pas se retrouver avec des donneuses ayant plus de 10 enfants « à son actif », le nombre de don était limité à 2.

Si le fichier national pour le suivi du nombre d’enfant par donneur est en place, pourquoi limiter le nombre de dons pour les femmes ? Cela permettrait de maximiser le nombre d’œufs à disposition sans dépasser le nombre de naissances autorisées.

Si une donneuse qui a autoconservé souhaite remettre ses ovocytes dans le circuit du don après septembre 2022, faudra-t-elle qu’elle consente aux nouvelles dispositions sur la levée de l’anonymat ? Si oui, cet accord sera-t-il rétroactif pour son/ses précédent(s) don(s) ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 57

Depuis fin septembre et le décret d’application de l’ouverture de la PMA à toutes les femmes, de nombreuses demandes ont affluées vers les centres d’AMP.
Récemment, le 30 novembre dernier, le centre de Nancy a procédé à la 1ère FIV pour un couple de femme.
Ma question concerne la prise en charge de ce couple. Elles ont pu en moins de 2 mois être inséminées alors que le délai moyen est de 6 à 12 mois pour les couples actuellement en attente.
Est-ce dû à la volonté du centre de Nancy de « faire un coup de Com » ?
Ont-elles eu un passe-droit ? peut-être lié à leur âge ?

De manière générale comment ou sous quels délais vont être pris en charge les nouveaux publics ?
– Prise en charge par ordre d’arrivée : Il y a d’ores et déjà 340 couple hétéro en attente, les femmes seules ou homo seront-elles 341, 342èmes ?
– Prise en charge par ordre d’arrivée + bonus pour les femmes avancées en âge ou ne souhaitant pas d’appariement : Il y a d’ores et déjà 340 couple hétéro en attente, les femmes seules ou homo de 42 sans attente particulières vis-à-vis du donneur seront-elles 23èmes ?

Tous les Cecos devront-ils, seront-ils tenus d’appliquer les mêmes critères de prise en charge des différents profils ?
J’entends par là, y aura-t-il des Cecos qui feront valoir une clause de conscience comme certains médecins lors d’avortements, pour écarter les couples de femmes ou femmes seules sans « problèmes de fertilité avérés » et d’autres plus progressistes qui leur donneront priorité ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 58

A ce jour, il est prévu la constitution d’un fichier national de donneurs et d’enfants nés de ces dons.
Quel est le numéro d’enregistrement de ce fichier auprès de la CNIL ?

Selon le RGPD, les données médicales notamment doivent faire l’objet d’un traitement particulier (lien), comment ce traitement sera-t-il mis en œuvre par l’ABM ?

Selon le RGPD, le consentement ne doit pas s’exercer avec un déséquilibre de force (lien – page 5 à 8), or dans le cas de la nouvelle loi de bioéthique, sans consentement pas de don.
N’y a-t-il pas déséquilibre des forces dans le cas présent ?

Selon le RGPD, il est possible de retirer son consentement (lien). Est-ce bien le cas avec cette nouvelle disposition législative ?

La loi informatique et liberté répond aux exigences européennes du RGPD.
Aussi il est prévu un droit à l’oubli (lien).
Comment ce droit pourra s’exercer pour les donneurs ?

Cette question 58 sera complétée en fonction des réponses qui nous seront transmises par l’ABM, la CNIL ou le Ministère de la Santé et de la Solidarité.

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 59

La loi prévoit que les données personnelles des donneurs pourront être conservées durant une longue période dans le registre géré par l’Agence de la biomédecine. Cette durée n’est pas encore fixée mais ne pourra pas excéder 120 ans.

A partir de septembre 2022, les personnes majeures issues d’une AMP avec tiers donneur pourront saisir une commission pour exercer leur droit d’accès aux origines. Si le donneur « ancien régime » n’a pas transmis son consentement pour la levée de l’anonymat, il est prévu que la commission entre en relation avec ce donneur pour solliciter ce consentement.

En supposant que le donneur ne donne pas suite à cette sollicitation, est-ce que son identité figurera malgré tout dans le registre géré par l’Agence de la biomédecine ? Si oui, est-ce que sa durée de conservation sera équivalente à celle des donneurs qui ont consenti à figurer dans ce registre dans le cadre du droit d’accès aux origines ?

Afin de solliciter le donneur ancien régime, la commission va avoir besoin d’informations sur lui (son identité, son numéro de sécurité social, etc.). Une fois le donneur retrouvé et sollicité, que fait la commission des données personnelles du donneur ? Est-ce qu’elle détruit ces données ou est-ce qu’elle les conserve et si oui, pendant quelle durée ?

En attente d’une réponse (question posée le 13/12/2021)

Question 60

Lors de la création des CECOS, il avait été décidé que pour avoir le droit d’être donneur de spermatozoïdes, il fallait que celui-ci soit le père d’un « enfant normal » (je précise que le terme « enfant normal » est le terme utilisé dans les documents du CECOS en ma possession).

Il y avait 2 raisons pour cette exigence. La première raison est que les CECOS tenaient à pouvoir dire que le don de spermatozoïdes se pratiquait entre un couple fertile et un couple infertile. La seconde raison était que les médecins pensaient que cela pouvait diminuer les risques que les personnes issues du don de spermatozoïdes aient un problème médical ou une anomalie héritée du donneur.

Depuis 2016, le don de gamètes est possible pour les donneurs sans enfant. Il s’agit donc d’une réforme récente.

L’Agence de la biomédecine a mis en place le dispositif « AMP Vigilance » pour suivre les éventuels problèmes en lien avec l’AMP. Grâce à ce dispositif, l’Agence de la biomédecine connaît normalement le nombre d’enfants issus d’une AMP avec tiers donneur qui ont un problème médical transmis par le donneur.

Est-ce que l’Agence de la biomédecine a constaté des différences entre la santé des personnes issues d’un donneur de spermatozoïdes ayant déjà un enfant, et celles issues d’un donneur n’ayant pas d’enfant ?

Grâce à la suppression de l’obligation d’avoir un enfant pour devenir donneur, l’âge moyen des donneuses d’ovocytes a diminué depuis 2016. L’âge de la donneuse est en principe un facteur important pour la santé de l’enfant (le risque que l’enfant soit trisomique ou autiste est lié à l’âge de la génitrice). Est-ce que depuis 2016, il a été constaté une petite amélioration de la santé des enfants issus d’un don d’ovocytes ?

En attente d’une réponse (question posée le 21/01/2022)

Question 61

Une fois le dernier recueil de spermatozoïdes réalisé, le donneur devait revenir 6 mois plus tard pour faire de nouvelles analyses sérologiques. L’objectif de ces analyses sérologiques est de s’assurer que le donneur ne va pas transmettre des maladies (par exemple le VIH) à l’enfant issu de son don.

Il nous a été dit qu’il y avait eu un changement de procédure et que la durée du parcours de don de spermatozoïdes avait été raccourcie grâce à de nouvelles techniques d’analyses qui peuvent être réalisées peu de temps après le dernier recueil.

