Demande n°18 : Autoriser le donneur à avoir accès à ses propres données personnelles

Demande dans le cadre du projet de loi bioéthique qui sera examiné le 27 juillet par l’assemblée nationale

Dans son arrêt du 12 novembre 2015 n° 372 121, le Conseil d’Etat a jugé qu’en vertu des dispositions de l’article R. 1244-5 du code de la santé publique, les informations touchant à l’identité des donneurs de gamètes sont conservées de manière à garantir strictement leur confidentialité et seuls les praticiens agréés ont accès à ces informations. Cet arrêt du Conseil d’Etat vise à interdire aux donneurs de gamètes d’avoir pleinement accès à leurs données personnelles.

Les médecins en charge de l’AMP avec tiers donneur sont susceptible de réaliser un appariement entre le donneur et le couple (l’appariement se fait notamment avec le membre infertile) sur des critères morphologiques et le groupe sanguin. Le raisonnement est que si le donneur connaissait son groupe sanguin, il pourrait supposer que le couple a éventuellement le même groupe sanguin que lui, et il pourrait également supposer qu’il existe une ressemblance physique entre lui et le couple. Par exemple, si le donneur est noir de peau, il peut estimer comme probable que le couple sera également noir.

De plus, les règles de l’hérédité peuvent permettre au donneur de faire des suppositions sur les personnes issues de son don. Par exemple, si le donneur a les yeux marrons, il peut estimer comme probable que les personnes issues de son don auront également les yeux marrons.

Nous trouvons que cette interdiction est absurde est que les donneurs devraient pouvoir obtenir une copie de la totalité de leurs données personnelles présentes dans leur dossier de donneur. Depuis 2015, nous avons entamé de nombreuses démarches pour faire sauter cette interdiction. La commission nationale d’éthique des CECOS s’y oppose malheureusement, tout comme le Pr Didier SICARD (ancien président du CCNE), la CADA, la CNIL et le tribunal administratif de Paris s’y est également opposé en 2019. Nous espérions que l’entrée en application du RGPD allait permettre de résoudre le problème mais il n’en est malheureusement rien.

Dans le cadre du projet de loi bioéthique, nous demandons qu’il soit ajouté après l’alinéa 60 de l’article 3 : « Le principe d’anonymat du don ne fait pas obstacle à ce que le donneur puisse avoir accès à la totalité de ses données personnelles contenues dans son dossier médical de donneur. »

courrier cnil

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