La non interview du CECOS de Tenon

Le 2 octobre, j’ai sollicité auprès du CECOS de Tenon un entretien afin de poser des questions sur le don de gamètes. J’indiquais que je m’occupais d’une association de donneurs de gamètes et que suite à cet entretien, il y aurait un article de publié sur notre site Internent.

Le 3 octobre, j’ai envoyé mes questions au CECOS de Tenon (voir le fichier que j’ai transmis) afin qu’il puisse en prendre connaissance avant la rencontre.

Il était initialement prévu que je sois reçu le 10 octobre mais cela n’a pas pu se faire à cause d’un imprévu. Le CECOS de Tenon a ensuite proposé de me recevoir pendant 2 heures le mardi 29 octobre afin de répondre à mes questions, ce que j’ai accepté.

Le vendredi 25 octobre, le CECOS de Tenon m’a informé que quand ils reçoivent une sollicitation dans la perspective d’une publication, ils ont l’obligation d’en informer la direction de leur groupe hospitalo-universitaire. Celle-ci s’est rapprochée de la Direction des affaires juridiques de l’AP-HP. Le service juridique de l’AP-HP a imposé que le CECOS de Tenon ne réponde à aucune de mes questions et donc, je ne serai pas reçu au CECOS de Tenon ce mardi.

Je déplore la décision prise par le service juridique de l’AP-HP. Je tiens cependant à remercier le CECOS de Tenon qui avait aimablement accepté de me recevoir pour répondre à mes questions sur le don de gamètes.

Les questions que je souhaitais poser au CECOS de Tenon

Je recopie les 15 questions que j’aurais normalement dû poser au CECOS de Tenon si le service juridique de l’AP-HP ne s’y était pas opposé.

1) Un couple est en parcours AMP avec don au CECOS de Cochin. Ce couple trouve un donneur qui est d’accord pour les parrainer mais comme celui-ci habite à 2 pas du CECOS de Tenon, cela serait plus simple pour lui de faire son don à Tenon. Est-ce que dans cette situation, il existe des accords entre CECOS pour que le parrain fasse son don dans un autre CECOS que celui du couple receveur ?

2) La loi ne prévoit pas de durée limite de conservation des gamètes. Est-ce qu’au niveau du CECOS de Tenon, une durée limite a été fixée ? Par exemple, dire qu’au bout de 15 ans de conservation de gamètes, celles-ci ne seront plus utilisées dans un cadre de procréation.

3) Un homme de 40 ans fait un don de spermatozoïdes et quelques années plus tard, un membre de sa famille (par exemple sa fille, sa belle-fille, une nièce, une cousine, etc.) se lance dans un parcours AMP avec don de spermatozoïdes. Est-ce que le donneur peut contacter le CECOS et exiger que ses gamètes ne soient pas donnés à ce membre de sa famille ?

4) Un homme fait un don de spermatozoïdes et quelques années plus tard, il apprend qu’une personne qu’il connaît (amie, voisine, collègue, etc.) se lance dans un parcours AMP avec don de spermatozoïdes. Est-ce que le donneur peut contacter le CECOS et exiger que ses gamètes ne soient pas donnés à cette connaissance ?

5) Est-ce que le CECOS de Tenon recueille le numéro de sécurité sociale des donneurs et l’inscrit dans leurs dossiers ?

6) Il y a quelques années de cela, les CECOS avaient mis en place une sorte de fichier national des donneurs qui était hébergé au CECOS de Toulouse et dont l’objectif était de vérifier qu’un donneur n’avait pas déjà fait un don dans un autre CECOS. Est-ce que ce dispositif destiné à éviter les serials-donneurs existe toujours ?

7) Est-ce que vous savez si une étude sur les anciens donneurs est prévue dans un futur proche ?