Un médecin du centre AMP de Nancy m’a dit que cette nouvelle méthode d’analyse sérologique était aussi sûre et fiable que l’ancienne. Est-ce que les données provenant d’AMP Vigilance confirment les propos du médecin sur la fiabilité et la sécurité de ces nouveaux tests sérologiques effectués peu de temps après le dernier recueil de spermatozoïdes ?

En attente d’une réponse (question posée le 21/01/2022)

Question 62

Depuis quelques années, des responsables de centres AMP alertent sur la pénurie de donneuses d’ovocytes noires. Dans ces mêmes interviews, les responsables des centres AMP peuvent donner le nombre de donneuses noires qui ont réalisé un don dans leur centre, afin de le mettre en comparaison avec le nombre de couples noirs en attente d’un don. Pour donner ces chiffres, les responsables des centres s’appuient sur leurs données collectées par leur centre AMP.

Grâce à ces interviews, il est possible de connaître le nombre de donneuses noires de certains centres AMP mais je n’ai trouvé aucune donnée globale pour l’ensemble de la France. Est-ce que l’Agence de la biomédecine disposerait de données pour connaître l’évolution du nombre de donneuses d’ovocytes noires qui réalisent un don chaque année en France ?

En attente d’une réponse (question posée le 21/01/2022)

Question 63

L’Agence de la biomédecine va disposer d’un registre national des donneurs de gamètes. Dans ce registre sera indiqué les caractéristiques physiques des donneurs, dont la couleur de peau.

Est-ce que grâce à ce registre des donneurs de gamètes, l’Agence de la biomédecine pourra communiquer à partir de 2023, le nombre exact de donneuses d’ovocytes noires en France ?

En attente d’une réponse (question posée le 21/01/2022)

Question 64

L’Agence de la biomédecine va disposer d’un registre national des donneurs de gamètes. Il est prévu de pouvoir réaliser des statistiques sur les données des donneurs après que celles-ci aient été rendues anonymes.

Est-ce que ces données anonymes sur les donneurs de gamètes seront disponibles en open data ?

Si la réponse est non, qui pourra avoir accès à ces données anonymes sur les donneurs de gamètes ?

En attente d’une réponse (question posée le 21/01/2022)

Question 65

En 2022, une femme de 35 ans réalise une autoconservation de ses ovocytes. Cette femme accepte de signer un consentement pour qu’en cas de décès, ses ovocytes conservés puissent être donnés.

On imagine que cette femme décède en 2025 dans un brutal accident de voiture.

Le centre AMP écrit tous les ans aux personnes qui bénéficient d’une autoconservation de leurs gamètes pour savoir ce qu’ils souhaitent faire (poursuivre la conservation, les détruire, les donner, etc.). En 2026, le centre AMP qui conserve les ovocytes de la femme décédée, va lui écrire afin de savoir ce qu’elle souhaite faire de ses ovocytes conservés, mais le courrier va revenir au centre AMP avec l’indication que la femme n’habite plus à l’adresse mentionnée.

Le centre AMP va donc savoir que soit la femme a déménagé sans prévenir le centre AMP, soit que la femme est décédée.

Est-ce que le centre AMP est en droit de consulter des bases de données pour avoir des informations sur la femme ?

En attente d’une réponse (question posée le 21/01/2022)

Question 66

Cette question est la suite de la question précédente.

On suppose que le centre AMP a découvert que la femme qui avait réalisé une autoconservation de ses ovocytes est décédée, et conformément à son consentement, ils vont être donnés à des personnes en parcours AMP.

La femme décédée devient donc une donneuse d’ovocytes et ses données personnelles doivent donc être inscrites dans le registre des donneurs géré par l’Agence de la biomédecine.

Le centre AMP est obligatoirement au courant que la femme est décédée. Il est probable que dans son dossier médical figure son consentement au don, ainsi qu’un document prouvant son décès.
Est-ce que le centre AMP doit informer l’Agence de la biomédecine du fait que cette donneuse est décédée ? Si la réponse est oui, est-ce que cette information sera inscrite dans le registre des donneurs géré par l’Agence de la biomédecine ?

En attente d’une réponse (question posée le 21/01/2022)

Question 67

Le chapitre III de la dernière loi bioéthique traite de l’accès aux origines pour les personnes issues d’un don. Il est écrit « Art. L. 2143-1. – Pour l’application du présent chapitre, la notion de tiers donneur s’entend de la personne dont les gamètes ont été recueillis ou prélevés en application du chapitre IV du titre IV du livre II de la première partie du présent code ainsi que du couple, du membre survivant ou de la femme non mariée ayant consenti à ce qu’un ou plusieurs de ses embryons soient accueillis par un autre couple ou une autre femme en application de l’article L. 2141-5. »

Pouvez-vous préciser la définition légale pour qu’une personne soit considérée comme un « tiers donneur » et pour que les personnes issues de son don bénéficient du droit d’accès aux origines ?

En attente d’une réponse (question posée le 21/01/2022)

Question 68

Je vais rapidement parler de mon don de spermatozoïdes. J’ai fait en 20xx ce que l’on pourrait qualifier un don de couple. En 20xx, ma compagne et moi-même étions en parcours AMP car nous n’avions pas d’enfant et nous voulions en avoir un. Afin d’aider des couples dans la même galère que nous, nous avons signé un consentement pour que nos gamètes puissent bénéficier à un couple médicalement infertile. Que ce soit ma compagne ou moi-même, nous n’avons jamais consenti à ce que nos gamètes puissent bénéficier à une « femme non mariée ».

Est-ce que mon refus que mes gamètes puissent bénéficier à une femme non mariée est compatible avec la définition légale du donneur de gamètes ?

Est-ce que la rétroactivité du droit d’accès aux origines peut s’appliquer avec les anciens donneurs qui n’ont jamais consenti à ce que leurs gamètes bénéficient à une femme non mariée ?

En attente d’une réponse (question posée le 21/01/2022)

Question 69

L’actuelle loi de bioéthique impose que les donneurs de gamètes doivent être majeurs.

J’ai lu le témoignage d’un ancien donneur qui expliquait qu’en 1973, il avait 20 ans et qu’il avait besoin d’argent pour financer ses études. C’est la raison pour laquelle, il avait réalisé plusieurs dons de spermatozoïdes. Il a donc fait ses dons de spermatozoïdes alors qu’il était mineur (la majorité était à l’époque à 21 ans).

Si une personne issue de son don demande à connaître l’identité du donneur et que le dossier de ce donneur existe toujours, est-ce qu’il sera légalement considéré comme un donneur malgré sa minorité au moment du don ?

Est-ce que la rétroactivité du droit d’accès aux origines peut s’appliquer avec les anciens donneurs qui étaient mineurs au moment de leur don ?

Est-ce que l’Agence de la biomédecine a le droit d’enregistrer dans son registre les données personnelles des anciens donneurs qui étaient mineurs au moment de leur don ?

En attente d’une réponse (question posée le 21/01/2022)

Question 70

L’arrêté qui fixe les bonnes pratiques du don de gamètes indique que la donneuse d’ovocytes doit avoir moins de 38 ans (c’est-à-dire avoir entre 18 et 37 ans) et que le donneur de spermatozoïdes doit avoir moins de 45 ans (c’est-à-dire avoir entre 18 et 44 ans).

Certains centres AMP acceptent des donneurs de spermatozoïdes ayant plus de 44 ans.

Est-ce que ces donneurs qui ne respectent pas l’âge légal pour être donneur, sont malgré tout considérés comme des donneurs de gamètes ?

Si une personne issue d’un don demande à connaître l’identité du donneur et que le dossier de ce donneur signale que celui-ci était âgé de 55 ans, est-ce qu’il sera légalement considéré comme un donneur malgré son âge trop élevé au moment du don ?

Est-ce que la rétroactivité du droit d’accès aux origines peut s’appliquer avec les anciens donneurs qui étaient trop âgés au moment de leur don ?

En attente d’une réponse (question posée le 21/01/2022)

Question 71

Quand les centres AMP ont commencé à pratiquer le don d’ovocytes, le don direct a été pratiqué pendant quelques temps. C’est-à-dire qu’un couple pouvait venir avec une donneuse d’ovocytes (il pouvait par exemple s’agir de la sœur de la receveuse). Il s’agit donc de dons non anonymes.

Est-ce que ces femmes qui ont fait un don direct de leurs ovocytes sont légalement considérées comme des donneuses ?

On pourrait supposer que dans le cas d’un don de gamètes direct, il n’y a pas besoin d’un droit d’accès aux origines puisque les parents connaissent l’identité du donneur et peuvent donc le communiquer à leur enfant. Cependant, les choses ne sont pas si simples.

Une psychologue du CECOS de Tenon avait expliqué pourquoi il avait été décidé de mettre fin au don d’ovocytes direct. Elle avait raconté qu’elle avait suivi la naissance d’un enfant issu d’un don d’ovocytes direct, et dont la donneuse était la sœur de la mère. La sœur/donneuse s’était rendue à la maternité pour voir la mère et l’enfant. La donneuse avait pris l’enfant dans ses bras en disant qu’elle trouvait que son fils était très beau. Cette remarque n’avait pas du tout plu à la mère qui considérait que cet enfant était son fils et non pas celui de sa sœur. Peu de temps après, le couple a plié bagage pour aller vivre à l’autre bout de la France et a coupé tout lien avec sa famille. La psychologue ignore si le couple a informé l’enfant de l’identité de la donneuse d’ovocytes.

Est-ce que la rétroactivité du droit d’accès aux origines peut s’appliquer avec les anciens donneurs qui ont réalisé un don direct pour un proche ?

En attente d’une réponse (question posée le 21/01/2022)

Question 72

L’actuelle loi de bioéthique prévoit que les donneurs de gamètes ne sont pas rémunérés pour leur don.

Avant 1994, le don de gamètes était très peu encadré en France, ce qui fait que de nombreux gynécologues le pratiquait dans leur cabinet. Ces gynécologues rémunéraient les donneurs de spermatozoïdes

Est-ce qu’un ancien donneur qui a fait son don en échange d’une rémunération est légalement considéré comme un donneur ?

Est-ce que la rétroactivité du droit d’accès aux origines peut s’appliquer avec les anciens donneurs qui ont réalisé un don en échange d’une rémunération ?

En attente d’une réponse (question posée le 21/01/2022)

Question 73

Depuis 1991, l’usage de sperme frais est interdit en matière d’AMP avec tiers donneur. Ce qui signifie que les spermatozoïdes doivent être congelés avant toute utilisation. Pourtant, cette pratique a perduré jusqu’en 1994 dans des cabinets de gynécologie privés.

Est-ce qu’un ancien donneur qui a fait son don de sperme frais alors que la loi l’interdisait, est malgré tout légalement considéré comme un donneur ?

Est-ce que la rétroactivité du droit d’accès aux origines peut s’appliquer avec les anciens donneurs qui ont illégalement réalisé un don de sperme frais ?

Le professeur Bujan (ancien président des CECOS) a expliqué que si l’interdiction d’utiliser du sperme frais n’avait pas été respectée, c’est que bien souvent, les gynécologues ignoraient l’existence de cette interdiction. Ce serait donc de manière involontaire qu’ils transgressaient la loi.

En attente d’une réponse (question posée le 21/01/2022)

Question 74

Le journal Libération a publié un article en 2021 sur des cabinets de gynécologie privés se trouvant en France, qui ont pratiqué aux cours de ces 10 dernières années, des AMP avec tiers donneur pour permettre à des femmes célibataires et des couples de femmes d’avoir des enfants. L’origine des spermatozoïdes étant bien souvent laissé à la discrétion du gynécologue.

Ces AMP avec tiers donneur enfreignent la loi française mais apparemment, il y avait une grande tolérance pour ces pratiques car ces gynécologues pratiquant ces AMP illégales étaient connus mais il n’y a jamais eu de poursuite contre eux pour faire cesser leurs activités.

Est-ce que les enfants conçus de manière illégale par ces gynécologues, peuvent aussi bénéficier du droit d’accès aux origines ?

En attente d’une réponse (question posée le 21/01/2022)

Question 75

Un cabinet de gynécologie privé pratiquait les inséminations de spermatozoïdes avec tiers donneur. Le gynécologue avait promis un anonymat absolu aux donneurs. Un enfant issu d’un don par ce gynécologue, fait une demande de droit d’accès aux origines. Le gynécologue est contacté pour avoir le dossier du donneur, mais le gynécologue refuse au motif que ce serait contraire à son engagement pris envers le donneur, ainsi que contraire au secret médical.

Est-ce que des poursuites légales peuvent être engagées contre ce gynécologue ? Si oui, que risquerait-il ?

Un récent reportage sur un cabinet de gynécologie pratiquant les inséminations avec tiers donneur, avait montré que le gynécologue avait menti en disant qu’il ne possédait plus les dossiers des donneurs alors qu’en réalité, il les possédait toujours.

Si un cabinet de gynécologie ou un centre AMP (CECOS par exemple) répond que le dossier du donneur n’existe plus, est-ce qu’il est prévu de le croire sur parole ou bien, des investigations sont-elles prévues pour vérifier la véracité de la déclaration ?

Un gynécologue privé ayant fait des inséminations avec tiers donneur en 1990, n’a pas d’obligation légale d’avoir toujours le dossier médical du donneur en 2022. Si un gynécologue reçoit une demande pour connaître l’identité d’un ancien donneur, et qu’il fait le choix de détruire le dossier médical du donneur, et qu’il répond ensuite qu’il ne peut pas communiquer cette information car le dossier du donneur n’existe plus, est-ce qu’il risque quelque chose sur le plan légal ?