En 2019, les CECOS ont réalisés plusieurs études sur les personnes issues d’un don et leurs parents et donc, on pourrait se dire qu’une étude similaire serait possible pour les anciens donneurs. Les questions pourraient par exemple être de savoir si les anciens donneurs qui se sont remariés ont parlé de leur ancien don à leur nouvelle compagne. Est-ce qu’ils ont parlé de leur don à leurs enfants ? Si oui, quel âge avait les enfants ? Quels mots ont été utilisés ? (si l’enfant a 5 ans, il n’est pas certain qu’il comprenne des termes comme « demi-génétique »).
Il existe de nombreuses études/ouvrages donnant des conseils pour les personnes ayant bénéficiées d’un don de gamètes. En revanche, la littérature est assez pauvre concernant les donneurs et ils peuvent se retrouver un peu démunis.

8) Depuis qu’il n’est plus nécessaire d’avoir eu un enfant pour être donneur, il y a eu une augmentation des donneurs « jeunes ». Le problème d’un donneur jeune, c’est qu’il peut avoir un problème de santé sans le savoir. Par exemple, un jeune donneur pourrait avoir une petite malformation cardiaque mais ne pas le savoir s’il n’a jamais rencontré de cardiologue. Les CECOS sont normalement rattachés à des CHU. Est-ce qu’il serait envisageable que dans le cadre d’un don de gamètes, les donneurs qui le souhaiteraient, puissent voir un cardiologue ?

9) Est-ce qu’une personne issue d’un don avant 1994 dans un cabinet de gynécologie privé et qui ignore totalement les antécédents médicaux du donneur (il n’est même pas sûr que le gynécologue ait pris toutes les précautions nécessaires concernant le recrutement des donneurs) peut être acceptée comme donneuse de gamètes ?

10) Même question pour une personne née sous X ou adoptée à l’étranger qui ne connaît les antécédents médicaux d’aucun de ses 2 géniteurs.

11) La loi impose que les donneurs sans enfant aient un entretien psychologique. Dans la pratique, il y a plusieurs CECOS qui ont rendu cet entretien psychologique obligatoire pour la totalité des donneurs. Cet entretien psychologique est assez obscur pour de nombreux donneurs et donc, il s’agirait d’expliquer comment se passe cet entretien et quel est son objectif ?

12) Est-ce qu’au CECOS de Tenon, les informations identifiantes des donneurs sont conservées dans une armoire forte (dont le code n’est connu que des personnes autorisées, et située dans une pièce sécurisée) ?

13) La loi demande au CECOS de recueillir l’« identité » du donneur. J’ai demandé à un député ce qu’était l’identité et il m’a répondu le nom et le prénom du donneur. En revanche, il n’a pas su me dire si le « nom » était le nom patronymique ou le nom d’usage (ce qui est par exemple mon cas, ainsi que celui de nombreuses femmes mariées).
Dans le cas d’un donneur qui a un nom d’usage, sous quelle identité est enregistré le donneur ?

14) Est-ce que des personnes qui ne remplissent pas les critères pour être donneurs de spermatozoïdes peuvent malgré tout faire un don/recueil qui pourrait servir dans le cadre de recherches médicales ?

15) Des anciens donneurs de spermatozoïdes souhaiteraient savoir si elles peuvent refaire un don qui ne servirait pas pour de la procréation mais uniquement pour de la recherche médicale ? Par exemple, j’ai fait mon don en 2009 (j’ai 29 ans) et si cela peut être utile, je serais d’accord pour faire un recueil pour de la recherche. De la même façon que je donne régulièrement mon sang et que je suis inscrit comme donneur de moelle osseuse.
À l’époque de mon don, j’étais en parcours AMP et donc, je suis particulièrement sensibilisé aux problèmes d’infertilité et ce serait avec plaisir que je participerais à des recherches pour faire progresser les connaissances.

Je ne sais pas le temps qu’il faudra pour répondre à ces 15 questions mais s’il reste du temps et si la personne qui me reçoit le désire, je lui propose de parler un peu du CECOS de Tenon (combien de couples vous prenez en charge chaque année, combien de donneurs vous recevez, etc.). Est-ce que le CECOS de Tenon participe à des campagnes de sensibilisation pour inciter des femmes et des hommes à devenir donneurs ? Quel est le profil des donneurs que vous recevez ? Etc.
Je précise que ce sont juste des exemples et que si vous souhaitez ajouter un mot de conclusion à destination des donneurs, vous pourrez vraiment dire ce que vous souhaitez.

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