En attente d’une réponse (question posée le 21/01/2022)

Question 76

Lors du lancement d’HADOPI (organisme qui lutte contre la contrefaçon sur Internet), il n’était prévu ni sanction, ni rémunération pour les fournisseurs d’accès internet. Cela a eu pour conséquence que les FAI ont refusé de coopérer avec HADOPI. Ce qui a permis de débloquer la situation, c’est quand il a été prévu une rémunération des FAI.

Si un cabinet de gynécologie privé est contacté pour retrouver le dossier médical vieux de 40 ans, cela va forcément représenter du temps pour réussir à le trouver, puis transmettre les données. Est-ce qu’il est prévu une indemnisation financière pour chaque demande pour retrouver un ancien dossier médical ?

Si oui, quel est le montant prévu ? Sachant que si un gynécologue gagne 5000 €/mois, il est peu probable qu’il accepte de consacrer une heure à retrouver un ancien dossier médical s’il est payé pour cela seulement 10 €. Même si le dossier médical du donneur existe toujours, le gynécologue pourrait déclarer que ce dossier n’existe plus afin de s’éviter la corvée d’avoir à le rechercher.

En attente d’une réponse (question posée le 21/01/2022)

Question 77

La loi dit qu’il est interdit de délibérément permettre plus de 10 naissances avec un même donneur. En discutant avec un médecin, j’ai cru comprendre que certains donneurs avaient permis plus de 10 naissances, du fait de l’interprétation discutable du terme « délibérément ».

Il y a 6 ans de cela, j’avais discuté avec un médecin travaillant dans un CECOS. Dans son centre AMP, il avait été décidé que le dépassement des 10 naissances ne devait être considéré comme délibéré que si le centre AMP avait été officiellement informé que 10 enfants étaient déjà nés d’un même donneur, et que malgré cela, de nouvelles FIV ou inséminations continuaient à être réalisées avec les gamètes du donneur.

Cette interprétation de la loi permettait par exemple avec un donneur ayant déjà permis 9 naissances, de continuer à mettre enceinte des femmes avec le risque de dépasser le nombre de 10 naissances (en effet, si au moment de la naissance du 10e enfant, une femme est enceinte du même donneur, on peut se douter qu’il y aura plus que 10 naissances).

Le médecin semblait dire que cette façon de faire ne posait pas de problème car ni les enfants, ni les donneurs ne pouvaient savoir que le chiffre de 10 naissances au maximum n’avait pas été respecté. Apparemment, il semblait dire qu’il n’existait pas de contrôle des centres AMP pour savoir s’ils respectaient bien le nombre autorisé de naissances.

Avec la récente loi de bioéthique, l’Agence de la biomédecine va disposer d’un registre national des donneurs et savoir le nombre de naissances par donneur. Est-ce qu’en cas de constatation par l’Agence de la biomédecine d’un dépassement du nombre de naissances pour un donneur, des signalements à la justice seront faits ?

Quel est le délai de prescription pour cette infraction à la loi ? Que risque les médecins ?
Est-ce qu’il est prévu de prévenir les donneurs qui auront permis plus de 10 naissances ?

Supposons qu’un donneur ait permis en tout 11 naissances. L’Agence de la biomédecine découvre qu’alors que le donneur avait déjà permis 9 naissances, les médecins ont fait le choix d’inséminer 2 femmes avec les gamètes du donneur, ce qui a abouti à 2 naissances supplémentaires. Est-ce que l’Agence de la biomédecine considérera que la loi a été enfreint ou bien, est-ce que l’Agence de la biomédecine considérera que ce dépassement du nombre de naissances est non délibéré ?

En attente d’une réponse (question posée le 21/01/2022)

Question 78

Une femme fait une autoconservation de ses ovocytes et signe un consentement pour que ceux-ci soient donnés si elle venait à décéder.

Cette femme décide un an plus tard de faire une nouvelle autoconservation de ses ovocytes. Est-ce que son consentement au don s’appliquera automatiquement à sa nouvelle autoconservation, ou bien, doit elle signer un nouveau document de consentement au don ?

En attente d’une réponse (question posée le 21/01/2022)

Question 79

Une femme fait une première autoconservation mais la ponction ne permet de récupérer que peu d’ovocytes. Quelques semaines plus tard, la femme refait une nouvelle ponction, ce qui lui permet donc d’avoir un stock d’ovocytes plus conséquent. Cette femme aura donc fait 2 cycles complets (stimulation ovarienne + ponction) dans le cadre de son autoconservation.

Quelques années plus tard, cette femme décide de faire don de tous ses ovocytes autoconservés. Est-ce que ce don sera compté comme 1 ou 2 dons ?

Si cela compte comme un seul don, cela signifie qu’une femme pourrait faire le choix de faire un grand nombre (4 par exemple) d’autoconservation pour ensuite en faire don. Cela permettrait donc de transgresser la règle qui veut qu’il soit normalement possible de faire que deux dons d’ovocytes.

En attente d’une réponse (question posée le 21/01/2022)

Question 80

Une femme souhaite faire 3 dons d’ovocytes, ce qui n’est normalement pas autorisé (la limite étant 2 dons d’ovocytes).
Est-ce qu’elle peut contourner l’interdiction en faisant d’abord un don d’ovocytes normal, puis réaliser 2 ponctions dans le cadre d’une autoconservation et enfin faire don de tous ses ovocytes stockés ?

En attente d’une réponse (question posée le 21/01/2022)

Question 81

Une femme sans enfant a fait en 2020 un don d’ovocytes et elle a pu conserver une partie de ses ovocytes à son profit. Cette donneuse aura donc fait une seule stimulation ovarienne et une seule ponction.

Cette donneuse décide finalement de renoncer à tous ses ovocytes stockés pour son usage personnel et d’en faire don. Est-ce que cette femme sera considérée comme ayant fait en tout un seul don, ou bien 2 dons d’ovocytes ?

En attente d’une réponse (question posée le 21/01/2022)

Question 82

D’après le témoignage d’une donneuse, le centre AMP de Bordeaux fait signer aux nouveaux donneurs de gamètes un consentement dans lequel, ils se disent favorable à l’accès aux origines et qu’ils acceptent que leurs données soient transmises aux enfants issus de leur don.

Est-ce que ce document de consentement à l’accès aux origines a été normalisé par l’Agence de la biomédecine ?

Si oui, est-ce que notre association peut récupérer le document officiel du consentement au droit d’accès aux origines, pour le distribuer à tous nos adhérents ?

Est-ce légal que des centres AMP conditionnent le don de gamètes au fait que les donneurs consentent à la levée de leur anonymat, alors qu’en théorie, cette obligation ne doit être appliquée qu’à partir de septembre 2022 ?

En attente d’une réponse (question posée le 21/01/2022)

Edit d’avril 2022 : Après vérification, les déclarations de la donneuse étaient erronnées et celle-ci n’a signé aucun consentement pour la levée de son anonymat.

Question 83

La loi française prévoit que le don de gamètes est anonyme, c’est-à-dire que les bénéficiaires d’un don ne doivent pas connaître l’identité du donneur. La loi française a aussi instauré un droit d’accès aux origines pour permettre aux personnes issues d’un don de connaître l’identité du donneur.

Supposons qu’une personne issue d’un don de gamètes ait un fort handicap et soit placée sous la tutelle de ses parents. Est-ce que dans cette situation particulière, ses parents ont le droit d’exercer le droit d’accès aux origines afin de connaître l’identité du donneur ?

En attente d’une réponse (question posée le 08/02/2022)

Question 84

Dans les années 60/70, certains gynécologues avaient recours à des pratiques un peu particulières qui ne se font plus aujourd’hui. Par exemple, quand un couple venait consulter pour un problème d’infertilité, le gynécologue pouvait proposer de pratiquer une insémination de sperme provenant du mari, ainsi que d’un tiers donneur.

Le problème avec cette pratique consistant à inséminer un mélange de 2 spermes, c’est qu’il n’est pas possible de connaître le géniteur des enfants ainsi conçus (le géniteur peut être le père de l’enfant ou le tiers donneur).

Si le géniteur de l’enfant est son père, alors, l’enfant est issu d’une « AMP intraconjugale ». En revanche, si le géniteur de l’enfant est un tiers donneur, alors, l’enfant est issu d’une « AMP avec tiers donneur ».

Est-ce que toutes les personnes qui ont été conçues avec un mélange de sperme (provenant de leur père et d’un donneur) sont considérées par la loi comme des personnes issues d’une AMP avec tiers donneur ?

Est-ce que la rétroactivité du droit d’accès aux origines s’applique également à ces anciens donneurs, malgré le fait qu’on ignore si ce sont eux les géniteurs ?

Est-ce qu’un test ADN peut être proposé afin de savoir qui est le géniteur de l’enfant ?

En attente d’une réponse (question posée le 08/02/2022)

Question 85

Si en 2023, une personne issue d’un don de spermatozoïdes se met en couple avec une personne qui est également issue d’un don de spermatozoïdes, est-ce que la loi prévoit qu’elles aient le droit de savoir si elles sont ou non issues du même donneur ?
(Cette information étant destinée à éviter les problèmes de consanguinité.)

Si oui, est-ce qu’il y a une condition d’âge à respecter ? Par exemple, est-ce que si les 2 personnes issues d’un don démarrent leur relation amoureuse à 16 ou 17 ans, est-ce qu’elles auront droit à l’information ou leur faudra-t-elles attendre d’avoir 18 ans pour savoir si elles sont issues du même donneur ?

Une manière détournée d’avoir l’information, ce serait de suggérer à ces personnes d’exercer leur droit d’accès aux origines pour connaître l’identité de leur donneur et ainsi, vérifier si elles sont issues du même donneur. Cependant, cette solution détournée n’est pas satisfaisante car les personnes issues d’un don n’ont pas forcément envie de connaître l’identité du donneur. De plus, dans mon exemple, le donneur a fait son don avant septembre 2022 et donc, il peut décider de rester anonyme.

En attente d’une réponse (question posée le 08/02/2022)

Question 86

En supposant que les personnes issues d’un don aient le droit de savoir si leur conjoint est issu du même donneur, à qui doivent-elles s’adresser pour obtenir cette information ?

Est-ce qu’elles doivent s’adresser à la commission en charge de l’accès aux origines ? Est-ce à l’Agence de la biomédecine ? Est-ce au centre AMP où elles ont été conçues ?

En attente d’une réponse (question posée le 08/02/2022)

Question 87

En supposant que la loi prévoit un droit de savoir si son conjoint est issu du même donneur, est-ce que pour exercer ce droit, il faudra qu’il soit formulé par les 2 membres du couple, ou bien, est-ce qu’il peut être exercé par uniquement une personne du couple ?

Pour prendre un exemple précis, une personne issue d’un don se met en couple avec quelqu’un. Cependant, cette personne n’a pas forcément envie de révéler à son partenaire qu’elle est issue d’un don. Est-ce que cette personne peut de sa seule initiative saisir l’Agence de la biomédecine pour savoir si son partenaire est issu du même donneur qu’elle ?

En attente d’une réponse (question posée le 08/02/2022)

Question 88

Le registre AMP mis en place par l’Agence de la biomédecine va contenir l’identité des donneurs, ainsi que l’identité des personnes issues d’un don.

Est-ce que ce registre contiendra également l’identité des enfants naturels des donneurs ?

Supposons qu’en 2023, une personne issue d’un don se met en couple avec l’enfant naturel de son donneur. La personne issue d’un don interroge l’Agence de la biomédecine pour savoir si son partenaire est issu du même donneur que lui. Est-ce que l’Agence de la biomédecine sera en mesure de savoir que son partenaire est l’enfant naturel du donneur ?

Il est important de préciser que les enfants naturels du donneur ne portent pas forcément le même nom de famille que lui. Par exemple, mes enfants portent le nom de leur mère et non le mien.

En attente d’une réponse (question posée le 08/02/2022)

Question 89

Est-ce qu’un donneur a le droit d’interroger l’Agence de la biomédecine pour savoir si son enfant est en couple avec une personne issue de son don ?

Supposons qu’un père n’ait pas informé ses enfants qu’il ait fait des dons de spermatozoïdes. Supposons qu’un de ses enfants se mette en couple avec une personne issue d’un don de spermatozoïdes. Est-ce que le père peut interroger l’Agence de la biomédecine pour savoir si le conjoint de son enfant est issu de son don de gamètes ?

En attente d’une réponse (question posée le 08/02/2022)

Question 90

La loi actuelle prévoit que le droit d’accès aux origines puisse s’exercer à partir de l’âge de 18 ans par les personnes issues d’un don.

Imaginons que dans le futur, la loi évolue et qu’il soit décidé que le droit d’accès aux origines puisse s’exercer dès 16 ans, est-ce que cette nouvelle modalité pourrait être rétroactive ?

Par exemple, un donneur fait son don en 2023 et signe un consentement pour le droit d’accès aux origines sachant qu’il lui a été expliqué que ce droit pourrait s’exercer aux 18 ans des personnes issues de son don. En 2030, la loi change et le droit d’accès aux origines peut s’exercer dès 16 ans. Est-ce que ce changement concernera uniquement les futurs donneurs ou bien, est-ce qu’il concernera aussi tous les anciens donneurs ?

*

Une association milite pour que les bénéficiaires du don puisent bénéficier des données non identifiantes du donneur, dès la naissance de leur enfant conçu par don. Si la loi change et que ces données non identifiantes du donneur peuvent être communiquées aux bénéficiaires du don, est-ce que cela s’appliquera aussi aux donneurs ayant fait leur don avant le changement de la loi ?

En attente d’une réponse (question posée le 08/04/2022)

Question 91

Un argument qui sera donné aux anciens donneurs pour les convaincre de consentir au droit d’accès aux origines, c’est qu’il n’y a pas de droit à la rencontre. Cela signifie concrètement qu’il sera dit aux donneurs que la commission ne communiquera pas les coordonnées du donneur aux personnes issues de son don, ni qu’elle organisera de mise en relation.

Imaginons qu’en septembre 2022, une personne issue d’un don exerce son droit d’accès aux origines. Le donneur consent à lever son anonymat, ce qui autorise la commission à informer la personne issue du don que le donneur se nomme « Jean MARTIN » (ou « Marie MARTIN » si c’est une donneuse). Le souhait de la personne issue du don est de faire la connaissance du donneur et le fait de savoir que le donneur se nomme Jean MARTIN ne l’aide pas beaucoup car il y en a beaucoup en France à porter le même nom. Finalement, après plusieurs semaines/mois de recherches infructueuses, il est fait appel à un détective privé qui parviendra à retrouver le donneur. Cependant, le donneur était âgé et à cause de ces mois perdus à le rechercher, celui-ci était décédé. À la suite de cela, les médias donnent la parole à cette personne issue d’un don qui ne pourra jamais faire la rencontre du donneur car il a perdu trop de temps à le rechercher. Le ministre de la Santé est ému par cette histoire et décide de signer un décret/arrêté dans lequel, il est indiqué que la commission aura aussi pour mission la mise en relation des personnes issues d’un don avec les donneurs.

Si la commission devait aussi avoir pour mission la mise en relation avec les donneurs, est-ce que cela serait rétroactif et concernerait tous les donneurs ? Est-ce qu’un ancien donneur pourrait se voir proposer une mise en relation avec une personne issue de son don, alors que lors de la signature de son consentement, il lui avait été indiqué que la commission se contentait de communiquer l’identité mais qu’en aucune façon, elle ne ferait de mise en relation ?

En attente d’une réponse (question posée le 08/04/2022)

Question 92

En supposant que les modalités du droit d’accès aux origines puissent évoluer dans le futur et que ces nouvelles règles s’appliqueront de manière rétroactive à la totalité des donneurs ayant donné leur consentement au droit d’accès aux origines, est-ce qu’il est prévu de le signaler aux donneurs avant de leur faire signer leur consentement au droit d’accès aux origines ?

Pour consentir au droit d’accès aux origines, les donneurs devront signer un document. Est-ce qu’il est prévu d’inclure un avertissement sur le fait que les modalités du droit d’accès aux origines pourraient évoluer dans le futur et que ces nouvelles modalités s’appliqueront à tous les donneurs ?

A notre connaissance, le document que devront signer les donneurs de gamètes pour consentir au droit d’accès aux origines n’a pas encore été réalisé. Est-ce qu’il est prévu d’associer les associations de donneurs de gamètes à la conception de ce document ?

En attente d’une réponse (question posée le 08/04/2022)

Question 93

Normalement, les donneurs ne peuvent pas savoir si leurs gamètes ont été utilisés.

La loi bioéthique dit : « Le consentement du donneur est recueilli par écrit et peut être révoqué à tout moment jusqu’à l’utilisation des gamètes. »

Est-ce que cela signifie qu’un donneur voulant révoquer son consentement, ne pourra pas savoir à l’avance si celui-ci sera accepté ?

Dans l’hypothèse où les gamètes auraient déjà été utilisés et que la révocation du consentement est donc impossible, est-ce que le centre AMP aura l’obligation d’informer le donneur du rejet de sa demande de révocation de son consentement, en lui indiquant que ses gamètes ont déjà été utilisés ?

Supposons que quelques paillettes de spermatozoïdes d’un donneur aient été utilisées pour des inséminations mais qu’elles aient toutes été un échec et qu’il n’y ait donc aucune grossesse en cours. Est-ce que dans cette situation, le donneur a la possibilité de révoquer son consentement ?

En attente d’une réponse (question posée le 08/04/2022)

Question 94

Avec la dernière révision de la loi bioéthique, il a été supprimé l’obligation pour les donneurs en couple, d’obtenir le consentement de leur conjoint. Est-ce que cette mesure est déjà appliquée ou bien, est-ce qu’elle ne le sera qu’à partir du 1er septembre 2022 ?

Des donneuses d’ovocytes qui ont fait leur don à la fin de l’année 2021, nous ont dit qu’il ne leur avait pas été demandé le consentement de leur conjoint au motif que cela n’était plus nécessaire depuis le changement de la loi. Est-ce que ces centres AMP sont dans l’illégalité ?

En attente d’une réponse (question posée le 08/04/2022)

Question 95

Depuis 1994, les centres AMP avaient pour obligation d’obtenir le consentement écrit du conjoint du donneur. Sur ce document figure la signature du conjoint, ainsi que celle du médecin. Quelle est la nature juridique de ce document ? Est-ce un contrat ? Est-ce une convention ?

En attente d’une réponse (question posée le 08/04/2022)

Question 96

Sur ce consentement du conjoint, il est indiqué que :
1) Le conjoint peut à tout moment retiré son consentement, ce qui entraînera la destruction des gamètes non utilisés.
2) Il y a l’engagement que les personnes issues d’un don ne pourront pas accéder à l’identité du donneur.

Est-ce que la loi de bioéthique a pour conséquence d’annuler toute valeur juridique à ce document à partir du 1er septembre 2022 ?

Par exemple, si en octobre 2022, un conjoint de donneur écrit au centre AMP pour faire savoir qu’il annule son consentement et qu’il demande la destruction des gamètes, est-ce que le centre AMP est dans l’obligation d’obéir ? Ou bien, le centre AMP peut refuser au motif que le document a perdu toute valeur légale depuis le 1er septembre 2022 ?

En attente d’une réponse (question posée le 08/04/2022)

Question 97

Plusieurs donneuses d’ovocytes nous ont dit avoir reçu quelques jours après leur don, un appel du centre AMP qui souhaitait simplement prendre de leurs nouvelles. Cette attention a été très appréciée par ces donneuses. Est-ce qu’il serait envisageable de généraliser cette pratique à la totalité des centres AMP ?

En attente d’une réponse (question posée le 08/04/2022)

Question 98

Le don d’ovocytes se passe généralement bien mais le risque zéro n’existe pas et des donneuses peuvent malheureusement rencontrer des problèmes (ces problèmes médicaux peuvent être liés à la stimulation ovarienne ou à l’opération de ponction). Cette crainte que le don se passe mal peut être un frein pour certaines femmes qui aimeraient faire un don d’ovocytes. Par exemple, une femme qui serait son propre employeur, peut craindre une perte de revenu si le don d’ovocytes se passe mal et qu’elle n’est plus en état de travailler pendant une longue période.

Est-ce qu’il serait possible que ces femmes puissent prendre une assurance spécifiquement liée aux risques inhérents à un don d’ovocytes ?

Par exemple, imaginons que la femme ait prévu de partir en vacances après son don mais que son état médical ne le lui permette pas (l’opération pour sa ponction d’ovocytes s’est mal passée), l’assurance pourrait à ce moment lui rembourser tous ses frais engagés (billets d’avion et prix du séjour réservé).

Dans le cas où assurer des donneuses d’ovocytes serait possible, comment cela se passerait-il légalement ?
Est-ce que ce serait au centre AMP d’assurer les donneuses qui en ont besoin ? Ou bien, est-ce que ce serait aux donneuses de s’assurer elles-mêmes et le centre AMP les rembourserait ensuite ? Compte tenu qu’il est prévu que le don ne coûte rien aux donneurs et que le centre AMP doit donc les rembourser de leurs dépenses liées au don, on pourrait imaginer que les centres AMP remboursent le coût d’une assurance protégeant du risque spécifique du don d’ovocytes.

En attente d’une réponse (question posée le 08/04/2022)

Question 99

La loi fixe des conditions d’âge limite pour le don de gamètes. Est-ce que la loi fixe également des conditions d’âge pour faire le don d’embryons ?

Par exemple, si une femme de 38 ans bénéficie d’un don de spermatozoïdes, sera-t-elle en droit de faire don de ses embryons surnuméraires sachant qu’elle a dépassé l’âge autorisé pour faire un don d’ovocytes ?

Autre exemple, si un couple avec une femme de 35 ans et un homme de 46 ans bénéficie d’un don de spermatozoïdes, est-ce que le couple sera autorisé à faire don des embryons surnuméraires ? Sachant que l’homme a dépassé l’âge autorisé pour un don de spermatozoïdes mais que l’embryon a été conçu par les spermatozoïdes d’un donneur respectant les conditions d’âge.

En attente d’une réponse (question posée le 08/04/2022)

Question 100

Les centres AMP ont mis en place un document pour fixer des critères d’acceptabilité. Ces critères sont destinés à éviter que les enfants héritent d’anomalies graves provenant du donneur.

Ce choix d’exclure les donneurs présentant le risque de transmettre une anomalie grave, est-ce dans l’intérêt de l’enfant ? ou bien, est-ce dans l’intérêt de ses parents ? ou bien, est-ce à la fois dans l’intérêt de l’enfant et de ses parents ?

Sur le document, il est écrit que ces critères d’exclusion des donneurs ont été décidés avec la « volonté d’éviter que les couples receveurs, déjà très éprouvés par leur stérilité, ne donnent naissance à un enfant atteint d’un handicap grave par le seul fait d’une anomalie génétique transmise par le donneur ». Est-ce que cette souffrance de la stérilité existe également chez les couples de femmes et femmes célibataires qui n’ont aucun problème médical ?

En attente d’une réponse (question posée le 08/04/2022)

Question 101

Les centres AMP ont mis en place un document pour fixer des critères d’acceptabilité. Ces critères ont été décidé par les membres de la Commission de Génétique de la Fédération des CECOS et par ceux du Collège National des Enseignants et Praticiens de Génétique Médicale.

Ne faudrait-il pas également associer les associations de donneurs de gamètes, les associations de bénéficiaires du don, et les associations de personnes issues du don à partir à cette réflexion des critères d’exclusion ?

En attente d’une réponse (question posée le 08/04/2022)

Question 102

Dans certains pays, les tests ADN médicaux sont autorisés et permettent de détecter diverses anomalies et risques de maladies.

Dans le film d’anticipation « Bienvenue à Gattaca », il est montré un entretien d’embauche où le candidat doit fournir du sang et l’analyse ADN va déterminer s’il sera accepté ou non.

Est-ce qu’il serait envisageable que dans le futur, les donneurs de gamètes doivent se soumettre à un test ADN destiné à repérer des anomalies ?

En attente d’une réponse (question posée le 08/04/2022)

Question 103

Un candidat au don de gamètes a été contaminé par le VIH mais grâce au traitement qu’il prend, sa séropositivité VIH est devenue indétectable. De plus, grâce à son traitement, il n’a pas de risque de transmettre le VIH.

Le candidat au don de gamètes se soumet aux tests sérologiques obligatoires, et ceux sont tous négatifs (ce qui est normal puisque grâce à son traitement, le VIH est devenu indétectable).

Est-ce que cette personne atteinte du VIH peut être acceptée comme donneur si ses tests sérologiques sont négatifs ?

En attente d’une réponse (question posée le 08/04/2022)

Question 104

En 2023, une personne issue d’un don demande à exercer son droit d’accès aux origines. Le donneur est retrouvé mais celui-ci est âgé et a de graves problèmes neurologiques depuis qu’il a eu un AVC. C’est la fille unique du donneur qui a la tutelle de son père. Est-ce qu’elle aura le droit de consentir à la levée de l’anonymat de son père, ou bien, seul le donneur a le droit de le faire ?

Sauf erreur de ma part, cette situation présente des similarités avec la situation où le donneur est décédé. Si le donneur était décédé, il me semble que sa fille unique ne serait pas en droit de consentir à la levée de l’anonymat de son père.

En attente d’une réponse (question posée le 08/04/2022)

Question 105

Dans un article récent du Parisien (https://www.leparisien.fr/societe/sante/pma-pour-toutes-jai-ete-tres-decue-celine-a-vu-son-dossier-refuse-en-raison-de-son-age-18-03-2022-OTHX72ZHWZE5DHYACZAE4XOBKY.php), il était dit que le CECOS de Marseille refusait d’accorder des rendez-vous à des femmes âgées de 40 ans et voulant bénéficier d’un don de gamètes. Pourtant, la loi prévoit que le parcours AMP soit possible jusqu’à 43/45 ans.

Est-ce que cette pratique du centre AMP de Marseille est légale ?

En attente d’une réponse (question posée le 08/04/2022)

Question 106

Est-ce que les centres AMP doivent enregistrer et conserver le numéro de sécurité sociale des donneurs ?

En attente d’une réponse (question posée le 08/04/2022)

Question 107

Les centres AMP demandent aux donneurs de leur signaler des problèmes médicaux qui pourraient survenir après leur don.

Supposons qu’un donneur apprenne après son don qu’il est porteur d’une maladie génétique héréditaire, et qu’il n’informe pas le centre AMP de ce problème. Ce comportement de la part du donneur serait immoral mais serait-il illégal ?

Plusieurs anciens donneurs retrouvés par des membres de l’association PMAnonyme, se sont découverts des maladies génétiques transmissibles mais ils ne l’ont pas pour autant signalé au centre AMP. Est-ce que ces anciens donneurs risquent des poursuites légales ?

En attente d’une réponse (question posée le 08/04/2022)

Question 108

Après la naissance d’un enfant issu d’un don, il est découvert que celui-ci est atteint d’une maladie génétique héréditaire. Le plus probable est que l’enfant ait hérité de cette maladie par le donneur.

Est-ce que le centre AMP peut demander au donneur de se soumettre à un examen médical afin de vérifier que c’est bien lui qui a transmis la maladie génétique à l’enfant ?

Est-ce que le donneur a le droit de refuser de se soumettre à un examen médical ?

En attente d’une réponse (question posée le 08/04/2022)

Question 109

Est-ce que les centres AMP ont une obligation de vérifier l’exactitude des déclarations du donneur ?

Par exemple, supposons que le donneur déclare être ingénieur et très sportif alors que ce n’est pas le cas. Est-ce que le donneur commet une infraction légale en ayant menti ? Est-ce que le médecin commet une faute légale en notant ces données erronées sur le donneur sans avoir vérifier si c’était vrai ?

Est-ce que le médecin a le droit de demander au donneur de lui fournir des preuves de ses déclarations ? Par exemple, pour connaître la profession du donneur, il suffirait de lui demander un bulletin de paie.

Plusieurs donneuses d’ovocytes ont témoigné du fait qu’elles avaient menti lors de l’entretien avec le médecin. Elles ont dit qu’elles étaient célibataires afin de ne pas avoir besoin de fournir le consentement de leur conjoint. Est-ce que le médecin est en faute de ne pas avoir vérifié si la donneuse était réellement célibataire ?

En attente d’une réponse (question posée le 08/04/2022)

Question 110

A quelle date sera opérationnelle la commission en charge de l’accès aux origines ? Sur le site de l’Agence de la biomédecine, il est écrit que ce sera le jeudi 1er septembre 2022, mais d’autres personnes nous ont dit que ce serait le samedi 3 septembre 2022.

En attente d’une réponse (question posée le 08/04/2022)

Question 111

A partir du 1er septembre 2022, il sera obligatoire pour devenir donneur, de consentir au droit d’accès aux origines. Cela signifie qu’à partir de septembre 2022, les centres AMP disposeront de gamètes provenant de donneurs qui ayant accepté le droit d’accès aux origines et de donneurs qui n’auront pas consenti au droit d’accès aux origines.

Est-ce que les personnes qui bénéficieront d’un don après le 1er septembre 2022 pourront savoir si le donneur a consenti ou non au droit d’accès aux origines ?

Est-ce que le médecin qui renseignerait le bénéficiaire du don sur le fait que le donneur a oui ou non consenti au droit d’accès aux origines, serait dans l’illégalité ?
Par exemple, un couple bénéficie en 2023 d’un don d’ovocytes et demande si la donneuse a consenti au droit d’accès aux origines. Est-ce que le médecin serait dans l’illégalité en répondant au couple qu’ils ont bénéficié d’un don d’ovocytes frais (avec le sous-entendu que le don a été réalisé après le 1er septembre 2022 et qu’en conséquence, la donneuse a obligatoirement consenti au droit d’accès aux origines).

En attente d’une réponse (question posée le 08/04/2022)

Question 112

On comprend assez bien qu’avec le principe de gratuité du don, il n’est pas possible de rémunérer les donneurs de gamètes, mais est-ce qu’il serait légal de les indemniser ? Je pose la question car il existe des pays qui appliquent le principe de gratuité du don et qui pourtant font le choix d’indemniser les donneuses d’ovocytes.

Quel devrait être le montant maximum de l’indemnisation pour que celui-ci ne soit pas considéré comme une rémunération ?
Est-ce que le fait de mettre en place une indemnisation des donneuses de gamètes serait conforme à la loi française et au principe de gratuité du don ?

En attente d’une réponse

Question 113

Le registre du don géré par l’Agence de la biomédecine va contenir des données personnelles sur les donneurs. Il est donc important que la sécurité des données soit pleinement assurée.

Est-ce que les données seront stockées et hébergées sur des serveurs informatiques se trouvant en France ?

En attente d’une réponse

Question 114

Pour l’instant, le droit d’accès aux origines se limite à communiquer l’identité du donneur à la personne issue de son don. Comme les modalités d’application du droit d’accès aux origines peuvent évoluer avec le temps, il serait possible que dans le futur, il soit décidé d’étendre ce droit aux « demi-génétiques ». C’est-à-dire que sous certaines conditions, une personne issue d’un don, puisse entrer en relation avec d’autres personnes issues du même donneur. Si cela devait se produire, on pourrait aussi imaginer que les enfants d’un donneur aient eux aussi le droit d’entrer en relation avec les personnes issues du don. Cependant, un donneur pourrait n’avoir aucune envie que ses enfants aient la possibilité d’entrer en contact avec des personnes issues de son don.

Dans le cas où un donneur a donné son consentement pour le droit d’accès aux origines, et que les modalités d’application de ce droit d’accès aux origines évoluent dans un sens qui ne convient pas au donneur, pourra-t-il révoquer son consentement ? Ou à défaut, interdire aux personnes issues de son don de bénéficier des nouvelles modalités du droit d’accès aux origines ?

En attente d’une réponse

Question 115

Si on prend l’exemple d’un donneur de gamètes en 2009 qui a fait son don au CECOS de Cochin, il a dû remplir une fiche cartonnée avec ses données personnelles (identité, profession, caractéristiques physiques, motivations, etc.). Sur ce document, il pouvait également cocher une case pour s’opposer au fait d’être recontacté après son don.

Est-ce qu’un donneur qui aurait coché cette case pour explicitement s’opposer à être recontacté après son don, pourrait malgré tout être sollicité dans le cadre du droit d’accès aux origines ?

En attente d’une réponse

Question 116

Si un homme en couple qui fait un don de spermatozoïdes en 2005, son conjoint aura nécessairement signé un consentement au don.
Imaginons que cet homme décède en 2020, sa femme a la possibilité de révoquer son consentement, ce qui aura pour conséquence que les gamètes de son défunt mari ne pourront être utilisés pour concevoir des enfants.

A partir de septembre 2022, les donneurs en couple n’auront plus besoin du consentement de leur conjoint pour faire un don.
Imaginons un homme qui fait un don de spermatozoïdes en 2023 et qui décèdes en 2030. Est-ce que son conjoint aura légalement le droit de demander que les gamètes de son défunt mari ne soient plus utilisés pour concevoir des enfants ?

Est-ce que la nature de l’union entre le donneur et son conjoint peut avoir une conséquence ? (par exemple, si le donneur et son conjoint sont mariés ou pacsés, le conjoint pourrait annuler le consentement au don du défunt, alors que cela ne serait pas possible si le donneur et le conjoint n’étaient ni mariés, ni pacsés).

En attente d’une réponse

Question 117

Imaginons un homme ou une femme en couple qui fait une autoconservation de ses gamètes en 2023. Cette personne signe un consentement pour qu’en cas de décès, ses gamètes soient donnés. A la suite d’un accident, la personne décède 2 ans plus tard et donc, conformément à sa volonté, ses gamètes doivent être donnés. Est-ce que le conjoint peut légalement s’opposer à ce don et exiger que les gamètes de son défunt mari ne soient pas utilisés pour concevoir des enfants ?

En attente d’une réponse

Question 118

La limite de 10 naissances par donneur a été instaurée pour réduire le risque de consanguinité, sachant que dans le temps, il existait un anonymat absolu et qu’il n’y avait pas les mêmes possibilités qu’aujourd’hui en matière de tests ADN.

Est-ce que le risque de consanguinité est réduit grâce au droit d’accès aux origines qui permet aux personnes issues d’un don de connaître l’identité du donneur ?

En attente d’une réponse